Nie porzucaj

Wczoraj na serwisie YouTube zamieściłam filmik, na którym mówię o tym, by nie zostawiać bliskiej osoby z problemami samej sobie, jednak jeśli, zamiast słuchać wolisz czytać, tekst zamieszczam poniżej:

Mam na imię Ewa i mam Zespół Ehlersa - Danlosa. 4 tygodnie temu udostępniłam krótki film ukazujący przebieg mojej choroby, spotkałam się z dużym współczuciem i zrozumieniem, nawet od kompletnie obcych mi osób oraz otrzymałam kilka cennych rad, za które serdecznie dziękuję.

Jednak nie to chciałam osiągnąć tworząc ten film. Nie chodzi w nim tylko o mnie, próbowałam w nim pokazać, że nie każda choroba czy niepełnosprawność jest widoczna i że warto czasem wysłuchać swoich bliskich, czy u nich taka niewidzialna choroba nie występuje. Poznałam naprawdę wiele osób, które mówiły mi, że nie są rozumiane przez swoich bliskich a ich problemy są bagatelizowane.

No cóż powiecie, że u mnie jest rzeczywisty problem, a u waszego bliskiego nic nie zdiagnozowano, więc na pewno wymyśla albo że to was nie dotyczy. Powiem tak, pierwszy rezonans miałam zrobiony w wieku 11 lat, przez połowę dzieciństwa rodzice wozili mnie od lekarza do lekarza, bo raz nie mogłam oddychać, potem bolała mnie głowa, następnie narzekałam na brzuch i tak w kółko. Do 17 roku życia wiedziałam tylko tyle, że mam niedomykalność zastawki mitralnej, a teraz też trójdzielnej w sercu, ale wada nie była i nie jest duża, więc teoretycznie nie powinna dawać żadnych objawów. Lekarze powtarzali moim rodzicom, że próbuję zwrócić na siebie uwagę i wymigać się od szkoły. 

W wieku 17 lat głowa zaczęła mnie boleć non stop. I tak jak było w udostępnionym przeze mnie filmiku, non stop oznacza 24/24 7 dni w tygodniu. A bólu nie widać prawda? Lekarze w kółko powtarzali, że to stres, stres, stres… jakbym conajmniej była odpowiedzialna za życie 1000 ludzi. Dodatkowo, że jestem nadwrażliwa na świat i na ból. Lata mijały, a po mnie wciąż nie nic było widać, mimo, że czułam się coraz gorzej. 

Jeszcze jak miałam 17 lat zrobiono mi operację na zatoki, która nie przyniosła żadnej poprawy. Laryngolog, cudowny człowiek kazał się nie poddawać i szukać dalej. Ale dla innych lekarzy był to kolejny argument w ich teorii, że na pewno przecież wymyślam.

W wieku lat 18 zdałam maturę i poszłam na studia, na takie, które sama sobie wybrałam i które kochałam, mianowicie miałam zostać weterynarzem, chirurgiem ortopedą od małych zwierząt. Jednak na uczelni ból nie zelżał ani na chwilę a wręcz się nasilał. Mimo że próbowałam się uczyć, zabierało mi to coraz więcej czasu i potrzebowałam coraz dłuższych przerw. Co na to słyszałam? Że na pewno jestem leniwa i mi się nie chce uczyć. 

W wieku 19 lat poszłam do ginekologa pierwszy raz w życiu i dopiero wtedy p. Doktor wykonała USG brzucha, okazało się, ze mam potworniaka i między pierwszym a drugim rokiem studiów przeszłam operację usunięcia guza. Był wielkości grejpfruta, więc raczej nie urósł przez tydzień, tylko wcześniejsze bóle brzucha wskazywały właśnie ten problem.

Na 3 roku studiów ból już odcisnął swoje piętno na mojej twarzy i zaczął być widoczny. Byłam już po 4 operacjach (2x na jajniki i 2 razy na zatoki). Na koniec 3 roku nie zdałam 3 egzaminów, ponieważ potrafiłam już tylko patrzeć na notatki i książki. Nie rozumiałam niczego, co próbowałam czytać ani niczego co się do mnie mówiło. Wpadłam w depresję, bo tylu lekarzy powiedziało, że przecież nic mi nie jest. 

11 lat po pierwszym rezonansie, czyli min. 11 lat bólu w tym 5 lat bólu stałego byłam brana za hipochondryczkę i nadwrażliwca. 

Brzmi znajomo? Że latami słyszycie, że to hipochondria? Stres? Próba zwrócenia na siebie uwagi?

