Shunt, stabilizacja kręgosłupa, bomba, fluoroskopia....

2 dni po wizycie u Dr Damadiana wyruszyłyśmy w podróż z Nowego Jorku do Waszyngtonu, pociągiem. Całe szczęście, że moja ciocia Diane nam pomogła, bo inaczej byśmy zginęły na amerykańskim dworcu, a ona zaraz nam załatwiła “Czerwone Czapki”, czyli takich pomocników, którzy ciągnęli nam bagaże i powsadzali je w odpowiednie miejsca oraz znaleźli nam wygodne miejscówki ze stolikiem i przy oknie. Czerwone Czapki oferują swoje usługi za darmo, jednak wypada dać napiwek, a więc pomoc kosztuje tyle ile uznasz za stosowne. 

Pomysł podróży pociągiem był kompletnie nietrafiony. Już w połowie myślałam, że umrę tak trzęsło. To ma być ta osławiona Ameryka? Z pociągami jak za komuny, gdzie trzęsie, wali, stuka i nie wiesz czy to pociąg się rozpada, czy trzęsienie ziemi czy to te ich tornada nas porwały… nie polecam amerykańskich pociągów. Generalnie nie polecam amerykańskiego transportu - w Polsce mamy znacznie lepsze drogi i znacznie lepszy transport publiczny. W ogóle nie polecam Ameryki, jest przereklamowana. 

Ale lekarzy ma dobrych…

————————————

4 lutego 2019, poniedziałek, wizyta u Dra H. 

Przytulanki, buzi buzi. Fajnie że się widzimy. A co tam w Polszy, czy zimno. A czy polubiłyśmy Damadiana i co o nim sądzimy? No głuchy jak pień, ale miły. No to super, super, a co on tam napisał wam? 

1. Podwichnięcie C1/C2 - hmm… schody na dzień dobry. Dr H. był cały nieszczęśliwy, że to na operowanym PRZEZ NIEGO poziomie jest problem. Stwierdza, że nie ma podwichnięcia, ale że ja się upieram, że jest i pokazuję na tomografie, to stwierdza, że takie tam niewielkie i idziemy dalej. 
2. Zatykanie otworu wielkiego przez migdałki z powodu podwichnięcia… Dr H stwierdza, że on robił ten poziom i jest dobrze, a więc nic się nie może przytykać. Ego puchnie… natomiast mi mózg puchnie.
3. Cieszy się na opcję o wysokim ciśnieniu śródczaszkowym (normalnie hip hip hura) i proponuje regulację shuntu (tego urządzonka do regulacji ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego - spokojnie, ja też nie wiedziałam, że mi założyli, nic nie ominęliście). Po jakichś 5 min dogadujemy się, że shuntu nie mam, ale Dr H będzie zakładał. Cudnie, zawsze chciałam mieć (ironia). Niestety nie ma opcji, by shunt był w kolorze różowym. 

Przechodzimy do oddychania, kładę się na leżance - ODDYCHAM, płytko, ale jednak już nie umrę! Dr H jest dumny jak paw, bo przecież on się wykłócił o ponowienie angiografii (tyaa… jakbyśmy z mamą nie zasypały go wiadomościami, to chuja by się wykłócił) i każe pokazać zdjęcia z badania naczyń mózgu - robi zdjęcia zdjęciom i mówi, że użyje ich do następnego wykładu (a więc wyglądajcie moich żył!).

Przechodzimy do kręgosłupa - Dr H uznaje słuszność podwichnięcia, ale stwierdza, że moja skręcona i pochylona głowa wygląda znacznie gorzej na żywo niż na zdjęciach. Niewiele z tej myśli wynika, ale niech będzie.

W poczekalni zrobił się tłok. 

Ustalamy, że jest ból ręki gdy moja głowa jest prosto (świetnie, gadam mu o tym od pół roku, a ogólnie światu od listopada 2017, plus że w końcu dotarło). Poza tym pojawia się dysautonomia, mdłości, zaburzenia widzenia, bóle głowy, no i trochę ciężko się oddycha. 

Próbuję skierować uwagę doktora na poziomy C4-C6, które robione były od przodu i wydaje się, że kręgi zostały zbyt mocno wygięte, przez co jest się niewielka przestrzeń dla nerwów. Dr H upiera się, że ciężko coś spieprzyć robiąc od przodu, ale gdy przypominam mu, że te poziomy były robione w Berlinie, to jakby chętniej się im przygląda. Niestety nie wie (narazie) jak naprawić ich położenie, ponieważ prawdopodobnie się one zrosły. 

