Jeszcze jeden oddech...

Jest październik, co oznacza, że mam opóźnienie półroczne. Jakoś tak nie mogłam się zebrać, a później było tego wszystkiego tak dużo, że przerażała mnie sama myśl o pisaniu. Zresztą miałam/mam spory problem, by siedzieć przy komputerze (wymaga to jednak konkretnej pozycji). W związku z tym opiszę zwięźle to co najważniejsze, by być już na bieżąco.

Dzień po powrocie ze Stanów w marcu zadzwonił do nas tymczasowy opiekun naszych zwierząt, że jeden z moich psów jest w bardzo złym stanie i prosi, by odebrać ją już teraz (planowaliśmy dzień później). Gdy się obudziłam Delfinka (moja suczka) była już w drodze do domu. Nie mogła stać, opadał jej tyłek, tylne łapy odmawiały posłuszeństwa, była też jakby nie do końca świadoma. Myślałam, że jej zdegenerowany kręgosłup dał o sobie znać i ucisnął na rdzeń bądź nerwy. Jedziemy do szpitala dla zwierząt (jedyny z opieką 24/7 w okolicy, nieznane miejsce dotychczas). 

Doktor zleca RTG kręgosłupa i na wszelki wypadek RTG płuc. Kręgosłup stał się sprawą drugorzędną. Delfina ma całe płuca w guzach, w tym jeden połowy wielkości jej serca. Lekarz proponuje eutanazję, a ja będąc sama w gabinecie nie umiem podjąć tej decyzji. 

Dostała silne środki przeciwbólowe i sterydy, wracamy. 

W drodze powrotnej zaczęła krwawić z każdego otworu ciała. Dotarło do mnie, że moja decyzja była błędna. W domu wspólnie wydajemy wyrok. Oddzwania nasz domowy weterynarz, słysząc co się dzieje podtrzymuje decyzję o eutanazji. 

31 marca po 22 żegnamy się po raz ostatni. Byliśmy z nią do końca, mimo że lekarz i mój tata chcieli bym wyszła, ja postanowiłam zostać. Ona bała się bardziej i potrzebowała mnie w tej ostatniej chwili.

Kim była Delfinka? To mój pierwszy adoptowany ze schroniska pies. Gdy wybraliśmy ją ze zdjęcia wydawała się większa (miała być towarzyszem naszego owczarka niemieckiego) i młodsza. W schronisku był to średni piesek, napewno starszy, napewno po przejściach, chory (to wiedzieliśmy). Był dylemat - brać sobie kłopot na głowę czy może wybrać innego psa? Chodząc między boksami mój tata stwierdził “i co? weźmiemy innego i przejdziemy obok niej zostawiając ją tutaj? Damy radę”. Psa adoptowaliśmy za darmo (normalnie w schronisku zazwyczaj trzeba zapłacić, jednak przez wzgląd na choroby i planowane operacje, schronisko podjęło decyzję o oddaniu jej bez dodatkowych kosztów). 

Dokumenty podpisane, obroża i smycz założone. Początkowo szła chętnie, ale po chwili spanikowała. Jej schroniskowa opiekunka ją pogłaskała mówiąc, że w nowym domu będzie jej lepiej. Mimo to musiałam wziąć ją na ręce siłą wynieść ze schroniska. Podejrzewam, że było to jej pierwsze bezpieczne miejsce. W domu przerażenie i warczenie z obu stron, jednak po chwili psy się obwąchały i uznały, że OK, muszą jakoś przetrwać. Początkowy okres był trudny, Delfinka chciała uciekać, panicznie bała się mężczyzn, podniesionej ręki (o kiju nie wspominając, czego nasz owczarek nie mógł pojąć, bo przecież “aport” to najlepsza zabawa) czy kłótni. Jadła bez opamiętania, wszystko, aż stała się zwyczajnie gruba, jak szafa trzydrzwiowa. 

Walczyliśmy też z pasożytami (tasiemiec). Zabrałam ją do siebie do Wrocławia na studia. Była trochę króliczkiem doświadczalnym, ale dzięki temu została całkowicie przebadana - tomografia, USG, badania krwi. Przeszła kilka operacji usunięcia guzów listwy mlecznej (było ich na tyle dużo, że musieliśmy usuwać “na raty”, gdyż brakowało skóry, by ją później zszyć). Poniszczone zęby zostały naprawione w miarę możliwości. 