No cóż, wg mnie jest jeden objaw, który bezsprzecznie świadczy o chorobie, nawet jeśli nie widać jej w badaniach podstawowych. ODMAWIANIE SOBIE PRZYJEMNOŚCI. Osoba chora najczęściej robi tyle, ile musi i rezygnuje z przyjemności na rzecz odpoczynku. Nie chodziłam na imprezy organizowane przez uczelnię, ani na dyskoteki (w ciągu całego swojego życia byłam raptem na kilku imprezach, mogę je policzyć na palcach obu rąk, z czego ponad połowa kończyła się w szpitalu). 

Mówię o tym dlatego, że jeśli w Twoim otoczeniu jest ktoś, kto nie ma sił na spotkania z przyjaciółmi, często miga się od wyjścia z domu, preferuje łóżko niż imprezę (w tym wypadku nastolatek czy młody dorosły), alienuje się od społeczeństwa, rezygnuje z rzeczy i czynności, które kiedyś sprawiały mu wiele radości, to coś jest nie tak. I nawet jeśli podstawowe wyniki krwi i inne podstawowe badania są w normie, nie skreślaj objawów o których mówi bliska ci osoba. Drugi człowiek ma prawo czuć ból i ma prawo szukać pomocy, a osoby bliskie powinny takiemu człowiekowi pomóc. Miałam prawie 10 rezonansów głowy i szyi - wszystkie z opisami drobnych zmian degeneracyjnych, nic specjalnego. Wyniki krwi praktycznie w normie. A byłam i jestem chora. A wciąż na chorą nie wyglądam, prawda? 

Pamiętaj, że za każdym razem, gdy wyśmiewasz lub umniejszasz odczucia bliskiej Ci osoby, krzywdzisz ją. To nie diagnoza jest najgorsza, to niezrozumienie i odtrącenie prowadzą do największych tragedii. Zdrowie psychiczne pomaga przezwyciężyć nawet najgorsze objawy fizyczne czy pomaga pogodzić się nawet z najgorszą diagnozą. Wielu ludzi po zwierzeniach tego typu próbuje pocieszać, mówiąc: jak będziesz myśleć pozytywnie, to Ci przejdzie lub jak nie będziesz o tym myśleć to problem zniknie albo powinieneś się więcej ruszać/uśmiechać/wychodzić do ludzi (wybierz właściwe) i od razu będzie Ci lepiej lub moje ulubione: ‚inni mają gorzej i nie narzekają, więc weź się w garść’.

No właśnie, lepiej/gorzej, ma ktoś taką skalę co jest lepsze a co gorsze? Lepiej umrzeć na zawał czy zginąć w wypadku samochodowym? Lepiej mieć guza mózgu czy trzustki? Czy jeśli Twój bliski ma 40’ gorączki i zapalenie oskrzeli mówisz mu, że ma się ogarnąć, bo gdzieś na świecie umiera z głodu dziecko? Lepiej mieć mordercę wśród najbliższych czy być w rodzinie, w której ten morderca kogoś zabił? Czy jeśli kobieta cierpi na łysienie plackowate powiesz jej, że inna nie ma włosów z powodu raka piersi i chemii? Czy dziecku z rodziny patologicznej powiesz, że w Azji dzieci muszą pracować? Albo czy problem dziecka, które nie wie jakie zabawki ma zabrać na wakacje jest mniejszy niż dorosłego, który wybiera między pracą a czasem z rodziną? Czy możemy dyskredytować osobę, która ma depresję z powodu swojego wyglądu tylko dlatego, że ktoś inny stracił twarz w pożarze? Nie ważne jaki ten problem jest, dla danej osoby jej/jego problem jest najważniejszy, a próba takiego ‚pocieszania’ jest obok zupełnego braku zainteresowania najgorszą formą ‚doradzania’. Czy to, że w Afryce umiera dziecko oznacza, że ja mam się głodzić? A może to, że komuś zdiagnozowano 4 stadium raka płuc oznacza, że mam nie martwić się problemami w pracy? Mój problem czy problem członka mojej rodziny jest najważniejszy dla mnie i moich bliskich, nieważne czy to jest przeziębienie czy operacja na kręgosłupie szyjnym. 

