Neurochirurdzy w USA, czy żyły w mózgu też są ważne?

Pocztą pantoflową dowiedziałam się, że moje posty są zbyt medyczne i mało zrozumiałe :) to mi trzeba takie rzeczy jak krowie na rowie powiedzieć! Postaram się pisać bardziej po “polskiemu”, a wy dajcie znać, czy jest lepiej, ok? :) 

W drodze do Pensylwanii musiałyśmy nakarmić nasze autko. Tutaj stacje benzynowe są samoobsługowe i płaci się przy “nalewajniku" paliwa, w dodatku najpierw płacisz, a później tankujesz (a skąd ja mam niby wiedzieć za ile mogę zatankować???). Ok, kwota ustalona, teraz trzeba ustalić, na co autko ma ochotę… Szukamy karteczki od wynajmu, dupa, nic nie pisze. Przy wlewie do paliwa też nic. Grzebiemy w torebkach, sprawdzamy na stronie wypożyczalni.  W końcu ustalamy, że najpewniej będzie to benzyna, bo tu większość aut na benzynę. Wsadzamy kartę, maszyna twierdzi, że nie w tę stronę… wsadzamy drugą stroną, też nie. Przeciągamy kartę po czytniku - nie działa. Chodzimy w okół auta i kombinujemy, jak tu się zatankować. Wyciągamy więc pistolet z dystrybutora i próbujemy teraz wsadzić kartę. Zła strona. Próbujemy górą, dołem, w poprzek, dotykowo. NIE DZIAŁA. Jesteśmy na stacji już dobre 5 min.

Idziemy do obsługi - facet z nas polewa troszkę, pyta o numer dystrybutora, bierze kartę - u niego działa. Facepalm. No dobrze, ważne, że działa. Wracamy do auta, a tam dalej nie leci. Wyciągamy i wsadzamy pistolet, chodzimy w okół auta w prawo i w lewo. No nie leci. Patrzymy na numer dystrybutora - jest inny niż ten, który podałyśmy. Wracamy do faceta z obsługi, który już ma uśmiech od ucha do ucha i pyta czy wracamy z Peru? (czemu akurat z Peru to nie wiem ;)). Także jakbyście spotkali film na youtube o dwóch blondynkach biegających w okół białego suwa na stacji paliw - to ja i mama :) 

Zatankowałyśmy! SUKCES. 

———————————————————

17 września 2018, poniedziałek

Wizyta u Dr Żyły. Na dworze skwaru nie ma, pada, zimno. W końcu odnajdujemy przychodnię i w poczekalni odkrywamy, że brak nam płyty z rezonansu głowy. Mama idzie do auta, wraca z płytką - potrzeba jeszcze adaptera do komputera, by ten płytę odczytał, mama znów leci do auta (w związku z jedną nocą w Pensylwani, zapakowałyśmy się w 2 malutkie walizeczki, a reszta została w dużych walizach - Mama uznała, że czytnik płyt napewno będzie w którejś dużej i wywaliła wszystko), mój telefon akurat postanowił się rozładować. Mama wraca i mówi, że nie wie gdzie urządzonko, odpowiadam, że w małej walizce i mama poszła w deszcz po raz 3 ;) 

Ciężko być Matką osoby chorującej ;)

W gabinecie czekamy już ponad godzinę. Doktor przeprasza za spóźnienie, ogląda rezonans, słucha objawów, dużo pyta… mówi, że wg. niego mam płyn za oczami, co może świadczyć o nadciśnieniu śródczaszkowym, ale słuchając moich objawów nie do końca wie czy mam nadciśnienie czy niedociśnienie, ale miał już przypadki, że pacjent miał jedno i drugie. Każe zrobić u siebie MRV głowy (czyli rezonans WSZYSTKICH naczyń krwionośnych, a więc tętnic i ŻYŁ! - nie jest to MRA - rezonans angio!, który pokazuje tylko tętnice) oraz punkcję lędźwiową (czyli wbicie się ogroooomną igłą w worek otaczający rdzeń kręgowy w odcinku lędźwiowym i zbadanie go). Zaznacza jednak, że on chce ode mnie usłyszeć, jak ja się będę czuła po punkcji - wszystkie te cyferki, które podadzą mu technicy i pielęgniarki są G warte, ponieważ NIE ZNAMY JESZCZE NORM DLA EDSów. Mamy pozostać w kontakcie. Byłam bardzo zadowolona z wizyty, ponieważ mogłam sporo pytać i Dr Żyła naprawdę mnie słuchał i wierzył w to, co mówię.