Po pewnym czasie stała się spokojniejsza, miała zawarty pakt z moim tatą i lodówką ;) zaprzyjaźniła się z naszym owczarkiem Spike’im. Chodziła na spacery, skakała na kolana witając się, dużo szczekała i miała wyjątkowo krzywe tylne łapki po pierwszym ogoleniu ;) (później w psim spa prosiliśmy o niegolenie łap)

Pod koniec 2015 roku u Spike’a zdiagnozowano nowotwór, został uśpiony podczas operacji w wigilię. Delfina wpadła w ciężką depresję, nie chciała jeść, nie chciała chodzić na spacery i była cała nieszczęśliwa. Na wiosnę dostała 2 małe owczarki niemieckie do opieki dla których była cudowną mamą. No może poza kwestią aportu - kija przestała się bać, ale nigdy nie nauczyła się nim bawić i to też wpoiła młodym psiakom. Do tej pory nie kumają aportu.

Była z nami 5 lat. Myślę, że miała szczęśliwe życie i na zawsze zapamiętam ją jako uśmiechniętego kundelka z podniesionym ogonem skaczącego mi na kolana za każdym razem, gdy mnie widziała. I cieszę się, że zdążyłyśmy się pożegnać. 

—————————————————

6 kwietnia 2019

Odbyła się Konferencja dla osób z EDS w Bydgoszczy, podczas której byłam też wykładowcą. Starałam się przygotować w miarę ciekawy wykład o samym Stowarzyszeniu ;) co było nie lada wyzwaniem. Cudownie było spotkać inne zebry i obie Panie Profesor 💖

————————————————

Wracając do moich perypetii zdrowotnych: 

Moje problemy z brzuchem nasilały się. Po niektórych posiłkach dostawałam tak silnego bólu promieniującego z okolic wątroby przez płuco po obojczyk, że ledwo byłam w stanie wytrzymać. Po bólu dostawałam biegunki, więc z zaparć zaczęłam odwiedzać tron kilka razy w ciągu dnia. Wydawało mi się, że ta rurka odprowadzająca płyn gdzieś drażni okolice zwieracza Oddiego (dysfunkcja tegoż była diagnozą mojego lekarza rodzinnego). No-spa okazała się być pomocna (mimo że kiedyś nigdy na nic nie działała). 

W związku z dysfunkcją zwieracza Oddiego byłam umówiona do Szanownego Pana Profesora internisty, speca od problemów z wątrobą. Gabinet w Poznaniu w zapyziałej dziurze, ale nastawiam się pozytywnie. Na wejściu opierdol. Na pytanie "co się dzieje?” chcę opisać problem, zaczynając od informacji o EDS - profesor nie zna, ale może słyszał, ale to nieistotne w jego profesji. Zdążyłam powiedzieć, że boli w okolicy wątroby z promieniowaniem do barku - pan profesor miał już diagnozę. Nie, nie zbadał mnie. Nie zlecił badań. Nawet do końca nie wysłuchał. Właściwie niewiele wysłuchał. Napisał skierowanie na pilną OPERACJĘ usunięcia woreczka żółciowego. Po tym uznał, że chirurg pewnie będzie chciał wyniki wątrobowe, więc dostałam skierowanie (tak jest, najpierw skierowanko na operacyjkę, a później na badania). Profesor stwierdził też, że po brzuchu wypadałoby pomacać. Pomacał. Nic nie wymacał, więc się pożegnał. Wziął 280 zł (z czego tylko 80 zł z karty, reszta gotówką).

Rozumiem, że bez woreczka można żyć, ale może jakieś USG? Miałam płytkę z rezonansu, można było obejrzeć. Zastanawiałam się czy możemy też usunąć część wątroby, nerkę i śledzionę - wszak bez tych MOŻNA ŻYĆ. Możemy też powycinać kilka innych części ciała, tak o, na oko… 

Umówiłam się na USG prywatnie - okazało się, że woreczek ma się świetnie. Nie widać przyczyny dolegliwości… z radiologiem umówiłam się na telefon - przyjdę, gdy objawy wystąpią. Niestety powtórne USG również nie okazało się pomocne - wykazało jedynie bolesność w okolicy woreczka.

Podczas tego samego USG szukaliśmy ucisku nerwu przeponowego - doktor miał otwartą Wikipedię z przebiegiem tegoż nerwu. U mnie OCZYWIŚCIE pojawił się kłopot. Nerw przeponowy idzie po mięśniach pochyłych, które u mnie usunięto (ze względu na TOS). Doktor jednak się nie poddawał i starał się z całych sił. Żadnej kompresji nerwu nie znalazł. Przyczyna niedziałającej przepony pozostaje nieznana. (Wedle teorii Wielce Szanownego Profesora może usuniemy przeponę? Wszak i tak nie działa)

Za to w tym samym czasie wykonaliśmy też USG naczyń krwionośnych szyi i nagle pada pytanie “czy pani ma stenty w ŻYŁACH?”, po wyjaśnieniu problemu padło inne pytanie “a dlaczego tak wysoko założyli? Pod prawym stentem żyła się zapada, stent powinien być niżej”. No cóż przy zakładaniu stentów żyła zapadała się wyżej, dlatego założono stent wyżej. Teraz się zastanawiam, czy mam zakładać stent też niżej… Żyła zapada się, gdy jestem prosto, gdy głowa jest pochylona jest OK. Czy to może być kolejna przyczyna pochylania się?

