Hematolog, neurochirurg i alergolog

W poprzednim tygodniu byłam u Pani Doktor Hematolog. Miałam się na 8 rano zjawić w laboratorium na badania, a o 13:00 tego samego dnia wizyta. Oczywiście ani ja, ani mama nie słyszałyśmy budzika i na badaniu byłyśmy przed 9… Moja wina, przyznaję. A tam… kolejka zawijająca po krętych schodach, tłumy ludzi, każdy grzecznie czeka, więc i my ustawiamy się grzecznie w kolejce. Jakbym nie mogła zrobić tych badań w innym laboratorium, ale nie, bo to „NASZE” laboratorium jest dobre, „NASZE” ma jedyne słuszne normy, „NASZE” zrobi porządnie, wszystkie inne laboratoria są złe i fałszują wyniki albo złośliwie podają w innych jednostkach. Przycupnęłam na schodach i siedzę, mama obok stoi, a babka w kolejce tuż przed nami poprosiła, by potrzymać jej miejsce, bo gdzieś tu jest jeszcze drugie laboratorium (też „NASZE”, w sensie, że szpitalne i odpowiadające Pani Doktor Hematolog. Mama już myśli, by zrezygnować mając wizję wieczornych spięć mięśni od tego czekania. A tu po chwili wraca ta kobitka i mówi nam po cichu, że na górze jest drugie laboratorium i tam nie ma kolejki. 

DZIĘKI CI, DOBRA KOBIETO!

Jak my się wycofałyśmy, to informacja lotem błyskawicy przeszła przez kolejkę. Tak to nikt nic nie słyszy, nikt nic nie wie, ale to co chcą to wszyscy słyszą ;) część osób poszła za nami na górę z nadzieją na szybsze wykonanie badania.

Krew pobrana, powiedziano nam, że skierowanie jest na NFZ, więc nic nie płacimy i mamy przyjść na 13 na wizytę do Pani Doktor. 

Pozostały czas spędzamy w biurze mojego brata próbując dospać i wypić kawę - wizyta była w Poznaniu. 

Przed 13 zjawiamy się znów w szpitalu. W poradni tłumy, a jakże… każdy chory, wszystkie miejsca pozajmowane, kołnierz działa na moją korzyść. Pytamy kto do hematologa, pacjenci poinstruowali nas, że mamy tutaj stać w kolejce, jak to pierwszy raz i pani doktor nas zapisze, a później mamy się zgłosić do „tamtego” okienka. To czekamy we wskazanej kolejce… W końcu Pani Doktor mówi, że ci na zapisy mają czekać, ona teraz zapisanych przyjmuje. Nic nie rozumiem o co chodzi.

W końcu udało nam się dostać do gabinetu trochę na siłę (ponad półtorej godziny stania dawało we znaki) i… rozpętać armagedon. Pani Doktor na nas nawrzeszczała, że czemu ona nie ma mojej karty, że to trzeba ją w innym okienku założyć, że co ona ma z nami zrobić, ona nas nie przyjmie w ogóle, później, ze jednak na samym końcu. Jeszcze 5 razy wchodziła i wychodziła prowadząc nas do rejestracji i z powrotem. Ta nienawiść w oczach pacjentów na widok wkurzonej Pani Doktor szalejącej na korytarzu - bezcenna. Na koniec jeszcze nawrzeszczała, że „tutaj każdy lekarz ma inną formę rejestracji, a ona nie lubi bałaganu”. No porządek jest, jak w pokoju nastolatka - kwestia interpretacji. Próba tłumaczenia czegokolwiek nie miała sensu. I jakim cudem zrobiłyśmy badania rano na skierowanie tej Pani Doktor nikt nie wie, nawet sama wystawiająca skierowanie. A cała awantura o kartkę papieru z nadrukowanym moim imieniem i nazwiskiem wsadzoną w kopertę również z moimi danymi, a Pani Doktor pamiętała rozmowę z moją mamą i umówienie mnie na wizytę.

