Neurochirurdzy w USA - omalizumab, EMG i plany, wielkie plany

Na szczęście nikt nic nie wziął z auta - głupi jednak ma szczęście :)

Logujemy się w hotelo-mieszkaniu… szału nie ma, dupy nie urywa. Wykładzina nie prana od czasów kolonizacyjnych, w jednym pokoju łóżko podwójne i prześcieradło, w drugim łóżko piętrowe i jedno łóżko pojedyncze, więc totalny brak miejsca oraz 1 (słownie: jedna) kołdra na 4 łóżka. W łazience grzybek radośnie rośnie na ścianie, z toalety cieknie, w zlewie woda stoi, w wannie woda leci wszystkimi otworami. Krzesła przy stole upaprane białym płynem, próba zmycia ich czystą wodą i ręcznikiem papierowym przynosi spodziewany efekt - co świadczy o tym, że pokój nie był dokładnie sprzątnięty. Ten sam wniosek można wyciągnąć z szafek kuchennych i nie odkurzonej wykładziny. Nie powiem, miałam nerwa. Zgłosiłam do administracji “hotelu”. Ma przyjść ekipa sprzątająca. 

Poza tym mieszkanko przestronne, narożne i z ładnym widokiem. Mimo, że koło lotniska to cisza i spokój nawet przy otwartym oknie (tak, miało otwierane okno i mini balkonik <3).

Resztę dnia spędzamy na rozpakowywaniu i opieprzaniu się.

Od poniedziałku zaczynam nową wojnę ze spesial farmasi, Johns Hopkins i Pensylwanią. 

—————————————

1 listopada 2018, poniedziałek

Pod specjalistycznym numerem refundacji omalizumabu dowiaduję się, że może mi się uda dostać zniżkę. Ale… nie wiadomo kiedy. 

Przychodnia Dra H. wyśle/przefaksuje skierowanie do Dra od EMG. 

Pensylwania nie odpowiada.

Okazuje się, że boczny parking od hotelu jest cholernie drogi, ale mama znajduje informację przy wjeździe na parking, że można zadzwonić gdzieś tam i wykupić miesięczny dostęp. Dzwonimy, odbiera kobieta i stwierdza, że ona się nie zajmuje obsługą parkingu i nie wie jaki jest numer do parkingowni. Mamy sobie radzić.

—————————————

2 listopada 2018, wtorek

Dostaję nową receptą na mirtazapinę, już na miesiąc na szczęście.

Decydujemy z mamą kupić omalizumab, a o refundację będziemy się starać później (dzięki o familio za wsparcie finansowe <3 ). Dzwonimy do spesial-farmasi, niby wszystko gra, ale brakuje im KODU. Przecież podałam im KOD. Chodzi o INNY kod. Oni skontaktują się z lekarzem. 

Doktor od EMG twierdzi, że skierowania nie dostał. Wysyłam je mailem.

Dostaję maila z Pensylwanii - chcą wysłać kosztorys. No w końcu! 

Przychodzą kobitki do sprzątania mieszkania - meksykanki. Ni w ząb po angielsku. Jedna daje mi telefon, żebym pogadała z ich… nie wiem kim, przełożoną? Koleżanką? Współpracownicą? Babka tłumaczy mi jak mam sobie załatwić kołdrę i się rozłącza. Pokazujemy kobitkom w mieszkanku na migi o co nam chodzi w sprzątaniu. Kiwają głową, że rozumieją. My z mamą wychodzimy odebrać receptę i zostawiamy je same. Po powrocie żałujemy, że nie zostałyśmy. Wszystko było tylko przetarte na szybko, a więc burdel był nadal. 

Jedynie Pan Naprawiacz się spisał.

—————————————

3 listopada 2018, środa

Spesial Farmasi nie ma odpowiedzi od mojego lekarza. Mój lekarz w środę jest w szpitalu, nie skontaktuje się z nimi. 