Przechodzę do kwestii neuralgii - od czasu operacji czaszka-C2 w 2016 (robiona u Dr H) mam neuralgię (nerwoból) podpotyliczną (z tyłu głowy) po prawej stronie. Dr H mnie tyka w różnych miejscach i odnajduje źródło bólu - nerwy C2 i C3. Wymienimy blaszkę zamontowaną na mojej czaszce na nową, Dr-a H projektu (a jaki dumny!). Śruby wtedy nie będą drażnić nerwów podpotylicznych (tych co unerwiają naszą głowę z tyłu). 

Zwracam uwagę na neuralgię na plecach z lewej strony - podobny problem, ale pochodzenia berlińskiego (ból pojawił się po pełnej fuzji kręgosłupa szyjnego w Berlinie). Dr H zaczyna przestępować z nogi na nogę i już wiem, że jest za dużo różnych problemów. Ale tyka mnie po placach i uznaje, że to neuralgia nerwu Th1 lub Th2. 

Dr H ustawia mnie przy ścianie jakieś 50 razy, żeby dojść co i gdzie się skręca i powoduje złe ustawienie mojej głowy, oraz wymusić na mnie wyprostowanie się samodzielnie (czego zrobić nie mogę). W końcu woła kolegę po fachu (Dr Sygnet), z którym planuje moją operację - wyciągniemy część śrub.

W tym momencie Dr H mianuje mnie głównodowodzącym radiologiem i każe obsłużyć mój własny komputer z systemem do odczytywania obrazowania medycznego, a Dr Sygnet zachwyca się systemem i odbiera mi komputer mówiąc Dr-owi H’a, że on właśnie ten system chciał zainstalować u nich w gabinecie. 

Kładą mnie znów na kozetce i Dr H tłumaczy wszystko od początku. Po czym każą wstać i znów ustawiają przy ścianie mówiąc, bym podniosła głowę. Dr Sygnet dziwi się, że mogłam się położyć, a teraz nagle pionowo nie potrafię wyprostować głowy. Tłumaczę mu zasady działania grawitacji ziemskiej i więzadeł - kiwa głową, że może to być słuszna teoria.

W tym czasie Dr H dyktuje mój opis. Minęły 4h. 

Z Dr Sygnetem ustalamy, że lepiej zrobić jedną operację w związku z problemem z intubacją (fuzja, luźna żuchwa). Czyli robimy shunt + wyciągamy śruby + wstawiamy nowe śruby + wydłużamy stabilizację (pręty i śruby) o 2-3 kręgi w dół. Cudnie. Może mi jeszcze cycki podniosą i tłuszczyk usuną? Tak za jednym zamachem… ;)

—————————

5 lutego 2019, wtorek

Zmieniam zdanie co do jednej operacji - chcę mieć dwie, osobno, ponieważ jestem pacjentem komplikacyjnym, to po jednej operacji w razie czego nie będziemy wiedzieć skąd pochodzą objawy (podnoszenie cycków i liposukcja muszą poczekać). Z duszą na ramieniu piszę SMS do Dr H. Ze ściśniętym żołądkiem, wątrobą i jajnikami czekam na odpowiedź… Parę godzin. W końcu jest - “dla nas łatwiej zrobić 2 operacje”. UFFF…

Zaplanowaliśmy operacje na 12 lutego shunt i 27 lutego kręgosłup. 

Co oczywiście zapomniałam? Poprosić o receptę na omalizumab. “Moja” pielęgniarka oraz “moja” recepcjonistka u Dr H są akurat gdzieś tam, a nowe za diabła nie ogarniają o co chodzi i dostaję wiadomość, że Dr H nie wypisze recepty. 

Szlag.

—————————

Do czasu operacji praktycznie nic się nie dzieje, poza tym że leżymy z mamą w mieszkanku. Omawiamy jedynie możliwe komplikacje i słuszność lub niesłuszność założenia shunt’a. No i próbuję załatwić Omalizumab - nieskutecznie.

Do operacji oczywiście muszę wypełnić tysiące papierów (szpitale to najmniej ekologiczne miejsca na ziemi, jak ja mam być pro-eko skoro dzielnie wspieram tworzenie potężnej ilości zbędnej makulatury, której nie oddam, bo są “dane wrażliwe”?). 

7 lutego 2019

Zamawiamy elektryczną trzepaczkę do jajek. Czemu to takie ważne? Ano dlatego, że mamie już się nadgarstek wykręca od codziennego ubijania białek do omleta. Mama też ma EDS, tylko taką wersję light.

