Medyczna Zebra

Wczoraj na serwisie YouTube zamieściłam filmik , na którym mówię o tym, by nie zostawiać bliskiej osoby z problemami samej sobie, jednak jeśli, zamiast słuchać wolisz czytać, tekst zamieszczam poniżej: Mam na imię Ewa i mam Zespół Ehlersa - Danlosa. 4 tygodnie temu udostępniłam krótki film ukazujący przebieg mojej choroby, spotkałam się z dużym współczuciem i zrozumieniem, nawet od kompletnie obcych mi osób oraz otrzymałam kilka cennych rad, za które serdecznie dziękuję. Jednak nie to chciałam osiągnąć tworząc ten film. Nie chodzi w nim tylko o mnie, próbowałam w nim pokazać, że nie każda choroba czy niepełnosprawność jest widoczna i że warto czasem wysłuchać swoich bliskich, czy u nich taka niewidzialna choroba nie występuje. Poznałam naprawdę wiele osób, które mówiły mi, że nie są rozumiane przez swoich bliskich a ich problemy są bagatelizowane. No cóż powiecie, że u mnie jest rzeczywisty problem, a u waszego bliskiego nic nie zdiagnozowano, więc na pewno wymyśla albo że...

Mam problem. Mam go od dzieciństwa, nigdy nie umiałam połykać tabletek. Przy tej ilości, którą biorę przeżywam horror dzień w dzień. Od lutowej operacji jest gorzej. Na początku nie mogłam połknąć żadnej tabletki bez zakrztuszenia. Wtedy mogłam wykaszleć tabletkę i wziąć ponownie. Później, wraz z upływem czasu, było tylko gorzej. Tabletka klinowała się w gardle, ja odczucie, że się duszę, łzy w oczach i wymioty.  Po takich akcjach rodzi się pytanie, czy powinnam wziąć wszystkie tabletki sprzed wymiotów ponownie czy jednak uznać, że coś zostało? Najczęściej uważam, ze zostało, a jeśli czuję się źle, to biorę odpowiedni lek drugi raz zbyt krótkiego upływu czasu. Na ten moment nauczyłam się nie panikować, więc tabletka klinuje się w gardle, jakby o coś zahaczyła, a ja czekam, aż przejdzie dalej. Nie ma szans, by przepchać bułką czy czymkolwiek innym. Muszę przeczekać, aż się rozpuści. Dziś siedziałam 40 min i ani się nie położę, ani pozycji nie zmienię, tabletka rani gardło, ...

20/05/2017 odbyła się I Konferencja nt. Zespołu Ehlersa-Danlosa. Poznałam wiele osób, z którymi do tej pory miałam kontakt tylko wirtualny. Niesamowite jak z ludzie z takimi dolegliwościami potrafią być pozytywni i weseli :) To po części okropne, ale poznanie tylu osób zmagających się z podobnymi problemami jest ogromnym wsparciem.  Dostałam możliwość podzielenia się moją historią na Konferencji, za co jestem ogromnie wdzięczna. Moje gadulstwo można obejrzeć  tutaj  natomiast prezentację poniżej: Nagrałam też krótki filmik  o tym, jak wygląda życie z EDS, mam nadzieję, że trochę przybliży to zrozumienie z czym zmagamy się na codzień...