Doktor od EMG stwierdza, że on nie zrobi badania, bo na skierowaniu jest napisane, że ma być konsultacja. A w ogóle to on nie robi badań, tylko technicy. Dzwonię do recepcji Dra H., mają się skontaktować z H.

Z Pensylwanii oczekuję na zrealizowanie chęci wysłania kosztorysu.

Wymiana łóżka nie miała miejsca. Składam zażalenie. I prośbę o dostęp do taniego parkingu. 

—————————————

4 listopada 2018, czwartek

Rano recepcja Dra H. dzwoni do spesial-farmasi. Mamy kod, weryfikację i wszystko gra, oni mają już w systemie co trzeba. Mam zadzwonić jutro, by ustalić termin dostawy. Dlaczego nie mogą ustalić terminu dostawy od razu? Bo musi ze mną porozmawiać "spesial farmacełta”! Ale mają 24h po rozmowie dostarczyć lek do wskazanej przeze mnie apteki. 

Tego dnia zostaje uruchomiony już Dr H osobiście w sprawie EMG i dzwoni on do szefa oddziału w Johns Hopkins. Po jakimś czasie dostaję maila, że Doktor od EMG jednak mnie przyjmie jutro. 

Dzwonię do Pensylwanii, że no może by wysłali rachunek, by zapłacić. Nie wyślą rachunku, bo muszę najpierw umówić termin. Dzwonię na umawialnię terminów - nikt nic nie wie, że ktoś ma mi grzebać w naczyniach mózgu. Dr Żyła nie wystawił skierowania. To z dupy mi te koszty za badanie wytrzasnęli?!

Hotel na brak wymiany łóżka zaproponował, że może jednak zostaną te piętrowe, bo oni nie mogą wymienić. Napisałam, że nie mogą zostać. Odpowiedź “co nie może zostać?” Marihuana w oknie sąsiada. I jak ja mam być normalna? W końcu przystają na opcję wymiany pokoju (jeśli my nowy pokój zaaprobujemy). 

—————————————

5 listopada 2018, piątek 

Znowu brakuje kodu w Spesial Farmasi. Po paru chwilach dowiaduję się, że jest KOD. Wszystko działa, wszystko gra. Spesial Farmasi wyśle lek do mojego lekarza. 

No chyba ktoś na łeb upadł.

Takie ponoć prawo. Co więcej, w poniedziałek jest, KURWA, święto i dostarczą na wtorek. No mam ochotę ich pozabijać. Ale co mam zrobić, zgadzam się. To teraz mnie połączą ze spasial farmacełtą. Ten mnie pyta, czy aby wiem co to za lek i na co go będę stosować. Na ból dupy. Szlag jasny mnie już trafia, omalizumab to nie OPIOID, nie wpływa na mózg, nie uzależnia, bierze się go tylko na ASTMĘ i przewlekłą pokrzywkę. Ja biorę go na MCAS (zespół aktywacji komórek tucznych), by nie dostać szoku anafilaktycznego i nie paść trupem. Spesial farmacełta nie zna jednostki chorobowej MCAS, muszę 10 razy przeliterować, wysłać nazwę pocztą, mailem, faksem i za pomocą gołębia pocztowego. Spesial Farmacełta sprawdza - jest coś takiego. Brawo. A czy mój doktor wie, że na to mi przepisał? Nie, mój doktor jest głupi i ma wszy. 

Czy mam epi-pen? Mam.

Czy nieprzeterminowany? Nie.

A czy wiem, jakie objawy niepożądane mogą wystąpić? Wiem. 

To on mi poda. To po cholerę pytał czy wiem, skoro i tak musi podać?

I wymienia “szok anafilaktyczny, biegunka, zaparcia, wysypka, zaburzenia snu, trudności z oddychaniem (i 50 tys. innych)”. 

Ale czy mam epi-pen? MAM.

Po jakiejś pół godzinie w końcu jest akceptacja! Mogą wysłać do mojego lekarza. Amen. 