8 lutego 2019

Oczekujemy przyjścia trzepaczki. Decydujemy, że pójdziemy do sklepu. Umalowałam się, ubrałam, wyprostowałam włosy itp. itd. I w momencie w którym jestem gotowa do wyjścia ktoś puka do drzwi: “ewakuacja, w budynku jest bomba, macie 3 minuty na wyjście”. To się nazywa wyczucie czasu! Ale pojawia się jedna niepokojąca myśl - czy tą bombą nie jest aby przypadkiem nasza elektryczna trzepaczka?! Mama obawia się oddalić od budynku, ale boi się też iść do policji pogadać. Mamy ubaw po pachy, bo przecież jak paczka z Walmartu (takie nasze Makro) może być wzięta za bombę? No ale jak już jakaś wredna myśl się uczepi, to nie ma bata trzyma się jak rzep psiego ogona, mimo że jest totalnie absurdalna, chociaż… ewakuacja nastąpiła 15 min po e-mailu, że paczka dotarła. Mózg mi się pali od nadmiaru przewodnictwa między 2 działającymi w tym momencie neuronami (więcej nie działało, w innym przypadku myśl ta by się nie pojawiła lub została zabita przez zdrowy rozsądek).

Po ok. godzinie okazuje się, że to jednak nie trzepaczka, a prawdziwa bomba. Facet przeciwny rządowi czymś tam komuś wysoko postawionemu groził i rano próbowało się do niego dostać Secret Service, ale nie mieli nakazu. Musieli więc iść po nakaz i wrócili z policją, zabrali gościa i zaczęli przeszukiwać jego mieszkanie. Bomby nie odnaleziono (może gościu wyniósł w trakcie załatwiania nakazu?). Mikser stał w kącie portierni, nikt się nim nie zainteresował. A taki był ładny…

—————————

9 lutego 2019

Piszę SMS do Dr H’a, że po odstawieniu ibupromu (zalecenie do operacji) wrócił ból jak przy neuralgii nerwu trójdzielnego, tyle że pochodzi z okolicy stentu lewego. Odpowiedzi brak. 

—————————

11 lutego 2019, poniedziałek, dzień przygotowań do operacji

Do wypełnienia jest jeszcze więcej papierów i okazuje się, że wszystko to, co wysłałam mailem zostało wydrukowane. W 5 kopiach. A ja mam w głowie kotłujące się myśli o wycince lasów deszczowych, biednych koalach i żółwiach zaplątanych w sieci rybackie. Nie szukajcie połączenia między wszystkimi tymi zjawiskami a nadmiarem druku, wszystkie te informacje po prostu pojawiają się na podobnych stronach, stąd jedna myśl pociąga drugą, pozornie niezwiązaną. Mimo wszystko bojkotuję ilość marnowanego papieru i co mogę, wypełniam na tablecie.

Pobieramy płyny różne, a następnie rozmowa odnośnie leków i generalnie o operacji. Wszyscy tam są tak ogarnięci, jak ja na pierwszym wykładzie z anatomii zwierząt. Pytają mnie czy w Polsce jest bardzo zimno oraz czy Dr H będzie robił monitoring ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. 

Nie, nie będzie, to już miałam, gdzieś indziej. Teraz shunt. 

Aaa regulował będzie? 

Zakładał będzie. 

Ok jesteśmy na tym samym etapie już. Maglujemy leki, szukamy amerykańskich zamienników (których albo nie ma, albo są z laktozą, sacharozą, babeszjozą i boreliozą), więc Dr Farmaceutka pyta co możemy odstawić. Tupię nogami, że nic… mina jej się zmienia, bo przecież zamiast jednej dobrej dobranej lata temu tabletki DEBRETIN, która reguluje układ pokarmowy tak, że działa codziennie i odpowiednio, mogłabym brać 2 amerykańskie zamienniki zależnie od potrzeb i wrócić do brania moich później. Upieram się, że tabletka ma działanie długofalowe i wszystko się rozreguluje na minimum miesiąc. Udaje się. Ile to trzeba mieć zdrowia i siły, żeby chorować…

Dr Farmaceutka mówi, że mamy przynieść własne leki, nawet jeśli będzie to cała walizka. Oni już wiedzą, że EDS tu ciężarówkami leki zwożą z całego świata, a oni później się siłują z władzami, że takie leki mamy brać i to, że one są niedozwolone w USA nie oznacza, że możemy bez nich funkcjonować. Kochani ludzie, wredny rząd. 

Mamy też spotkanie z Dr Boldim (od łysiny na głowie), mówi, że pamięta mnie sprzed 2 lat… musiałam nieźle zapaść im w pamięć - pamięta mnie rejestrator, pielęgniarka przygotowująca do operacji i on… Pyta nas czy w Polszy jest zimno. 

Omawiamy wszelkie możliwe komplikacje i zostaję wysłana na założenie dojścia centralnego. Nikt nie będzie się ze mną siłował przed operacją, by założyć mi wenflon, a później nikt nie będzie szukał działającej żyły, jak ta zawenflonowana przestanie działać. Będzie dojście centralne. W końcu mądre posunięcie po latach kłótni i zniszczenia wszystkich żył możliwych.

