Konferencja

20/05/2017 odbyła się I Konferencja nt. Zespołu Ehlersa-Danlosa. Poznałam wiele osób, z którymi do tej pory miałam kontakt tylko wirtualny. Niesamowite jak z ludzie z takimi dolegliwościami potrafią być pozytywni i weseli :) To po części okropne, ale poznanie tylu osób zmagających się z podobnymi problemami jest ogromnym wsparciem. 

Dostałam możliwość podzielenia się moją historią na Konferencji, za co jestem ogromnie wdzięczna. Moje gadulstwo można obejrzeć tutaj natomiast prezentację poniżej:



Nagrałam też krótki filmik o tym, jak wygląda życie z EDS, mam nadzieję, że trochę przybliży to zrozumienie z czym zmagamy się na codzień...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Jeszcze jeden oddech...

Obraz
Jest październik, co oznacza, że mam opóźnienie półroczne. Jakoś tak nie mogłam się zebrać, a później było tego wszystkiego tak dużo, że przerażała mnie sama myśl o pisaniu. Zresztą miałam/mam spory problem, by siedzieć przy komputerze (wymaga to jednak konkretnej pozycji). W związku z tym opiszę zwięźle to co najważniejsze, by być już na bieżąco. Dzień po powrocie ze Stanów w marcu zadzwonił do nas tymczasowy opiekun naszych zwierząt, że jeden z moich psów jest w bardzo złym stanie i prosi, by odebrać ją już teraz (planowaliśmy dzień później). Gdy się obudziłam Delfinka (moja suczka) była już w drodze do domu. Nie mogła stać, opadał jej tyłek, tylne łapy odmawiały posłuszeństwa, była też jakby nie do końca świadoma. Myślałam, że jej zdegenerowany kręgosłup dał o sobie znać i ucisnął na rdzeń bądź nerwy. Jedziemy do szpitala dla zwierząt (jedyny z opieką 24/7 w okolicy, nieznane miejsce dotychczas).  Doktor zleca RTG kręgosłupa i na wszelki wypadek RTG płuc. Kręgosłup stał s
Czytaj więcej

Shunt, stabilizacja kręgosłupa, bomba, fluoroskopia....

Obraz
2 dni po wizycie u Dr Damadiana wyruszyłyśmy w podróż z Nowego Jorku do Waszyngtonu, pociągiem. Całe szczęście, że moja ciocia Diane nam pomogła, bo inaczej byśmy zginęły na amerykańskim dworcu, a ona zaraz nam załatwiła “Czerwone Czapki”, czyli takich pomocników, którzy ciągnęli nam bagaże i powsadzali je w odpowiednie miejsca oraz znaleźli nam wygodne miejscówki ze stolikiem i przy oknie. Czerwone Czapki oferują swoje usługi za darmo, jednak wypada dać napiwek, a więc pomoc kosztuje tyle ile uznasz za stosowne.  Pomysł podróży pociągiem był kompletnie nietrafiony. Już w połowie myślałam, że umrę tak trzęsło. To ma być ta osławiona Ameryka? Z pociągami jak za komuny, gdzie trzęsie, wali, stuka i nie wiesz czy to pociąg się rozpada, czy trzęsienie ziemi czy to te ich tornada nas porwały… nie polecam amerykańskich pociągów. Generalnie nie polecam amerykańskiego transportu - w Polsce mamy znacznie lepsze drogi i znacznie lepszy transport publiczny. W ogóle nie polecam Ameryki, jest
Czytaj więcej

Miesiąc po operacji TOS

Obraz
W następnych dniach dochodziłam do siebie w domu. Głównie zajmowałam się spaniem, rano przenosiłam się na kanapę i leżałam, wieczorem prysznic i spać.  Niedziela, 29 lipca Uznałam, że czas najwyższy wyciągnąć szwy. W szpitalu mi ich nie wyciągnięto, bo Dr Prowadząca, poza poniedziałkiem 23 lipca, kiedy wyraźnie zaznaczyłam, że może by po ponad tygodniu od operacji opatrunek zmienić, nie była chętna do zaglądania do rany. Podejrzewam, że nie miała pojęcia jak wyciągnąć ten wielgaśny szew, który był schowany wewnątrz, a na zewnątrz z obu stron cięcia wychodziły żyłki i obie były związane ze sobą na środku. Dość nietypowo. Normalnie szew jest zakończony po jednej stronie, a nie robi się kokardek.  (Rysunek mojego autorstwa, czerwone to rana, niebieskie - duży szew, żółty - mały szew po drenie) Przypomnę, że pełne usunięcie żebra robi się z dostępu śród-pachowego, a więc i blizna jest zlokalizowana pod ręką, na tułowiu, na linii kłaczków. Nie mogę skręcić głowy, ani jej wygiąć
Czytaj więcej