Akceptacja problemów swoich i drugiej osoby jest kluczem do sukcesu. Dlaczego? Ponieważ wspólne szukanie rozwiązania jest prostsze niż szukanie kolejnych sposobów udowodnienia, że coś jest z nami nie tak. To co powiem zapewne będzie dziwne dla niektórych, ale gdy otrzymałam diagnozę - na początku usyłaszłam o złamaniu pierwszego kręgu szyjnego - ucieszyłam się. Naprawdę. To był moment w którym okazało się, że nie jestem wariatką, a to co czuję jest prawdziwe. Nie do końca wiem, do czego to porównać. Może tak, jak moja mama powiedziała - zostajesz złapany przez policję i oskarżony o morderstwo, wiesz, że tego nie zrobiłeś, ale jako że wszystkie dowody świadczą przeciwko Tobie zostajesz skazany na dożywocie. Żadna apelacja nie przynosi skutku, aż pewnego dnia pojawia się dowód świadczący o Twojej niewinności i zostajesz wypuszczony na wolność. Wiesz, że życie nie będzie łatwe i że świat jest już inny, ale cieszysz się, że uznano Twoją niewinność i nic innego nie jest już ważne.

Nie doceniamy naszego zdrowia psychicznego, choć z akceptacją otoczenia przyjmiemy każdą, nawet najgorszą diagnozę, byle wiedzieć, że nasze problemy są wysłuchane, odczucia prawdziwe i ktoś nas rozumie. 

Odkąd mam diagnozę żyje mi się lepiej, mówiąc, że mam takie czy takie objawy w przebiegu Zespołu Ehlersa-Danlosa, prawie nikt nie podważa moich odczuć. I mogę spokojnie o nich mówić bez oskarżania mnie o hipochondrię czy próbę zwrócenia na siebie uwagi i zamiast skupiać się na udowadnianiu moim dolegliwości, razem z rodziną skupiamy się na szukaniu pomocy. 

Oczywiście, zawsze zdarzy się lekarz, który będzie miał własne zdanie, a pacjenta potraktuje przedmiotowo. Jak w tamtym roku, miałam ostre objawy dysautonomii, Pan Profesor i ordynator 4 oddziałów neurologicznych w 4 szpitalu do którego trafiłam potwierdza diagnozę o dysautonomii, jednak chce mnie przyjąć na obserwację i ustalić leczenie. Podczas pobytu, przez wzgląd na mój wiek, pani ODDZIAŁOWA stwierdza, że to zaburzenia psychiczne i powinnam iść do psychiatry, a nie leżeć na oddziale neurologicznym. Oczywiście p. Ordynator pododdziału przytakuje i w karcie mam napisane „zaburzenia dysocjacyjne”. Na początku widząc wypis płakałam, bo doktorzy pójdą do domu i mają gdzieś, co z pacjentem będzie dalej po takiej diagnozie, a ja jako pacjent zostaję z problemem sama. W tej samej karcie p. Endokrynolog stwierdza zaburzenia hormonalne, p. Kardiolog posturalną tachykardię ortostatyczną czyli POTS, a p. psycholog stwierdza, że jestem zdrowa psychicznie, więc ten wypis jest dla mnie niezwykle istotny, ale pogrubioną czcionką widnieje napis: „zaburzenia dysocjacyjne”. Pan Profesor Główny pianę toczył, jak to zobaczył, ale było tydzień po wyjściu ze szpitala i już nic nie dało się z tym zrobić. Wypis znajduje się wśród innych moich dokumentów medycznych

I czy to oznacza, że mam zaburzenia dysocjacyjne, czyli psychiczne? Nie. To oznacza, że pielęgniarka i p. Doktor podeszły stereotypowo. Takie sytuacje się zdarzają, co nie oznacza, że należy zwątpić w słowa i objawy bliskiej nam osoby. Na świecie jest wielu cudownych lekarzy, tylko trzeba na nich trafić, a czasem szuka się latami. Nie wszyscy to konowały i jest wielu takich, którzy swoim pacjentom wierzą i rzeczywiście starają się pomóc. 

Prawdą jest, że nie każdy lekarz musi znać wszystkie choroby rzadkie, jednak jeśli nie wie, to niech powie „nie wiem” dodając, że doczyta lub powie gdzie można się zgłosić z danym problemem. Nienawidzę, gdy lekarz mówi mi „tak tak, znam tą chorobę, zespół ‚elersi-gandosa’” i próbuje przepisywać leki, które mi szkodzą, o których mówiłam doktorowi, że mi szkodzą i zamiast poprawy następuje pogorszenie. Taki lekarz, którego ego jest ważniejsze od szkód jakie może wyrządzić, jest nieodpowiedzialny. Wstydem nie jest nie wiedzieć, wstydem jest udawać, że się wie, a gdy dodatkowo robi się krzywdę drugiemu człowiekowi, powinno być to uznane za przestępstwo. 