Koniec końców kazała się zarejestrować i wejść od razu po rejestracji. Wyobrażacie sobie innych pacjentów? Zabrałyśmy 10 min z życia Pani Doktor, jak ta powinna przyjmować pacjentów, a teraz mamy wejście bez kolejki. Sama bym siebie zabiła na ich miejscu. Jak została założona karta pacjenta dla mnie i znalazłam się w gabinecie razem z tą właśnie kartą, to Pani Doktor była  już bardzo miła. Omówiłyśmy wiele istotnych kwestii, między innymi ustalałyśmy kwestię godzin pracy niani i szukałyśmy dziadków dziecka Pani Doktor ;) dostałam skierowanko na badanko i Doktor kazała przynieść ze sobą historię choroby…

Noż cholera jasna, jak biorę te dwie teczki, a mama je tacha, to nikt nie chce oglądać, ale jak tylko raz nie wezmę, automatycznie wielkie zainteresowanie, co w nich jest… Podstawy czarnej magii i dowody na istnienie UFO. Żeby nie było, miałam dokumenty z ostatnich operacji - w języku niemieckim, bo nie przetłumaczone. A dlaczego nie przetłumaczone? Bo na przetłumaczonych przez tłumaczy przysięgłych mam takie oto kwiatki:
"Usunięcie klatki (wielkości 4) w segmencie C5/6 z dostępu żylnego. Zespolenie za pomocą większej klatki (wielkości 6) oraz płytkowej osteosyntezy z dostępu żylnego."
Myślę, że niejeden lekarz łapałby się za głowę zastanawiając się, co mi zrobiono i co to jest "dostęp żylny?!

Tak czy siak w gabinecie byłyśmy ponad godzinę. W tym czasie Po wyjściu zostałyśmy rozstrzelane wrozkiem i cudem nie padłyśmy trupem przed gabinetem. No co ja poradzę, że jestem skomplikowanym przypadkiem medycznym i, by opisać problem, potrzeba kilku dobrych dni. Choć powiem to ponownie - sama siebie bym zabiła na miejscu pozostałych pacjentów.

Tak czy siak z wizyty jestem bardzo zadowolona. 

—————————————

Wizyta do Prof. V. została odwołana na dzień przed, bo Prof. V. musiał skontaktować się z chirurgiem naczyniowym, bo sam nie będzie mnie operował. 

Jaśnie Pan Prof. V. bez przypomnienia, że ma się odezwać w sprawie TOS, czekałby pewnie do usranej śmierci, swojej albo mojej, a i w życiu po śmierci pewnie by mnie unikał. Niestety, my tak łatwo nie odpuszczamy i mama skontaktowała się z jego sekretarką, odebrała ta "mniej kumata” - „oh, ah (orgazm chyba ze stresu przeżyła) Frau Kowalow, to ja przekieruję do Pani Blanki (tej bardziej kumatej)”. Profesor napisał mi e-mail po 5 min. od telefonu, że nikt z chirurgów naczyniowych nie będzie mnie operował, „bom komplikacyjna”,  ale ucisk jest pod obojczykiem i pierwsze żebro trzeba usunąć do końca. Geniusz. Pewnie jak zobaczył wynik, to wyleciał nago z gabinetu drąc się „Eureka, tam jest ucisk”. Ale żeby było weselej, to usunięcie ma być z dojścia pod pachą - od czasu tej operacji będziecie mogli do mnie mówić per Frankenstein. 

Profesor napisał, że najlepszy chirurg naczyniowy w Niemczech jest w miejscowości Fulda. Następnego dnia przypomniałam się o namiary - Prof. V. go nie zna i sam czeka na informację. W końcu dostałam - Kassel. To miejscowość, nie nazwisko. Też Niemcy. Nie komentowałam, że trochę daleko od Fuldy (o tym z Fuldy pewnie przeczytał w popularnym czasopiśmie popularnonaukowym, ale nie miał namiarów, to na szybko znalazł kogoś innego). Zapytałam co z wenografią - odpowiedź „to już i tak niczego nie zmieni”. No pewnie, nie zmieni, żebro trzeba usunąć, ale opcja „otworzę i będę widział” już była i nic z tego nie wyszło, a jeśli coś jest z żyłą nie tak, wolałabym by to „nie tak” usunąć podczas jednej operacji, a nie poźniej pieprzyć od rzeczy, że to „komplikacje”. 

