Historia mojej choroby

Moja historia…

Poszukiwania choroby zaczęły się od bólu głowy, gdyż to ona dokuczała mi najbardziej już od wczesnego dzieciństwa. Mój pediatra zapisał, że w 1999 roku głowa bolała mnie już od kilku lat, bardzo mocno. Tak więc od tego czasu zacznie się historia mojego bólu. Ale wcześniej kilka dodatkowych informacji o mnie.

Urodziłam się w 4 stycznia 1993 roku, 10/10 w skali Apgar, wszystko super, w pełni zdrowe dziecko. Mama urodziła mnie idealnie w terminie, z taką precyzją, że doktor sam był zaskoczony!. Teoretycznie wszystko grało… no właśnie, teoretycznie. 

Gdy tylko przeszłam z żywienia mamowego mleczka na normalne jedzenie ludzkie od razu dostałam biegunki, wymioty i odwodnienie. Trafiłam do szpitala w trybie pilnym. Jak byłam dzieckiem to w szpitalach nad dziećmi się „znęcano”, rodzice byli verbotten, zakazani, be, a dzieci były przywiązywane do łóżeczek, by nie wstawały i nie wychodziły z „kojców”, w szpitalach jak pamiętacie było zimno i nieco gorzej niż jest teraz… Moja mama, zaniepokojona takim traktowaniem mnie, szybko mnie stamtąd zabrała (po tygodniu stwierdzono celiakię) i po prostu zmieniła mi dietę na bezglutenową, ja do tej pory mam lęk przed zimnem (nawet nie wiem czy to ma swoją nazwę). Wtedy jedzenie gluten free nie było takie modne, trendy, kultowe i en vogue, jak jest teraz i rodzice musieli produkty bezglutenowe sprowadzać z Niemiec. Ale dzielnie dawali radę, z ogromną pomocą taty brata, a moim stryjkiem, i jego rodziny. 

Za czasów mojego małego dzieciństwa (brzmi to jakby było wieki temu) uważano, że celiak jest chorobą dzieci i z czasem przechodzi, dopiero dziś wiadomo, że nie przechodzi, tylko wchodzi w stan słabo-objawowy, tak też stało się u mnie. Mama nie upilnowała, ktoś dziecku dał paluszka, Mama w panice, ja paluszka zjadłam i… brak biegunki, wymiotów w ilości hurtowej itp… Przeszłam na dietę glutenową, normalną i miałam wieczne, sporadyczne biegunki, bóle brzucha, krew, niemożność załatwienia potrzeby i takie tam. Nie wiązaliśmy wtedy tego z nietolerancją glutenu, gdyż sytuacje takie zdarzały się sporadycznie, a nie non stop. Za to winne było zwykłe jedzenie, a to za tłusto zjadłam, a to za dużo, a to coś tam… Niestety z czasem stało się to na tyle dokuczliwe, że poszłam do lekarza. Stwierdzono jelito nadwrażliwe, NIKT, żaden lekarz nie wpadł na celiaka. I, szanowni doktorzy, niech to nie będzie dla was wytłumaczenie, że skoro inni nie wpadli na takową diagnozę, to wszystko jest ok. Stawiacie diagnozy na podstawie popatrzenia w oczy i pomacania brzuszka. A wy co jesteście? Wróżbici|? Irydolodzy, że po oczach to widzicie? NIKT nie zrobił mi żadnych badań, kompletnie, null, zero… Młoda to nic nie jest, a  jak się jeszcze kłóci to STRES :) no i IBS. A badanie USG jest szkodliwe.

Poza różnymi wpadkami, jak spadnięcie z kanapy i dotknięcie pełną dłonią przedramienia ( na co lekarz: „ooo Państwa dziecko nie ma tu kości tylko chrząstki… A powinny być już kości… Ciekawe” No bardzo, zależy dla kogo, dla lekarza super, dla mnie mniej), to rozwijałam się prawidłowo. No może poza niedosłyszeniem, teraz słyszę aż za dobrze, kiedyś słyszałam niewiele.

Ogólnie byłam dzieckiem aktywnym i fakt, że się nie zabiłam jest cudem. Z tych ważniejszych upadków, to spadłam z ok. 1,5m w cyrku. Siedziałam na ławeczce i oglądałam występy znęcania się nad dzikimi zwierzętami, ale ławeczka nie miała oparcia i fiknęłam do tyłu. Mniej więcej od tego czasu boli głowa, to powinna być przestroga przed cyrkami z dzikimi zwierzętami! Rozbiłam sobie też policzek kiedyś, na szczęście nie mam blizny! Spadłam z drzewa na głowie, przewróciłam się kilkukrotnie na nartach, rolkach, rowerze i wszystkim czego próbowałam, bo przecież nie mogłam jak dziewczynka, delikatnie, pomału, spokojnie bawić się lalkami i budować domki dla lalek… ja musiałam działać na 100%, co tam, że nie umiem na rolkach jeździć, skoro nie wiem jak przebierać nogami to zjadę z górki, na środku ulicy. Przecież skoro ja widzę samochody, to one mnie też, zresztą wtedy było ich bardzo mało. A hamulec w rolkach? Po co w ogóle wiedzieć, że on w ogóle istnieje. Ta sama zasada działała do nart, łyżew, deskorolki, roweru, hulajnogi i co tylko było możliwe do spróbowania. Także jak mówiłam, fakt że żyję jest cudem! Poza tym z bratem budowaliśmy…. nie tylko bazy w domu z poduszek i krzeseł, ale i na dworze. Ile to razy coś na łeb spadło…. Ile razy skończyliśmy w szpitalu poparzeni lub ze śrubą w stopie, ile razy próbowaliśmy dom podpalić… To akurat nie było zamierzone! Paliliśmy ognisko obok domu, koło naszej wybudowanej bazy, jednak gdy zrobiło się późno, dziadkowie nakazali zgaszenie ogniska i powrót do domu. Rodzice byli w delegacji i jak wrócili w nocy to ogień sięgał połowy domu. Na szczęście nikomu nic się nie stało, a pożar został szybko ugaszony. 

W dzieciństwie miałam wieczne, ciągłe i nawracające zapalenia zatok, anginy, zapalenia oskrzeli, gardła, tchawicy i z 2 razy zapalenie płuc. Grypę łapałam rzadko, na szczęście, za to zapalenie oskrzeli miałam wiecznie, a przy tym wypluwałam płuca kaszląc, dosłownie. Niby nic, dziecko ma słabą odporność to walimy antybiotyk za każdym razem… Dlaczego nikt nie sprawdza co tam siedzi w środku i nie daje antybiotyku skierowanego? Za każdym razem słyszałam, „damy antybiotyk X, jak nie zadziała damy Y”.

Jak zaczęły mi rosnąć ząbki stałe, to moja paszcza była zbyt drobna, by je wszystkie pomieścić. A skoro się nie mieściły, to doszło do stłoczenia ząbków, czyli rosły jeden na drugim. Więc podjęta została decyzja o usunięciu czterech czwórek. Ojj nic fajnego takie usuwanie zębów, niby w z nieczuleniu, niby nie boli, jednak kilkugodzinne spływanie krwi do gardła nie jest przyjemne, a niedługo po wyjściu z gabinetu ból był już duży. Nie próbujcie tego w domu, ani w gabinecie ortodontycznym, chyba że ząb jest nieuleczalnie chory, w innym wypadku nie usuwa się zębów. Później nosiłam aparat ortodontyczny... I co z tego? I tak nie są idealnie proste. Muszę naprawić je ponownie. Choć na szczęście nie jest tak źle jak było. Ale na razie mam inne priorytety niż ząbki ;)

Moje oczęta... Ojj to jest dopiero misz-masz… Zaczęło się od tego, że coś niedowidziałam, coś tam było nie tak, więc zostałam zabrana do okulisty. Okazało się, że mam drobną krótkowzroczność, - 0,25 Dpt. Malutko prawda? Tyle, że w ciągu miesiąca było już - 1,5 Dpt, by w ciągu pół roku osiągnąć wartość prawie - 5,0 Dpt... Byłam wtedy w 4 klasie podstawówki. No ale nic.. Tak sobie nosiłam dzielnie moje okularki, choć jakoś specjalnie ich fanką nie byłam. Choć tak trochę lubiłam mój dodatek, Mama zawsze się starała, by okularki były dobrze dobrane i ładne. Parę lat później okazało się, że okulary nie pasują, po prostu nagle przestałam w nich dobrze widzieć. Byłam wtedy święcie przekonana, że wzrok znów poleciał i już go mam jak stara babcia. A tu co? No co, z - 5,0 Dpt SPADŁO, a może wzrosło, na -1,5 Dpt, ja w szoku, mama w szoku, doktorka w szoku, urządzenie w szoku. Pani Doktor nie wie co powiedzieć, pewnie szczerze żałowała, że to na nią padło… No ale cóż, jest jak jest, świat się od tego nie walił. Szkła zostały zmienione. Później wada się powiększała, teraz mam - 4,75 Dpt w wieku lat 22.

Inną sprawą, która dzielnie uprzykrzała mi dziecięce życie, to niesamowity ból bioder i kości wszelakich. Co do kości, to było mówione, że boli, bo rosnę, zaskakujące… Każdy rośnie… Szkoda tylko, że ból nie dawał spać, leżeć i żyć. A biodra bolały na tyle mocno, że zostałam przyjęta do szpitala. Spędziłam tam 2 tygodnie leżąc na wyciągu (przywiązano mi nogę do 2 - 5 kg i tak miałam leżeć). Nie wolno było mi się w ogóle poruszać samodzielnie, każde wyjście do toalety odbywało się na wózku inwalidzkim. Żeby było weselej, wcale nie uwłaczało to mojej czci, ból był mniejszy, więc polubiłam ten wózek. Pamiętam, że nie wolno było mi samej odłączyć się od wyciągu, a jestem osobą, która nie lubi zawracać innym głowy pierdołami, niestety. Pewnej nocy obudziła mnie karetka, okazało się, że noga, która była na wyciągu, jest odkryta i lodowata, a tym samym strasznie musiałam do toalety (tak, mam jakieś dzikie powiązanie pęcherza moczowego ze stopami, nie pytajcie jak to działa, bo nie wiem. Im zimniejsze stopy tym bardziej chce mi się do toalety), jednak nie chciałam dzwonić po pielęgniarkę, wszak była jakaś 4-5 nad ranem! Tak się męczyłam wtedy, że zapamiętałam ten fakt do dziś. W końcu odwiązałam się, poszłam, wróciłam i przywiązałam sama... Dałam radę, nikt nie zauważył :) Ból bioder po tym pobycie zelżał na tyle, że przestałam na niego marudzić i wszyscy zapomnieliśmy o temacie, choć już zaczęło się pobrzękiwanie, że jestem jakaś „niedorobiona”.