Doktor stwierdził, że jeśli mam nadciśnienie i wyciek, to jest wysoce prawdopodobne, że oba spowodowały niedokrwienie mózgu i paraliż po ostatniej operacji TOSu.

Wyjaśnienie Dr Żyły odnośnie naczyń krwionośnych mózgu:

W organizmie mamy układ krwionośny, który poza sercem składa się z naczyń krwionośnych. Te natomiast dzielą się w połowie na tętnice i w połowie na żyły. Tętnice prowadzą krew z serca do narządów ciała, a żyły umożliwiają powrót tej krwi do serca. Więc dlaczego w mózgu ponad 90% lekarzy skupia się tylko na tętnicach? Bo te chorują częściej. Natomiast gdy np. żyły szyjne nie pracują prawidłowo, to krew do mózgu dopływa, ale już nie może prawidłowo odpłynąć. I tworzy się nadciśnienie, które powoduje szereg dolegliwości takich jak: nietolerancja wysiłku fizycznego, bóle głowy, zaniewidzenia, szumy uszne, dzwonienie w uszach, zawroty głowy, słyszenie własnego serca i przepływu krwi, dysautonomię, duszność, posturalną tachykardię ortostatyczną, trudności w oddychaniu (uczucie duszności), omdlenia i masę innych. 

ŻYŁY SĄ WAŻNE. 

Zainteresowanych proszę o kontakt, to wyślę wykłady neurochirurgów potwierdzające to, co właśnie napisałam.

MRV mogą mi zrobić od ręki, natomiast w sprawie punkcji mają się skontaktować później (jakieś sprawy administracyjne szpitala nie pozwalają im umówić wizyty). No ale co z alergią na kontrast? Wzięłam dodatkową dawkę mojego sterydu (deflazacort) i benadryl (krótkodziałający lek antyhistaminowy) - przeżyłam lepiej niż na prednizolonie. 

W drodze powrotnej piszę Doktorowi maila, że dzięki za wizytę, miałam już MRV i wracam do Baltimore. Parę minut później dostaję odpowiedź: 

“Masz stenozę (ucisk) obu żył szyjnych wewnętrznych oraz w zatoce poprzecznej, musimy zrobić angiografię/wenografię mózgu”. 

Czytam tego maila z 50 razy. Bardziej gapię się w telefon. Doktor stwierdza później, że sam musi wykonać badanie. No dobra… to trzeba się umówić. Jeszcze nie wiemy, że będzie to droga przez mękę. Rezygnujemy z punkcji lędźwiowej, która ponoć i tak jest niemiarodajna, bo zbyt daleko od głowy.

Angiografia i wenografia polegają na wbiciu się w tętnicę udową w okolicy pachwiny i wprowadzeniu dłuuuugiej rurki aż po samą głowę, a następnie wprowadzeniu przez tę rurkę środka kontrastowego (tylko czekać aż moje mastocyty wywieszą czarną flagę z kościotrupem i zaczną szaleć po całym organizmie łupiąc co tylko).

Przypominamy sobie, że Dr H. mówił rok wcześniej, że jest stenoza jednej żyły szyjnej. 

Umawiamy się do Dr H. na czwartek.

—————————————

W Baltimore wynajmujemy mieszkanio-hotel (jest zdecydowanie taniej, niż w normalnym hotelu, no i jest kuchnia :)). Nie do końca sprawdziłyśmy lokalizację - środek miasta. Brak możliwości podjazdu pod drzwi i wyładowania bagaży. Trochę jesteśmy przerażone 20 piętrowym budynkiem z DYKTY! postawionym jedynie na 2 słupach. Pierwsze 4 piętra to garaż, bez ścian, bez barierek w niektórych miejscach, jak w trakcie budowy. 

Uznajemy, że pójdziemy rozeznać teren bez bagaży. 

Budynek mieszkalny, jak budynek mieszkalny, drzwi wejściowe zamknięte. Na szczęście jest ktoś w typie “ochrony”/concierge’a i tłumaczy nam, że zameldowanie do hotelu jest na 10 piętrze. Ok jest “Check In” - wchodzimy do mieszkania z otwartymi drzwiami. W środku kuchnia na dzień dobry i 2 pokoje po bokach, ale babka wewnątrz twierdzi, że to hotel. Dostajemy karto-klucz - mieszkanie jest duże i jasne. Nie byłabym sobą, gdybym nie ponarzekała - widok na parking! Ale jest balkon i OTWIERANE OKNA. Jedynie w jednej sypialni szumi, buczy, harczy, wieje klima i za ciula wafla nie idzie jej wyłączyć. 