(PS. Radiologa uwielbiam, facet jest młody i mu się chce badać pacjentów, szuka, patrzy, obraca… pomógł mi już kilkukrotnie. Dla wyjaśnienia - badanie przebiegu nerwu przeponowego jest niezwykle rzadkie, stąd nie dziwne, że Doktor się ratował Wiki. Dla mnie ważniejsze jest, że się starał i nie udaje wszystkowiedzącego).

——————————————

W związku z bólami brzucha poszłam do mojego rodzinnego. Doktor starał się dobrać leki, które będą działać, poza No-Spą. Był to Buscopan, Spasmolina i inny lek z grupy koksybów. Cała trójca nie dała rady. Było mi gorzej. Serio podziwiam mojego Internistę, że się chłop jeszcze nie załamał ze mną i wciąż się stara! U mnie z lekami to jak kulą w płot. Prędzej mój brat przejdzie na wegetarianizm niż u mnie dobierze się leki (brat to istny mięsożerca).

——————————————

Polecono mi lekarkę od dysautonomii - umawiam się. Wizyta przebiega całkiem fajnie, Pani Doktor zna dysautonomię. Zwiększa dawkę propranololu do 3x40mg plus chce wrócić do leku relaksującego mięśnie - baclofen. Mam z nim złe wspomnienia, ale będę próbować. Niestety baclofen nasila spięcia mięśni i powoduje ich tak silny ból, że żadne leki nasenne nie działają (lek miałam brać na noc, by w razie zbytniego rozluźnienia mięśni nie uszkodzić stawów). Ponoć objawy mają ustąpić. Niestety nasilają się… Odstawiam lek, bo nie jestem w stanie znieść bólu i wszechogarniającego zmęczenia po ok. miesiącu brania.

—————————————

Polecono mi jeszcze innego gastroenterologa w Poznaniu. Dr M. Powinien być Dr D jak Debil lub Dr W jak Wszechwiedzący i Wkurwiający, ale jest Dr M od nazwiska.

45 min wizyty, która polegała na przepychankach słownych. Doktor na początku stwierdził, że w sumie napewno kłamię/wymyślam objawy (och tak, wróćmy do początku, do wiedzy z epoki kamienia łupanego - wszystko jest psychiczne), ponieważ jeśli ból pojawia się po jedzeniu, to musiał pojawiać się przed założeniem shunt’u, a jeśli byłby od shunt’a to byłby cały czas. Tłumaczę jak krowie na rowie, że no mam tak a nie inaczej i co mam zrobić? Dorobić objawy do choroby, którą doktor zna, by pasowało? 

Szanowny pan Dr M. uznaje, że mój rodzinny jest “GUPI”, bo nie istnieje coś takiego jak zwieracz Oddiego i kiedyś była taka teoria, że zwieracz istnieje, ale przecież wielu ludzi bierze morfinę (kiedyś myślano, że opioidy tylko powodują dysfunkcję tego mięśnia) i nie mają problemu, więc zwieracz Oddiego NIE ISTNIEJE. Zagotowało się we mnie. Ja miałam do kurwy nędzy złamany pierwszy kręg szyjny i paradowałam z nim przez wiele lat! Czy to oznacza, że inne osoby, które złamały ten kręg mają zmartwychwstać? Albo przestać “udawać” paraliż? 

Stwierdzam, że ucisk na nerw może pojawiać się od czasu do czasu i podałam przykład TOS’u. Odpowiedź “pani to na wszystko ma odpowiedź”. Inne ciekawe teksty pana doktora: 

“przychodzi do mnie taki pacjent z listą alergii na 3 strony A4, a wygląda jak pączek w maśle” - wyglądam jak pączek w maśle, bo mam ochotę pana doktora pierdolnąć i krew mi do głowy napłynęła, a przez zapadającą się żyłę nie chce odpłynąć.

“ja się sugeruję tym, co widzę” - pan doktor wygląda na mądrego, a niestety jak się odezwał, to czar prysł, może powinien wziąć przykład z siebie?

“skoro MORFINA nie działa, a IBUPROM tak, to znaczy, że choroba jest psychiczna” - kwestii anafilaksji pan doktor chyba nie zanotował.

“Bólu nie da się zbadać, każdy może powiedzieć, że go boli i my jako lekarze nie jesteśmy w stanie tego sprawdzić” - a więc drodzy pacjenci, ból nie istnieje. 

“Buscopan działa na wszystkich moich pacjentów, niemożliwe by na Panią nie działała” - do tego nie mam komentarza. 

