Fizjoterapia

Jestem zmęczona, łzawią mi oczy, które dodatkowo pieką, mam katar, uczucie zatkanych zatok, suchą skórę, ból mięśni i stawów, tachykardię, mdłości, ból brzucha, nietolerancję całego świata i parę innych rzeczy. Dlaczego? Bo nie skontaktowałam się na czas z lekarzem w sprawie kolejnej dawki omalizumabu i mam ponad tydzień opóźnienia. Dlaczego tego nie zrobiłam? Za dużo się dzieje. TOS, kręgosłup, wypadające barki, opadająca głowa, niestabilność dolnych partii kręgosłupa. 

Dopiero teraz widzę, jak wiele daje mi Xolair. Najbardziej odczuwam po bólu i wszechogarniającym zmęczeniu. Zmęczeniu, które sprawia, że ciężko mi podnieść rękę, by wziąć telefon i odpisać na wiadomości. Które sprawia, że mruganie wymaga ogromnego wysiłku, a dojście do toalety to zdobycie Everestu. Moje ręce znów drżą, jak przy parkinsonie i ciężko mi się napić, choć zazwyczaj używam słomki, by nie odchylać głowy. Jest to pomocne - mam też 3 „butelki” ze słomkami wbudowanymi, które się myje. O środowisko trzeba dbać. A mięśnie są napięte do granic możliwości.

Wracając do poprzedniego posta, będzie to chyba jedyny akapit na wesoło - zapomniałam napisać, że doktor wykonujący angiografię pochwalił mnie, że nie kręcę głową podczas badania, bo nie wolno. 

Trudno, żebym mogła kręcić. No, ale coraz bardziej upewniam się, że polityka i zalecenia swoje, a praktyka swoje - co z tego, że pytają o wszystko przed zabiegiem, jeśli później tego nie czytają. Politycy wprowadzają ustawy, szpital to stosuje, byle było i wszyscy są kryci. A pacjent dalej ma pod górkę. Choć i drzewa mają najgorzej - tony papieru, które kurzą się w archiwum.

————————————————————————

Ostatni tydzień minął pod tematem fizjoterapii. Byłam u trzech różnych terapeutów. Nie chcę pisać literkami (np. prof. V),  jak o lekarzach, bo wiem, że łatwo się pogubić, gdy jest ich zbyt dużo. A nie chcę też podawać nazwisk, by mnie tu nikt nie zlinczował :) Nadajmy im więc pseudonimy - Homar, Prezes, Dowóz. Przez lata chodziłam też do fizjo, którego nazwiemy Szpital, ponieważ zapewne jeszcze nieraz się pojawi.

Do Homara chodzę już od kilku miesięcy i, mimo że nie zna EDSa, bardzo go lubię, bo stara się mi pomóc i często coś doczytuje i szuka. Ponoć jest bardzo sadystyczny, choć ja tego tak nie odczuwam. Przynajmniej czuję, jak coś robi. Ostatnio rozluźniał mi plecy, bo moje mięśnie szaleją. Homar rozluźnia głównie poprzez uścisk mięśni, np. łapie mięsień dwoma palcami, jak szczypcami i ściska. W ten sam sposób łapie też skórę i przesuwa ją względem innych tkanek. Po ostatniej wizycie w końcu czułam, że mięśnie na plecach odpuściły. Niestety tego samego dnia wieczorem spięły się mięśnie naramienne, ale tak mocno, że myślałam, że zwariuję z bólu. Z tej okazji Maminek staje się fizjoterapeutą po fizjoterapii (coś jak Fakty po Faktach). 

Rozwijając temat mięśni, jak wiecie, moja głowa się pochyla do przodu i w bok. Mięśnie karku próbują utrzymać ją, by nie odpadła całkiem, dlatego się spinają. Z drugiej strony jest ucisk naczyń pod lewym obojczykiem, więc mięśnie stabilizujące bark spinają się, by minimalizować ucisk. Nadużywanie odcinka piersiowo - lędźwiowego, tj. wyginanie go do granic możliwości, by patrzeć prosto, powoduje rozchwianie tego poziomu i spięcie mięśni tej okolicy, by utrzymać kręgi na miejscu i nie dopuścić do zwichnięć czy podwichnięć. Takie napięcie w pewien sposób daje stabilność, ale powoduje przepracowanie i zmęczenie. To trochę tak, jakbyście cały dzień wykonywali ćwiczenia na jedną partię mięśni, codziennie. Każdy by oszalał z bólu i zmęczenia, dlatego czasem potrzeba te mięśnie zrelaksować. Jednak często zdarza się tak, że rozluźnienie jednych mięśni powoduje spięcie innych. Dlatego, gdy Homar rozluźnił plecy, spięły się mięśnie nierozluźniane podczas fizjoterapii - w tym wypadku wszelkie pośladkowe i ramienne. 