Poza tym wszystkim, dokuczały mi zatoki, więc co chwila trzaskano mi promieniowe fotki głowy. Żadne zapalenie nie chciało zejść do zera mimo leków. Na rtg wiecznie wychodziło coś, ale to coś było za małe do leczenia operacyjnego, mimo że opcja farmakologiczna nie działała…. Nic nie mogłam z tym zrobić i żyłam dalej

W czwartej klasie podstawówki (pechowy czas) porządnie zwichnęłam kostkę, złamał mi się łokieć i pękła kość piszczelowa (ale nie jednocześnie na szczęście!), to to o czym wiem, a pewnie o wielu sprawach nie wiem. Lata później okazało się, że to, co wypadło i wpadło z/do stawu było zwichnięciem... Ale na to się nie uskarżałam, bo nie wiedziałam, że to źle… Jak ktoś inny coś zwichnął, to płakał z bólu, ja nie, ja  nawet nie wiedziałam, że coś zwichnęłam. Ja nastawiałam staw i szłam dalej. Po dziś dzień wyciągam i wkładam ze/do stawów wszystkie kości. No ale wracając do tematu, jeśli chodzi o uraz kości piszczelowej, to zostałam drastycznie, przez przypadek zepchnięta ze schodów szkolnych. Przekoziołkowałam całe szkolne półpiętro wraz z moją koleżanką i tymi durniami, co na nas „spadli” dzikim pędem z góry. U koleżanki skończyło się uszkodzonym łokciem, a durniom nie stało się nic. Dalej ganiali po korytarzu jakby im ktoś petardy w dupach poodpalał. Ja z moim uszkodzonym piszczelem chodziłam 3 dni, wchodzi w to też 1,5 km w jedną stronę do i ze szkoły, w końcu kolano powiedziało dość wyginając się w drugą stronę, a na RTG piękne pęknięcie nasady kości piszczelowej. Nie uskarżałam się za bardzo, no bo nie bolało jakoś bardzo… W każdym razie wsadzili mnie w gips, niebieski (lekki, całe szczęście). Ten kolor chyba mi nie przypadł do gustu, bo dość szybko postanowiłam go ściągnąć, sama, nożyczkami … Gips był od pachwiny po same palce u stóp. Wyobrażacie sobie minę lekarza, któremu Mama tłumaczyła, że zostałam ortopedą? Nie? To spróbujcie to zrobić sami i na własne oczy zobaczyć lekarza minę, polecam :). Gips został ponownie założony i pod groźbą, czy błogosławieństwem stryczka wprowadzono zakaz jego ściągania.

W wieku lat 11 miałam zrobiony pierwszy rezonans głowy, wszakże opisywany ból miał się nijak do zatok. MRI czyste jak łza. Mózg jest, tym samym pojawiło się podejrzenie, że działa i chyba działa po dziś dzień... Jak się „dokrwi" oczywiście... Szkoda, że nikt nie spojrzał na mój kręgosłup, który taki idealny już nie był. Ale kto wiedział.

Miałam też ogromny problem z oddychaniem, zostało więc sprawdzone serce i płuca. W sercu niedomykalność zastawki dwudzielnej (mitralnej) i trójdzielnej, minimalna, płuca są ok. W związku z tym, że oddychać nie mogłam, a byłam wysportowana, więc powód być musiał, tylko na razie nieznany, dostałam zwolnienie z w-fu, na który mimo wszystko uczęszczałam, tylko bez biegania. Już przy krótkim biegu, truchcie moja twarz robiła się równiutko czerwona do linii żuchwy, nie mogłam złapać oddechu i miałam odczucie jakbym się zupełnie dusiła, nie mogąc nabrać pełnego oddechu. Oczywiście wielokrotnie pojawiła się diagnoza, że to stres, brak kondycji, za mało ruchu. Zadyszkę potrafię złapać nawet czytając krótki tekst na głos czy coś opowiadając…  

Jest jeszcze jedna rzecz, która nie dawała mi spokoju… Pęcherz. Jak nie jego zapalenie, to ciągłe latanie do toalety, bez powodu. Stres związany z podróżami, no bo w samochodzie toalety nie ma, a stresowałam się prosząc o zatrzymanie co każde 100 km. Jeszcze gorzej było na wycieczkach szkolnych… te znosiłam tragicznie pod każdym względem. Do dziś pamiętam sytuację z gimnazjum, gdzie zatrzymaliśmy się przy drodze, bo kolega wymiotował, a ja korzystając z okazji poleciałam za krzaczek. I ktoś w autobusie krzyknął „Kowalów sika” i telefony, zdjęcia i śmiech… Ponoć na zdjęciach nic nie było widać, ale wpędziło mnie to w jeszcze większy stres. Pobolewał mnie też brzuch i miałam średnio regularne miesiączki od samego początku. Ale jakoś nikt tym zainteresowany nie był. Pobolewanie znaczy, że czułam jak ktoś wbija mi kij w sam środek prawego jajnika przez ok 10 sekund kilkanaście razy dziennie… Ale jak już pisałam, USG jest szkodliwe.

Ogólnie jak pamiętam to ciągle byłam u jakiegoś lekarza, jak nie kardiologa to neurologa, ewentualnie laryngologa itp. Niby ciągle wszystko ok, ale jakby nie ok. 

Później przyszedł czas na gimnazjum i tam nabawiłam się ciężkiej depresji trwającej do dziś („Kowalów sika” ma z tym związek). Nie byłam zbyt lubianym dzieckiem, gdyż moim rodzicom zaczęło się powodzić. Nigdy się z tym nie obnosiłam i traktowałam wszystkich równo, jednak dla innych status społeczny jest ważniejszy niż człowiek. Jakoś tak ta depresja nie chce mnie opuścić do teraz, zawsze jest gdzieś obok, bliżej lub dalej ale ciągle jest i chyba była też przed gimnazjum, mimo tego, że biorę maksymalną dawkę venlafaxyny.

Wszystkie wyżej wymienione dolegliwości z czasem się nasilały, a mi się ciągle wydawało, że to ja sobie nie radzę z życiem, bo inni są w stanie chodzić po górach, bawić się godzinami, potrafią się skupić, mają siłę na spotkania ze znajomymi po szkole, mogą się uczyć i nie boli ich głowa… Doktory dzielnie się spisały by wmówić mi, że to wszystko jest w mojej głowie, że sobie wymyśliłam, bo nic mi nie jest.

Ogólnie, jak już pisałam, dzieckiem byłam bardzo aktywnym, bardzo lubiłam pływać i uprawiać sporty związane z wodą, jak narty wodne, żaglówki, skutery wodne, windsurfing etc. Poza wodą kochałam narty, w górach… to jedyny sport jaki wchodził w grę w górach, inne były zabójcze. W szkołach grałam w piłkę ręczną i nożną oraz na w-fie kochałam siatkówkę. Za to wciąż dzielnie nienawidziłam biegania, lekkoatletyki i wszelkich skoków, w to wchodzi też koszykówka. 

Po gimnazjum poszłam do liceum, gdzie kolejny raz na wyjazd integracyjny wybrane zostały góry. Chodzenie powodowało, jak mówiłam, silne zaczerwienienie twarzy, duszność, ból głowy i bóle stawów, włącznie z bólem kręgosłupa lędźwiowego… Co to znaczyło dla wszystkich dookoła? Brak kondycji i wydziwianie, no bo przecież inni mogą, a ja WYGLĄDAM na zdrową, więc też powinnam móc a nie kombinować…

Liceum było fajne, to właśnie tam poznałam najlepszych przyjaciół, były pierwsze miłostki, związki, buziaczki ;) Ogólnie wszystko super poza objawami poniżej i powyżej, ale było ok. Wciąż miałam zwolnienie z wf’u i znów udało mi się dogadać, by nie uczęszczać tylko na lekkoatletykę, a mieć możliwość grać w siatkówkę.

I tu zaczynamy historię właściwą. Na wakacjach między klasą 2 a 3 LO, w wieku lat 17 zaczęła mnie boleć głowa, ale nie tak normalnie, że po tabletce przechodziło… Nie przechodziło, wcale, nigdy, po niczym. Co istotne, wakacje spędzaliśmy kolejny raz na łódce, bujało strasznie, bo to żaglówka, przechyły itp. Dostałam też ostrego zapalenia spojówek, po raz setny w życiu… Zrobię chyba post ze zdjęciami z całego życia ;) 

Poszłam do klasy 3 i nie mogłam sobie w ogóle poradzić. Stosunkowo szybko przeszłam na nauczanie indywidualne, nieoficjalnie. Po prostu udało się moim rodzicom dogadać z nauczycielami, bym mogła nie uczęszczać na zajęcia, ponieważ ból mi nie pozwalał.

Udałam się do neurologa dziecięcego, który walił we mnie tabletki na napięciowe bóle głowy (czytaj padaczkę, tak się w Europie leczy bóle głowy) oraz leki przeciw napięciom mięśni (nic nie działało).

Zrobiono mi rezonans głowy zwykły i z opcją angio, kręgosłupa całego i co wyszło? Zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie szyjnym, nieadekwatne do wieku, ale nie powinny boleć, bo, uwaga, 60 latkowie mają takie zmiany i ich nie boli… ok, ale ja mam lat 17!!!! W głowie nic nie ma, nie może boleć. Zrobiono tomograf zatok, w zatokach zapalenie ogromne, polipy i wszystko pozatykane.

W międzyczasie poszłam z mamą do sąsiadki, która robiła akurat imprezę u siebie. Była tam głośna muzyka na żywo. Spędziłam w tym domu ok godzinę i powiedziałam mamie, że wracam, bo źle się czuję. Do domu doszłam ledwo przytomna i po przekroczeniu progu położyłam się na ziemię. Ból był tak ogromny, że nie mogłam się ruszyć, a łzy mi po prostu ciekły po policzkach. Po jakimś czasie do domu przyjechał mój brat i zabrał mnie do szpitala. Nie mógł się dodzwonić do mojej mamy (głośność muzyki, a telefon w kurtce), a nie mógł mnie zostawić samej na SORze, więc jego kolega ze mną został, a brat przywiózł moją mamę, która była pod wpływem alkoholu, bo przecież była na imprezie (żeby nie było, był weekend i mama spotkała się ze znajomymi, notabene lekarzami ze szpitala do którego trafiłam, rzadko wychodzi, ale akurat trafiło na ten dzień). Piszę o tym tylko dlatego, że do końca mojego pobytu moja mama była traktowana obcesowo i dla lekarzy to było najważniejsze… Po 3h oczekiwania na lekarza, przyjęto mnie na oddział dziecięcy w trybie pilnym. Dostałam leki przeciwbólowe i ból zszedł do poziomu 6-7/10, czyli do zniesienia. W szpitalu spędziłam tydzień, zrobiono mi jedno badanie, EEG, które wyszło nieprawidłowo, ale okazało się, że aparat był zepsuty. I stwierdzono ostre zapalenie zatok…

Aha, zapytacie czemu mój tata nie mógł mnie zawieźć. Akurat tak się zdarzyło, że wyjechał w delegację. Także rychło w czas trafiłam z tym szpitalem ;) Mama pijana, a tata w Las Vegas ;)

Operację na zatoki miałam stosunkowo szybko po diagnozie. Byłam operowana w szpitalu w Warszawie, cudowni lekarze i jeszcze lepsze pielęgniarki. Niestety, problem był z anestezą, po wybudzeniu mnie ból był 10/10, chociaż nie, 30/10. Pamiętam tylko, że strasznie płakałam i na każde pytanie odpowiadałam, że strasznie mnie boli. Kochana pani anestezjolog próbowała wszystkiego, by mi pomóc, jednak po przedawkowaniu leków postanowiła mnie uśpić z powrotem. Po wybudzeniu mnie kilka godzin później było lepiej, choć mój stały ból głowy był wciąż ze mną. Mamie pan chirurg powiedział, że pierwszy raz widział taką tkankę wewnątrz, tak poprzerastaną i zupełnie inną niż widział w całej swojej karierze… Ale nie potrafił jej opisać. Tkanka była inna niż u normalnego.

Następnego dnia zjadłam śniadanie i obiad w chińskiej knajpie i puszczono mnie do domu zamiast o 8 to o godzinie 16. Nie było wtedy jeszcze autostrady Warszawa - Stryków i jechało się tą drogą ok. 2-3 h, czasem i więcej. W trakcie tej drogi zaczęłam dostawać ogromne plamy na ciele, swędzące. Nie było wiadomo co się dzieje. Zatrzymaliśmy się by coś zjeść i bym dużo wypiła, by przepłukać leki - podejrzewaliśmy alergię i przedawkowanie leków. Niestety mój stan ostro się pogarszał, nie do końca wiedzieliśmy czy wracać do szpitala, gdzie mnie operowano, czy jednak jechać do Poznania, skąd będzie bliżej do domu. Padła decyzja, że gnamy do Poznania. Do szpitala dotarłam już ledwo przytomna. Zabrano mnie z auta, lekarza sprowadzono od razu. Diagnoza - wstrząs anafilaktyczny, wenflon, leki antyhistaminowe i zaczęło przechodzić. Po ok. godzinie mogłam już wyjść i wrócić spokojnie do domu - dziękuję szpitalowi na Przybyszewskiego w Poznaniu! 