“Baclofen powoduje zwiotczenie mięśni, więc co Pani wymyśla, że Pani się spinają”… 

W końcu interweniuje moja mama, bo jestem bliska pobicia się. Po wysłuchaniu, że ścieżkę psychiatryczną i psychologiczną już mamy “przeszniętą”, że nigdy mi nikt nie wierzył w objawy, a po latach okazywało się, że jednak mają swoją przyczynę, że przeszłam ileś operacji już itp. Itd. 

Lekarz nieco zmiękł, ale jego ego jednak wygrało. Stwierdził, że mi nie pomoże. 

Przynajmniej miał w sobie na tyle honoru, że nie wziął pieniędzy. 

——————————————

Pojawił się jeszcze inny ciekawy objaw - zaczęłam czuć się jak pijana… bez powodu. Np. Zjadłam obiad, a czułam się jak po wypiciu conajmniej 1l wódki na raz. Moje myśli były jakby pomieszane, nie miałam pojęcia ile czasu minęło - czy kilka sekund czy kilka godzin, dźwięki były jakby z oddali, ale bardzo głośne. Często wtedy zasypiałam (normalnie to mogę 3 dni nie spać, jeśli leków nasennych nie wezmę). 

——————————————

Kilkukrotnie dostałam alergii... nie wiadomo na co. W związku z podejrzeniem, że alergia jest na pleśń zaczęliśmy się przyglądać przeciekom w mojej łazience, która to została rozebrana. Alergia fakt faktem okazała się być na krem, ale przeciek też był. I też pewnie swoje dopomógł w ciężkich chwilach... 

——————————————

Dodatkowo rozwaliłam jeszcze kolano. Czy ja już wykorzystałam limit?

——————————————

W związku z przeponą umówiłam się do pulmonologa, który słysząc moją historię na wstępie powiedział, że to nie jego działka. Nerw przeponowy i przepona należą do torakochirurga - podał namiary. Nie chciał pieniędzy, jednak rozmowa z nim była pomocna, więc uznałam, że brak zapłaty byłby nie fair. 

——————————————

Torakochirurg początkowo przewracał oczami na moje objawy, jednak gdy zobaczył fluoroskopię, stwierdził, że mam niepodważalny dowód na to, że moja przepona działa w zależności od położenia głowy. Stał się niezwykle zainteresowany moim przypadkiem, ale przyznał, że pacjentów z porażoną jedną połową przepony jest niewielu, a on sam nie spotkał się z takim przypadkiem jak mój. Porozmawialiśmy o tym, że mam dużą bolesność mostka. Pomacał mostek, obejrzał tomografię i opis MRI o zwyrodnieniach mostka. Uznał, że zapewne ze względu na hipermobilność mam niestabilność na więzozroście. W teorii można by to było ustabilizować, ale takie rany się ciężko goją, ponieważ człowiek musi oddychać i jest ciągła ruchomość, co oznacza, że śruby mogą się nie zrosnąć. Uznaliśmy, że lepiej z tym poczekać, aż ból będzie cały czas, nie tylko przy dotyku. 

Obiecał skonsultować mój przypadek z innymi lekarzami i na konferencjach. Bezskutecznie - nikt nie miał takiego przypadku. I nikt nie słyszał o niestabilnym mostku. Czy wy też macie jakieś ciekawe niestabilne miejsca? Bo generalnie wypadające rzepki to już nuda ;) 

—————————————

Byłam u mojej kochanej gastroenterolog - zmieniła leki: debretin na duphastalin, by trochę uspokoić flaczki. Pomogło. Wszak siedzenie na tronie x razy dziennie nie czyni mnie królową…

Byłam też u hematolog - oczywiście mam anemię. Za mało żelaza i… za dużo operacji. A jeszcze chcieli woreczek usuwać. 

—————————————

MAJ

Dzień po wizycie u torakochirurga poleciałyśmy do USA. A dzień po przylocie już miałyśmy pierwszą wizytę u dr Neurologa Casanovy. Teoretycznie plan mamy ustalony - z powodu słabo działającej przepony szukamy nerwu przeponowego poprzez USG (żona doktora była pewna na milion procent, że nerw ten jest uciśnięty przez mięsień szeroki szyi, bo to widziała na ekranie ultrasonografu; parę dni później na zdjęciu z USG doktor H. widział potwora - sami oceńcie kto miał rację), MRN - rezonans magnetyczny nerwu (którego nikt nie chciał zrobić, bo śruby, bo stenty, bo artefakty, a nerw za mały, dobrze, że nie cycki za duże), EMG i... ostrzyknięcie solą fizjologiczną okolicy nerwu. I tu uwaga, uwaga... po wprowadzeniu soli nastąpiło odprostowanie głowy. Szok i niedowierzanie, bo jak sól fizjologiczna może pomóc aż tak (może to wszystko jest jednak psychiczne? Tylko że ja wiedziałam, że nie dają mi leku, więc siła placebo jakby mniejsza być powinna…). 