Jednak mimo to lubię tę relaksację, bo przynajmniej część mięśni ma czas odpocząć, a Homar robi to skutecznie.

W ciągu tygodnia byłam też 2 razy u Prezesa. Niestety, tutaj już nie było tak przyjemnie… Znamy się od dawna i generalnie nasza współpraca układała się dobrze. Tym razem jednak, Prezes uparł się, że mój TOS został spowodowany zgarbieniem się, a zgarbienie wzięło się z lepiej rozbudowanego mięśnia przełyku w porównaniu do mięśni grzbietu. 

(czy to sugestia, że za dużo jem, że mięśnie przełyku się tak rozbudowały?)

Na pierwszej wizycie nie dał sobie wytłumaczyć, że wyprostowanie i stabilizacja kręgosłupa wywołały TOS. Prezes uznał, że będzie rozluźniał przełyk. Twierdził też, że wycięcie mięśni pochyłych spowodowało, że narosły mięśnie mimiczne, choć ich wielkość została zauważana podczas usuwania pochyłych. Resekcja więc nie była powodem rozwoju mięśni mimicznych na szyi. Jest to naprawdę szanowany fizjoterapeuta i ufam, że plan był dobry. Po pierwszej wizycie ból głowy i mdłości były prawie nie do zniesienia, a po wyjściu z samochodu pod domem nie mogłam trafić w drzwi.

(czułam się jak po całonocnej, mocno zakrapianej imprezie)

Kilka dni później znów pojechałam na wizytę do Prezesa, na wstępie się ścięliśmy co do ćwiczeń. Miałam wykonywać ćwiczenie, które powodowało destabilizację odcinka piersiowo lędźwiowego i nasilenie objawów dyskopatii na Th12/L1. Prezes stwierdził, że gdybym miała tam dyskopatię, to nie mogłabym chodzić. No myślałam, że wyjdę z siebie, stanę obok i skoczę z okna… ostry stan dyskopatii był w styczniu, dlatego zrobiłam rezonans tego odcinka wtedy i wyszło, że dysk się wylał zupełnie. Mając porównanie - wylany dysk z uciskiem na nerwy rdzeniowe a niestabilność kręgosłupa, wybieram dyskopatię, bez dwóch zdań. Przynajmniej o połowę mniejszy ból i są pozycje w których nie boli. Wątpię, że Prezes miał wielu pacjentów, u których przy nie każdej operacji znieczulenie zadziałało, jak powinno, po złamaniu kręgosłupa i chodzeniu z niezrośniętym złamaniem przez wiele lat, nawet o tym nie wiedząc. 

U których w czasie operacji okazało się, że brakuje śrub, a wykonana trakcja pozrywała więzadła i spowodowała niestabilność tak silną, że nie mogłam utrzymać głowy - to był ból. 

Poza tym mam EDS, który sam w sobie oznacza ból. Większość z nas ma jego spaczone poczucie, bo czujemy go na codzień i wiele rzeczy bolesnych dla innych, dla nas są neutralne.

Udało mi się jednak wyjaśnić, że stabilizacja kręgosłupa spowodowała nasilone objawy TOS, a TOS wywołał zgarbienie się. Prezes chyba zwątpił trochę i zajął się rozprowadzeniem blizny, która zrosła się z obojczykiem. Poza tym uparł się, że przeprost w odcinku lędźwiowym będzie dla mnie dobry i w jakiś sposób cofnął mnie do czasu po operacji - ramię znów jest w górze. Zabijcie mnie… 

To jest naprawdę świetny fizjoterapeuta, mam do niego ogromny szacunek, szczególnie dla jego wiedzy i tego, jak pomaga ludziom. Niestety ja nie wpisuję się w zwykły schemat. Moje ciało jest plastyczne, wygnie się, jak mu się narzuci, ale skompensuje to czymś innym, co nie zawsze jest dobre. 