Ból nie zelżał. Dr J. z Zielonej Góry, neurolog, dzielnie twierdził, że to napięciowe bóle głowy i wysłał mnie do Pana G. do którego później przez kilka miesięcy chodziłam na rehabilitację, żeby rozluźnić mięśnie naramienne, szyi i kręgosłupa. 

Byliśmy też u Prof S. w Warszawie, diagnoza - napięciowe bóle głowy, idźcie z dzieckiem do psychiatry, ona nie chce się uczyć. Takich  lekarzy było mnóstwo. 

Ale byli też czarownicy - mam guza mózgu, którego żaden rezonans nie wykryje, tylko pani czarownik może mnie wyleczyć - sesja 2’000zł; mam też ducha 40 letniego faceta w prawej półkuli i to wszystko przez telefon, ci ludzie nawet mnie nie widzieli na oczy. Byłam też u irydologa - podał podstawowe choroby - mojej nie wymienił. Już później, po studiach poszłam do Rosjanina, który z żoną, doszedł do wniosku, że mam polipy na jajnikach , stwierdzili to dotykając moich pleców :) 

Chodziłam też na akupunkturę, niestety powodowała ogromny ból i brak jakiejkolwiek pomocy.

Musiałam zmienić szkołę, ponieważ wiecznie mnie nie było. Mimo wszystko dziękuję mojej ówczesnej wychowawczyni, pani M., że godziła się na tak wiele dla mnie, naprawdę to doceniam. Na ostatnie pół roku poszłam do szkoły prywatnej i szczerze mówiąc niedługo później ból zelżał na tyle, że powiedziałam, że nie boli. Było to po kilku miesiącach rehabilitacji. Nadchodziła wiosna, a z nią matura. A na maturze z języka polskiego była jedna jedyna lektura, której nie przeczytałam, nie miałam jej jeszcze przerobionej w starej szkole gdy odchodziłam, a w nowej była już przerobiona gdy przyszłam, a samopoczucie nie pozwalało na robienie dodatkowych rzeczy po szkole. Ale zdałam! I to na ponad 70% To jako taki dodatek ;) 

Później były wakacje, dostałam się na studia, na moją wymarzoną i ukochaną weterynarię . I na wakacjach na łódce znów głowa zaczęła mocniej boleć i znów na stałe… No ale niewiele mogłam zrobić. Zaczęliśmy się zastanawiać nad alergiami, ale nic nie nie wyszło! To poszłam na studia 200 km od domu. Jeździłam autem i nie wyobrażacie sobie, ile bólu za każdym razem kosztował mnie powrót do domu lub wyjazd na studia.

Na studiach, żeby było wesoło, spotykałam się z A (duuużo będzie tych inicjałów) i podczas wygłupów, na łóżku, rąbnęłam głową o podłogę. Na tyle mocno, że głowa się zablokowała, całkiem, w pozycji lekko skrzywionej. Bolało jak jasna cholera, albo jeszcze bardziej. I niestety, czasu na lekarza nie było. Skontaktowałam się tylko z moim rehabilitantem G., który nakazał zrobienie RTG na którym to wyszło, że C 5/6 są zbyt blisko siebie i jest zniesiona lordoza… No ale to za mało dla doktorków, którzy przecież taaaaaakie ciężkie złamania widzieli, że zniesienie lordozy i brak przerwy między kręgami nie robi na nich większego wrażenia, a poza tym NIE MA BÓLU GŁOWY OD KRĘGOSŁUPA, wbijmy sobie to wszyscy do głowy raz na zawsze. No nic, głowa boli dalej, wciąż nie wiadomo od czego. Tzn wiadomo, od stresu, albo migrena, albo sobie wymyśliłam ten ból, ewentualnie ból od ducha 40 letniego faceta… albo guz mózgu, do wyboru do koloru.

W związku z sezonowością postanowiliśmy sprawdzić z rodzicami, czy nie mam jednak alergii na coś. Nie mam, całe szczęście wciąż mogę mieć zwierzęta, to mnie najbardziej cieszyło! Jakby była alergia to poza głową, to też to oddychanie by pasowało. Padło podejrzenie też na stwardnienie rozsiane lub mimo wszystko guz mózgu…

No nic, rehabilitant G. podał mi kolegę od fizjoterapii we Wrocławiu, gdzie studiowałam, by  było mi łatwiej. Jednak dojeżdżanie 200 km w jedną stronę na rehabilitację trochę mijało się z celem…

Mówiłam już, że wyjechałam z domu rodzinnego, robiłam co chciałam, nikt mnie nie kontrolował? Na rehabilitację chodziłam chętnie, pomagało mi to. Na krótko, ale pomagało. Z czasem ten czas w którym było lepiej robił się krótszy i krótszy… Zmiana która nastąpiła po upadku z łóżka objawiała się tym, że przestałam czuć moje plecy. Do teraz możecie mi maczetę w plecy wsadzić i nie będę o tym wiedzieć. Moi rodzice nie wtrącali się w żaden sposób w moje życie, chyba, że o to poprosiłam.

Byłam też u okulisty, który stwierdził jakieś drobne nieprawidłowości i zalecił dalsze badania, których ja z niewiadomych powodów nie zrobiłam. Było napisane „podejrzenie zaćmy barwnikowej”. Do teraz nie wiem czy ją mam czy nie.

Pod koniec pierwszego roku studiów zaczęłam spotykać się z T. T był o tyle kochany, że interesowało go moje ciało w sensie medycznym, mimo że lekarzem nie był. Bardzo się martwił o moje bóle wszelakie, w każdym czasie, w tym intymnym też (zaburzenie w sferze intymnej też się pojawiały, jak ból, suchość, kłucie, zmniejszone libido itp). Więc gdy ból brzucha stał się nie do wytrzymania, dostałam ultimatum - sama sobie wybiorę ginekologa lub T mi wybierze. Wybrałam sama. Przecudowna Pani M. rozumiała fakt stresu podczas pierwszej wizyty, była bardzo miła i delikatna. Zaleciła USG, które mogła zrobić na miejscu. Przeszłyśmy do innego pokoju, położyłam się na kozetce i robimy USG. Myślałam, że umrę z bólu… Dla tych, którzy nie wiedzą, jak to wygląda, USG dopochwowe to taka długa, cienka głowica na którą nakłada się żel, prezerwatywę i znów żel, wsadzana jest do pochwy i przesuwa się ją na prawo i lewo, by zobaczyć jajniki, macicę i wszystko dookoła. Ogólnie, badanie najczęściej jest bezbolesne, moje było bolesne jak cholera. Lewy jajnik był całkiem ok, prawego… nie było, a przynajmniej nie było go widać. Pani Doktor powiedziała, że musi się skonsultować, przykryła mnie kocykiem, głowicę zostawiła, bym czuła się bardziej komfortowo i przyszedł Pan Doktor, był bardzo wyrozumiały dla mnie, tak samo jak Pani M. Niestety później wszystko potoczyło się bardzo szybko, niewiele rozumiałam z rozmowy doktorów, po USG miałam się ubrać i wrócić do gabinetu. Milion myśli w głowie… W gabinecie Pani Doktor mówi, że to endometrioza, bardzo duża, a jajnik jest skręcony i trzeba pilnie usunąć endometriozę. Był lipiec, pilna operacja na wrzesień… Ale dostałam też skierowanie do szpitala do przyjęcia na ostro w razie silnego bólu lub krwawienia.

Także moja pierwsza wizyta ginekologiczna, mimo, że przyjemna ze strony lekarzy, to niestety bolesna mentalnie ze względu na diagnozę… Będąc już w mieszkaniu zadzwoniłam do rodziców, chciałam na spokojnie im powiedzieć, że w brzuchu mam bądź co bądź guza, i że podejrzewają endometriozę. Badań do zrobienia mnóstwo, między innymi Ca-125 czyli na raka jajnika, to taki standard, jednak jakieś myśli w głowie krążą.

Rodzice oczywiście bardzo się zdenerwowali faktem, że znów coś się dzieje. Oczywiście nie na mnie, tylko na sytuację. Ogólnie mentalnie byłam wtedy bardzo drażliwa na wszystko, płakałam bardzo dużo, krzyczałam, często się kłóciłam i ogólnie miałam potężne wahania nastrojów, a rodzice dzielnie byli ze mną cały czas. Nie wiem czy nie miało to związku z ilością objawów, które miałam i ciągłym powtarzaniem mi, że nie mogę tak czuć i jestem psychiczna. Cóż, depresja to choroba psychiczna.

Ustalono między rodzicami a bratem, że mam się wybrać do kliniki ginekologicznej w szpitalu Charite w Berlinie. Brat wszystko zorganizował na pilnie, umówiliśmy się i pędzę, ja z Wrocławia, on z Poznania. Ja oczywiście ze stresu zgubiłam drogę i spóźniłam się o godzinę. Profesor na szczęście poczekał. Porozmawiał ze mną i z bratem i zaprasza na badanie, mnie i ….. brata?!?! Brat przytomnie mówi, że nie on nie, on poczeka w poczekalni. Całe szczęście został, mimo, że doktor zaklinał się, że to żaden problem. No tak on nie będzie świecił najbardziej intymną częścią swojego ciała przed taka publicznością. Do gabinetu poza profesorem wparował pan pielęgniarz z kardiologii. Polak. Bo on będzie tłumaczył, na nic moje prośby, by wyszedł, bo poradzę sobie z językiem. Drzwi nie były zamknięte, więc moje piękne oblicze świeciło na korytarz. Polak pielęgniarz udawał, że omija mnie wzrokiem, ale jednak co chwila zerkał i się uśmiechał. Co ewidentnie świadczyło, że nie bywa w takich sytuacjach. Pan doktor nie mógł nic znaleźć, więc ganiał po pokoju, wchodził, wychodził… Pchał do środka (we mnie w sensie) wszystko jak leci. Bolało. Bardzo. Badał z każdej strony, niby to dobrze, jednak ból był ogromny od wpychania palców i narzędzi na siłę. Z gabinetu wyszłam z płaczem. To naprawdę delikatne miejsce kobiety… młodej, niedoświadczonej szczególnie…. Może dla innych jest to nic, ja niestety przeżyłam to ogromnie, chyba głównie ze względu na ból jakiego doznałam. I psychiczny i fizyczny, Ani rodzice ani brat nie mogli zrozumieć mojej histerii. W końcu mama się zlitowała nade mną i zgodziła, by operacja nie była w Berlinie. 

Po powrocie do Wrocławia zastałam mojego ówczesnego chłopaka, tego kochanego T, w domu, na kanapie, smutnego. Ogólnie miał wyrąbane na moją historię z Niemiec, on musi ze mną zerwać, bo to nie ma sensu i przyszłości… Wyobrażacie sobie mój płacz i histerię? To było gorzej niż w waszych wyobrażeniach.

Zostałam umówiona do dr B. w Poznaniu. Był bardzo miły i uprzejmy, a drzwi do gabinetu były zamknięte od wewnątrz. Doktor stwierdził, że jest to potworniak. Badania z krwi nie wykazały ani stanu zapalnego, ani nowotworu… Operowana byłam na cito w prywatnej klinice dr B. i rzeczywiście z badania histopatologicznego wyszedł potworniak dojrzały (czyli niegroźny). Doktor B. też marudził na moją tkankę wewnątrz, że jakaś taka inna, a potworniak był wielkości grejpfruta. Blizna na brzuchu oczywiście się rozlazła ale wciąż jest drobna. Na szczęście zabieg był metodą laparoskopową.

Za to znieczulenie… O matko, jak się obudziłam, to płacz, histeria, rwanie włosów z głowy, bo boli strasznie. Oczywiście wydziwiam, wy moi drodzy czytelnicy też pewnie już myślicie, że jestem nadwrażliwa na ból, histeryczka i hipochondryczka :). Podawano mi leki jedne, drugie, dziesiąte i nic. W końcu anestezjolog mówi, że więcej podać nie może, a ja wtedy odjeżdżam, przestaje oddychać, saturacja spada, serce pomału zwalnia. Tak mnie policzki bolały jak się obudziłam, bo mnie wszyscy bili po twarzy bym się obudziła, miłe traktowanie pacjenta, nie? Taka sytuacja była średnio co minutę. Ustawiony był alarm, pielęgniarka ganiała w tę i z powrotem, kochana kobieta, taka ludzka. Mama dzielnie też biła, za te wszystkie lata do tyłu i do przodu chyba ;) ale przetrwałam.