Ano okazuje się, że sól fizjologiczna może pomagać, ponieważ działa trochę jak poduszka i sprawia, że struktury są mniej uciśnięte. Przynajmniej do czasu aż się nie wchłonie. Jak ktoś wam powie, że to placebo, to popukajcie go w łeb. 

Poza tym Doktor uznał, że jest uciśnięty nerw grzbietowy łopatki, co potwierdziło badanie EMG - piekący ból między łopatką a kręgosłupem.

Parę dni później spotkałyśmy się z Dr H. w szpitalu i był on wyraźnie przejęty pochyleniem głowy, ale nie miał pomysłu co mogłoby być przyczyną.

Nie do końca już pamiętam te wszystkie harce, w każdym razie 29 maja miałam planowaną operację odbarczenia nerwu przeponowego i grzbietowego łopatki metodą “jak otworzę to będę widział co robić”.

Prosiłam jeszcze o spotkanie z anestezjologiem przed operacją. Kazano mi przyjechać do kliniki na konkretną godzinę, by złapać lekarza między operacjami. Kwitłyśmy przez 1,5h, zanim do wszystkich zainteresowanych stron dotarło z kim mamy się spotkać (przy wejściu pani rejestratorka wisiała na telefonie i powiedziała, że wszystko wie) i oczywiście okazało się, że doktor od godziny jest na operacji i skończy za minimum 2h. Zagotowałam się i znów wyglądałam jak pączek w maśle. 

Zostałam skierowana na rutynowe echo i EKG serca do znajomego kardiologa (znajomego chirurgowi, nie mnie). Techniczka wykonująca badania zwróciła uwagę na dziwną budowę zastawek serca, ale lekarz stwierdził, że to nie istotne i zatwierdził możliwość operacji (przed zabiegiem zawsze jest badanie ogólne i serca, by sprawdzić czy pacjent wytrzyma znieczulenie). 

———————————————

29 maja 2019

Rozpoczynamy harce w klinice jednego dnia Dr Neurologa Casanovy. Wszystko zamontowane, ja przygotowana, dane potwierdzone, sprawdzenie nietolerancji, alergii, tolerancji, przyjmowanych leków i już ma być operacja, ale ja uparcie chcę rozmowy z anestezjologiem. I tu następuje nić porozumienia i jednocześnie ogromne zwarcie. 

Lekarz anestezjolog patrząc na ilość komplikacji przy poprzednich operacjach stwierdza, że powinnam mieć zabieg w szpitalu, gdzie jest cały niezbędny sprzęt i odpowiednie leki, możliwość intubacji prowadnicą światłowodową (coby mi żuchwy nie urwać) itp.. Zgadzam się z nim, ale chirurg ma inne zdanie. Kłótniom nie było końca (w innym pomieszczeniu), ale Casanova zabieg wymusił. Operacja się przesunęła o kilka godzin, bo trzeba było sprowadzić dodatkowy sprzęt. Anestezjolog był wyraźnie niepocieszony, a ja powinnam jak najszybciej się ulotnić, niestety mój mózg wyłączył opcję zdrowego rozsądku.

Ze względu na opóźnienie jeszcze mnie nie do końca wybudzili, a już ubierali i przygotowywali do wyjścia, bo przecież czas pracy już się skończył i pacjenta trzeba wypisać (wszak to klinika jednego dnia, a nie szpital). Dopadł mnie chirurg z pytaniem „i jak? I jak?” - maminek powiedziała mu, że ja czuję jak jest tuż po wybudzeniu, u mnie nie trzeba czekać miesiącami na efekt. 

Z oddychaniem bez zmian. 

Łopatka jakby lepiej.

Nerw przeponowy nie został zlokalizowany (czytaj nerwu nie było nigdzie w miejscu, gdzie być powinien, a więc nie można go było odbarczyć, przedłużyć czy cokolwiek), natomiast nerw grzbietowy łopatki był uciśnięty przez 1 klips pozostawiony po operacji TOSu i usunięciu żebra (umieszczony celowo, tylko się przemieścił).

Z oddychaniem mamy poczekać jakiś czas i zobaczymy jak będzie, bo doktor zrobił miejsce tam, gdzie nerw powinien przebiegać i może on się jakoś naprawi sam albo ulokuje inaczej czy coś. 

Zamontowano mi sączek z jednej strony i pompę z bupiwakainą z drugiej strony. Niestety mój organizm odrzucał i sączek i bupiwakainę - miałam ciągłą dysautonomię, ból, a wszystkie płyny wyciekały przez skórę. To drugie wyciągnęłam sobie sama, sączek wyjął doktor na wizycie. 