Na radiologii wszyscy mają czas. Po jakichś 30 min czekania kładą mnie na stole, zakładają stazę (czyli to co powoduje zacisk na ręce), dezynfekują, przykrywają chirurgicznymi płachtami i… zostawiają. Po 30 minutach ze stazą na ręce postanawiam, że wytrwam jeszcze 10 min i zacznę wrzeszczeć, że nie czuję ręki. Na szczęście doktor się pojawia i opieprza wszystkich, że staza za wcześnie założona i ręka sina. Pyta mnie czy w Polsce jest bardzo zimno. Okazuje się, że poszukiwali bupiwakainy, jako żem uczulona na lidokainę (najbardziej popularny lek miejscowo znieczulający). 

Za pomocą USG zakładamy kaniulę całkiem sprawnie. Bolesne tylko przez chwilkę. Możemy iść do domu. 

—————————

12 lutego 2019, wtorek, operacja

Oczywiście się spóźniamy, więc wszystko szybko szybko (potwierdzenie alergii, nietolerancji, tolerancji i oczywiście pytanie czy w Polszy u nas zimno) i zaraz już jadę na salę.

Na sali Dr H. ubrany w maskę-kaczuchę oznajmia, że ja nie jestem zwykłym pacjentem, a księżniczką z Polski i wymagam specjalnego traktowania. Po chwili dostaję maskę z tlenem i już śpię.

Budzę się w stanie cudownym - nic mnie nie boli, nie mam żadnego wycieku, jest pięknie. Niedługo później pielęgniarka zgadza się przyprowadzić mamę. Szczęściu nie było końca… pielęgniarki klaskały, jak to w historiach opisywanych w pewnej gazecie (no dobra, nikt nie klaskał). 

Oczywiście nie obyło się bez komplikacji. A więc okazało się, żem za gruba. Kuźwa jesteśmy w kraju, gdzie ludzie ważą 200-300kg, a ja z moimi 65kg jestem ZA GRUBA. Musieli zrobić dodatkowe nacięcie z boku brzucha. Okazało się też, że ciśnienie było rzeczywiście zbyt wysokie i doktor zdecydował o umieszczeniu dłuższej rurki idącej aż do odcinka piersiowego kręgosłupa (od góry lędźwiowego).

Przewożą mnie później do pokoju i pozwalają wstać do toalety. I szczęście się kończy niedługo później. 

Pamiętam, że przyszedł Dr H i krzyczał, dlaczego ja siedzę… mówił, że po to założyli mi cewnik bym leżała płasko. I bum. Cewnika brak, nikt nie założył, bo… był stan zapalny. A nikomu później nie przyszło do głowy, że shunt może się przesunąć, opona przeciekać i w ogóle. Mleko się rozlało, trudno. Później już niewiele pamiętam, ponieważ zarządzono benzodiazepiny, po których nie ogarniam co się dzieje i chcę tylko spać - to tak jakbyście wzięli tabletki oczyszczające i mieli później wstrzymywać wypróżnienie, no cholera nie da się. Zasypiałam między zdaniami. Wiem, że jednego dnia Dr H. u mnie był i coś próbował rozmawiać, ale jedyne co pamiętam to myśl “idź już, bo muszę spać”. Niestety jak nie mam nic do powiedzenia to Dr H ma czas na słuchanie.

14 lutego 2019, czwartek

Wypisali mnie ze szpitala i dostałam receptę na Xolair. Pamiętam tylko, że na kanapie w mieszkaniu zasnęłam. Nic przed i pomiędzy. 

15 lutego 2019, piątek

Boli mnie brzuch. Mam strzały ostrego bólu, jakby ktoś dźgał mnie nożem w podbrzusze z prawej strony. Z natężeniem co parę sekund. Znajduję pozycje, w których jest lepiej. Piszemy SMS do doktora. Bez odpowiedzi. 

Okazuje się, że gdy wstaję mam objawy wycieku płynu - ból głowy, mdłości, zawroty, nadwrażliwość na wszystko. Biorę oksykodon, paracetamol (mimo zespołu Gilberta) i kofeinę. Pomaga.

Mam też wyjątkowo nietypowy objaw - zdrętwiałą końcówkę kości ogonowej - jak przy uszkodzeniu nerwów. 

No i mam reakcję na plaster ;) I opuchliznę w miejscu założenia shunt'a.

Zamawiam też spóźniony Xolair.

16 lutego 2019, sobota

Mama pisze do doktora. Bez odpowiedzi. Wciąż jadę na oksykodonie, paracetamolu i kofeinie. 

17 lutego 2019, niedziela

Pojawia się nowy ból - 9/10 idący z prawej strony brzucha przez płuco do barku. Mięśnie w sekundę stają się tak spięte, że nie mogę wytrzymać. Mama próbuje masować i smarować maryśką… Mamin pisze do Doktora, bez odpowiedzi.