Oczywiście, nie zapominajmy, że są osoby symulujące. Jednak tak jak mówiłam, osoba symulująca, objawy będzie miała tylko w sytuacjach „kryzysowych”, jak sprawdzian, egzamin czy deadline w pracy. W czasie wolnym występuje cudowne ozdrowienie, a siła na zabawę i przyjemności nagle się znajduje.

Natomiast osoba rzeczywiście chora skarży się na dolegliwości w piątek, świątek i wakacje. Do tego nigdy nie miga się od obowiązków tylko stara się je wykonać, najlepiej jak może i najbardziej rozkłada się w czasie wolnym. Tylko przez wzgląd na symulantów, nie można tak traktować większości pacjentów. Symulant najczęściej przychodzi po zwolnienie ze szkoły lub L4, osoba chora poszukuje przyczyn swoich problemów, symulant przychodzi do lekarza przed ważną sprawą, której nie chce mu się załatwić i robi to nagminnie, natomiast osoba chora stara się załatwić najważniejsze sprawy i dopiero później szuka pomocy u specjalistów.

I nawet jeśli trafi się osoba, która rzeczywiście próbuje zwrócić na siebie uwagę, to panie doktorze, do cholery pomóż tej osobie! Nie odsyłaj jej do domu bez jakiejkolwiek pomocy. Wezwij rodzinę, skieruj do specjalisty, ale nie zostawiaj samej! Jeśli próbuje zwrócić na siebie uwagę, to oznacza, że coś złego dzieje się w jej otoczeniu i wymaga to interwencji.

I pamiętajcie drodzy chorzy i ich rodziny, lekarze to tylko ludzie i najczęściej opierają się na stereotypach i najprostszych rozwiązaniach, tak są uczeni, poza tym mają prawo się mylić i mylą się. Lekarze są też uczeni pewnego toku rozumowania i nie każdy jest na tyle ambitny, by wyjść poza schemat, a myśl o nieomylności towarzyszy medykom od zarania dziejów. Choćby tysiąc lat temu byli lekarze, którzy poszukiwali przyczyn różnych zaburzeń, wiedzieli, że jeszcze niewiele wiedzą, badali, próbowali, ale większość lekarzy zjadła wszystkie rozumy i uważali, że o medycynie wiedzą już wszystko. Tak było jest i będzie. Dobrym przykładem jest też sytuacja z całkiem niedawna, a konkretniej postać prof. Religi, ilu go wyśmiewało za pomysł przeszczepienia serca? Całe środowisko lekarskie, ale gdy mu się w końcu udało, to okazało się, że można i teraz jest to standardowa transplantacja, obarczona ryzykiem, ale jednak. 

Jak we wszystkim, tak w medycynie, są ludzie idący schematami i ludzie tworzący schematy. Także nie zapominaj, że bliska Ci osoba może cierpieć i potrzebować pomocy, nawet jeśli nie widać tego na pierwszy a nawet drugi rzut oka. Nie dyskredytuj osoby Ci bliskiej i nie bagatelizuj jej słów, bo to Ty jako osoba najbliższa jesteś zobowiązany do pomocy. Zanim mi zaczęto wierzyć, musiał się znaleźć lekarz, który mi uwierzył i nie bał się szukać. Po 11 latach od pierwszego rezonansu i ponad 5 latach stałego bólu lekarz powiedział: „jeśli młoda dziewczyna nie jest w stanie pójść na zakupy do galerii to znaczy, że coś jej dolega”. 

Ale fakt, że jestem tu gdzie jestem i radzę sobie ze wszystkimi operacjami i diagnozami zawdzięczam mojej rodzinie i przyjaciołom, którzy mieli chwile zwątpienia, ale koniec końców zawsze stali po mojej stronie. 

Więc kochani bliscy osób chorych, pomagajcie szukać rozwiązania problemów i nie wmawiajcie, że to nic nie jest. Ludzie częściej są niedodiagnozowani niż są hipochondrykami :) a w trudnych chwilach to wsparcie najbliższych gra największą rolę.

Pomału powstaje Stowarzyszenie chorych na Zespół Ehlersa Danlosa, podpowiemy wtedy jak postępować z osobą przewlekle chorą, jak pomagać i jak pocieszać :) Na razie zapraszam wszystkich na forum Ehlers Danlos Polska, stronę na fb Ehlers Danlos po polsku oraz stronę www.ehlers-danlos.com.pl 

Zastanawiam się czy nie zacząć prowadzić vloga, by pokazać życie z EDS, co myślicie? 

Buziaki :*