Po jakimś czasie objawy „odchodzenia do drugiego świata” ustąpiły i mogłam zasnąć. Ale jakie miałam sny! Normalnie taki haj, jak nigdy. Jakaś ćma ogromna, wielkości człowieka latała mi po pokoju, jakiegoś chłopca ciężko chorego mi przywieźli i się nad nim pastwili… Jakaś muzyka leciała. Wesoło, jak w rodzinnym grobowcu.

Rano przy obchodzie Dr B. opisał mi operację i powiedział, że potworniak spory, powiedziałam mu o moich halucynacjach, a doktor, żartując, powiedział „to się pani musiała naćpać, nie wolno tak”, Panie Doktorze, wciąż Pana uwielbiam najbardziej!

Po operacji musiałam zdać jeszcze anatomię na studiach. Nie ma zmiłuj, świat nie czeka, tylko kręci się dalej, Dzięki tacie (Nie wiem Tato jak to robisz, ale jesteś niezastąpiony w  takich i innych sytuacjach) zostałam przesunięta na koniec kolejki w egzaminie ustnym. Pani Doktor twierdziła, że wymyślam i udaje, a dokumenty będą podrobione, ale jak już Tata zadzwonił, to uznała, że chyba to jednak prawda z tą operacją. Egzamin zdałam, na 4 i tym samym stałam się studentką drugiego roku medycyny weterynaryjnej! 

Tak na marginesie, głowa wciąż bolała.

Byliśmy też na wakacjach na Majorce, gdzie złapałam ponownie taką duszność, że trafiłam do szpitala, co stwierdzono? STRES… znów stres na wakacjach. Chciało mi się płakać.

Ogólnie studia szły mi coraz gorzej, miałam ogromne problemy, by się skupić czy coś zapamiętać. Mój mózg się wyłączał, gdy ktoś mówił dłużej niż 30 sek. Ciężko mi było robić notatki, bo zwyczajnie nie zapamiętywałam tego, co ktoś mówił. Jedyne na czym mój mózg się skupiał to gry na telefonie, więc zapadałam w nie coraz bardziej i coraz częściej chciało mi się płakać… A gry po prostu nie wymagały myślenia.

Pod koniec pierwszego semestru drugiego roku okazało się, że potrzebuję kolejnej operacji na zatoki, tym razem na zatoki klinowe, które są pod samym mózgiem. W mniej więcej tamtym samym czasie dałam ponowną szansę chłopakowi z wakacji, kochanemu T, niestety próby operacji nr 3 nie przeszedł. Powiedział, że to ze względu na mój płacz i smutek.. Ale kto zostawia po raz kolejny tuż przed operacją??? Mógł zostawić przed diagnozami, a on zawsze tuż przed, gdzie stres i smutek jest największy. 

Pojawiła się nadzieja, że ta operacja może zmniejszy bóle głowy, szczególnie, że te nasilały się wraz ze zmianami ciśnienia (samolot, góry - musiałam kompletnie zrezygnować z nart) i mogło mieć to związek właśnie z zatokami klinowymi.

Operacja się odbyła w tym samym ośrodku co wcześniej, tuż przed świętami Bożego Narodzenia 2012 roku, zmieniono rodzaj znieczulenia i spałam idealnie. Obudziłam się bez bólu operacyjnego. Niestety sprawa bólu głowy nie zniknęła. Jestem niezmiernie wdzięczna lekarzom z Warszawy za ich pomoc i bycie tak cudownym dla mnie. Niestety mimo ich wysiłków i szczerych chęci, nie pomogło.

Niedługo później na moich jajnikach pojawiły się cysty, które zawzięcie nie chciały zejść tylko rosły i rosły. Żadne leki, hormony nic. Rosły i rosły. Odwiedzałam Dr M. i kiedy zaczęło boleć zostałam skierowana na operację, pilnie. Chciałam się jeszcze skonsultować i odwiedziłam takiego Profesora z Poznania od zmian na jajnikach. Potwierdził, że trzeba operować i że jajnik się skręca i dlatego boli. Operacja na cito, prywatnie jutro na NFZ za 5 dni. I oczywiście komplet badań lekarskich. Mój tamtejszy chłopak (lat 30) - motocyklista, stwierdził, że skoro leczę się prywatnie to nie umrę oraz nic mi nie będzie i poszedł z kolegami na domówkę. Ja zostałam w domu, miał jeszcze czelność mnie nie zaprosić. Operowana znów byłam przez Dr B. w Poznaniu. Na szczęście okazało się, to nic groźnego, jednak warto było usunąć, by wiedzieć na pewno. Operacja znów była w czasie sesji letniej. Ale udało się wszystko zdać i spałam też nieźle, jeśli chodzi o anestezję i bólu pooperacyjnego nie było. Dostałam tabletki antykoncepcyjne na wyregulowanie okresu i zahamowanie wzrostu patologicznych cyst. Dobranie działających na mnie pigułek trwało kilka miesięcy.

W między czasie, pojawił się też ból innego pochodzenia, z przewodu układu pokarmowego, a konkretnie jelit. Podbrzusze pobolewało mnie często nie do wytrzymania, w stolcu pojawiała się krew, zgłosiłam się w mieście, gdzie studiowałam do lekarza, lecz chyba nie do do gastroenterologa, tylko irydologa-wróżbity. Popatrzyła, pomacała brzuch i stwierdziła IBS, bo jestem młoda. Niestety jej pigułki nie pomogły.

Co ciekawe tyłam do tego wszystkiego. Brak ruchu? Pewnie tak, ale myślę, że tabletki przeciwbólowe i antykoncepcyjne, które brałam pewnie też, niewyregulowana tarczyca, stres, depresja i wszystko razem. Z tego powodu zapisałam się na siłownię… Z trenerką personalną. Musiałam biegać na bieżni i z ciężarkami po zwykłej podłodze i machać wszystkim czym się dało. Wiecie, jak po każdym treningu bolała mnie głowa? Myślałam serio, że sobie ją odetnę, ale dzielnie brnęłam dalej, nikt nie wie po co. Nie szło mi zupełnie. Żadne zakwasy rąk, nóg, brzucha, pleców, tylko silny, przeszywający ból potylicy, do góry i za oczy, często z bólem wiecznie wypadającej żuchwy włącznie.

No i co? I nadszedł 3, najcięższy rok na weterynarii… Anatomia Patologiczna, fizjopatologia, i inne patologie, farmacje, parazytologie. Szło mi naprawdę kiepsko. Ucząc się, czytałam zdania po kilkanaście razy i wciąż nie rozumiałam, co czytam. Często się zawieszałam, czasem nawet na kilka, kilkanaście minut. Nie mogłam nic zapamiętać, nie mogłam zrobić notatek. Totalnie sobie nie radziłam. A głowa wciąż bolała, tyle że coraz mocniej. W semestrze zimowym oczywiście bardziej. Nie mam pojęcia, jak ja to wszystko pozdawałam. Uwierzcie mi, że takiego zaćmienia umysłu nie ma się często. Zaczęłam też coraz częściej zapominać słów w rozmowie i nie miałam sił na wychodzenie z domu. Bardzo dużo spałam. Po 20h na dobę. Mimo tego udało mi się mieć praktyki w gabinecie weterynaryjnym, za co dziękuję Pani Ani i Patrycji, że mnie do siebie przyjęły i wszystko mi pokazywały. Niestety zapamiętywanie nawet w praktyce stało się dla mnie trudne, a nigdy nie było. Więc jeszcze większe dzięki za wyrozumiałość.

Po każdym powrocie z gabinetu moje stopy bolały 10/10 dla stóp, nie mogłam stać, chodzić nic, głowa 7-9/10, ramiona wypadały ze stawów strasznie, mięśnie naramienne przypominały kości. Mimo wszystko jednak walczyłam, myślałam, że tylko ja się tak nad sobą użalam, przecież inni stoją i nic im nie dolega. Niestety było coraz gorzej… A ja wciąż wyglądałam normalnie. Choć podobno miałam zapadnięte oczy i spuchniętą, obolałą twarz.

W połowie roku poleciałam na Malediwy z rodzicami i jakimś cudem ból głowy nie był super silny, bawiliśmy się świetnie, pływaliśmy w morzu, dużo leżałam, bo po chodzeniu było gorzej. Po powrocie wcale nie czułam się wypoczęta, ale byłam bardzo zadowolona z wyjazdu! 

Udało nawet nam się pojechać na 2 dni na narty. I nie umarłam z bólu, tylko świetnie się bawiłam, nie wiem czemu. może dlatego, że nie byliśmy wysoko.

Po zajęciach na uczelni wciąż był gabinet, który kochałam szczerze i uczęszczałam do niego od początku 3 roku. Asystowałam przy operacjach, różnych, różnistych, później przy ortopedycznych, z najlepszym chirurgiem ortopedą w Polsce… Mimo bólu dzielnie stałam i walczyłam z narzędziami, zwierzętami, studentami, doktorami, właścicielami. Uwierzcie, że to trudne, gdy poza naturalnym stresem dochodzi wam silny ból głowy i mdłości z tej przypadłości. Trochę tak, jakbyście asystowali na kacu. Tak sobie myślę, że to dobre określenie, że codziennie czułam się jak na kacu….

Prawie zdałam 3 rok, niestety, ból był na tyle silny, że aż widoczny - prowadzący pytali czy dobrze się czuję. Nie mogłam nauczyć się na poprawki egzaminów. Siedziałam z notatkami, patrząc na nie i nic nie widziałam, czytałam i nie wiedziałam, co czytam, tak jakby w mózgu była pustka, a niby badali mózg, że jest i  że działa… Musiałam wziąć dziekankę (a jaka walka była… na uczelni, nie z rodzicami, rodzice chcieli bym odeszła ze studiów na jakiś czas) i rozprawić się z tą głową. Wierzyłam, że to nie koniec i wrócę i zdam te egzaminy. W końcu to marzenie mojego życia. 

Miałam zrobione kolejne EEG, kolejne rezonanse głowy, kręgosłupa i masę innych dziwnych badań. Byłam w Niemczech, Heidelbergu, Szwajcarii etc. Nic. No nic nie jest na tyle źle, by mogło dawać bóle. Mam iść do psychiatry, wyjechać gdzieś bez rodziców (3 lata żyłam sama, a bolało, to może na księżycu będzie wystarczająco daleko?) i więcej się ruszać. 

Poszłam też raz z bratem na imprezę na dyskotekę, w połowie nie mogłam złapać tchu, wyszłam na zewnątrz, kolega za mną, ja już ciemno przed oczami więc dzwonimy po pomoc na 112. Przyjeżdża karetka, diagnoza - stres. Serio?! Dostałam rozluźniacz i po ich odjeździe odleciałam całkiem. Brat postanowił, że siła wyższa, sami mnie zawiozą do szpitala. Jeden niepijący zawiózł. Obudziłam się w szpitalu z silnym bólem głowy i guzem (???). Lekarz, który mnie badał był wspaniały, wierzył mi, a nie wrzucał do worka „stres”, w badaniach szpitalnych znalazł zaburzenia w pracy tarczycy i skierował do endokrynologa…. Baardzo Panu dziękuję, że jednak mnie Pan wysłuchał.

