Świat z Niewidzialną Chorobą - czyli badania sobie, a objawy sobie

Kiedyś mój brat odwiedził mnie w szpitalu w Poznaniu i przyniósł mi obiad - rybę w całości, którą sam przygotował i czekał, co powiem, czy mi smakuje. Natomiast ja musiałam ją sobie najpierw wyfiletować, powyciągać wszystkie ości, pościągać wszystkie błonki i, tak jak ja nerwowo reaguję na głośne dźwięki, tak mój brat jest niecierpliwy i po ok. 10 min powiedział „Ewa, ja Cię zaraz sam wyfiletuję, zacznij już jeść!”. Aktualnie mam ochotę sama siebie wyfiletować…

W czasie ostatnich 2 tygodni miałam USG i EMG barku, ortopeda zarzekał się, że to super specjaliści i on też chce być przy badaniach. Na obiecankach się skończyło. Super specjaliści okazali się niczym nie wyróżniającymi zdolnościami, za to brali horrendalnie wysokie pieniądze. USG naczyń we wszystkich pozycjach ograniczyło się do USG tętnic, ponieważ żyły są nieważne (wyjaśnienie pani doktor: kiedyś uważano, że za SM odpowiadają niedrożne żyły szyjne, więc wstawiano stenty, ale one u większości pacjentów powodowały tworzenie się zakrzepów i zwiększenie problemów, więc się od tego odeszło i przestano badać żyły w szyi” - cieszę się, że do tego doszli, ale jaki to ma związek ze mną i moją przypadłością??? Nie ma czegoś takiego, że lekarze zaczęli się zastanawiać, dlaczego pewnym pacjentom jest lepiej, a innym gorzej i jakie powinny być kryteria do ewentualnego zabiegu udrożnienia żył, za to wrzucono wszystkich do jednego wora - większości nie pomaga, to nie robimy, amen. Dalej nie wiem, jaki związek ma SM z objawami zastoju żylnego w mojej ręce). Była też walka o kręcenie głową - „no ale niech pani chociaż spróbuje” - jak już pisałam na moim Facebooku, poszukuję neurochirurga na pełen etat, który będzie odkręcał i przykręcał śruby w szyi, co by dane badanie było kompletne. 

Dodam, że USG miałam w pozycji leżącej, ale oczywiście nic nie wykazało, w pozycji siedzącej natomiast pani doktor uzewnętrzniała się mówiąc o swojej dyskopatii w szyi i jak jest jej niewygodnie tak mnie badać, więc co chwilę była przerwa. Wyszło jej, że jest ucisk na tętnicę pod obojczykiem, ale tętnica nie zaciska się zupełnie. Pewnie jakbym skręciła głową, to by jej się zatkała na aparacie, a tak to tylko pozrzędziła na fuzję. 

Dodam jeszcze, że pani doktor odnośnie stabilizacji kręgosłupa powiedziała: „jak pani ćwiczyła to było lepiej, prawda? Ja cały czas ćwiczę i jakoś funkcjonuję”, w tym wypadku ogłaszam wszem i wobec, gdyby było mi lepiej po jakiejkolwiek fizjoterapii, to nie usztywniałabym kręgosłupa. Niestety nie wpisuje się to w schemat dyskopatii… Może dlatego, że dyskopatią nie jest ;)

EMG było jeszcze gorsze. Generalnie samo badanie miało być bolesne i nieprzyjemne, dla mnie było neutralne. Podczas całego badania leżałam, nerw nie jest permanentnie uszkodzony - to doktor odkrył Amerykę! Chronię ten nerw, jak mogę, byle tylko nie czuć ucisku w barku i drętwienia oraz zaburzeń czucia, więc wiadomo, że nie jest uszkodzony na stałe, ale podczas normalnych czynności się uszkadza, więc trzeba coś zrobić ZANIM będzie za późno. 

DR: Jak pani ukucnie, to nogi pani zdrętwieją, a jak pani wstanie, to to wrażenie przejdzie, jest to naturalne. 

Nigdy nie widziałam, by ktoś żył będąc większą część swojego czasu w kucki, ale może ja się nie znam. Doktorowi wyszło, że ucisk jest w pozycji pionowej i wywiązała się dyskusja:

JA: Chciałabym móc już funkcjonować, jak normalny człowiek, ale te objawy sprowadzają mnie wciąż do kanapy.

DR: To trzeba sposobem, jak pani wstaje, to może pani temblak założyć.

JA: Ale ja mam kręgosłup świeżo po operacji, już widać uszkodzenia pod fuzją od wymuszonej pozycji z pochyloną głową.

DR: To proszę nie pochylać głowy…

(Kurtyna)

Głowa się pochyla niezależnie ode mnie.

Mam się zgłosić, gdy zanikną mi mięśnie w jednej ręce, czyli gdy nerw będzie już na stałe uszkodzony. Tworzenie osób niepełnosprawnych idzie pełną parą.

