'Nie nudzi Ci się tak samej w domu całymi dniami?'

‚Nie nudzi Ci się tak samej w domu?’

‚i co Ty tam robisz cały dzień?’

‚na pewno jest Ci smutno samej’

Nie wiecie nawet jak często słyszę te pytania… 

Wbrew pozorom całkiem sporo się u mnie dzieje. I coraz częściej mam zdecydowanie zbyt wiele wrażeń. Co się wydarzyło tylko w ciągu ostatnich niecałych 4 tygodni?

• Zakładam stowarzyszenie, oczywiście musiało coś pójść nie tak
• Zapadł się implant, a śruby poluzowały
• Kręgosłup ponownie stał się niestabilny najbardziej w odcinkach szyjnym C2/C4 oraz piersiowo lędźwiowym Th12/L1, w moim odczuciu jest też niestabilność odcinka piersiowego (wiele zmian jest opisanych na tej części kręgosłupa, jednak jako że jest to najmniej ruchoma część, narazie damy jej szansę się naprawić po fuzji C2/C4 i Th12/L1)

No ale po kolei, po konferencji w Bydgoszczy zaczęłam załatwiać wszystkie formalności związane z założeniem takiej działalności. Pani Prawnik napisała STATUT, biorąc pod uwagę polskie prawo i moje, niemałe, wymagania. Wydaje mi się, że wszystko w nim jest. Do założenia Stowarzyszenia w Polsce potrzeba aktualnie 7 osób, chętnych było naprawdę wielu. Obiecałam jednej dziewczynie z konferencji, że będzie we władzach stowarzyszenia, była miła i pomocna… do czasu.

Zawaliłam jedną drobną sprawę, dowiedziałam się o tym stosunkowo późno, ale szybko ustaliłam nowy plan działania. Ok, straciliśmy przeze mnie dwa tygodnie, zdarza się, prawda? Przepraszam, nie zrobiłam tego specjalnie. Staram się nie obciążać innych założycieli stowarzyszenia, bo wiem, że każdy z nas jest chory i najważniejsze, by na początek było na leki i leczenie, a dopiero później na inne działalności, stąd pierwsze koszta wzięłam na siebie (gdy Stowarzyszenie będzie działać, zwrócę je sobie, by nikt się nie czuł niekomfortowo z taką sytuacją i byśmy byli sobie równi), staram się, by koszty były możliwie jak najmniejsze i w okół mnie są osoby, które chętnie pomagają z dobrego serca. No cóż, nie każdy potrafi docenić taką pomoc i gdy ktoś daje palec, wciągną pomagającego w całości. Jak się zapewne domyślacie, jedna osoba zaczęła działać za moimi plecami i na mój koszt, oczywiście zmieniając wszystkie poprzednie ustalenia i zabierając czas pracy osobom, które zwyczajnie chciały pomóc. 

Inne osoby również niepochlebnie wypowiadały się o tej jednej osobie… może tak to wszystko miało wyjść? Na Facebooku jesteśmy bardzo zgraną grupą, nawet jeśli czasem się ze sobą nie zgadzamy, to potrafimy się dogadać i ponad nieporozumieniami przejść do porządku dziennego, szanować siebie nawzajem i wspierać. Nie robimy nic wbrew sobie. I chciałabym, by stowarzyszenie też działało na takich zasadach - nie zawsze będziemy się ze sobą zgadzać, ale mimo wszystko będziemy starali się dojść do porozumienia i podejmować decyzje wspólnie, a nie za plecami reszty założycieli… nie informując ich o zmianach. 