Aaa a guz był od tego, że brat wsadzał mnie nieprzytomną do auta i trochę nie trafił ;)

Pojechałam do Kanady, w samolocie nie było tragicznie, bo przeleżałam cały lot, za to podniesienie się do pozycji pionowej to uderzenie takiego bólu, jakby sufit mi się na głowę zawalił. Pojechałam do mojego przyjaciela, z którym zaczęłam się spotykać, będąc już tam. Ogólnie zmiana czasu była dla mnie bolesna ;) „Mój Chłopak” mnie z lekka olewał, pracując ponad normę i mimo, że mógł wracać o 16 to wracał koło 20. Całe dnie spędzałam w domu, leżąc na kanapie i grając w GTA. Chłopak zabrał mnie kilka razy do fizjoterapeuty, postrzelali moim kręgosłupem i było tylko gorzej. Na weekendy też byłam sama… Raz, gdy miał wolne, poszedł do kasyna… A ja bałam się powiedzieć rodzicom, że w sumie ciągle jestem sama. Była jeszcze współlokatorka, z którą po powrocie rozmawiał i chciał z nią razem adoptować rybki albo… psa. Polecieliśmy w końcu z jego Mamą, kolegą i kuzynkami kolegi oraz mamy koleżanką do Meksyku. 6h w samolocie przepłakałam z bólu, czas tam wcale nie był jakoś ekstra. Mój chłopak miał ogromną potrzebę spędzania czasu z Mamą, co szanuję, bo dobrze, że mają dobre stosunki, ale też zabrał mnie tam po coś. W końcu stwierdził przy jednym z obiadów, że jem jak krowa (co miało być żartem) i że chciałby, żeby obok niego siedziała seksowna kobieta (tu co do żartu już nie byłam taka pewna). Wszyscy uznali, że przegiął i wyrazili swoją dezaprobatę. On nie rozumiał co zrobił źle i skończyło się dziką awanturą i moją histerią… Reszta uznała, że jestem histeryczką i że zepsułam im wyjazd (awantura była przedostatniej nocy). 

Wy pewnie aktualnie też tak myślicie :) I ok, tak przedstawiłam sprawę, bo piszę tylko o złych rzeczach. Prawda jest taka, że niewiele osób widziało, gdy płaczę. Płakałam w domu, a poza się śmiałam i żartowałam, udając, że jest ok. Kochałam chodzenie do gabinetu weterynaryjnego i, poza bólem, sprawiało mi to wiele radości i wiele mogłam się tam nauczyć. Kochałam studia, mimo że często były dla mnie nielogiczne, a na anatomii patologicznej zajmowali się gnojeniem naszego EGO. I mimo że mi nie szło, wierzyłam, że dam radę i zostanę weterynarzem. Pomiędzy opisywanymi sytuacjami związanymi z bólem głowy działo się mnóstwo różnych rzeczy, lepszych i gorszych.

W każdym razie, o kilka dni skróciłam wyjazd do Kanady. Na moją złość w Meksyku złożyło się kilka rzeczy, brak czasu dla mnie jeszcze w Kanadzie (mimo tego, że mógł, sam decydował, że zostaje w pracy dłużej), kasyno w dzień wolny, współlokatorką z którą chcieli mieć wspólnie psa i której poświęcał znacznie więcej czasu niż mi, później ta krowa (mimo, że jem nożem i widelcem i z zamkniętą paszczą) no i kwestia seksownej kobiety obok. Może nie jestem miss świata, no ale bez przesady…

No nic, po powrocie byłam w Szwajcarii na badaniach. To samo w Niemczech. Nie wiadomo co mi jest. Diagnozy były - „To jest migrena, to nie są napięciowe bóle głowy”  - „to nie może być migrena, to są napięciowe bóle głowy” I mieszanka leków. W ciągu tych pięciu lat brałam Depakine, Propranolol, Pregabalinę, Gabapentynę, milion przeciwbólowych różnych, hormony na tarczycę, na jajniki, leki przeciwbólowe itp. w końcu musiałam zacząć brać też na żołądek, bo przecież ten wariował od nadmiaru leków. Chociaż żołądek wiecznie mnie bolał, wiecznie mi było niedobrze, po wszystkim co zjadłam. Moich rodziców już szlag trafiał… Ile można marudzić, że „mi niedobrze” i mdli i leżeć.

Byłam też u kilku lekarzy w Carolina Medical Center, zrobiono rezonans i dalej to samo, zmiany degeneracyjne, obniżenie wysokości C 5/6, brak tam krążka międzykręgowego (tzw dysku), zniesienie lordozy i kifotyzacja kr. szyjnego… Niby nic istotnego, ale do wieku nie pasuje. Dla lekarzy jest ok. Ale może pójdę na rehabilitację. 

Ojj rehabilitant mi się trafił, ale znalazł sposób na pozbycie się bólu i wielu objawów - trakcja. Zwykła trakcja, czyli odciągnięcie głowy. Za to puszczanie było okropne, ból dochodził czasem do 9/10.

Z objawów poza bólem głowy miałam też właśnie nudności, silne bóle brzucha (na studiach na 3 roku, miałam tak silne bóle, że leżałam skręcona z bólu, krew, trudności w załatwieniu się itp), trzęsące się dłonie, tak, że zupę rozlewałam z łyżki, podwójne widzenie, jakby z cieniem wszystko było, nawet ściana i masę innych objawów wymienionych post wcześniej, więc żaden lekarz nie mógł tego połączyć razem w jedno. 

W końcu mój neurolog J. zobaczył mnie po paru latach, jak przyszłam zupełnie obolała, z oczami jak chińczyk (puchną mi w trakcie bólu) i wykrzywionymi ustami z bólu pod koniec 2014 roku. Stwierdził, że chyba jednak rzeczywiście coś musi być… Wcześniej było „to nic nieeee jest”, „zabijecie ją tymi badaniami”, „co wy wymyślacie”. Zapisał mi Gabapentynę, która, szczerze mówiąc, pomogła. 

W międzyczasie konsultowałam wszystkie moje rezonanse ze znajomym radiologiem. Poznaliśmy jego, jego żonę i syna na nartach parę lat wcześniej. Bardzo się polubiliśmy, jednak z czasem kontakt zanikał, mimo że byliśmy z jednego miasta. Myśleliśmy, że mimo wszystko nam pomoże. Pomoc dr WW skończyła się na tym, że obejrzał rezonanse i stwierdził, że są zmiany, typu obniżenie wysokości C 5/6 i jakieś tam degeneracje kręgów i dysków, poza tym zniesienie lordozy i kifotyzacja kręgosłupa szyjnego, ale to wszystko dla niego było nieistotne, nawet jak na mój wiek. I stwierdził, że wydziwiamy, a ja mam iść do PSYCHIATRY.

Oczywiście u psychiatry byłam, stwierdził, że jestem nadwrażliwa i że to wszystko stres (miałam mięśnie jak skała na ramionach) i muszę brać tabletki antydepresyjne. Nie pomogło… A psychiatry nie polubiłam. 

W styczniu 2015 roku przyszła wizyta u dr. Z z Carolina Medical Center w Warszawie. Rodzice już byli pewni, że mam hipochondrię, więc w kłótni powiedziałam, że się poddaje i jest to już ostatni lekarz do którego jadę, później tylko psychiatria. Dr Z był pierwszym lekarzem, który powiedział: „skoro coś boli tyle lat i nie przechodzi nawet, jak robi się to, co się kocha, a dziewczyna nie ma sił, by pójść na shopping, to znaczy, że trzeba szukać powodu bólu, bo on gdzieś jest” i powiedział, że dobrze, że jeździmy, bo ktoś w końcu będzie miał pomysł. Siedzieliśmy u niego 2 h przez co zrobiła się ogromna kolejka i była dzika awantura, no bo jak to tak, ludzie na godzinę umówieni, a muszą czekać!!!! Ja z bólu już leżałam na biurku dr Z, gdy w pewnym momencie doktor powiedział, że znalazł jakąś anomalię na MRI głowy w otworze owalnym, że jest on przedzielony na pół i że nie wie czy daje to jakiekolwiek objawy, ale jest fajne i miał spojrzeć jeszcze na widoczną część szyjną na rezonansie, powiedział, że jest ok i rolował myszką do góry i nagle myszka się zacięła, doktor na myszkę i na ekran i się denerwuje i gdy w pewnym momencie spojrzał na ekran, powiedział „ooooo tu jest przerwa, tu jest ZŁAMANIE” (wtedy myszka się odblokowała:)), otworzył w innej projekcji, obraca i mówi, że złamanie. Anioł Stróż chyba istnieje!

W jednej chwili przestała mnie boleć głowa i się podniosłam z biurka dr Z. za to moja mama, do tej pory siedząca, położyła się na biurku z bólem głowy.

Zadzwoniłam do neurologa dr J z ZG i mówię „Panie Doktorze siedzi Pan?”

„Siedzę, właściwie to nie, stoję, idę a co się stało?”

„Mam złamany C1”

Cisza „Noooooooo to by pasowało” ;)))

Stamtąd miałyśmy od razy wizytę w Łodzi u Prezesa do spraw bólów głowy, czy coś takiego, który nasz entuzjazm, hmmmm… oziębił. Bólów głowy od kręgosłupa nie ma, złamania C1 też nie ma (nawet mu się płyta nie otworzyła) - bo byłabym pod respiratorem, a nie chodząca. W ogóle to nic nie jest, tylko migrena. Czy ma ktoś pistolet?

Dostałam natychmiastowe skierowanie na tomograf kręgosłupa szyjnego w CMC na następny dzień, który potwierdził obawy dr Z., jest złamanie C1, za to C5/C6, gdzie w opisie rezonansu było tylko obniżenie wysokości, było multum osteofitów (hmm takich narośli jakby, kostnych)… No i inne mniejsze rzeczy, jak guzki schmorla z każdej strony trzonu kręgu.

No i teraz co dalej… Dr Z. dobrze kombinował, jednak dostałam skierowanie do Profesora Z. z CMC, który specjalizuje się w stymulatorach bólu i zaproponował taką metodę leczenia w której jest specjalistą, a jakże! Nie zgodziłam się na ten pomysł. Prof Z. nie specjalizuje się w tego typu złamaniach jak moje, więc zaproponował to, co zna najlepiej i wierzę, że zrobił to w dobrej wierze (przepraszam za powtórzenia).

W tym miejscu chciałabym podziękować całemu zespołowi lekarzy z Carolina Medical Center w Warszawie, gdyby nie wy, a głównie dr Z., już by mnie raczej nie było na tym świecie, bo odcięłabym sobie głowę. Dziękuję!

Później znów miałam wizyty w Szwajcarii „o mój Boże jaki wspaniały tomograf (CD z CMC!), nigdy nie widziałem takiej wizualizacji! Takiego złamania też nie!”, więc to by było na tyle z diagnostyki i leczenia. Ale oznacza to też, że CMC ma cudowny tomograf, też lubię oglądać zdjęcia z niego, później Heidelberg, był prof H. neurochirurg, cudowny człowiek, chciał operować C5/6, jednak skierował mnie jeszcze do neurologa, by na pewno wykluczyć wszystkie inne choroby (Podejrzenie guza mózgu, stwardnienia rozsianego itp). Pan wielki profesor neurolog stwierdził u mnie stres i wysłał do, a jakże, psychiatry, ponieważ mam za dużą teczkę badań, nie wiadomo po co, na co i dlaczego, a mamusia jest nadwrażliwa, w ogóle po co ze mną jest?

Brat w końcu wymusił na mnie ponowny kontakt z Charite w Berlinie, co powodowało u mnie drgawki ze stresu. Neurochirurg, profesor V. wysłał mnie do neurologa, gdyż stwierdził, że C1 się trzyma i nie trzeba go operować (wysłane było tylko zdjęcie C1). Pojechałam do neurologa, zamiast Pana profesora przyjęła mnie pani doktor… Oczywiście diagnozę postawiła od razu po powiedzeniu, że boli mnie głowa. Badanie neurologiczne niewiele wykazało, tylko brak czucia na plecach. Mama wyszła na czas badania, a ja wykłóciłam się, że prof V. nie widział wszystkich zdjęć mojego kręgosłupa. Pani dr DB zgodziła się, by wysłać pełne CD do prof. V. i umówiła mnie na wizytę, za co bardzo jej dziękuję.

