Medyczna Zebra

W poprzednim tygodniu byłam u Pani Doktor Hematolog. Miałam się na 8 rano zjawić w laboratorium na badania, a o 13:00 tego samego dnia wizyta. Oczywiście ani ja, ani mama nie słyszałyśmy budzika i na badaniu byłyśmy przed 9… Moja wina, przyznaję. A tam… kolejka zawijająca po krętych schodach, tłumy ludzi, każdy grzecznie czeka, więc i my ustawiamy się grzecznie w kolejce. Jakbym nie mogła zrobić tych badań w innym laboratorium, ale nie, bo to „NASZE” laboratorium jest dobre, „NASZE” ma jedyne słuszne normy, „NASZE” zrobi porządnie, wszystkie inne laboratoria są złe i fałszują wyniki albo złośliwie podają w innych jednostkach. Przycupnęłam na schodach i siedzę, mama obok stoi, a babka w kolejce tuż przed nami poprosiła, by potrzymać jej miejsce, bo gdzieś tu jest jeszcze drugie laboratorium (też „NASZE”, w sensie, że szpitalne i odpowiadające Pani Doktor Hematolog. Mama już myśli, by zrezygnować mając wizję wieczornych spięć mięśni od tego czekania. A tu po chwili wraca ta kobitka i mó...

Jestem zmęczona, łzawią mi oczy, które dodatkowo pieką, mam katar, uczucie zatkanych zatok, suchą skórę, ból mięśni i stawów, tachykardię, mdłości, ból brzucha, nietolerancję całego świata i parę innych rzeczy. Dlaczego? Bo nie skontaktowałam się na czas z lekarzem w sprawie kolejnej dawki omalizumabu i mam ponad tydzień opóźnienia. Dlaczego tego nie zrobiłam? Za dużo się dzieje. TOS, kręgosłup, wypadające barki, opadająca głowa, niestabilność dolnych partii kręgosłupa.  Dopiero teraz widzę, jak wiele daje mi Xolair. Najbardziej odczuwam po bólu i wszechogarniającym zmęczeniu. Zmęczeniu, które sprawia, że ciężko mi podnieść rękę, by wziąć telefon i odpisać na wiadomości. Które sprawia, że mruganie wymaga ogromnego wysiłku, a dojście do toalety to zdobycie Everestu. Moje ręce znów drżą, jak przy parkinsonie i ciężko mi się napić, choć zazwyczaj używam słomki, by nie odchylać głowy. Jest to pomocne - mam też 3 „butelki” ze słomkami wbudowanymi, które się myje. O środowisko trzeb...

Jak spieprzyć pacjentowi dzień - odsłona… któraś z kolei.  27 marca, wieczór - mimo mirtazapiny nie mogę zasnąć 27 marca, północ - wciąż nie śpię. 28 marca, 1:00 - gram na telefonie, więc wciąż nie śpię. 28 marca, 1:30 - oglądam Berlin przez okno szpitalne, nie śpię.  28 marca, 2:00 - nie wiem co się dzieje, pewnie śpię.  28 marca, 3:00 - patrzę na telefon rozbudzona, pewna, że już mam wstać. Próbuję znów zasnąć. 28 marca, 4:00 - j/w. 28 marca, 4:30 - no żesz cholera jasna.  (…) 28 marca, 6:30 - pieprzę, wstaję. Kręcę się po pokoju nie wiedząc, co mam zrobić. Ogarnęłam więc włosy, ubrałam się, pochodziłam.  28 marca, 7:30 - kończę robić śniadanie, które zamierzam spożyć. O 8:00 zaplanowany był transport, więc powinnam się spokojnie wyrobić z myciem zębów (mycie zębów to dla mnie coś jak rytuał, którego moja mama nienawidzi - nie ma zmiłuj, z zegarkiem w ręku 3 min mycia muszą być). 28 marca, 7:45 - wchodzą panowie z transportu, ja ...