Dojeżdżam do szpitala na EMG, a tam kolejka jak do konfesjonału. 4 osoby - 3 kobiety i mężczyzna na wózku. Rozmawiają o tysiącach różnych dolegliwości, w końcu pada nazwa “Zespół Ehlersa Danlosa”. Z mamą wsłuchujemy się w wymianę zdań, kto ma gorzej i jak to czekali pół roku czy rok na jakąkolwiek diagnozę (EDS wyczytali w internecie). Babka obok mnie wymienia objawy: bóle głowy przy zmianach pozycji ciała, zaburzenia widzenia, słuchu, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, mdłości itp. Nie wytrzymuję i się wtrącam - pytam czy miała MRV głowy. Mówi, że tylko angio, nikt jej o żyłach nie mówił. 

PRZYPOMINAM - W ORGANIZMIE MAMY UKŁAD KRWIONOŚNY, KTÓRY POZA SERCEM SKŁADA SIĘ Z NACZYŃ KRWIONOŚNYCH, A TE W POŁOWIE DZIELĄ SIĘ NA TĘTNICE I ŻYŁY. ŻYŁY W MÓZGU SĄ WAŻNE. 

Nagle zainteresowanie całej poczekalni spada na mnie, a jak dowiadują się, że mam diagnozę o EDS staję się bóstwem nad bóstwami i kopalnią wiedzy. Babce obok mnie paszczałka się nie zamyka, a ja opowiadam ze spokojem co i jak. Po jakichś 20 min lekarz wyciąga mnie ze szpon kobiety zabierając ją na badanie. Zanurzam się spokojnie z powrotem w moją grę na telefonie pobudzającą ciało migdałowate czy coś tam w mózgu. W tym momencie następuje CUD. Mężczyzna na wózku wstaje i idzie do mnie zadać kilka pytań na temat EDS. UZDROWIŁAM CZŁOWIEKA!!!! 

Tak naprawdę był on pacjentem przebywającym w szpitalu, a takowych wozi się na badania wózkiem inwalidzkim lub łóżkiem bez względu na zdolność lub niezdolność chodzenia, jednak pozwólcie mi myśleć, że go uzdrowiłam ;) 

W końcu po x godzinach przychodzi moja kolej! Technik przyłącza kabelki do monitora i każe czekać. Pyta w międzyczasie która ręka bardziej mi doskwiera, hmm… doskwiera mi nerw przeponowy. OK. Dostaję koszulkę do przebrania i technik wychodzi z pokoju. A my czekamy (ja już przebrana) i czekamy… i czekamy. 

W końcu zjawia się lekarz, TEN lekarz. Po przyswojeniu mojej historii ustnie i potwierdzeniu jej z tekstem pisanym możemy zacząć badanie. Polega ono na przymocowaniu takich specjalistycznych plasterków z podpiętymi kabelkami w okolicę przepony i rażenie pacjenta prądem nad obojczykiem (w okolicy splotu barkowego, gdyż tam też idzie nerw przeponowy).  Oczywiście potrzeba do tego, by skręcić głową. Jako że mam fuzję, to mam udawać, że skręcam (dziwnie to brzmi, ale chodzi o samo napięcie mięśni). 

Prawa strona spoko loko, poszło gładko - razimy z poduszką pod głową i bez (bez poduszki, nie bez głowy). Idziemy na lewą. Doktor razi mnie raz, drugi, trzeci… nic nie wychodzi. Po 10 strzale przestaję liczyć. Jestem mokra, mam dreszcze, boli mnie ręka, a doktorowi nic nie wychodzi. W końcu zmniejsza amplitudę tego prądu coby się aż tak nie znęcać i razi dalej. Chyba sprawia mu to przyjemność.

Następnie wbija igłę w lewą część przepony i razi ją prądem bezpośrednio. 

Na koniec mówi, że jest różnica w przepływie przez nerwy lewy i prawy, ale jest ona nieznaczna. Mimo wszystko Doktor EMG uważa, że ten nerw może być uszkodzony, ponieważ badanie było od nad obojczykiem, a nerw zaczyna się przy kręgosłupie (jednak nie może on zbadać czynności od jego początku), więc pozostaje kilka centymetrów niezbadanego obszaru, a fakt, że jestem w pozycji ułatwiającej mi oddychanie nie pozwala na trwałe uszkodzenie nerwu, przez co badanie wyszło całkiem OK. 