Pomiędzy tymi spotkaniami odwiedziłam neurochirurga, prof J. w Zielonej Górze, był niezwykle miły i uprzejmy i naprawdę chciał mi pomóc. Stwierdził, że bardziej istotne jest ustabilizowanie C5/C6 ale może byłoby lepiej gdyby to zobaczył dr S. ze Szczecina. Niestety umówienie wizyty było niezwykle trudne i prof. J. bardzo nam pomógł i umówił wizytę w szpitalu w Szczecinie. Pojechaliśmy tam, wizyta była na 12, przyjechaliśmy wcześniej, ja oczywiście musiałam odwiedzić toaletę, bo jak żebym nie oznaczyła miejsca w którym jestem! Chyba mam coś ze zwierząt (tak wiem, człowiek to zwierzę) i to z męskiej ich części, jeśli chodzi o znaczenie terenu.

Gabinet był zamknięty… Nie wiadomo kogo spytać, więc łazimy jak durnie po szpitalu i pytamy pielęgniarki, lekarzy, pacjentów. Nikt nic nie wie. W końcu jest! Ktoś coś wie! Pani pielęgniarka mówi, że prof. S. operuje. Więc z wyrozumiałością wracamy pod gabinet. Przecież nie zostawi pacjenta, bo ja, księżna Jorku (lub chociaż Zielonej Góry w której mieszkam… dobra własnego domu, choć patrząc na moją kocicę mam wątpliwości, kto tu jest księżną), przyjechałam, nie? To czekamy. Godzina, druga, trzecia… No trochę długo. Przypominam, że nie było krzeseł, ław, ławek, foteli, sof, taboretów ani nic na czym można by położyć pośladki. Więc siedzieliśmy na podłodze. W końcu ktoś się pojawił, chwilę później jest Prof. S. powiedział, że ma coś do załatwienia, pacjent otwarty na stole i żebyśmy poszli coś zjeść, bo potrwa to ok. godzinę, półtorej. No więc w końcu jakieś wieści! Idziemy do restauracji/baru szpitalnego. Mi łeb już pękał, nigdy nie mogłam długo siedzieć ani stać. Wróciliśmy pod gabinet po godzinie. Profesor przyjął nas ok godziny 17. Wizyta trwała ok 10 min. Profesor powiedział, że C5/6 jest stabilne, jednak C4/5 jest niestabilne i trzeba by to ustabilizować. C1 nie jest złamaniem a anomalią i nie trzeba ruszać, bo jest stabilne. Szczerze mówiąc, po tak długim czekaniu byliśmy wykończeni… Profesor odnośnie C4/5 miał 100% racji. Jednak zdecydował fakt, że w szpitalu było pacjentów więcej niż miejsc, więc niektórzy leżeli na korytarzu. Profa. S. bardzo serdecznie pozdrawiam i dziękuję za przyjęcie mnie poza Pańskim czasem. Jestem niezmiernie wdzięczna.

Teraz nie pamiętam, kto był pierwszy, ale chyba Prof. H. z Bydgoszczy… Ja już nie chciałam jechać. Wizyta była umówiona przez ówczesnego przyjaciela brata. Rodzice pojechali więc sami. Prof. H uznał, że niezbędna jest stabilizacja C4-C6. Miał pełną rację co do tego poziomu. Dziękuję profesorze, za przyjęcie moich rodziców i mimo mojej nieobecności ogromną pomoc, jakiej nam Pan udzielił.

Pojechaliśmy w końcu do Berlina do prof. V (w końcu nadszedł termin), tam też się czeka sto lat na wejście do gabinetu. Jednak Prof. V jest niesamowitym człowiekiem. To co on robi jest nieludzkie (w pozytywnym tego słowa znaczeniu). Wiecie, że zrobił operację człowiekowi, którego ból głowy spowodowany był anomalią położenia nerwu i tętnicy na głowie? Prof V. zawiązał tętnicę teflonem i przestało jej tętnienie drażnić nerw i pacjent pozbył się bólu głowy. Prof. V. jest nieziemski i jestem w nim absolutnie zakochana!

Prof. stwierdził, że należy naprawić C5/6 i będzie lepiej. A ja jakoś tak mu zaufałam. Jakież było zdziwienie profesora, że decyzję o operacji na kręgosłupie szyjnym podejmuję ot tak, od ręki. Operację ustaliliśmy na 29.04.2015. Czyli ok. miesiąca od wizyty, gdyż Prof. jechał na wakacje. Tak doktory i profesory też mają urlopy!

Operacja się odbyła o czasie, obudziłam się i…… głowa nie bolała!!!!! Tak ganiałam po szpitalu, że wypuścili mnie 3 dni po operacji w stanie super dobrym. Poza jedną drobną rzeczą. Przekręcając się po operacji za bardzo oparłam się na głowie i coś mi chrupnęło, zabolało i przeszło. Zgłosiłam lekarzom, ale uznano, że wszystko gra i nie potrzeba nowej fotki. Wyszłam w pełni zadowolona, tydzień po operacji przestałam brać jakiekolwiek leki przeciwbólowe.  Zalecenie po operacji było, rób co chcesz, szpilki nie szpilki, tylko nie kręć głową za dużo. No cóż głową nie kręcę od maleńkości, więc różnicy mi to nie robiło. Jeśli chodzi o leki, to chciałam je wszystkie spalić, wyrzucić w przestrzeń kosmiczną, wysłać na słońce w dzień (póki świeci).

Więc zaczęłam się spotykać z chłopakiem, imprezy, tańce swawole… Ból tylko w ruchu, ale myślałam, że to tylko związane z operacją i przejdzie. No nie przeszło. Byłam na Majorce, słodko, ciepło i przyjemnie… No i mieliśmy słodkie, ciepłe i przyjemne hamowanie autem, na tyle, że siedząc z tyłu wyrżnęłam głową o przednie siedzenie. Oczy mi zaszły łzami, a ból był nie do zniesienia. I niedługo później ból zaczął wracać. Był już czas na wizytę pooperacyjną, Profesorowi V powiedziałam, że wszystko gra, jest lepiej, no i że była taka sytuacja, no to focia mojej szyjki, tomograf i niby wszystko gra, leczy się. No to skoro jesteśmy na dobrej drodze do powrotu do pełni zdrowia to wracamy na Majorkę! Co będziemy na zimnej północy siedzieć.

W samolocie już wiedziałam, że jest źle. Bolało znów okropnie bardzo. Na Majorce myślałam, że to zatoki i z lekarzami ustaliliśmy, że potrzeba tomografu. Tomograf prawie czysty, C1 skręcone i złamane, o złamaniu wiem, o skręceniu nie… Neurochirurg V. twierdzi, że jest ok. Rtg nie wykazują żadnych większych zmian, a mnie łeb napier…dziela. No więc decydujemy mailowo z V. że mam pojechać na rehabilitację. 

Tak więc umówiłam się na 2 tyg na rehabilitację pod Łodzią. Zabrałam ze sobą babcię, która ma ogromny problem z ramionami i też rehabilitacji potrzebuje. Tam poznałam wielu na prawdę wartościowych ludzi i to jeśli chodzi o personel i pensjonariuszy. W każdym razie tak jak wszystkim się poprawiało w ogólnym rozrachunku, to mi było gorzej i gorzej, im bardziej próbowali mnie naprawić, tym bardziej nie mogłam spać, miałam bardzo silne bóle głowy, kompletnie skośne, zapadnięte oczy… Rehabilitanci na prawdę bardzo się starali. Znali bardzo dobrze dr. C. z Poznania, rehabilitanta do którego chodziłam wcześniej, (jest cudownym człowiekiem i bardzo mi pomagał, ale czas oczekiwania jest zabójczy. Pewnie dlatego, że jest taki dobry)

W każdym razie jeden Pan rehabilitant odkrył, że moje nogi są wyjątkowo napięte i je rozpiął… To było naprawdę super! Nigdy nie czułam takiego rozluźnienia, jeśli chodzi o nogi. Niestety jeśli chodzi o głowę, to co tylko starali się ją ruszyć to było gorzej. Pan główny rehabilitant obiecał mi, że porozmawia na koniec z dr. L, który będzie konsultował wszystkich pod koniec turnusu. I tak też się stało, gdy tylko przyszedł i załatwił co musiał Pan kierownik wciągnął mnie i babcię do gabinetu i powiedział jak sprawa wygląda. Jedno spojrzenie dra L. i już wiedział, gdzie leży problem, implant się zapadł. C1 nie jest do końca stabilne, poza tym jest złamane i niezrośnięte, drażni nerw podpotyliczny i należy zrobić fuzję kręgosłupa do głowy (C0 - C2,3), ja już łzy w oczach… No bo jak, więc dr. L zaproponował odcięcie nerwu, żebym nie czuła i na to zdecydowanie łatwiej było mi się zgodzić. 

Zlecono rezonans całego kręgosłupa i szyjnego również czynnościowo. Milion zmian w całym kręgosłupie, szyja niestabilna, ze zmianami, dyskopatiami itp. Opis otrzymałam w firmie brata i nie mogłam powstrzymać łez… Ale wszyscy patrzyli na mnie z wyrozumiałością udając, że wcale nie patrzą. 

Po powrocie napisałam do Prof V., który mówi, że się nie zapadło i jest ok, więc maile wyglądały mniej więcej tak:

„zapadło się”

„nie zapadło się”

„zapadło”

„nie”

itp.

W końcu profesor kazał przysłać MRI i skontaktował się z nim (Profesorem) mój brat (wyjątkowy człowiek z tego mojego brata, na rzęsach stanie, ale siostrze pomoże). Oczywiście dyskusja podobna - zapadło się, nie zapadło się. Brat wysłał moje MRI pocztą. Profesor kazał przyjechać. Później jeszcze się upewnił, czy na pewno będę, co już było podejrzane.

Pojechałam. Oczywiście było najpierw spotkanie z młodym doktorem, który robił badanie i wstępny wywiad. No i tam takie pierdy, że głowa boli, że ręce się trzęsą, mrowienie w lewej łapce itp. No i dodatkowo wyszło, że lewa łapka jest zdecydowanie słabsza niż prawa. Ale doktor młody mówi, że implant siedzi i wszystko gra i według niego już się zarósł. Kazał poczekać jeszcze chwilę, zanim Prof. V przyjdzie, bo ja już wchodziłam w dyskusję i zaczęłam zadawać trudne pytania.

Profesor przyszedł, przywitał się jak zwykle, super uprzejmie i przeleciał przez gabinet piorunem do ekranów, gdzie ma wszystkie zdjęcia i mruknął pod nosem „implant się zapadł”. No i dywagacje, co teraz zrobić. Powiedziałam, że dr. L zasugerował fuzję C0-C2, Profesor zastanawiał się czemu, skoro jest trochę skręcony, ale ogólnie się trzyma… No więc ustaliliśmy, że skoro po pierwszej operacji zeszła tylko część bólu, zrobimy infiltrację w nerw podpotyliczny i okolicę C5/C6. Naprawdę rzadko kiedy lekarze tak przejmują się swoimi pacjentami, jak prof V i mają w sobie tyle pokory, kocham Pana szczerze, no co mam powiedzieć…

Infiltracja się odbyła w grudniu 2015 roku, była robiona lidokainką. Pierwsza C5/C6, przyszłam na salę operacyjną w czepeczku itp. zadowolona, posadzono mnie na krzesełku, ustalono wysokość, był tylko jeden problem, było mi okropnie zimno, telepałam się jak… nie wiem co się tak telepie ;) po prostu się trzęsłam z zimna. Gdy przyszedł prof. V i zobaczył, że mi zimno od razu wziął jakiś cieplejszy fartuch i mnie nim szczelnie opatulił. No powiedzcie, profesor sławy światowej, geniusz, ideał, a opatula takiego szaraczka, jak ja, bo mi zimno. Sam zabieg nie bolał wcale. Wracając potykałam się o wszystko (wracałam sama), natomiast gdy wróciłam do pokoju, ból ściął mnie z nóg. Jak stałam tak uklęknęłam na podłodze, łzy w oczach ponownie i nie wiem co zrobić. Zawroty głowy tak silne, że nie wiedziałam kompletnie, która z trzech osób widocznych przede mną to moja mama, wybrałam środek, trafiony. Wróciłyśmy do hotelu, a ból nie odpuszcza. Myślałam serio, że łeb odetnę i będę go nosić w ręce (odsyłam do Piratów z Karaibów cz. 3, dokładnie tak chciałam wtedy wyglądać, byleby nie mieć głowy).

