tomografia 2012

Dziś przygotowywałam różne zdjęcia do filmiku o kręgosłupie, ale jako że chciałabym pokazać na różnych zdjęciach o co chodzi z tą niestabilnością w EDS, to szukałam po starych płytach z rezonansami, tomografami i innymi RTG co ładniejszych zdjęć porównawczych. I co znalazłam? TOMOGRAF z 2012 roku, zatok, na którym pięknie widać złamanie C1 oraz niestabilność C1/C2. Jestem wściekła, wszystkie płyty przewijały się przez lekarzy, wszystkie były opisywane, ale oczywiście nikt nie zauważył ZŁAMANIA. Nie miałam takiego żalu do lekarzy, do póki żyłam ze świadomością, że były robione tylko rezonanse i to z pominięciem C1. Teraz nie wiem, czy jest to wściekłość, żal czy zwyczajna bezsilność i przygniatająca myśl, że może coś mogłam zrobić wtedy inaczej - np. nie chodzić na siłownię, gdzie kazano mi biegać z 5 kilogramowym obciążeniem zawieszonym na szyi. 

_____________________________________________________

Ostatni tydzień spędziłam głównie w Warszawie na rehabilitacji barku u fizjoterapeuty u Doktora Ortopedy. Zna się facet na rzeczy. Podczas pierwszej wizyty stwierdził, że obojczyk uciska na naczynia krwionośne i nerwy, próba ułożenia i odciążenia barku powoduje przeniesienie obciążenia na szyję i jej przechylanie się do przodu i na lewo (do chorego ramienia). W tym tygodniu mam zaplanowaną wizytę u Doktora Ortopedy, jak i neurologa oraz umówioną wizytę badania dopplerowskiego, by sprawdzić, które naczynia dokładnie są uciskane. EMG nerwów ma być za tydzień. 

W czwartek 7 grudnia byłam na wizycie u polecanego ortopedy za granicą. Kontakt dostałam przez taki głuchy telefon - brat ma kolegę ortopedę, ten ortopeda skierował mnie do innego specjalisty od ramion, no i ten od ramion dał mi namiar do dr PV (inicjały pasują do mojego neurochirurga, co już na wstępie dobrze rokuje ;) ). Byłam mega zestresowana wizytą, ponieważ nie wiedziałam, czego się spodziewać, szczególnie po doświadczeniach z przeszłości. Mama wcześniej wysłała do dr PV maila, ale pozostał on bez odpowiedzi. 

Wizyta bardzo nas zaskoczyła. Doktor maila przeczytał, EDSa zna i lubi. Gadał ultra szybko, jak to uwielbia osoby hipermobilne, pytał o tolerancję leków przeciwbólowych! Ponieważ wie, że edeesy tolerują je źle i on już nie dyskutuje z pacjentem, jeśli pacjent mówi po operacji, że na ten ból potrzebuje 3 tabletki oksykodonu, to trzeba mu je dać, a nie dyskutować, czy jest to dużo czy mało. Badanie było krótkie, ale konkretne - niestabilność wielokierunkowa obu barków, doktor śmiał się, że ramiona były wybite zanim on je dotknął. Niezwykle bardzo podobało mu się, że siłą własnych mięśni i bez pomocy drugiej ręki płynnie nastawiam i wybijam barki we wszystkie kierunki, mówił, że czegoś takiego to jeszcze nie widział. Stwierdził, że lewe ramię jest tylko pozornie bardziej stabilne poprzez ogromne napięcie mięśniowe i podświadomość, która nie pozwala innym ramienia ruszyć (gdy lekarz łapał lewą rękę automatycznie się spinałam i blokowałam każdy ruch). Dr PV uważa, że tam jest jakaś masakra w środku i ucisk jednych struktur na drugie. W żadnym wypadku nie wchodzi w grę operacja endoskopowa, nie przy takim stanie ramion, doktor musi mieć pełen dostęp do wszystkich struktur, by był zamierzony efekt. Mam też mieć świadomość, że efekt nie będzie na zawsze, zależnie od użycia barki starczą mi na ok. 8 lat, a później będzie trzeba wykonać kolejną operację i tak dalej („ale spokojnie, ja jestem młody i czeka mnie jeszcze 40 lat pracy, więc nie musisz się obawiać, zaprzyjaźnimy się” :)). No i muszę się liczyć z tym, że siądą mi łokcie i nadgarstki, ponieważ te już są w słabym stanie, a gdy będę chronić barki po operacjach, to pozostałe stawy zużyją się szybciej. 

Doktor wziął płytę z MRI barku, więc szybko tłumaczyłam, że ramię miałam idealnie podparte podczas badania i nie miałam żadnych objawów, więc obrazy są ładne. Dr PV spojrzał na mnie i mówi „2 osoby przed tobą miały po jednym barku z niestabilnością i wiesz co? Ich rezonanse były idealne. Przy tym schorzeniu ułożenie kości pod MRI się nie liczy, objawy pojawiają się w pozycji pionowej i przy ruchach, ja chcę sprawdzić czy masz wszystkie kości i czy są one prawidłowe. Już cię zbadałem i wiem, że masz niestabilność, obraz statyczny nie zmieni mojej opinii o twoim stanie zdrowia”.

Pytał też o błędny gen, gdy powiedziałam, że typ hipermobilny nie ma określonego genu, ale byłam zdiagnozowana w 3 miejscach na 2 kontynentach, to stwierdził „pieprzyć geny, liczą się objawy, to czy daną chorobę nazwiemy tak czy inaczej nie ma żadnego znaczenia, to tylko nazwa” i śmiał się z edeesów, że tak jeżdżą po świecie. Mówił, że każdy jego pacjent ze stwierdzonym EDS odwiedził setki lekarzy często w wielu różnych krajach i lekarze nas od siebie odpychają. Doktor kompletnie nie wie czemu, ponieważ, jak stwierdził, jako jedyni pacjenci mamy realne oczekiwania od niego i cieszymy się z małych sukcesów, nie wymagamy w wieku 70 lat możliwości zawodowej gry w tenisa, tylko w młodym wieku chcemy normalnie funkcjonować i być samowystarczalnymi. 

Doktor PV wykłada na wielu konferencjach, mówi o EDS wiele pozytywnych rzeczy, więc kochani jest nadzieja! Był też w Polsce :) namiar na niego dostałam właśnie z tego powodu, dla lekarza, który kierował mam być króliczkiem doświadczalnym, czy ta metoda się sprawdza ;) nie neguję takiego podejścia, uważam, że jest bardzo słuszne! Skąd ma wiedzieć, czy takie leczenie pomaga, jak nie od pacjenta, który danemu leczeniu się poddał? ;)

Jak będę miała wyniki EEG i USG mam mu napisać maila i będziemy się umawiać, co robimy dalej.

Patrząc na położenie mojej głowy, ból i brak możliwości choćby stania bez sinienia dłoni i utraty czucia, a co dopiero wykonania ruchu, jestem zdeterminowana naprawić ramiona. Chciałabym, by dało się naprawić je niechirurgicznie, ale problem jest od dawna i fizjoterapia nie dała żadnej poprawy tych stawów przez lata, a wciąż się pogarsza. Przez to, że objawy barków kompensuję szyją, bardzo mnie boli kręgosłup piersiowy pod fuzją i obawiam się, że dzieje się tam coś złego…