Zlecono RTG. 3h czekania w lodowatej poczekalni (Amerykanie mają nie po kolej w głowach, na dworze 35*, wewnątrz 15*). Pani technik wie lepiej jak mi zrobić RTG płuc - podnieść ręce, przytulić urządzenie, zgarbić się, łopatki do przodu. I co? Moja przepona wygląda pięknie. Miałam ochotę ją tam zabić, bo tłumaczyłam problem i mówiłam, że da to fałszywy obraz. 

Na szczęście Dr Casanova uznał, że to co ja czuję i mówię jest ważniejsze. Zlecił fluoroskopię - powtórka z rozrywki, jednak przepona nie działa, gdy ręce są w dół. Nic, absolutnie nic się nie odbarczyło, nie przedłużyło, nie naprawiło, nie przelokowało. Lewa przepona ma ruchy paradoksalne gdy stoję prosto. 

No więc Doktor Neurolog Casanova zleca ponowne EMG, w ruchu. Problem w tym, że wszyscy lekarze wykonujący badanie twierdzą, że pozycja nic nie zmieni jeśli nerw nie jest uszkodzony na stałe, a uciśnięcie go na chwilę nie zmieni wyniku badania. Doktor Casanova stwierdził, że on rozmawiał z lekarzem od badania i będzie jak ma być. 

Nie było. Od szyi w dół nerw przeponowy jest sprawny. 

Następują poszukiwania placówki, w której jednak zgodzą się na wykonanie MRN - czyli rezonans magnetyczny nerwu przeponowego (Doktor Casanova i Dr H współpracują razem, obaj chcą rezonansu i EMG w ruchu). Próbując umówić badanie słyszę - nie da się, nie można, to bez sensu, nerw za mały, aparat za słaby - medycyna XXIw. … Jeden lekarz się zgodził, ale po pierwszych obrazach zrezygnował. Hopkins zgodził się na wykonanie badania - wpisali “MRI plexus brachialis”, czyli badanie nerwów w okolicy splotu ramiennego (tuż nad obojczykiem), a ja mam na skierowaniu “MRN cervical plexus” czyli splot szyjny + uwzględnienie nerwu przeponowego. 

Pierwsze badanie falstart - mam uczulenie na kontrast i powinnam wziąć PREDNIZON przed badaniem, a ja wzięłam dodatkową dawkę mojego sterydu, ponieważ na prednizon reaguję źle. W szpitalu nikogo to nie obchodzi, mam wziąć PREDNIZON, bo tylko wtedy oni są chronieni prawnie - więc wtedy mogę umrzeć i będzie to legalne.

MRN podejście II - wzięłam prednizon i czuję się fatalnie. Do tego kontrast, więc jestem półprzytomna, boli mnie głowa, mam dreszcze, dysautonomię i wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego po nadciśnieniu wywołanym przez steryd. 

Tłumaczyłam technikowi jak krowie na rowie, żeby napewno zrobił splot szyjny, tak jak jest na skierowaniu, niby zrozumiał. Zrobił splot ramienny. 

Nerwu nie znaleziono. Przepona dalej nie chodzi. 

Dr Casanova wpada na genialny pomysł drugiej operacji, by sprawdzić czy problem nie jest przy ujściu nerwu z kręgosłupa. Ojj głupia ja się godzę z nadzieją poprawy mego oddechu. 

——————————————

19 czerwca 2019 

Rozpoczynamy drugą procedurę - tniemy pod uchem + jeśli starczy czasu zrobimy coś z neuralgią podpotyliczną. Tym razem jest Pani Anestezjolog, która pierwszym pytaniem mnie zabija - “jaką miałaś reakcję po morfinie?”. I już wiem, że nie czytała nic z tego co wysłałam. Nie wie nic o komplikacjach. Mimo to decyduję się na zabieg. 

Budzę się z przeraźliwym bólem pęcherza. Myślałam, że zaraz umrę. Wymuszam na pielęgniarkach wstanie z łóżka (konkretniej po prostu wstaję) i wizytę w toalecie. Robię raban nieziemski, każę wszystkim opuścić toaletę. Zostaje wezwana moja mama, która spokojnym tonem każe wszystkim opuścić łazienkę i mnie tam zostawić, nie pierwszy raz już wstaje po operacji i paraduję po szpitalnych toaletach. Ja zwijam się z bólu. Później rzygam, jest mi niedobrze, kręci mi się w głowie. Wracam do łóżka i już nie mogę się podnieść. 

Tym razem wszyscy karnie siedzą czekając aż ja, królowa, będę gotowa do wypisu (wcześniej dostałam do wypełnienia kwestionariusz czy mi się operacja podobała, to napisałam, że wypisali mnie nieprzytomną). Mój stan jednak nie jest najlepszy i pada sugestia podróży do szpitala. Zgadzam się na wypis do hotelu, z rzygniko-torbą. 