Następnego dnia było nieco lepiej, ale bez szału. Wróciłyśmy do szpitala, znów dostałam pokój, dzięki uprzejmości prof. V. Później poszłam na salę operacyjną, na kolejną infiltrację, tym razem C1 i nerw podpotyliczny. Ogólnie spoko poszło, ale po zrobienie kroku to była udręka. Bolało tak, jakby mnie ktoś walił obuchem w łeb, za każdym razem gdy robię krok.

Profesor stwierdził, że skoro jest jakaś zmiana, to znaczy, że to tu i trzeba działać, więc decyzja jest taka, naprawiamy C5/6 i odcinamy tylny, złamany łuk C1, by nie drażnił nerwów. Operacja ustalona na tuż po świętach i tuż przed sylwestrem, 30.12.2015. Ja za to nie mogłam grzecznie czekać na operację, nie?

Mama poszukiwała powodu moich innych objawów i pewnego wieczoru, siedzimy na kanapie, każdy na własnym komputerze, a mama mówi, Ewa jak Ty potrafisz tą rękę wygiąć, a w drugą stronę, a łokieć, a ziemi dotkniesz dłońmi? No i w ten sposób szukając w rzadkich chorobach genetycznych doszła do tego, co mi jest - Ehlers-Danlos Syndrome. I nagle wszystkie objawy zaczęły mieć sens, nawet te o których nie wspominałam tutaj, gdyż chciałam byście widzieli tyle, co ówcześni lekarze.

Stawy hipermobilne miałam od dziecka, szpagat to dla mnie nie problem, zwichnięcia, podwichnięcia… Problemy żołądkowe, z oddychaniem, z widzeniem, zawroty głowy.

W każdym razie od razu po wizycie u genetyka i potwierdzeniu diagnozy przez dr AJ. zostałam wysłana na badanie densytometryczne, w skrócie: densytometrię, ujawniła ona osteopenię, dlatego zapadł się implant. Kości w moim wieku powinny się zrastać jak na psie, a tu co? Wszystko się rozpada. Drugą rzeczą, którą miałam zrobić, był stojący rezonans. Najbliższy w Hamburgu, to co zrobić, jedziemy do Hamburga na dwa dni przed wigilią (dobrze, że nie w wigilię, co w naszym przypadku nie byłoby zaskoczeniem).

Rezonans stojący wykazał poza zmianami zwyrodnieniowymi, zwichnięcie, podwichnięcie i skręcenie C1, niestabilność kręgosłupa szyjnego od C0-C7, ruchomość nawet na C5/6… Na C1 niewydolność więzadeł skrzydłowatych i jakiś tam jeszcze. 

Skoliozę całego odcinka piersiowego i lędźwiowego, niestabilność Th12/L1, dyskopatie i inne problemy z lędźwiowym i piersiowym odcinkiem. 

Od razu wysłałam wyniki do Profesora V., który nie był z nich zbytnio zadowolony, jednak w tym momencie należało wykluczyć wycinanie tylnego łuku, gdyż powiększyłoby to niestabilność. 

Profesor też połowicznie czyta te maile :) Napisałam mu, że mam Ehlersa-Danlosa i coś tam, coś tam, Profesor odpisał, że tak tak, a później pisałam o czym innym wspominając o EDS jakieś 30 razy i odpowiedź „nie mówiłaś mi, że masz Zespół Ehlersa - Danlosa”.

No więc poprzez wiadomości e-mail i jedno spotkanie, ustaliliśmy z Profesorem, że zamiast wycięcia tylnego łuku zrobimy fuzję C1/C2 i reszta odnośnie C5/6 zostaje tak samo, choć inni lekarze sugerowali jeszcze fuzję C4/5, że tam jest spora niestabilność, ja jednak zawierzyłam prof. V!

Na sylwestra dostałam przeciwbólowo plastry z buprenorfiną, pomogło na czas sylwestra w dresie. Później już tylko spałam i spałam…. I spałam… 3 dni, trzeciego dnia dostałam tak ogromnego spięcia mięśni, że nie mogłam z bólu oddychać. Po odklejeniu plastra po paru godzinach objawy ustąpiły. Także nowy rok przespałam i zmartwychwstałam po 3 dniach.

W międzyczasie Prof. pisał z mama maile i ustalili, że może C1/2 jednak nie. To było na moją prośbę.

Jeszcze przed operacją potwierdziło się, że wciąż mam celiakię i do tego nietolerancję laktozy, badanie genetyczne i bardzo duży niedobór DAO, nawet lekarze byli zadziwieni tak niskim poziomem. Pilne przejście na dietę bezglutenową, bezlaktozową i bezhistaminową. No cóż ciężko było na początku, ale teraz już jest spoko, przyzwyczaiłam się. Najgorzej jest poza domem, jak mama nie gotuje. Naprawdę, tylko mamy mogą się tak poświęcać dla swojego dziecka.

No i przyszedł 14.01.2016, tak wyczekiwany dzień, no bo skoro po pierwszej operacji było tak super, to przecież po drugiej będzie jeszcze lepiej. Już tuż przed wjazdem na salę operacyjną pojawił się Profesor, ma miłość największa, jakoś kojarzy mi się, że już ze skalpelem stał, hahah. Profesor przyszedł zapytać czy tylko C5/6 robimy, przecież ze mną nie ustalał, że będzie mniej, to trzeba mieć pewność.

Niestety obudziłam się z potężnym bólem… głowy i ramion. Kolejny raz, nie do opanowania. Dostałam jakieś leki i odleciałam… Obudziłam się z głową w dół i milionem osób w okół. Znów serducho zwariowało. Szanowny Pan Profesor Anestezjolog prawdopodobnie nie spojrzał w kartę i to co napisałam, czego nie mogę i że mam Ehlersa - Danlosa i niedobór DAO. Kogo to interesuje. Przecież wyglądam normalnie, to muszę być zdrowa.

Niestety silny ból i zatrucie organizmu nie ustępowało. Tydzień po operacji mogłam już wyjść do domu, jednak prof V. chciał się jeszcze spotkać. Poczekaliśmy kilka dni w hotelu i samo spotkanie niewiele wniosło, ale Prof. kazał szukać, pytać, spotykać się z innymi lekarzami i ktoś na pomysł wpadnie, co dalej z tym fantem zrobić. Pożegnaliśmy się w pozytywnej atmosferze i pozostając w kontakcie.

W domu były wieczne rewolucje żołądkowe, problemy z wypróżnianiem, bóle brzucha, wymioty (świeży sok z eko-buraków był w żołądku ok 10 min, a miała być taka dawka witaminowa… ;) )

Moja biedna Mama ciągle wymyślała jakieś dania dla mnie, współczułam jej, bo moje poczucie smaku było okropne, a nudności i wymioty po wszystkim zabójcze. A i jeszcze brak histaminy, białka krowiego, glutenu, laktozy i oczywiście bez mięsa. Nawet nie wiecie jakie awantury szły, że ktoś zjadł serek czy pomidorek, których ja nie mogłam. Poza tym  byłam rozżalona bólem, operacją, która nie przyniosła skutku i wszystko mnie drażniło. Teraz już mi łatwiej.

Był też epizod bólu w pozycji stojącej, pionizacja powodowała mdłości, wymioty, omdlenia, silne bóle głowy, silny katar, położenie się powodowało ustąpienie objawów do zera w kilka minut. Mówię wam, księżniczka pełną gębą. Wszyscy krążyli i podawali mi wszystko, bylebym tylko nie wstawała. Gorzej, gdy ta księżniczka musiała tam, gdzie nawet król piechotą chodzi. Po dojściu do łazienki nie wiedziałam czy najpierw rzygać czy siusiać.

Rodzice zaordynowali, że musi być jakiś doktor prowadzący, czyli Pan Doktor rodzinny. Na tę zaszczytną funkcję wybraliśmy Dr K. Dr K. bardzo miły człowiek i naprawdę chciał się dowiedzieć o chorobie jak najwięcej, szukał, czytał, słuchał, co było nowością dla mnie. Jednak nie byłam jego jedyną pacjentką, a choroba jest złożona i ciężko ją ogarnąć, więc Dr K. więcej słucha od nas. Powinny być drugie studia pod EDS.

No dobra to szukamy kogoś od bólu, na szczęście w mojej miejscowości jest anestezjolog, który jest świetny, dostałam fentanyl, trochę znosił ból i przynajmniej nie byłam na niego uczulona. Poustawiał leki, które biorę i było super. Wizyta raz w miesiącu. Dostaliśmy też do Doktora maila, że gdyby się cokolwiek działo, to pisać i Doktor A. zawsze odpowie, tak też jest do teraz.

Zgłosiliśmy się też do Dr J., neurochirurga z mojego miasta, który tak mi pomógł wcześniej. Tym razem nie był miły, powiedział, że życie nie jest sprawiedliwe, po co w ogóle szukam kogoś, kto ulży mi w bólu, powinnam leżeć i czekać, aż mi przejdzie. Uwierzcie, nigdy nie płakałam u lekarzy, każdą diagnozę przyjmowałam i ewentualnie płakałam w domu, tym razem łzy ciekły mi strumieniami, jak mówił, że moi rodzice jeżdżą takim a takim autem (nieco powyżej średniej) i życie nie jest sprawiedliwe i nie można mieć wszystkiego. Skoro boli to znaczy, że żyję. I że błędem było zrobienie obu operacji… I to przez to teraz cierpię bardziej, należało nic nie robić.

Jak tata się dowiedział, to myślałam, że rozniesie całą tę klinikę, gdzie J. przyjmuje. No ale niestety, prawo na to nie pozwala.

Ze względu na problemy urologiczne poszliśmy do znajomego dra H. z Zielonej Góry. Dostałam wtedy wyniki genetyczne określające, że mam mutację genetyczną mówiącą o dysplazji wielonasadowej. Dr H stwierdził, że nie można mieć więcej niż jedną rzadką chorobę i wynik jest niemożliwy. Porobił zdjęcia moich stawów. W ogóle nie był zainteresowany wynikami badań urologicznych. Porozmawialiśmy też o moim złamaniu C1. Doktor patrzył na mnie jak na idiotkę, gdy mówiłam, że C1 nie ma trzonu, bo przecież wszystkie kręgi mają. Jak powiedziałam, że ząb C2 to trzon C1, to tak jakby coś mu się przypomniało i zmienił temat. Ale to jak się ze mnie naśmiewał zapamiętam do końca życia.

Czy wspominałam, że te wszystkie wizyty były co kilka tygodni? Pomiędzy leżałam w domu, na kanapie, „robiąc nic”. Każdy dzień rozpoczynał się prysznicem, ubraniem w dres i położeniem na kanapie pod kocem, dobry dzień był z komputerem i tv, gorszy z telefonem i tv, jeszcze gorszy, tępe patrzenie się w TV, masakra leżenie na dywanie, katastrofa, ból 9-10/10 prone position, zakryta kocem, zalana łzami w ciszy, ciemności, ciepłymi okładami na szyjkę, kołnierzem… Nie umawiałam się z ludźmi, nawet jeśli to odmawiałam, tak było od lat. Nawet na studiach nigdzie nie wychodziłam, pomijam nadwrażliwość na dźwięk, nie miałam sił, bolała mnie głowa, byłam wiecznie jak na ogromnym kacu. Przepraszam wszystkich z którymi się umówiłam i odmówiłam w ostatniej chwili, wiem, że to niegrzeczne, ale ja chciałam wyjść… tyle, że nie mogłam. Zawsze do końca miałam nadzieję, że mi się uda, ale ból i zmęczenie wygrywało. Potęgowało to moją depresję.