——————————————

18 września 2018, wtorek godz. 6 rano

Czy wspominałam, że CC przełożyła mi super hiper specjalistyczny rezonans kręgosłupa szyjnego na dzień po powrocie z Pensylwanii na godzinę 7 rano? Tragedia - tzn super, że jest wcześniej, ale godzina zabójcza dla kogoś, kto nie śpi w nocy. W szpitalu ranny ochroniarz pyta nas po co przyszłyśmy do szpitala. Zasadzić ziemniaki. I kupić koperek.

Oczekujemy na badanie GODZINĘ (rano każda minuta snu jest na wagę złota, a tu się okazuje, że mogłyśmy spać GODZINĘ dłużej). W końcu przychodzą dwie prawdziwie amerykańskie pielęgniarki - bardzo sympatyczne (jedna jest w połowie Polką). Tak na marginesie - czuję się tutaj całkiem szczuplutka ;) 

Kobitki walczą dzielnie, by popodkładać mi wystarczającą ilość poduszek (czyli wszystkie dostępne w szpitalu i okolicy), żebym mogła oddychać podczas badania. Włączyły mi muzyczkę i po 40 min było już po wszystkim. Był też ogromny ból głowy.

Reszta dnia upłynęła na dogorywaniu (nie umiem zasnąć w dzień).

——————————————

20 września 2018, czwartek godz. 12:00

Wracamy do Dra Wycieka omówić wyniki rezonansu głowy i szyi. Niestety jest opóźnienie, kwitniemy w poczekalni. Później przenoszą nas do gabinetu, gdzie decydujemy się ukraść trochę prądu, gdyż telefony już odmawiają posłuszeństwa z głodu. Do godziny 16 czekamy w pokoju, mi już kręgosłup w dupę wchodzi i mam ochotę ich wszystkich rozstrzelać. Na 15:30 miałyśmy wizytę u Dr H., ale jego recepcjonistka powiedziała, że spoko, bylebyśmy przyjechały do 17. 

W końcu jak duch przecina korytarz Dr Wyciek, zagląda do nas i mówi, że moja karta pacjenta spadła, co oznacza, że wracam na początek kolejki oczekiwania (to miał być żart), na co ja wypaliłam “nie ma mowy”. Doktor się zaśmiał i… uciekł. UCIEKŁ. Poszedł sobie w cholerę gdzieś tam. Na szczęście po paru minutach wrócił. Zaśmiał się na wieść o kradziejach prądu, czym nas rozgrzeszył. 

Wg. niego rezonans głowy wygląda OK, na co ja już zaczęłam panikować, że mnie odeśle, zostawi, porzuci, powie, że nic mi nie jest i cuduję. Na szczęście doktor powiedział, że widuje takie przypadki (bardzo rzadko, ale jednak), że rezonans głowy z kontrastem wychodzi w normie, a wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego jest. Rezygnuje jednak z punkcji lędźwiowej na rzecz 3-dniowego monitoringu ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Polega to na tym, że wywiercają po prawej stronie czaszki maluteniutki otworek i tam montują specjalne urządzenie. Podczas tych 3 dni lekarze mają pełnoprawną zgodę na maltretowanie pacjenta wszystkimi możliwymi metodami - tj. sadzanie go na rowerek, zwieszanie głową w dół, zakładanie pasa ściskającego brzuch, ganianie go po korytarzu z paralizatorem, zmuszanie do stania przez kilkanaście minut, montowanie go na łóżku pochyłym, budzenie rano, zmuszanie do jedzenia odpowiednich posiłków itp. Wszystko po to, by sprawdzić, jakie ciśnienie panuje w głowie podczas normalnego funkcjonowania. Jest to najlepsza i najczulsza możliwość. 

Najbliższy termin badania? Styczeń 2019. Sylwester w Polsce poszedł się kopać. Ale obiecują wpisać mnie na czubek listy oczekujących.

Na wieść o zwężonych żyłach, Dr Wyciek zabiera płytę i obiecuje pokazać ją swojemu Chińczykowi od naczyń krwionośnych mózgu (po dziś dzień nie mam odpowiedzi - 20 października). 

Po wizycie wręcz wylatujemy ze szpitala jak Struś Pędziwiatr gnając do oddalonej 60km przychodni Dra H. 

20 października 2018, czwartek godz. 17:05

Ochroniarz budynku już wyszedł, co oznacza, że nie da się wjechać windą. Zauważam kobietę siedzącą na kanapach obok i pytam, czy wie może jak mogę się dostać na 4 piętro. Ta na szczęście ma kartę i uruchamia windę. Doktor jeszcze jest i mnie przyjmie. Mam poczekać.