—————————————

18 lutego 2019, poniedziałek, Dzień Prezydenta 

Nikt nie pracuje, a więc ani nie załatwię sprawy bólu, ani Xolair’u. 

19 lutego 2019, wtorek

Dzwonimy do gabinetu Dr H, gdzie spisują wszystkie moje objawy i mówią, że doktor się odezwie. Odezwał się, ale nie do mnie. Mój telefon nie poinformował mnie o żadnej wiadomości, telefonie czymkolwiek. 

Mama pojechała po pudło Xolair’u i ustaliła termin wizyty na czwartek 21 lutego. 

21 lutego 2019, czwartek

Znów kwitniemy w poczekalni, a później przez kilka godzin okupujemy gabinet. Oczywiście zawalam go wszystkimi problemami świata: 

Shunt: 

1. strzały bólu w podbrzuszu uniemożliwiające poruszanie się - diagnoza: może rurka tyka nerw biodrowo-podbrzuszny, mam brać gabapentynę.
2. Objawy niskiego ciśnienia śródczaszkowego - prawdopodobnie wyciek płynu w miejscu założenia shunt’u, trzeba czekać.

Kręgosłup:

1. Ból lewej ręki przy prostowaniu głowy - usuniemy część śrub z lewej strony (C4-5)
2. Paraliż lewej przepony - j/w
3. Neuralgia podpotyliczna z prawej strony - zmienimy blaszkę pod czaszką i będzie lepiej
4. Neuralgia po stronie prawej w lewej części odcinka piersiowego - wydłubiemy nerwy by było lepiej.
5. Łeb będzie prosto, bo przedłużymy fuzję o 2 kręgi. 

Stent: 

1. Neuralgia nerwu trójdzielnego przy dotyku stentu - mam nie dotykać (tłumaczę, że szukałam źródła bólu, który pojawia się przy mówieniu, jedzenie i tak odkryłam, że pochodzi z okolicy stentu - wciąż mam nie dotykać)
2. Neuralgia nerwu trójdzielnego przy ruchu żuchwą - hmm… może się poprawi, jak wyprostujemy łeb;
3. Zatykanie lewego ucha od stentu - tak może być, jest to efekt uboczny dobrego przepływu krwi w głowie (ciekawe czy osoby, które nie mają stentów w szyi i mają dobry przepływ krwi też doświadczają zatykania uszu, czy może to jednak stent coś tyka?).

Doktor ponownie przystawiał mnie do ściany i sprawdzał pochylenie głowy, w pewnym momencie stwierdził, że miałam być chirurgiem ortopedą od małych zwierząt, a zostałam szczurem doświadczalnym, bo mam wszystkie możliwe komplikacje plus jeszcze kilka i można by się na mnie uczyć ;) nie powiem, rozśmieszyło mnie to. W sumie samo sedno ;)

Doktor oczywiście w międzyczasie musi już 5 razy wyjść, bo syn ma urodziny, bo pacjent czeka w szpitalu, bo on ma operację (do tej pory nie wiem czy własną czy cudzą). Gdybyście widzieli jego minę, gdy mówiłam mu na koniec, że mam bóle pod prawym łukiem żebrowym promieniujące do barku… normalnie mnie wyśmiał wzrokiem i stwierdził “od dołu Ci ból promieniuje?” I wyszedł ;) 

Na odchodne dał jeszcze skierowanie do neurologa.

—————————

22 lutego 2019

Wizyta u neurologa, facet wygląda trochę jak pomieszanie Włocha, Araba i Casanowy, tyle że ma 150 w kapeluszu (i na obcasach ;)). Dużo pyta, dużo tyka, nawija jak katarynka i pisze SMSy twierdząc, że słucha moich odpowiedzi. 

Dowiaduję się, że Doktor Neurolog Casanova operuje TOS za pomocą Robota Da Vinci. Podniecał się tym znacznie bardziej niż ja ;) 

Powiedziałam mu o neuralgii podpotylicznej, więc ostrzyknął mi tę okolicę bupiwakainą. 

Mówiłam też o tym, że jak ruszam żuchwą lub dotykam okolicy stentu (pod lewym uchem), to mam objawy jak przy neuralgii nerwu trójdzielnego - ostrzyknęliśmy też i tę okolicę. 

Pomogło, na chwilę, ale jednak. Nie ma co narzekać, 2 godziny z mniejszym bólem w skali życia to naprawdę dużo. Szczególnie jak ma się EDS. Każda minuta bez bólu jest na wagę złota.