Przez depresję i jak jeszcze nie było wiadomo co mi jest, chodziłam do kilku psychologów, w końcu z jedną się dogadałam, Pani I. Pomogła mi przejść rozstanie, jak i nauczyć się funkcjonować z płcią przeciwną, a także rozwiązywać problemy dnia codziennego. O depresji napiszę innym razem. Teraz jestem zła na Panią I., ponieważ zamiast zająć się ważnymi sprawami, to rozmawiamy o tym, że nie jedząc mięsa nie pomagam zwierzętom, że człowiek został przystosowany do jedzenia mięsa itp. Czy gdybym nie jadła ogórka, wzbudzałoby to aż takie emocje? No i dowiedziałam się, że zamiast depresji mam nerwicę. Ja człowiek, potrafiący układać puzzle godzinami, czytać książki i leżeć nic nie robiąc… No ok. Trochę poszło ścięcie. Nie rozmawiałyśmy kilka tygodni, później 2-3 sms i cisza z Pani I. strony. Nie mogę powiedzieć, wiele mi pomogła. Ale ostatnio się zawiodłam…

W międzyczasie poznałam Profesora K., ponoć niemiły, niegrzeczny, nieuprzejmy i pożera wzrokiem itp, a mi tak przypominał serialowego dr House’a, że pokochałam go szczerze od razu. Na pierwszej wizycie u Niego była Mama i im więcej mówiła, tym więcej diagnoz było, przeszli przez wszystkie rodzaje bólów głowy w trakcie jak Mama opowiadała moją historię. Na kolejną wizytę musiałam się już stawić osobiście i w skrócie przedstawić historię choroby (prędzej książkę napiszę niż w skrócie przedstawię…). Dał swój mail, by kontaktować się co i jak oraz dał namiary na swojego kolegę, neurochirurga do którego od razu nas umówił, czyż nie kochany człowiek? Ile można mieć miłości życia???? Jestem zakochana w neurologu i neurochirurgu….

U Prof. J. długo czekałyśmy w kolejce, jeszcze dłużej byłyśmy w środku, bo historia długa i zawiła. Niestabilność szczytowo potyliczna, trzeba robić fuzję C0-C2, C1-2 nie wystarczy. Z sercem na ramieniu wróciłam do domu. Może Was to zdziwi, ale zaczynałam się cieszyć, zaczynałam wierzyć, że moje problemy mają datę ważności i ból kiedyś się skończy.

Ponowny kontakt z Prof V., wizyta, Prof przyznał, że taki przypadek ma pierwszy raz i nie do końca wie co z nim zrobić. To się nazywa facet z jajami a nie, dureń, co zjadł wszystkie rozumy, między innymi za to zdobył mój większy szacunek! Ustaliliśmy fuzję C1-C2 i odcięcie wyrostków kolczystych C5/C6. Profesor był jak zwykle czarujący i przystojny. Ahhh szkoooooda, że ma żonę ;)  Termin na 12.09.2016

Od lutego 2016 roku miałam ciągle objawy grypy, dreszcze, zimne, zlewne poty, drgawki, drżenia całego ciała, uczucie chłodu na zmianę z gorącem, jakby mój wewnętrzny termostat się zepsuł. Bóle stawów były ogromne. I brak miesiączki od lutego, a był koniec kwietnia.Czułam się jak kobieta po menopauzie. Byłam u dr neurologa SzJ, odkrył, że moje dłonie drżą jak opętane, a ja mam zaburzenia tylnosznurowe, mimo wysokiego B12… Hydroksyzyna na uspokojenie. Po niej spałam, co powodowało, że nie czułam objawów, czyli plus. Dra J też lubię, nie gra światowej sławy gwiazdy Zielonej Góry i umie się przyznać do błędu oraz do tego, że czasem nie wie, do tego potrzeba jaj, naprawdę.

Na moje objawy najbardziej pomagał mi fervex. Dostałam antybiotyk od dr rodzinnego K, bo gardło wyglądało tragicznie i było w nim wszystko (w przenośni, choć nie całkiem). Poprawiło się i pojechaliśmy na Majorkę (praca). Lot tragedia, cały następny dzień przespałam, nie szło mnie dobudzić. Kolejny dzień objawy grypy tak silne, że gdzie nie usiadłam zostawiałam mokrą plamę (wbrew temu co myślicie, nie oznaczałam terenu! Robię to bardziej po ludzku, w toalecie). Czułam przenikające zimno i ból stawów 9-10/10, jakby mi ktoś takie żelowe kuleczki wrzucał do środka. Ból był nie do zniesienia. Doktor Majorkański powiedział przez telefon, że mam przyjechać. Zalecono pozostanie w szpitalu na obserwację. Nie mogłam stać, siedzieć, leżeć. Gdy dano mi łóżko miałam na sobie 4 koce, palto i kołdrę i wciąż nie można było opanować mojego drżenia z zimna, dostawałam kroplówki. Nikt nie wiedział co mi jest, w badaniach nic nie wychodziło, jednak źrenicom zakrywającym tęczówki lub tak silnej potliwości nie dało się zaprzeczyć. W końcu po tygodniu kroplówek z solą i cukrem oraz przeciwzapalnych wypuszczono mnie w do domu, to sobie pobyłam na Majorce, że ho ho, wyszłam w dniu wylotu. Wychodząc już zaczynałam się gorzej czuć.

Wróciłam do domu, powtórka z rozrywki, tylko wszystko wracało ze zdwojoną siłą, na oddział zakaźny Mama pojechała pierwsza, później dowiozła mnie. Po wejściu na teren szpitala od razu dostałam łóżko i koce, ponieważ tak się telepałam strasznie. Znów kroplówki, znów nic, a po kroplówkach lepiej. Wypuszczona do domu w stanie dobrym, no i mieli rację, stan był dobry, tylko diagnozy brak.

Trzeci raz, byłam w tak złym stanie, że płakałam leżąc. Byłam niewydolna krążeniowo, leżąc na stronie lewej, cała strona prawa była lodowata i odwrotnie, serce waliło jak młot, ciśnienie 80/40 (mniej więcej) puls powyżej 120-150/min, objawy wszystkie te, co powyżej. Trafiłam do Nowej Soli do szpitala. Kocham ten szpital. Zmieniono leki przeciwbólowe, by odkryć, czy to może nie od fentanylu boli (przeszłam na tramadol 2x150mg), dostałam swój pokój z łazienką. Następnego dnia po przyjęciu mnie i naćpaniu przeciwbólowymi zrobiono konsylium, była Pani Kardiolog (Główna zarządzająca oddziału wewnętrznego), Pan Nefrolog, Pani Reumatolog, Lekarz Ogólny. Ponownie opowiadałam tę samą historię tyle, że zadawano mi pytania, bardzo istotne i trafne. Zapytano, co ja o tym sądzę, co zdarzyło mi się pierwszy raz! Postanowili zrobić jeszcze kilka badań i przenieść mnie na neurologię. Gdy tylko wypuszczono mnie z Nowej Soli pojechałam do Poznania.

Mama skontaktowała się w międzyczasie z Prof. K (aka dr House :)), który zgodził się przyjąć mnie na oddział do Poznania. Trafiłam na oddział zamknięty. Prof. K postawił diagnozę „dysautonomia w przebiegu Ehlersa - Danlosa”, natomiast oddział zamknięty postawił swoją diagnozę „zaburzenia dysocjacyjne” i „obserwacja w kierunku polekowych bólów głowy”…

Pojechałam na Majorkę, gdyż miałam trochę pracy. Dziękuję większości ludziom, którzy ze mną pracują za ich cierpliwość do mnie… Naprawdę. Rzadko mogę zrobić coś na czas, ze względu na ból i opóźnienie ruchowe (nie widać tego na pierwszy rzut oka, ale widać gdy się szykuję. Te same czynności Mamie zabierają znacznie mniej czasu niż mi).

Na Majorce mam znajomego wujka, nie wiem czy mogę podać nazwisko, gdyż jest bardzo znanym pianistą…. Organizował z Gabriella Carlucci Italian Film Festival, było świetnie. Z dobrym wujkiem rozmawiałam też o Cudownym Neurochirugu z USA, który zajmuje się takimi ludźmi jak ja, z EDS i niestabilnościami kręgosłupa, ale czas oczekiwania to 2 lata, tak samo do Pani genetyk z USA, Wujkowi udało się mnie wcisnąć do koleżanki genetyk z USA na za 5 miesięcy (to był styczeń, więc na maj - stwierdzili dużą niestabilność stawów, potwierdzili EDS i dali splinty na paluszki). Z neurochirurgiem miałam ogromne szczęście, gdy wujek zadzwonił, gdyż akurat miejsce się zwolniło i wcisnęli mnie na za 2 tygodnie!!!! No i co zrobić… Trzeba jechać.

Ale najpierw trzeba załatwić wizę, my na Majorce, konsul w Polsce, a samolot… gdzieś tam w chmurach. Dobra samolot jest, powiedzieli, że będzie na ziemi i będziemy mogły wsiąść do niego na Majorce i dowiezie nas do Frankfurtu, a później przesiądziemy się do innej maszyny latającej wiozącej pasażerów do Warszawy. I będziemy miały godzinę przed konsulem. Plan był dobry i nawet zdążyłyśmy na ten samolot do Frankfurtu, problem był później, bo spóźniłyśmy się na ten wehikuł do Warszawy. I nie, nie przez strefę duty free. Biegłyśmy prosto do gate’u i spóźniłyśmy się o ok 10 sek, ostatni pasażer jeszcze wsiadał. No dupa. Tzn tyłeczek, zgrabny i kształtny. Trzeba szukać nowego samolotu, ale nie ma szans byśmy zdążyły, więc obdzwanianie konsuli, by poczekali, bo my pilnie, bo wiza medyczna. Nie poczekają. My jednak się nie poddajemy, bierzemy pierwszy, lepszy samolot, który daje nikłe szanse, żeby zdążyć. Wizyta na 13.30, konsulat otwarty do 14:00 i do tej pory można przyjść…. 2  min spóźnienia, wpuścili! I niestety to nie urok osobisty mój czy Mamy, a co ciekawe Taty, który już był na miejscu (nie był z nami na Majorce) i wyprosił, by jeszcze dali nam szansę. No nic, ze względu na mój stan, a dokładnie mojego kręgosłupa, za długo nie musieliśmy czekać. Wizę dostaliśmy i przyjechaliśmy do USA (To co pomiędzy nie istotne). Wizyta u Prof H była 11.07.2016 posta kończę w końcu pisać 31/07/2016.

PS jedyne co bym chciała tu dodać, to że chodziłam w międzyczasie do wielu wspaniałych i mniej wspaniałych rehabilitantów, ale nie umiem ich umiejscowić w czasie, za co przepraszam. Większość w Zielonej Górze, Pan P, M, i wielu innych. Sławny dr C z Poznania, wizyta w NW przez 2 tygodnie, T z Wrocławia, rehabilitant z CMC. Wielu z nich mówiło, że coś jest nie tak, coś nie gra, że rusza im się pod palcami… Jednak Doktory nie chcą słuchać osób, który maja długi i częsty kontakt z pacjentem, dowiadują się o wielu więcej rzeczy, Doktory wiedzą więcej w 10 min! Dziękuję Wam Wszystkim, którzy wzięliście mnie pod swoje skrzydła z lepszym lub gorszym rezultatem. Wiem, że każdy z Was starał się najlepiej. Jednego rehabilitanta chciałabym wyróżnić, Pana, który wtedy jeszcze pracował w Carolina Medical w Warszawie, za jego niecodzienne metody i zastosowanie trakcji na mojej głowie, co potwierdziło niestabilność :)

Tuż przed wyjazdem do USA chodziłam do pani M. z Idzie Miś, cudowna kobieta.

Ze względu na sytuację w USA, która będzie w kolejnym poście, tłumaczenie mi się przeciągnęło i stąd kilkumiesięczne opóźnienie. Teraz powinno już mi iść sprawniej :) Niedługo skończę tłumaczenie tego tekstu i będę mogła już na bieżąco pisać.