Myśli chwilę i sugeruje zrobienie MRN - czyli rezonans magnetyczny nerwów obwodowych (istnieje coś takiego, też dopiero się dowiedziałam i podjarałam badaniem) oraz MRI szyi (nie kręgosłupa szyjnego, a tkanek miękkich szyi). Doktor mówi, że skontaktuje się bezpośrednio z Dr H., by omówić mój przypadek. Wyszłam zadowolona, że coś się dzieje, a więc ROSNĄ szanse na poprawę mojego stanu zdrowia. 

W samochodzie umawiamy się do Dr H. na następny tydzień, tj. czwartek godzina 15:00.

Dostajemy z hotelu upragniony bilecik do parkowania. Całe zadowolone idziemy przestawić auto na parking podziemny. Wjeżdżamy rechocząc już nie pamiętam z czego i nagle JEB! Przywaliłyśmy w tę dyndającą z sufitu belkę, która informuje jakiej auto może być wysokości by wjechać na parking i nie zgrzytać dachem auta o sufit. My byłyśmy za duże. Myślałam, że się rozpłaczę na miejscu. Ze śmiechu z tego naszego szczęścia ;) 

—————————————

Weekend spędzamy w oczekiwaniu na omalizumab i wybieraniu nowego auta z wypożyczalni. W końcu mama buchuje jeden z dostępnych na stronie.

Idziemy też zobaczyć nowe mieszkanko - różnica taka, że ma dwa podwójne łóżka i brak grzyba w łazience. Bierzemy. Dostaję mailem potwierdzenie i mama, wół pociągowy, pakuje i tacha walizki, pudełka i kosze do nowego mieszkanka. Ja jako księżniczka zarządzam. I niosę leki.

W tym dniu przyjeżdża też Hamerykańska Ciotka na ploty. Spędzamy miło część soboty i niedzieli. 

—————————————

W poniedziałek dalej oczekujemy na omalizumab, ponieważ jest święto. Sręto. POTRZEBUJĘ MOJEGO LEKU!

—————————————

9 października 2018, wtorek

Jest mój omalizumab! Czeka na mnie w recepcji gabinetu mojego neurochirurga. Z mamą wsiadamy i pędzimy. Wpadam do gabinetu zziajana. A recepcjonistka wskazuje na pudło 30/40cm. Oczom nie wierzę, przysłali zapas na dwa lata czy jak?! Kobitka stwierdza, że nie pozwoli mi tego tachać samej i znosi mi do auta. Anioł <3 

Teraz jedziemy odebrać auto. Na miejscu wyrzucamy jeszcze spleśniałe resztki soków i papierki po batonikach proteinowych. Oczywiście muszę być obecna przy wynajmie samochodu, ponieważ płacimy moją kartą. Kobitka oferuje nam inne auto, niż wybrane, bo ponoć lepsze, większe od tego co wybrałyśmy (ale mniejsze od aktualnego), z GPS i strusiem pędziwiatrem w formie napędu. Idziemy obejrzeć. Mierzymy na mój wzrost, ja staję obok auta a mama patrzy ile mi brakuje do jego dachu. Później driftujemy w okół parkingu i w końcu decydujemy się na  to zaproponowane przez kobitkę. Idziemy płacić. Wychodzi, że ja muszę być pierwszym kierowcą, bo karta jest moja. Za drugiego kierowcę trzeba dopłacić. Złodzieje. Ale nic nie zrobimy. Daję kartę. I co? Karta nie działa. Loguję się do banku, oczywiście “brak środków”. Ciekawe. No nic, naprawiam usterkę. Karta działa. Ale potrzeba zabezpieczenia drugiej karty. Oczywiście druga karta też musi być KREDYTOWA. Szukamy w portfelach, torebkach, kieszeniach spodni i kieszeniach torebek. Wszystkie inne mamy debetowe. Babka zgadza się, by była to karta debetowa, jeśli nie ma napisane, że nią jest. Takową posiada mama, ale mama jest drugim kierowcą, więc nie może to być jej karta. Kobitka pyta managera - stanowczo nie może być mamy karta. Proszę mamę, by wzięła mój karton z auta zanim mój lek, który ma być w 4 st. C się tam ugotuje. I tak stoimy z tym wielkim kartonem i próbujemy wyczarować… drugą kartę.