Rozmawialiśmy o komplikacji, która pojawiła się po poprzedniej stabilizacji kręgosłupa szyjnego i której obawiam się teraz - kompletna dyslokacja barku, brak możliwości jego nastawienia (jakby bark był niewładny), następnie uniesienie ramienia i pochylenie głowy. Umawiamy się, że jeśli po wyprostowaniu głowy przez Dr H pojawi się ten sam problem, co po poprzedniej stabilizacji kręgosłupa, to on będzie w kontakcie z Dr H i będą od razu coś działać. 

—————————

Weekend

Dogorywamy w hotelu. Na weekend przyjeżdża tata, by być swoistym wsparciem przy operacji kręgosłupa - nikt nie wie czego się spodziewać. Osobiście jestem nastawiona pozytywnie, co przy mojej historii komplikacji brane jest jako zaburzenie psychiczne, bo jak można dać się kroić, gdy dwukrotnie miało się szok anafilaktyczny, ciężką wielomiesięczną dysautonomię, paraliż połowy ciała z podejrzeniem mikroudaru, wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego i jeszcze parę innych. No ale co mam zrobić, jeśli nie jestem w stanie funkcjonować w stanie w jakim jestem? Leki nie są opcją niestety. Mimo wszystko każda z tych operacji wniosła wiele pozytywów do mojego życia i generalnie ich nie żałuję. Czekam na kolejną! Żałuję lat wierzenia tym, którzy jak zdarta płyta twierdzili, że “to nic nie jest”.

26 lutego 2019, wtorek

Ponownie rusza procedura przyjęcia do szpitala, tym razem nieco szybciej i sprawniej, niestety z powodu bólu okolicy wątroby odpadają praktycznie wszystkie opioidy, ponieważ powodują one nasilenie dolegliwości. W poczekalni poznaję Laurę, kobietę z EDS, która to ma problemy z oddychaniem, gdy się prostuje i którą konsultowałam z Dr H w poprzednim roku. Cóż za zbieg okoliczności! Wymieniamy się doświadczeniami, numerami i fejsbukami. W końcu wołają mnie na założenie dojścia centralnego - nikt nie chce się bawić w wenflony u mnie, bo wszyscy zawsze byli mądrzejsi ładując mi zbyt duże kaniule i żyły już nie chcą działać. Myślałam, że zakwitnę w poczekalni radiologicznej, ale po półtorej godziny się doczekałam - położyli mnie na wyrku, podłączyli pod aparaty i poszli. Nie wiem czy ja mam teraz sobie sama tę rurkę podłączyć, czekają aż padnę… Grzecznie leżę i czekam. Przynajmniej nie mam założonej stazy i krew płynie. W końcu po kolejnej godzinie SĄ. Pada pytanie o to, czy w Polsce zimno. Nie wiem, czy oni sobie wyobrażają, że Polska jest na jakiejś Syberii czy chuj wie gdzie, tłumaczę, że temperatura podobna jak tutaj. Nie dowierzają. Może myślą, że to gdzieś koło Ragnara i wyobrażają sobie sople, mrozy i niedźwiedzie polarne goniące pingwiny przemykające przez ulice Warszawy. 

Dostaję reakcji na bupiwakainę - mam flushing (czyli takie duuuże czerwone plamy na dekolcie i twarzy). Trochę panika, każą leżeć, pytają czy chcę epipen. Mówię, że mama ma benadryl, pielęgniarka pyta o imię mamy - Jagienka. No i tu spotykamy problem, ponieważ dla Amerykanów to imię jest nie do powtórzenia, a tym bardziej nie do zapamiętania. Kobitka więc ma wołać “mamę Ewy”. Pędzi, a mnie lekarz nie odstępuje na krok. Po chwili są moje różowe pigułki życia - reakcja anafilaktyczna zatrzymana.

27 lutego 2019, środa

Gdy ja się rejestruję do operacji, w poczekalni pojawia się Dr H. Mama zaraz go wyhacza i tłumaczy mu co ma robić i jak ma to robić. Po chwili pojawia się tata i Doktor mówi “oo dobrze, że jesteś, Twoja żona właśnie mnie tu instruuje, jak mam przeprowadzać operacje” ;) Mama - farmaceuta, kierowca, pielęgniarka, opiekunka, kucharka, sprzątaczka no i teraz chirurg ;) 

Dr H przyszedł do sali przedoperacyjnej na modlitwę. Tym razem się nie kłóciłam, że ja niewierząca, przyjęłam, że tak będzie łatwiej. Później na sali operacyjnej Dr H powiedział do wszystkich zgromadzonych: “Proszę Państwa, to nie jest zwykły pacjent, to jest Księżniczka z Polski”. No cóż, niektórzy urodzili się księżniczkami i muszą z tym żyć ;) 