Starałam się mu to wytłumaczyć, ale złości mnie, że nie chce słuchać moich odczuć…

Plusem jest, że na koniec nastawił mój coraz częściej wypadający łokieć, którego nie umiem nastawić sama, a po jakimś czasie bez nastawienia to podwichnięcie naprawdę boli. Nastawianie skomentował: „weszło jak w masło”. Pośmialiśmy się, zalecił ponownie ćwiczenia, które nasilają luźność odc. piersiowo-lędźwiowego i mobilizację blizny, by rozprowadzić tworzący się bliznowiec. 

Zbieram się, by napisać maila do Prezesa, że nad tymi ćwiczeniami będziemy musieli pomyśleć, bo ten odcinek nigdy nie był tak wiotki, jak jest teraz. I boli bardzo… Umiem utrzymać długo pozycję zaleconą przez fizjoterapeutę, mięśnie dają radę, niestety jest to naprawdę duże przegięcie. 

Dowóz jest nowym rehabilitantem. Wcześniej przyjeżdżał do mojej babci, a ostatnio ja też się podłożyłam. Działa głównie na zasadzie rozgrzania skóry - ciepło mi zdecydowanie pomaga, ale zbyt mocne i szybkie ruchy chyba trochę pogarszają sprawę. Dowóz mówił, że pierwszy raz mu się zdarzyło, że rozluźnił prawy bark i podczas rozluźniania lewego prawy już się spiął, a byłam wciąż  w tej samej pozycji - na brzuchu, bez żadnego ruchu. Również nastawiał mój łokieć, ale w nieco inny sposób niż Prezes, bardziej przez rozmasowanie mięśni. Myślę, że gdyby jeden nastawił, drugi rozmasował mięśnie, a ja wcisnęłabym łokieć w ortezę od palców po klatkę piersiową to wtedy byłoby idealnie. 

Coraz częściej myślę czy rehabilitacja mi pomaga czy jednak szkodzi. Przed operacją kręgosłupa miałam 5 lat rehabilitacji w różnych konfiguracjach i różnych typów - codziennie, delikatnie, powięziowo, 2-3 razy w tygodniu, mocniejsze, słabsze, ucisk punktów spustowych, akupunktura, dry needling (świetnie rozluźnia), nastawianie mniej lub bardziej spektakularne, miałam laser, tens, magnetoterapię, byłam na turnusach rehabilitacyjnych, miałam ćwiczenia różne - izometryczne, z taśmą, na równoważni, pływałam, chodziłam, biegałam, chodziłam na siłownię, grałam w tenisa, siatkówkę, piłkę nożną, jeździłam na nartach… nic, zero, null, było tylko coraz gorzej. 

To co przyniosło wymierny efekt to stabilizacja kręgosłupa. Dało mi to ogromną ulgę. Mimo tego, że głowa opadła, ból jest zdecydowanie mniejszy niż 3 lata temu. Nie leżę już pod kocem wyjąc z bólu na ciągłych maksymalnych dawkach leków przeciwbólowych. Wciąż jest źle, ale mimo wszystko nie wróciłabym do stanu przed operacjami. Aktualnie jestem po 8 i pół roku rehabilitacji, która nie wnosi nic na dłużej niż kilka godzin. Powięziowa wykonywana regularnie pomagała najbardziej tyle tylko, że po pierwsze są to potężne koszty (NFZ funduje 2 tygodnie co pół roku, prywatnie jedna wizyta to 100PLN), a dwa że to rozbija cały dzień, a by działało muszę chodzić codziennie. Wolny weekend rozbija wszystko z powrotem. 

————————————————

Mam też dość ciekawy objaw - odchylenie tułowia na odcinku piersiowo lędźwiowym do tyłu daje rzut bólu głowy. Czy ktoś wie, skąd ten ból może się brać? Jest podejrzenie przedniego zakotwiczenia rdzenia w odcinku piersiowym.  

————————————————

Dziś miałam mieć wizytę u neurochirurga, ale odwołał, bo musi się jeszcze skontaktować z chirurgiem naczyniowym, żeby ustalić jakiś plan działania. Ma mi napisać e-mail, kiedy mamy się spotkać.

Gorzej, że wypychanie bioder i przeginanie odcinka lędźwiowego, by patrzeć prosto spowodowało, że oba biodra zaczęły wypadać. Kiedyś były luźne i czasem się sublokowały, a teraz muszę pilnować, by były w stawie, gdy stoję. 

————————————————

Dawno nie miałam tak silnych bóli wszystkiego. Dajcie mi Xolair!!!