Ale (nie wierzę, że jako ateistka to powiem :D) może ktoś, gdzieś pilnuje porządku i kolejny raz uchronił mnie przed błędem? Aktualny skład Założycieli jest naprawdę cudowny! Przynajmniej jak narazie :D

————————————————————————————————

W czasie zawirowań ze Stowarzyszeniem miałam planowe przyjęcie do szpitala do Poznania, na oddział reumatologii. Muszę przyznać, że moja Doktor prowadząca ma dużą wiedzę i bardzo starała się pomóc i załatwić wszystko tak, bym mogła opuścić szpital jak najszybciej. No ale system działa przeciwko pacjentowi. Więc tym sposobem przez cały tydzień wykonano mi tylko badania krwi i moczu oraz podano lek na osteoporozę… Nie jest to wina lekarzy, jest to wina systemu. Widziałam, że Pani Doktor naprawdę chciała, by trwało to krócej, ale miała związane ręce. 

Przyszłam na oddział z osteopenią na wyniku densytometrii i osteoporozą wedle opinii neurochirurgów, którzy mnie operowali. Co się okazało? Densytometria miała podane normy dla osoby starszej, a nie młodej… Więc jakbym była po menopauzie miałabym osteopenię, ale biorąc pod uwagę mój wiek, densytometria powinna zostać inaczej zinterpretowana i wedle tej skali mam osteoporozę… ehh. 

Gdybym wiedziała o tym półtora roku temu może nie zapadłby się drugi implant… nic nie mówię. Wszystkich trzeba pilnować i sprawdzać. 

Naprawdę dziękuję Pani Doktor z reumatologii w Poznaniu, że zauważyła ten błąd i może dzięki leczeniu, uchroni mnie to przed kolejnymi komplikacjami po następnych operacjach kręgosłupa czy innych stawów. 

Wyleżałam się na tym oddziale… mimo że wszyscy byli bardzo mili i bardzo się starali, cieszę się, że jestem już w domu. Nienawidzę, gdy jestem zmuszona obudzić się o 6 rano, bo wtedy jest pierwsze sprzątanie… Jakby Pani Sprzątająca nie mogła przyjść chociaż o 8. Pacjenci i tak są udręczeni samym faktem przebywania w szpitalu, nie trzeba im jeszcze dodatkowo uprzykrzać życia. 

————————————————————————————————

Co z implantem to już wiecie, wleciał mi komar między oczy a ja szarpnęłam głową tak, że aż mi wszystko zachrzęściło w szyi. Implant C4/C5 ewidentnie zmienił swoje położenie, a śruby na C4 wysunęły się. Aktualnie słyszę i czuję trzeszczenie w szyi przy każdym ruchu. Natomiast, co było do przewidzenia C2/C4 się chwieje (jedyne nieustabilizowane poziomy w szyi), co powoduje ból, mdłości, napady MCAS i dysautonomii. 

W Poznaniu, w prywatnym szpitalu (nie wiem na ile mogę im zrobić reklamę :)) zaproponowano mi leczenie C2/C4 i odcinka Th12/L1 poprzez wstawienie implantu między wyrostki kolczyste (‚dragony’) kręgów, co spowoduje pewną stabilność kręgosłupa, ale jednak pozostawi pewną ruchomość, co ma uchronić pozostałe kręgi przed destabilizacją, która już zachodzi. Tak jak nie obawiam się zastosować takie implanty w odcinku Th/L, tak odnośnie szyi nie mam pewności, czy dałoby to oczekiwany efekt. Jeszcze będziemy rozmawiać. 

Narazie wykonaliśmy zabieg infiltracji, bym mogła przetrwać wakacje. Miało być kolorowo… I było super, na stole operacyjnym. Szyja przeszła prawie bezboleśnie, natomiast wbicie igły w prawą stronę Th12/L1 wywołała ogromny ból prawego biodra, lewa strona poszła całkiem nieźle. Przeniosłam się na drugie łóżko, miałam zostać jeszcze chwilkę na sali do wybudzeń (mimo że byłam w pełni przytomna podczas całego zabiegu), ze względu na poprzednie reakcje na leki. Przewieziono mnie do pokoju, położyłam się w łóżku i nie było źle. Podniosłam się po ok. 30 minutach od powrotu do sali i czuje, że z lewą stroną jest coś nie tak, jakbym jej nie czuła, ale odczuwałam mrowienie… Wstałam… I nogi się pode mną ugięły i na całe szczęście udało mi się złapać i usiąść na łóżku obok. Z pomocą mamy wróciłam do swojego łóżka i napisałam do Doktora, który zaraz przyszedł i kazał zostać dłużej tym razem. Dopiero po 18 zwlokłam się z łóżka i, mimo nóg z waty, byłam w stanie dojść do łazienki, ubrać się i zdecydować, że jest wystarczająco dobrze, bym mogła wrócić do domu. Pożegnałam się z Panem Doktorem i Paniami Pielęgniarkami i wróciłam z Mamą do domu. 