Oni sami są „komplikacje”. Nie zbadają porządnie, tylko opierają się na szczątkowych informacjach. Prof. V. aktualnie się obraził, że Neurolog robiący USG kazał zrobić wenografię i że sam (Prof. V.) nie wiedział, że to nie to samo, co angiografia i badania nie zrobił, a że ja się teraz upominam to jest problem. No zostawcie mnie, nie wiem, powieście, zabijcie.

W każdym razie plus, że podał nazwisko - na potrzeby bloga, chirurga naczyniowego z Kassel nazwiemy dr Hamburger. Mamie udało się skontaktować z tamtejszym szpitalem i mamy dosłać płyty i wypisy, a później umówią nas na wizytę. Chyba Prof. V. zaanonsował nas, bo jak mama powiedziała, że z polecenia Prof. V., to coś wiedzieli. Albo udawali, bo to potrafią najlepiej. 

Tak czy siak umówiłyśmy się też do chirurga naczyniowego w Berlinie polecanego przez Neurologa. Tu też najpierw mam mieć komplet badań, a dopiero później wizyta. To ma sens. A nie, że jadę do lekarza, który popatrzy, pokiwa mądrze głową, popisze w komputerze albo na kartce, że jest ucisk, weźmie 300 PLN i powie, że mam zrobić jedno badanie. Badanie będzie niemiarodajne i na następnej wizycie wymyśli coś innego i za każdym razem 300 PLN za wskazanie kolejnego badania. I tak to biznes się kręci, a czas oczekiwania na wizytę dla nowych pacjentów się wydłuża. 

A tak odnośnie TOS, kiedyś pisałam o ortopedzie z Warszawy, który TOS zdiagnozował mi na pierwszej wizycie palpacyjnie - zanikał puls. Skierował mnie on do swojej koleżanki po fachu, która robi USG. Niestety Pani Dochtur miała dyskopatię szyjną i nie mogła mnie zbadać na siedząco. W sensie ja siedzę i ona siedzi, bo jej ręka słabła. To ja nie wiem, może specjalizację trzeba zmienić, bo się krzywdę pacjentom robi, ale nie, bo to PANI DOCHTUR jest i ona będzie pracować tak, jak jej wygodnie, a nie tak, by pacjenta porządnie zbadać. USG wyszło prawidłowo, bo cały czas leżałam i czekałam na badanie na siedząco (tak było na skierowaniu, ale skierowanie to chyba jest po to, by inny doktor łaskawie zechciał wykonać badanie po swojemu, bo co on się będzie stosował do wytycznych innego lekarza). I tak otrzymałam wynik prawidłowy na badaniu USG, a lekarz ortopeda uznał, że może on nie wyczuł zanikającego pulsu, tylko mu się wydawało. A mnie się wydaje, że lekarza od USG trzeba zmienić, bo się nie zna. Muszę się do niego odezwać, bo co jak co, ale ten TOS wyczuł. 

———————————————

W międzyczasie dostałam Xolair (Omalizumab) i przy wtłaczaniu go pod skórę czułam, jak mastocyty idą spać i przechodzą wszystkie objawy. Normalnie błogość i spełnienie marzeń.

No dobra, przesadzam. Z objawami było lepiej dopiero następnego dnia - najbardziej odpuściły stawy! Przestały tak strasznie boleć. Kolejnego dnia miałam jakiś zjazd zupełnie bez powodu - byłam zmęczona i jakaś taka „kopnięta”. Może to Prof. V. jakieś Voodoo odprawiał? Ale stawy prawie nie bolały, skóra znów stała się nawodniona, serce zwolniło i źrenice zmalały. Później już znów wróciła energia i poza TOS i kręgosłupem czuję się nieźle. Budzę się o bardziej normalnej porze - koło 9. Tylko niestety nie mogę z jakichkolwiek leków teraz branych zrezygnować, bo wszystko zaczyna wariować… No ale może taka moja uroda (ulubiona sentencja lekarzy), że muszę jeść garść tabletek rano i garść wieczorem, a pomiędzy jeszcze kilka. Ważne, że taka kombinacja się sprawdza:

Antyhistaminowe:

