Medyczna Zebra

Kiedyś mój brat odwiedził mnie w szpitalu w Poznaniu i przyniósł mi obiad - rybę w całości, którą sam przygotował i czekał, co powiem, czy mi smakuje. Natomiast ja musiałam ją sobie najpierw wyfiletować, powyciągać wszystkie ości, pościągać wszystkie błonki i, tak jak ja nerwowo reaguję na głośne dźwięki, tak mój brat jest niecierpliwy i po ok. 10 min powiedział „Ewa, ja Cię zaraz sam wyfiletuję, zacznij już jeść!”. Aktualnie mam ochotę sama siebie wyfiletować… W czasie ostatnich 2 tygodni miałam USG i EMG barku, ortopeda zarzekał się, że to super specjaliści i on też chce być przy badaniach. Na obiecankach się skończyło. Super specjaliści okazali się niczym nie wyróżniającymi zdolnościami, za to brali horrendalnie wysokie pieniądze. USG naczyń we wszystkich pozycjach ograniczyło się do USG tętnic, ponieważ żyły są nieważne (wyjaśnienie pani doktor: kiedyś uważano, że za SM odpowiadają niedrożne żyły szyjne, więc wstawiano stenty, ale one u większości pacjentów powodowały tworzeni...

Dziś przygotowywałam różne zdjęcia do filmiku o kręgosłupie, ale jako że chciałabym pokazać na różnych zdjęciach o co chodzi z tą niestabilnością w EDS, to szukałam po starych płytach z rezonansami, tomografami i innymi RTG co ładniejszych zdjęć porównawczych. I co znalazłam? TOMOGRAF z 2012 roku, zatok, na którym pięknie widać złamanie C1 oraz niestabilność C1/C2. Jestem wściekła, wszystkie płyty przewijały się przez lekarzy, wszystkie były opisywane, ale oczywiście nikt nie zauważył ZŁAMANIA. Nie miałam takiego żalu do lekarzy, do póki żyłam ze świadomością, że były robione tylko rezonanse i to z pominięciem C1. Teraz nie wiem, czy jest to wściekłość, żal czy zwyczajna bezsilność i przygniatająca myśl, że może coś mogłam zrobić wtedy inaczej - np. nie chodzić na siłownię, gdzie kazano mi biegać z 5 kilogramowym obciążeniem zawieszonym na szyi.  _____________________________________________________ Ostatni tydzień spędziłam głównie w Warszawie na rehabilitacji bark...

Niedawno na forum pojawił się wątek o spełnianiu się zawodowo pomimo EDS. Pojawiło się wiele opinii, że wszystko zależy od nastawienia, tzn. jeśli przestawię sobie w głowie z „jestem chora” na „jestem zdrowa”, to będę mogła spełniać marzenia i żyć względnie normalnie, biorąc pod uwagę pewne ograniczenia, jak szybsze męczenie się, dłuższy odpoczynek.  Zastanawiam się ile w tym prawdy? Długo nie dopuszczałam do siebie myśli, że jestem chora. Mimo złamanego kręgu, jałowej martwicy kości w trzonach dwóch innych, niestabilności szczytowo potylicznej, niestabilności kręgosłupa, potworniaka w brzuchu, zaburzeń widzenia, słuchu, węchu, pomimo zmęczenia, zaburzeń propriocepcji, równowagi, snu, problemów ze skupieniem uwagi i trudności w zapamiętywaniu, mimo braku tchu, arytmii, tachykardii, MCAS, mimo problemów z przewodem pokarmowym, układem moczowo/płciowym, pomimo problemów z utrzymaniem ciśnienia krwi i płynu mózgowo - rdzeniowego, mimo bólu skończyłam szkołę, poszłam na studia...

Przygody z operacją ciąg dalszy: Ostateczny termin powkładania we mnie „kilograma” tytanu przypadł na 23 października (poniedziałek). Dla upewnienia przed wyjazdem w niedzielę jeszcze dzwonimy, czekają na nas ;)  Po dotarciu do szpitala i ulokowaniu nas w pokoju dostałam obiad - puree z ziemniaka z dużą ilością sera pleśniowego z głębokiego oleju, niestety nie przeszło przez mój żołądek. Trudno ;) chwilę później już przybiegł chłopak z transportu medycznego, że jedziemy na RTG. Uparłam się, że chcę iść pieszo :) RTG zrobione, panie technik wypuszczają mnie z sali, mówimy sobie papa, patrzę nikogo nie ma, to nie będę stać jak ten kołek, windą przecież wjadę sama. Tylko biedny chłopak z transportu później latał po szpitalu szukając swojej zguby - mnie.  Po 2-3h okazało się, że profesor nie zaaprobował zdjęć i trzeba jeszcze raz. Tym razem zabrali mnie z całym łóżkiem, chyba wiedzieli, że z powrotem już sama go nie dopcham :D Jeszcze rozmowa z lekarzem, jeszcze p...