Podczas drogi, poza nasilonym bólem głowy, odczułam, że podrażnienie nerwu podpotylicznego, który odczuwam już od prawie roku (od czasu operacji w USA) zniknęło! Natomiast nasiliła się rwa kulszowa po stronie prawej, a po stronie lewej czucie jest bardzo słabe i nie do końca odpowiednio odczuwam podłoże. Mam nadzieję, że to minie. W razie czego mogę kontaktować się z Doktorem, więc nie czuję się ‚zagrożona’. Pan Doktor na szczęście zawsze odpisze i pomoże. 

Trzymajcie kciuki, by jednak wszystkie niepożądane skutki zabiegu szybko zniknęły i były tylko skutki pozytywne. We wtorek mam lecieć na Majorkę z moją najlepszą przyjaciółką, Beatą, a ja straaaasznie chcę jechać. 

———————————————————————————————

Poza tym od czasu destabilizacji kręgosłupa nasiliły się objawy MCAS i dysautonomii. Kontaktowałam się z immunologiem z Berlina, potwierdził, że taki uraz może nasilać wszelkie grypopochodne objawy, bo mastocyty dostają szału i wszystko biorą za straszny patogen i sieją tą histaminą na prawo i lewo powodując zapalenie wszystkiego… 

Lek na osteoporozę podany w szpitalu też spowodował aktywację mastocytów, ale kto mógł wiedzieć… 

Dlaczego jak już znajdę lekarzy, którzy są cudowni, wierzą mi i starają się pomóc, mój organizm nagle musi pokazać na co go stać? 

15.08.2017 mam wizytę w Berlinie, w szpitalu Charite z Prof. Immunologiem, ponieważ przez wzgląd na nasilenie objawów i postępującą osteoporozę musimy ustalić plan działania, jak to wszystko opanować. A jak już wiecie, żadna operacja nie jest obojętna dla organizmu, a dla mojego jest już ultra szkodliwa, drobny błąd w lekach i na bank będzie odpowiedź mastocytów. 

Jak widzicie, EDS daje popalić i dostarcza nowych wrażeń każdego dnia i każdego dnia mnie zaskakuje. Stąd tak częsta chęć odpoczynku w ciszy i spokoju, bez potrzeby myślenia.

Więc trzymamy kciuki, by infiltracja od jutra dawała tylko pozytywne efekty, osteoporoza się zmniejszyła, a mastocyty opanowały! Wtedy będę w stanie szybciej ogarnąć sprawę Stowarzyszenia i uzupełniać stronę www.ehlers-danlos.com.pl 

Co do strony, pamiętam o wszystkich do tej pory zgłoszonych usterkach (o zbyt słabej różnicy między tłem a literami itp.), gdy ktokolwiek będzie miał jakieś propozycje, zauważy błąd, piszcie. Każda opinia jest ważna i do każdej się odniesiemy. 

Już niedługo przedstawię pełny skład założycieli Stowarzyszenia wraz z funkcjami. I będzie można wtedy dopisywać się :)

Udanych wakacji wszystkim :* 

PS. Postanowiłam prowadzić również vloga, postaram się, by blog i vlog nawzajem się uzupełniały. W razie jakichkolwiek pytań, czy sugestii po lewej znajdziecie formularz kontaktowy. Gwarantuję odpowiedź na każdego maila. Pamiętajcie jednak, że też jestem chora i nie zawsze uda mi się odpowiedzieć od razu, ale będę się starać!