Później dowiaduję się, że dostałam PANCURONIUM - lek obniżający poziom enzymu DAO (diaminooksydazy, substancji neutralizującej histaminę, w związku z czym histamina miała dyskotekę i szalała kilka dni w moim organizmie).

Doktor grzebał kilka godzin, nerwu przeponowego nie znalazł. Wziął się za odbarczanie nerwów podpotylicznych. Pod uchem zastosował klej i rana ładnie się goiła. We włosy wsadził szwy (by nie musieć mnie golić) i tu była jazda, bo dostałam alergii. Nie chciało się to ani leczyć, ani zasklepić, natomiast ropiało i się paprało. Cudnie. 

Przeszłam kolejne EMG nerwu przeponowego, które dalej nie wykazywało patologii poza opóźnionym przepływem (tym razem wykonywał je starszy lekarz, który bardzo się przejął moim przypadkiem i chciał naprawdę pomóc ponadto co było na skierowaniu). W międzyczasie spotkałam się pierdylion razy z Dr Casanovą, który dość natarczywie naciskał na kolejną operację - usunięcie mięśni pochyłych z prawej strony (czyli innymi słowy operacja TOS). Nie zgodziłam się i dość ostro później reagowałam na te propozycje, bo jakim cudem usunięcie mięśni po prawej stronie ma mi poprawić funkcjonowanie nerwu przeponowego po lewej stronie?! 

———————————————

A więc nie rozwiązaliśmy problemu oddychania ani pochylania głowy. 

Ból łopatki był znacznie mniejszy oraz wydawało się, że neuralgia podpotyliczna jest mniej dokuczliwa. Także jakiś progres był. 

———————————————

Podczas pobytu wynajmowałyśmy mieszkanie. Każda z nas miała swoją łazienkę i tak się trafiło, że u mnie był prysznic ze szklanymi drzwiami, które po amerykańsku otwierały się w drugą stronę (żeby wejść pod prysznic trzeba się było przecisnąć przez wąską szczelinę między drzwiami a ścianą). Drzwi te miały też tendencję do samoistnego otwierania się i balansowania na zawiasach, aż pewnego pięknego dnia pękły. Same. Wezwana ekipa ogarnęła bałagan i przywderciła nowe drzwi. Kolejnego dnia stwierdzili, że rzeczywiście źle się te drzwi otwierają i przestawili odwrotnie. Następnie uznali, że musi być odbojnik. A gdy się wyprowadziliśmy wystawili nam za to rachunek na 1.000$. Popukałam się w głowę i uznałam, że moja stopa już nie stanie w żadnym mieszkaniu należącym do grupy Global Luxury Suites. 

Szczególnie, że pewnej nocy walczyłyśmy z potężnym karaluchem...

I dwukrotnie widziałyśmy jak niezabezpieczone duże parasole odleciały w siną dal, z czego jeden rozbił betonową płytę.

Kary nie zapłaciłyśmy, a jedno pismo od prawnika wystarczyło, by firma przestała mieć żądania.

———————————————

U Dr H. było ciężko, ponieważ ten nie miał na mnie pomysłu. Jego radiolog, mimo wielokrotnych rozmów z nami, nie był w stanie wskazać problemu pochylania się. 

W związku z tym, że od czasu stentów tylko połowa mojej twarzy robi się czerwona (wcześniej cała czerwieniała), zdecydowałam się na MRV (rezonans magnetyczny ŻYŁ głowy i szyi). Niby wszystko OK. 

Duża ruchomość głowy trochę wskazywała na poluzowanie śrub - tomografia nie wykazała zmian w położeniu metalu. 

ZERO wskazówek czemu się pochylam i czemu, gdy się prostuję mam problem z oddychaniem, dostaję dysautonomii, saturacja spada, serce galopuje, a ja w kilka sekund jestem mokra od potu, natomiast źrenice zasłaniają tęczówki (w sensie że tak się rozszerzają). 

Zasugerowałyśmy, że u kolegi Dra H. była dziewczyna z podobnym problemem i wykonano u niej inwazyjną trakcję (wkręcenie śrub w głowę i podnoszenie głowy za te śruby, by odbarczyć kręgosłup), aby ustalić w jakiej pozycji musi znajdować się kręgosłup, by ona czuła się dobrze (wykonano serię RTG, by obliczyć kąty) i w tej pozycji ją sfuzjowano (czyli ustawiono kręgi w takiej pozycji, w której dziewczyna nie miała objawów). Dr H. podchwycił pomysł, ale chyba nie do końca załapał.

Umówił mnie na 3 dniową inwazyjną trakcję (tamta dziewczyna miała raptem kilka godzin). WHAT THE FUCK? Doktor wymyślił sobie, że jak na siłę mnie wyprostuje, to będę prosta. Nie wiem skąd mu się wzięło to wymuszanie pozycji, zamiast szukania problemu…

———————————————

9 lipca 2019

Dr H. zamontował mi trakcję plus monitoring ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego oraz rurkę do karmienia. Zostałam położona na płasko i… wyłam z bólu. Lekarz współpracujący z H. powiedział mu wprost, że jest to tortura. 