Operacja przebiegła zgodnie z planem, prawie. Wyciągnęliśmy część śrub, w tym śrubę na C2 ponieważ była luźna oraz na kilku niższych częściach z lewej strony oraz wydłużyliśmy fuzję o 2 kręgi. Lewa ręka jest sprawna, nie boli, w pełni nad nią panuję. Boli prawa… Do tego prawa neuralgia podpotyliczna zmieniła się w obustronną neuralgię podpotyliczną. Po operacji zostałam bez leków przeciwbólowych. Dr H poszedł operować Laurę, a mi nie miał kto przepisać jakichkolwiek leków. Po 6h po operacji już gryzłam łóżko płacząc. W końcu jest Doktor, moje wybawienie! Zleca pilnie Ketorolac - nie znam. Jakiś silny NLPZ, który można brać do tygodnia. Dostaję w moje dojście centralne (opcja zdecydowanie wygodniejsza niż wenflon - wszystko działa i nie boli! Przepływ krwi też jest zachowany). Dodatkowo dostaję valium w mniejszej dawce niż poprzednio, ale i tak zasypiam. Doktor H mówi jeszcze, że uciął mi oba większe nerwy podpotyliczne w związku z moją neuralgią. Ma facet szczęście, że byłam w bólu. Umowa była, że wymieni blaszkę na głowie i odbarczy nerwy, a nie że będzie je ucinał. Nie wierzył w moją obustronną neuralgię, skoro przecież uciął nerwy. Jak się utnie nogę, to ból fantomowy nie występuje? Ehh…

28 lutego 2019, środa

Wstajemy z łóżka, nie ma opierdalania się. Ale wiecie co? Jestem idealnie prosta!!! Wciąż jestem podpięta pod cewnik, więc paraduję po szpitalu z workiem, jak panowie na urologii. Pierwsze kółko z fizjoterapeutkami - idzie mi świetnie, więc odłączają worek i mogę paradować sama! Idę do Laury, a ta prawie płacze, że Dr H definitywnie zabronił jej podnoszenia jej córki i gdyby ona wiedziała, to nie robiłaby operacji. Rozmawiamy chwilę, że to nie H jest winien, a ten przeklęty EDS, z niestabilnym kręgosłupem szyjnym tym bardziej nie powinna podnosić dziecka. 

Generalnie obie jesteśmy zadowolone z operacji. 

Przez kolejne dni trochę śpię, dostaję kaszlu po benadrylu prosto w serce, ale ogólnie mi to nie przeszkadza, trochę chodzę po oddziale.

4 marca 2019, poniedziałek

Zostaję wypisana ze szpitala w stanie ogólnym dobrym. Ból jest do zniesienia, jestem prosta jak struna, lewa ręka nie boli, trochę boli prawa, ale jest OK. Dostaję nowy lek na mdłości - Dronabinol, z duuuużą zawartością medycznej marysi i enancjomeru THC z CBD.

W szpitalu moja mama dostaje ropnej wysypki, natomiast ja coraz mocniej kaszlę (niezależnie od benadrylu). Okazuje się, że mama zaraziła się gronkowcem, natomiast parę dni później na pooperacyjnej wizycie kontrolnej u Dr H okazuje się, że ja mam zapalenie płuc. Dostaję antybiotyk i na szczęście dość szybko przechodzi.

Niestety moja głowa zaczyna się pochylać, Dr H stwierdza, że to napewno kwestia mięśni - te na plecach są zbyt słabe w stosunku do tych z przodu. Mam się nie przejmować i ćwiczyć prostowanie.

Po operacji jeździłam na fizjoterapię do speca od EDS, za pierwszym razem potwierdził on wersję Dr H, że głowa jest jeszcze w dobrej pozycji i potrzeba czasu, by to się unormowało i przestało ciągnąć. Na następnej wizycie już taki pewien nie był. 

Później znów walczyłam z Dr H, że głowa się pochyla, ponieważ nie mogę oddychać. Doktor stwierdził, że jak ja tak mówię o tym oddychaniu to on sam nie może nabrać powietrza. Wymyślił, że muszę się prostować na siłę i dał kołnierz, by wymusić prostą postawę. Kołnierz nosiłam mimo duszności, silnego napięcia mięśni ramion i ogromnego bólu głowy i barków. 

Kolejna wizyta u fizjoterapeuty zaowocowała bardzo silnym atakiem dysautonomii - robiliśmy niewielką manipulację przy stawie mostkowo-obojczykowym. Fizjo jest bardzo delikatny i ledwie czuć, że coś robi (osteopatia), podczas zabiegu czułam jakby facet mnie dusił, mimo że nie dotykał mojej szyi. Jeszcze podczas manipulacji czułam, że się zaczynam mocno pocić, a moje serce szaleje. Gdy się podniosłam dostałam dreszczy i drgawek, byłam zupełnie mokra. Po prostu mnie telepało. Wyglądałam jakbym dostała ataku paniki (załączam filmik) - skąd wiem, że nie był to atak paniki? Ponieważ przez cały czas byłam w pełni świadoma co się ze mną dzieje, rozmawiałam w 2 językach i oba języki rozumiałam, byłam w stanie dokładnie wyjaśnić swoje odczucia (bez obaw, nie opętał mnie zły duch, te 2 języki znam - polski i angielski; żadnego starohebrajskiego czy coś). Mama wezwała Fizjo z powrotem i ten położył mnie na lewym boku i rozmasował okolicę nerwu błędnego na karku. Po chwili objawy zaczęły przechodzić.

