Pozytywne myślenie a EDS; dalsze losy fuzji

Niedawno na forum pojawił się wątek o spełnianiu się zawodowo pomimo EDS. Pojawiło się wiele opinii, że wszystko zależy od nastawienia, tzn. jeśli przestawię sobie w głowie z „jestem chora” na „jestem zdrowa”, to będę mogła spełniać marzenia i żyć względnie normalnie, biorąc pod uwagę pewne ograniczenia, jak szybsze męczenie się, dłuższy odpoczynek. 

Zastanawiam się ile w tym prawdy? Długo nie dopuszczałam do siebie myśli, że jestem chora. Mimo złamanego kręgu, jałowej martwicy kości w trzonach dwóch innych, niestabilności szczytowo potylicznej, niestabilności kręgosłupa, potworniaka w brzuchu, zaburzeń widzenia, słuchu, węchu, pomimo zmęczenia, zaburzeń propriocepcji, równowagi, snu, problemów ze skupieniem uwagi i trudności w zapamiętywaniu, mimo braku tchu, arytmii, tachykardii, MCAS, mimo problemów z przewodem pokarmowym, układem moczowo/płciowym, pomimo problemów z utrzymaniem ciśnienia krwi i płynu mózgowo - rdzeniowego, mimo bólu skończyłam szkołę, poszłam na studia, te jedyne, wymarzone, uprawiałam sport - pływanie, windsurfing, żeglowanie, narty, snowboard, rower, tenis. Mieszkałam 200 km od rodziców, radziłam sobie, mogłam robić co chciałam, mogłam chodzić na imprezy, jeździć na wakacje i dobrze się bawić - te rzeczy tylko mogłam w teorii, w praktyce moje ciało się buntowało, by po tygodniu w szkole jeszcze imprezować w weekend. 

Pierwszą operację (oczyszczanie i rekonstrukcja zatok plus usunięcie polipów) miałam jeszcze w liceum. Drugą operację (usunięcie potworniaka) miałam po pierwszym roku studiów, półtora tygodnia później zdałam ostatn

i egzamin. Był ustny, z anatomii zwierząt. Trzecią operację (znów zatoki) miałam pół roku później tuż przed świętami, a więc tuż przed egzaminami, które też zaliczyłam. Czwartą (znów jajniki) po drugim roku, też w trakcie sesji. Żadna z tych operacji nie była dla mnie powodem do wolnego i odpoczynku.

Więc kiedy się poddałam? Kiedy pozwoliłam sobie odpuścić?

Po ponad 10 latach bólu, w tym 5 lat bólu non stop, wtedy gdy już nie rozumiałam czytanych zdań, gdy nie potrafiłam zapamiętać podstawowych zagadnień na uczelni, gdy zaczęłam zapominać czego nauczyłam się wcześniej, gdy już nie mogłam stać, ani siedzieć, ani leżeć. Odpuściłam gdy zimna woda basenu powodowała nieznośny ból, a zapięcie butów narciarskich stało się niemożliwe, gdy w samolocie przestał działać koniak z gramem paracetamolu, gdy książka stała się zbyt ciężka, gdy przestałam słyszeć budzik, gdy drobna chmura czy jazda windą powodowały zmiany ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego, gdy wypróbowałam wszystkie metody rehabilitacji, gdy przestały działać jakiekolwiek leki, gdy zrobienie kanapki stało się niewykonalne, a stopy bolały tak mocno, że nie mogłam ich dotknąć. Odpuściłam, gdy litery w notatkach i książkach stawały się jedną plamą, a wizja ustania kolejnych kilku godzin w gabinecie mnie przerażała.

Zajęło mi to lata. Przez cały ten czas zmuszałam się do kolejnego kroku, do kolejnego wyjazdu, do uczestniczenia w kolejnych zajęciach, do asysty przy zabiegach. Nie brałam pod uwagę, że nie skończę weterynarii, że mogłabym nie być chirurgiem. Mimo wszystko wierzyłam, że kiedyś będę lekarzem. Moje ciało zdecydowało za mnie i mimo wszelkich starań, nie mogłam i nie mogę już wrócić. Gdyby był choćby cień szansy na powrót do weterynarii, to zrobiłabym wszystko, by to osiągnąć. Niestety jest to praca fizyczna, wymaga wielu godzin stania i pochylania głowy. 