Mój kręgosłup lędźwiowy był wygięty do granic możliwości, ból był okropny i nie wiadomo było co podać (na większość leków jestem uczulona). Non stop miałam dysautonomię, do tego dostałam reakcji alergicznej na sondę żołądkową (czyli rurkę do karmienia) i plaster. Trzeba było to wyciągnąć po paru godzinach. Zlitowano się nade mną i trochę podniesiono mi głowę. Nawet pielęgniarki nie pochwalały tego procederu.

12 lipca 2019

Rano ściągnęli narzędzie tortur po wielokrotnych naciskach od pielęgniarek. I pojawił się problem - nie mogłam się ruszyć. Gdy podciągnięto mnie do pozycji siedzącej moja głowa się pochyliła i żadną miarą nie mogłam jej wyprostować. Przez te niecałe 3 doby mięśnie mi nie zwiotczały na tyle, by nie być w stanie wykonać ruchu, który bez problemu wykonywałam przed trakcją. 

No nic, do końca dnia mam mieć monitoring ciśnienia, więc postanowiłam wykorzystać ten czas. Wstawałam, siadałam, kładłam się, ćwiczyłam. Ciśnienie spadało do -15 mmHg (i utrzymywało się niskie bądź spadało, gdy stałam - powinno się unormować do ok -5 mmHg wraz ze staniem) i rosło gdy się kładłam - do ok 26 mmHg (powinno się utrzymywać w granicach 0-10 mmHg, u mnie albo się utrzymywało wysokie, albo dalej rosło). 

Dr H stwierdził, że różnice ciśnienia są zbyt duże i nie normują się przy różnych pozycjach, ale przyznał, że nie wie dlaczego. Zabrał się za wyciąganie bolta i nagle stwierdził, że powinien być on głębiej w głowie, ale zanim do nas dotarło o co chodzi, doktor wyciągnął urządzenie… i teraz pytanie czy przez ten czas urządzenie było zamontowane prawidłowo? Brak odpowiedzi. 

———————————————

W międzyczasie jeździłam do fizjoterapeuty od EDS, który upierał się, że coś jest ze mną nie tak i wymagam leczenia chirurgicznego, ponieważ od strony fizjoterapeutycznej on nie jest w stanie zlokalizować i naprawić problemu oddychania, pochylania i dysautonomii. 

Doktorowi H. Nie podobała się ta wersja, więc wysłał mnie do innej fizjoterapeutki, która sama ma EDS. Wizyta kosztowała miliony monet i w sumie skończyła się tym samym, co zwykle - “coś jest nie tak, mogę spróbować to naprawić, ale nie wiem czy mi się uda”.

Próba podniesienia mojej klatki piersiowej zaskutkowała uczuciem sztyletów wbijanych w płuca i brzuch. Komentarz fizjo? “To ciekawe”. Ciekawy to jest proces rozmnażania, a nie mój ból.

———————————————

Trafiłam też do lekarza od MCAS - dodał mi hydroksyurea’ę (bez badań). Początkowo wydawało się, że pomaga, ale koniec końców wpędziła mnie w depresję i byłam po niej bardzo spuchnięta.

———————————————

Próbowałam też wywalczyć kwestię bólu brzucha i shunt’a - zauważyłam pewną zależność - gdy tylko pojawia się nadciśnienie śródczaszkowe i później płyn spływa zastawką do brzucha ja dostaję silnego bólu brzucha z promieniowaniem do barku. Niektóre leki, jak metronidazol nasilają dolegliwości. Dr H się zawziął, że cuduję i mam brać leki, więcej leków i jeszcze więcej leków (takich kanadyjskich), żeby nie czuć podrażniania narządów. Shunt’u nie przestawi, bo nie.

Tym razem do Polski znów wróciłam na tarczy. 

——————————————

W domu nieco odpoczęłam i pojechaliśmy na krótkie wakacje. Początkowo, jeszcze na hydroksyurea’i byłam dość mocno depresyjna i nic nie było w stanie mnie zadowolić. No chyba że brat gotujący azjatyckie, wegetariańskie dania - PYCHOTA!

Później udało mi się popływać (mimo fuzji ;)) i nawet skoczyć do wody na główkę. Tak jest, mam nie po kolei ;) 

Zaczęłam również umawianie się do nowych lekarzy - do kogoś kto będzie miał świeże podejście oraz do głównego speca od MCAS. 

Umówiłam się do dr Spaghetti (Maminek miała w tym duży udział) oraz do dr Leak’a - w sprawie kręgosłupa i płynu mózgowo-rdzeniowego oraz dr Afro od MCAS.