Podczas kolejnych wizyt u fizjo, uczył mnie on jak samemu rozluźniać różne grupy mięśniowe (mam mocno spięte mięśnie z tyłu nóg). No i zrobiłam te ćwiczenia wieczorem, następnego dnia nie mogłam utrzymać kości udowych w stawach biodrowych :P po prostu co krok wypadały. Uznaliśmy, że może jednak lepiej ich nie rozluźniać. 

Trochę była konsternacja co zrobić z pochylającą się głową.

19 marca 2019

Ponownie jestem u Doktora Neurologa Casanovy. Zgłaszam problem z oddychaniem, ból prawej ręki (tak dla odmiany, poprzednio była lewa), ból pod prawym łukiem żebrowym z promieniowaniem do barku. Doktor woła swoją żonę - wschodnioindyjskie korzenie, ładna i miła. Robi mi USG prawego barku i ostrzykuje prawe nerwy pochyłe, ponieważ były one strasznie spięte. Pomogło na ból.

Dostałam skierowanie na sniff test (w życiu nie wiem, co to jest), ale chodzi o trudności w oddychaniu i ten nerw przeponowy, w związku z bólem od wątroby w górę do barku mam skierowanie do gastroenterologa, EMG nerwów, ponieważ doktor podejrzewa uszkodzenia niektórych nerwów barków oraz w związku z podejrzeniem TOS po prawej, mam skierowanie do chirurga naczyniowego. 

EMG nerwów wychodzi całkiem OK. 

Chirurg naczyniowy zleca USG, które wykazuje, że z rękoma w dół zamykam obie tętnice podobojczykowe (tak, po stronie operowanej też). 

Gastroenterolog podejrzewa, że w brzuchu zbiera mi się płyn mózgowo-rdzeniowy z shunt’u i stąd ten ból, jednak zlecony MRI tego nie wykazuje. Mama w międzyczasie pisze do naszego lekarza rodzinnego i ten sugeruje problem ze zwieraczem Oddiego - czyli mięśniem, który odpowiada za wypuszczanie soków z wątroby i trzustki potrzebnych do trawienia. Gdy on się zbyt mocno zaciska, to soki nie mogą się wydostać z przewodu i wracają do narządów z których wyszły powodując ich uszkodzenie i ból. Pasuje. 

Sniff test - fluoroskopia (film rentgenowski, czyli coś jak zdjęcie RTG tylko, że w formie filmu) i tu zonk - gdy się pochylam moje przepony działają w miarę, ale gdy się prostuję, lewa przepona nie działa dobrze. Na filmiku lewa przepona oznaczona jest czerwoną strzałką, prawa zieloną (na wszelkich obrazowaniach medycznych strony są zaznaczone odwrotnie, by wszystko było tak, jakby lekarz patrzył na pacjenta). Obie strony powinny być mniej więcej na tej samej wysokości, natomiast u mnie lewa jest znaczenie wyżej. Po badaniu czuję się jak pijana i chodzę jak pijana. Idziemy z mamą coś zjeść, parkujemy w jakimś garażu podziemnym i chcemy jechać windą. Facet nas poucza, że trzeba wyjść dookoła, jednak patrzy na mnie i przytrzymującą mnie mamę i stwierdza, że puści nas windą. Ledwo byłam w stanie ustać na nogach. W restauracji zjadłam pół łyżeczki soli, zapiłam sokiem ze świeżo wyciśniętych pomarańczy i trochę zaczęło się poprawiać. Czyżby MCAS w reakcji na duże napromieniowanie? 

 

Jedziemy jeszcze do Dr H. Stwierdza on, że muszę się na siłę prostować. Naprawa nerwu zajmuje 1mm na dzień, nerw przeponowy jest długi, a więc 2/3 roku zajmie mu jego odnowa i mam się nie przejmować na razie. Fluoroskopii przepony nie chciał oglądać, więc odstawiłam SHOW. Rozpłakałam się, że nikt mi nie wierzy i ja już przechodziłam opcję wymuszania pozycji wbrew objawom i źle się to skończyło. Dr H przytulił mnie i obiecał, że w razie czego pomoże, ale narazie mam się prostować. 

Chuj dupa i kamieni kupa. Wracamy do Polski.