Konferencja

20/05/2017 odbyła się I Konferencja nt. Zespołu Ehlersa-Danlosa. Poznałam wiele osób, z którymi do tej pory miałam kontakt tylko wirtualny. Niesamowite jak z ludzie z takimi dolegliwościami potrafią być pozytywni i weseli :) To po części okropne, ale poznanie tylu osób zmagających się z podobnymi problemami jest ogromnym wsparciem. 

Dostałam możliwość podzielenia się moją historią na Konferencji, za co jestem ogromnie wdzięczna. Moje gadulstwo można obejrzeć tutaj natomiast prezentację poniżej:



Nagrałam też krótki filmik o tym, jak wygląda życie z EDS, mam nadzieję, że trochę przybliży to zrozumienie z czym zmagamy się na codzień...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Neurochirurdzy w USA, czy żyły w mózgu też są ważne?

Obraz
Pocztą pantoflową dowiedziałam się, że moje posty są zbyt medyczne i mało zrozumiałe :) to mi trzeba takie rzeczy jak krowie na rowie powiedzieć! Postaram się pisać bardziej po “polskiemu”, a wy dajcie znać, czy jest lepiej, ok? :)  W drodze do Pensylwanii musiałyśmy nakarmić nasze autko. Tutaj stacje benzynowe są samoobsługowe i płaci się przy “nalewajniku" paliwa, w dodatku najpierw płacisz, a później tankujesz (a skąd ja mam niby wiedzieć za ile mogę zatankować???). Ok, kwota ustalona, teraz trzeba ustalić, na co autko ma ochotę… Szukamy karteczki od wynajmu, dupa, nic nie pisze. Przy wlewie do paliwa też nic. Grzebiemy w torebkach, sprawdzamy na stronie wypożyczalni.  W końcu ustalamy, że najpewniej będzie to benzyna, bo tu większość aut na benzynę. Wsadzamy kartę, maszyna twierdzi, że nie w tę stronę… wsadzamy drugą stroną, też nie. Przeciągamy kartę po czytniku - nie działa. Chodzimy w okół auta i kombinujemy, jak tu się zatankować. Wyciągamy więc pistolet z dystryb...
Czytaj więcej

Shunt, stabilizacja kręgosłupa, bomba, fluoroskopia....

Obraz
2 dni po wizycie u Dr Damadiana wyruszyłyśmy w podróż z Nowego Jorku do Waszyngtonu, pociągiem. Całe szczęście, że moja ciocia Diane nam pomogła, bo inaczej byśmy zginęły na amerykańskim dworcu, a ona zaraz nam załatwiła “Czerwone Czapki”, czyli takich pomocników, którzy ciągnęli nam bagaże i powsadzali je w odpowiednie miejsca oraz znaleźli nam wygodne miejscówki ze stolikiem i przy oknie. Czerwone Czapki oferują swoje usługi za darmo, jednak wypada dać napiwek, a więc pomoc kosztuje tyle ile uznasz za stosowne.  Pomysł podróży pociągiem był kompletnie nietrafiony. Już w połowie myślałam, że umrę tak trzęsło. To ma być ta osławiona Ameryka? Z pociągami jak za komuny, gdzie trzęsie, wali, stuka i nie wiesz czy to pociąg się rozpada, czy trzęsienie ziemi czy to te ich tornada nas porwały… nie polecam amerykańskich pociągów. Generalnie nie polecam amerykańskiego transportu - w Polsce mamy znacznie lepsze drogi i znacznie lepszy transport publiczny. W ogóle nie polecam Ameryki, j...
Czytaj więcej

Jeszcze jeden oddech...

Obraz
Jest październik, co oznacza, że mam opóźnienie półroczne. Jakoś tak nie mogłam się zebrać, a później było tego wszystkiego tak dużo, że przerażała mnie sama myśl o pisaniu. Zresztą miałam/mam spory problem, by siedzieć przy komputerze (wymaga to jednak konkretnej pozycji). W związku z tym opiszę zwięźle to co najważniejsze, by być już na bieżąco. Dzień po powrocie ze Stanów w marcu zadzwonił do nas tymczasowy opiekun naszych zwierząt, że jeden z moich psów jest w bardzo złym stanie i prosi, by odebrać ją już teraz (planowaliśmy dzień później). Gdy się obudziłam Delfinka (moja suczka) była już w drodze do domu. Nie mogła stać, opadał jej tyłek, tylne łapy odmawiały posłuszeństwa, była też jakby nie do końca świadoma. Myślałam, że jej zdegenerowany kręgosłup dał o sobie znać i ucisnął na rdzeń bądź nerwy. Jedziemy do szpitala dla zwierząt (jedyny z opieką 24/7 w okolicy, nieznane miejsce dotychczas).  Doktor zleca RTG kręgosłupa i na wszelki wypadek RTG płuc. Kręgosłup st...
Czytaj więcej