Więc czy naprawdę jest to kwestia nastawienia i pozytywnego myślenia? Przez lata rezygnowałam z każdej rzeczy, która dawała mi radość, aż musiałam zrezygnować ze wszystkiego na rzecz kanapy. Mimo buntu psychiki i prób powrotu do każdej z wyżej wymienionych czynności, bunt ciała stał się silniejszy. 

Jako młoda kobieta bardzo bym chciała pójść do galerii, na zakupy, na imprezę i choć czasem próbuję, narazie kończy się to fiaskiem. Mimo wszystko wierzę, że za jakiś czas choć do części tych czynności uda mi się wrócić. Napewno zrobię wszystko, by żyć w miarę normalnym życiem. I wiem, że jestem na dobrej drodze :) 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Sztywna, a tym samym stabilna szyja jest niezwykłym uczuciem, jakiego nie znałam nigdy wcześniej. Brak ruchomości jest niewielką, a właściwie żadną ceną za stabilność. Gdybym miała wybór 2,5 roku temu, ustabilizowałabym tę szyję od razu tak, jak jest teraz. Jest to trudne do opisania, ponieważ mięśnie są wciąż napięte i odczuwam pewien ból, ale w ciągu tygodnia wzięłam może 200mg tramadolu. Przed operacją brałam zdecydowanie więcej w ciągu jednego dnia :) Odstawiłam opioidy z dnia na dzień, bez objawów odstawiennych! A tyle lat mi wmawiano, że głowa mnie boli od tabletek przeciwbólowych. Pozwolicie, że nie skomentuję tej teorii, ponieważ musiałabym użyć samych niecenzuralnych słów ;)

Problem jest wciąż z barkiem. Ramię nieco opadło po botoksie, ale pociągnęło za sobą głowę (więc ramiona są równiej, a głowa jest krzywo). W poniedziałek tydzień temu byłam w Warszawie u ortopedy, podejrzewa TOS - zespół otworu górnego klatki piersiowej, czyli ucisk na nerwy i naczynia. Ale żeby było śmieszniej, w badaniu większe zmiany czuć w drugiej ręce (prawej), a nie w tej, której bark jest wyżej  :D zaś odwrotnie! Doktor obiecał się skonsultować z kolegami od kręgosłupa, by dowiedzieć się o ewentualne zrosty i umówić badania USG i EMG rąk na przyszły tydzień, ale on chce być przy obu badaniach i mają być zrobione w konkretnym miejscu i porządnie, w odpowiednich pozycjach w których są objawy, a nie w takich w których wygodnie lekarzowi!

Doktor nam opowiadał, że miał pacjenta, który objawy miał w konkretnej pozycji, więc pacjent dostał skierowanie na tomografię w tejże pozycji. Trzy razy, ponieważ za każdym razem technik radiologii wiedział lepiej, jak wykonać takie badanie i ustawiał pacjenta w pozycji klasycznej. W końcu lekarz poszedł z pacjentem na ten tomograf i nagle się okazało, że można pacjenta w nietypowej pozycji ułożyć! Poprzyklejali chorego taśmą, i co? Wyszło, że ucisk jest i trzeba leczyć. Dlaczego takich lekarzy jest tak mało?! Dlaczego badania wykonywane są w pozycji w której wygodnie jest radiologowi, a nie w takiej w której pacjent ma objawy? To był główny powód niewykrycia zmian w moim kręgosłupie.

No ale jak widzicie ciągle trzeba walczyć, nie ma żadnego wolnego! Jedno naprawią, a już drugie się sypie ;) takie życie, nie ma co marudzić, tylko trzeba iść dalej. Pomału, własnym tempem, byle do przodu!