——————————————————————————————

Będąc w Warszawie, zgrzeszyłam. Zjadłam troszeczkę glutenu i troszeczkę mleka (deser). Pojawiło się znów odczucie kłucia w jelitach oraz ból w okolicy żołądka/trzustki (po lewej pod żebrami), skóra wyschła na wiór, usta pękają do krwi, potrzebuję dużo więcej napoju w ciągu dnia, nasiliło się przewlekłe zmęczenie i senność, zawroty głowy i świata są okropne, uczucie pustki w żołądku, trudności w nabraniu powietrza. Chyba najgorszy objaw, bo pomału schodzi i strasznie boli - kurcz mięśni, konkretnie mięśnia łydki, lewej, tak duży, że nie wyprostuję nogi, ewentualnie z obciągniętą stopą. Chodzę, jak połamaniec. Omalizumab po tej akcji przestał działać na swędzenie skóry (dopiero 4 zastrzyki, więc by był w stanie działać nawet w takich sytuacjach, potrzeba czasu). Benadryl i reszta ledwo dają radę, kremy wchłaniają się w sekundę… odechciewa się wszystkiego. A jakbym poszła do lekarza i powiedziała, że to od jedzenia, to by się postukał w głowę, że gluten i mleko nie mają wpływu. Sorry bardzo, w momencie, gdy mam ścisłą dietę oraz plan dnia, każde odstępstwo od normy łatwo wyłapać i powiązać z objawem, którego nie było już długi czas. 

Zwiększyłam ilość magnezu ze względu na ten kurcz. Przydomowy Doktor musiał mnie mimo to poratować kroplówką. Trwa to już tydzień i ledwo zaczyna schodzić… początkowo nie można było dotknąć mnie pod kolanem i na łydce, teraz już jest lepiej, mogę chodzić :) mam takie uczucie, jakby częściowo był gdzieś drobny zator (ale może mi się wydawać), po drobnym masażu mam wrażenie, jakby jakiś glut się bujał i coś przepływa, a później znów się blokuje aż do następnego masowania.

Nigdy już nie zeżrę choćby grama tego pieprzonego glutenu czy mleka…

—————————————————————————————

Inna ciekawa rzecz, zdarza się coraz częściej i nie wiem, jak to powinnam interpretować i od czego tak się dzieje… w ciągu dnia przez kilka minut mam nadwzroczność (na codzień noszę soczewki kontaktowe na krótkowzroczność), łzawią i bolą mnie przy tym strasznie oczy. Kompletnie nie wiem, co się dzieje.

—————————————————————————————

Po EMG i USG byłam u ortopedy w Warszawie, doktor był zirytowany, bo spadł z konia i złamał żebro. Wkurzony stwierdził, że ja nie mogę czuć, co mi się uciska w barku. Mówię mu, że dedukuję na podstawie objawów. W trakcie tej dyskusji 2 razy odebrał telefon, opowiadał o wypadku i gubił wątek wizyty. Stwierdził, że ucisku nie ma, bo uciska się za mało! Zlecił RTG całego kręgosłupa i kazał przyjść po. Zdjęcia zrobili na miejscu, prywatna przychodnia, a na badaniu trzeba stać półnago, bo nie mają koszul, przed obcym facetem, który niby się nie gapił. Średniowiecze. Doktor mnie przyjął z powrotem o 17:07, spojrzał na zdjęcie, popatrzył i stwierdził, że on tu musi dłużej posiedzieć nad nim i mam przyjść JUTRO (czyli w czwartek 21 grudnia), bo o 17:00 wyszli radiolodzy i nikt mu tego teraz nie opisze (zdjęcie było zrobione 40 min wcześniej). My z mamą nieprzygotowane do zostania, ja nie mam leków ze sobą… i odpuściłyśmy. 

Ale na zdjęciu widać uszkodzone kręgi pod fuzją i zmianę pozycji głowy względem tego, co było po operacji… Jestem conajmniej wściekła.

Doktor na sms nie odpisał. Chyba się obraził… i chyba też ma mnie za wariatkę.

—————————————————————————————

Po ortopedzie miałam wizytę u neurologa od bólu. Wywiad zerowy, bo on już wszystko wie z mojego maila. Wymyślił, że powinnam brać lek o nazwie „cymbalta”, ponieważ tego jeszcze nie brałam. OK, spróbujmy, szczególnie, że polecana przy EDS. 

Wczoraj koło 14 rozbolał mnie brzuch - jakby ściśnięcie żołądka, dostałam dreszczy i dysautonomii ogólnie… Nie wiedziałam po czym taki stan, dziś odkryłam, że po wzięciu cymbalty. Kapsułka ma kolor biało-granatowy, po cholerę dają te pieprzone barwniki wszędzie? 

Jestem o tyle zła, że z mamą pytałyśmy o leczenie niskimi dawkami naltreksonu, ale doktor stwierdził, że nie będzie na mnie eksperymentował!, a dając mi cymbaltę, to co innego, jak nie eksperyment??? Skąd wie, jaka będzie reakcja mojego organizmu, jeśli tak wielu substancji nie toleruję… I właśnie podobno w takich przypadkach (EDS, dysautonomia, MCAS) działają niskie dawki naltreksonu. Artykuł był „be”, a pacjent nie wie, co może mu pomóc, bo pacjent jest głupi. 

—————————————————————————————

Przez grzechy, nerwy, podróże, zmianę leków (musiałam zmniejszyć venlafaksynę na korzyść cymbalty) nasiliły się objawy Zespołu Chronicznego Zmęczenia (Myalgic Encephalomyelitis) - ogromna senność, nadwrażliwość na dźwięki, zapachy, jedzenie… wyciąganie zmywarki 5m dalej to dla mnie katorga, szeleszczenie torbą, smażenie - makabra. Od razu ogromne zmęczenie i silny ból głowy. 

Więc by mój brat mógł spokojnie pogotować dla rodziny, ja siedzę zamknięta w sypialni. W ciszy. Z kotkiem u mego boku :) i w sumie jestem zadowolona :)