Benadryl 25mg po 2 tabl 2-3 razy dziennie

Cromoglican Sodium 100mg po 2 tabl 2-3 razy dziennie

Montelukast 10mg 1-0-1

Zyrtec 10mg 2-0-2

Celebrex 200mg 1-0-1

Calcort 6mg 1-0-1

Xolair 150mg 2 zastrzyki co 4 tygodnie

Żołądek:

Nexium 20mg 1-0-1

Debretin 50mg 2-0-2

Zantac - jak trzeba

Kreon - jak trzeba

Serce i naczynia:

Propranolol 20mg 1-0-1

Diosmina 2-0-2

Mózg:

Diamox 250mg 1-0-1

Venlafaxinum 75mg 1-0-0

Mirtazapina 15mg 0-0-1

Hormony:

L-tyroksyna (Letrox) 100mg 1-0-0

Microgynon 0-0-1 

Tak jest, dobrze widzicie, nie ma nic ściśle przeciwbólowego. Biorę oxykodon lub tramadol doraźnie, gdy pochodzę lub po drodze samochodem, gdy głowa mnie boli od opadania jej do przodu. Zmniejszyła się też ilość wenlafaksyny - zmieniłam firmę i bardzo dobrze funkcjonuję na mniejszej dawce. A ponoć zamienniki to „to samo”. Niestety to nie jest to samo, a farmaceuci kłamią. Leki mimo tej samej substancji głównej, mają też substancje dodatkowe, które każdy człowiek inaczej toleruje. Trzeba dopasować do siebie, co na nas działa, a co nie. Różne barwniki, cukry, dodatki mogą hamować wchłanianie leków u różnych osób. Powiecie, a to tak mała dawka, że nie robi różnicy. Podam przykład - L-tyroksyna, minimalna dawka to 12,5 MIKROgrama, a już powoduje zmiany w działaniu tarczycy. Więc czy aby napewno mała dawka barwnika nie robi różnicy? Sprawdźcie sami. 

Podane wyżej leki były dobierane do mnie metodą prób i błędów. Na mnie działają, ale komuś innemu mogą szkodzić.

————————————————

A teraz hit hitów. Byłam u moich alergologów w Berlinie. Rozmawialiśmy o dofinansowaniu omalizumabu i poprawie, jaka nastąpiła od czasu, gdy go przyjmuję. Chciałyśmy z mamą jeszcze porozmawiać odnośnie Calcortu (steryd), który zaczęłam brać na własną rękę, gdy miałam Zespół Serotoninowy, by trochę zmniejszyć objawy. Doktor 7-włosów od samego początku w mailach pisał mi, że jak pomaga, to mam brać. I w końcu z naszej strony padło pytanie: 

• Ale w jakich dawkach?

I tu nastąpiła konsternacja. 

[Dr] No dobra, to co to jest ten calcort? 

[Ja] steryd.

[Dr] A przeliteruj mi to. 

Facepalm. Normalnie cud, że nie padłam trupem ze zduszenia śmiechu w środku. To mam brać, bo mi pomaga, ale nie ważne czym jest i nie ważne, czy gryzie się z moimi lekami???

Doktor zainteresował się opisem leku, że taki fajny i mało skutków ubocznych i w ogóle cud, miód i bąbelki. Że mam brać, a jakże. A on go nie zna, bo to reumatologiczny lek. Np. na astmę. 

Wszystkich trzeba pilnować, bo zostawią, powieszą, zabiją, zjedzą i jeszcze nie wezmą za to odpowiedzialności. 

Z innych ciekawych objawów, od wielu miesięcy mam nietolerancję tłuszczy wszelakich. Mdli mnie na sam widok i zapach tłuszczu (oleju, oliwy, masła itp.).

Od wtorku idę do szpitala do Poznania na endokrynologię, by ogarnąć w końcu hormony. Wiem, że w EDS występuje coś takiego, że hormony, które naturalnie powinny wydzielać się rano, u nas wydzielają się wieczorem, natomiast te, które powinny wydzielać się wieczorem wydzielają się nad ranem. Stąd większa aktywność w nocy. Mam nadzieję, że to ogarną :)

————————————————

Ostatnio uratowałam ptaszka, który przywalił w moje okno. Mając doświadczenie w śmierci kilku innych, które zmarły śmiercią tragiczną po spotkaniu szyby, to miła odmiana ;)