Znów siedzimy w poczekalni, ale po ok. pół godzinie widzimy się z Doktorem i znów wałkujemy temat oddychania. Oglądamy nowe rezonanse, znów te same tomografy i w końcu Dr. H wpada na pomysł - to musi być ucisk nerwu przeponowego (tego, który sprawia, że nasza przepona - mięsień pomiędzy klatką piersiową a brzuchem - się rusza i powoduje nabranie i wypuszczenie powietrza z płuc). Teraz trzeba tylko wymyślić, jak to zbadać. Mam zrobić u Dr H. w szpitalu RTG z wdechem i wydechem powietrza podczas pozycji neutralnej (z pochyloną głową) i po wyprostowaniu się. Dr H. od razu informuje o tym postanowieniu swojego Radiologa w szpitalu.

Wychodzi też niestabilność na końcu fuzji i początku nieustabilizowanego kręgosłupa. Jest możliwość, że podczas leżenia sfuzjowany kręgosłup szyjny przechyla się tak, że uciska jakieś nerwy/rdzeń.

Mówimy też o znalezisku Dr Żyły, na co Dr H. każe sobie pokazać, gdzie Dr Żyła widzi ucisk. Oglądając rezonans, Dr H stwierdza z szelmowskim uśmieszkiem na ustach, że nie ma żadnej stenozy (ucisku) żył szyjnych, tylko po prostu kontrast nie doleciał jeszcze. Mówię mu, że przecież sam rok temu zdiagnozował mi tę stenozę, na co Dr H. odpowiada, że to niemożliwe i co ja opowiadam. Powiedział też, że możemy się skontaktować z jego Radiologiem i napewno nam powie to samo. 

Niemożliwe to jest EGO lekarzy, którzy jak sami nie zlecą badania i SAMI nie zauważą, to stwierdzą, że nie ma. 

Mimo to Dr H. zleca MRV szyi (czyli badanie rezonansem magnetycznym naczyń krwionośnych w szyi - tętnic i żył). Bardzo szanuję go za to, że nawet jak nie jest przekonany do pomysłu pacjenta, to mimo wszystko robi badania. Rzadko się to zdarza.

Dr H. zauważa też, że mój balans strzałkowy jest zaburzony (tzn. gdy stoję bokiem głowa powinna się znajdować w jednej lini prostej z początkiem kości krzyżowej - u mnie biodra są wysunięte mocno do przodu, by wygiąć plecy tak, aby głowa patrzyła prosto). Zleca w związku z tym wizytę u Rehabilitanta od EDS. Uważa, że ten Fizjoterapeuta przyjmie mnie jutro. Problem w tym, że 2 tygodnie wcześniej chciałam się umówić właśnie do tego człowieka i najbliższy możliwy termin jest za 2 miesiące (jestem na liście oczekujących). No ale Doktor H. ma wszystko zorganizować. 

Na koniec wizyty (przed godziną 20) Dr H. woła swoją asystentkę, by ta założyła na mnie nową wielką ortezę bez kołnierza. Trwa to z pół godziny, a i tak okazuje się, że jednak orteza nie powoduje naprostowania kręgosłupa piersiowego. Musielibyście widzieć minę asystentki, która już umęczona po całym dniu pracy i po mocowaniu się z ustawieniem pasa dowiaduje się, że to było na nic. 

Ustalamy, że trzeba zrobić RTG płuc w celu oceny pracy nerwu przeponowego, zbadać naczynia krwionośne w szyi, mam też się skonsultować z Rehabilitantem i będziemy ustalać operację przedłużenia fuzji po wynikach badań. 

21 września 2018 piątek, godziny poranne

Próbuję się umówić do Dr Radiologa, bez skutecznie. Staram się umówić więc na MRV szyi, termin na czwartek 27 września. Na RTG mogę przyjść kiedy chcę. 

Chcę się też dowiedzieć, czy Doktor H. ustalił już coś w związku z fizjoterapią. Jak zapewne się domyślacie, nie załatwił. Poprosiłam więc recepcjonistkę Dra H. o pomoc i udało się załatwić rehabilitację na środę 26 września. 

Gdy weszłam na pocztę, by podziękować recepcjonistce, czekał na mnie e-mail od Dra H.  asystentki ze szpitala: 

“Doktor H. Zaplanował Twoją operację na środę 26 września, podaj mi numer telefonu pod którym ustalimy szczegóły”

Mama mi świadkiem, że wybuchnęłam śmiechem. Bo po pierwsze nie ustalaliśmy jeszcze operacji, po drugie na środę mam dopiero Rehabilitanta, po trzecie dzień po “planowanej” operacji miałabym rezonans szyi, a po czwarte CO ON DO DIABŁA MA TAM TERAZ CIĄĆ? Chyba kwiatki rysować co najwyżej.