Zmieniamy auto na to mniejsze. Drugi sprzedawca w tym czasie obsłużył już z 4 klientów, a kolejka opiewała na drugie tyle. W trakcie wybierania tego pierwszego auta, ktoś już zdążył zabuchować sobie to drugie. Na szczęście kobitka coś tam podziabała w komputerze, pogadała z managerem i dostałyśmy mniejsze autko. Możemy jechać!

Auto zmieściło się w garażu.

W mieszkanku otwieramy wielkie omalizumabowe pudło. Yhh nikt nie obiecywał, że będzie łatwo… wersja niemiecka zawiera jedną ampułkostrzykawkę gotową do użycia praktycznie od razu, a wersja amerykańska? Ampułkę z piankoproszkiem, ampułkę z solą fizjologiczną, 2 igły zielone, 2 niebieskie, 4 strzykawki. I to wszystko razy 2, żeby dawka się zgadzała. Do tego książkowa ulotka i instrukcja obsługi. No nic, działamy. Fakt doświadczenia w weterynarii bardzo pomaga. 

Pobieram sól fizjologiczną w odpowiedniej ilości (przygotowanie odpowiedniej ilości to już za dużo dla farmaceuty, wrzuca mi do pudła ogólną fiolkę), wlewam do fiolki z piankoproszkiem i mieszam. Nie wstrząsam, nie przewracam, a delikatnie mieszam, chroniąc przez słońcem, deszczem i huraganem. 

Po 5 minutach znów mieszam. Po kolejnych znów. I znów. Sprawdzam czy może być pianka - nie może, trzeba mieszać. To mieszam. 

Po godzinie udaje się w końcu przygotować odpowiedni roztwór. Przewracam do góry nogami fiolkę i dalej czekam. W końcu mogę pobrać i dać mamie do zaaplikowania mi. Jeden zastrzyk w jedno ramię i drugi w drugie… 

A mogliby zrobić gotową ampułkostrzykawkę i pacjent bez stresu i straty czasu mógłby sobie szybko zapodać. Szczególnie, że ceny hamerykańskie są wyższe niż europejskie, a jeszcze trzeba się narobić. 

——————————————————

10 października 2018, środa 9:00

Znów okupujemy gabinet fizjoterapeuty, który skupia się na niezwykle spiętym tego dnia mięśniem czworobocznym. Podejrzewamy, że zepsuł się po badaniu EMG, gdzie katowany był bark. 

Głowa później boli.

——————————————————

11 października 2018, czwartek godz. 8:00

Jesteśmy znów u rehabilitanta, który jasno daje do zrozumienia, że on mi nie pomoże, ponieważ potrzebuję operacji. Tylko nie wie, czy samo naprostowanie głowy pomoże czy zaszkodzi. Raczej skłaniałby się do kwestii problemu ciśnienia w głowie, według niego to jest przyczyna zaburzeń oddychania i pochylenia do przodu. Rehabilitant stwierdza, że on chętnie będzie działał na barkach, ale szyi już nie dotknie, bo skoro osteopatyczna manipulacja dała ból tzn., że jest tam duży problem.

——————————————————

11 października 2018, czwartek godz. 15:00

Oczekujemy na audiencję  Dra H. od około godziny, gdy widzimy, że doktor w końcu przychodzi do gabinetu. Co tam umówienie się z pacjentem na konkretną godzinę, pacjent poczeka - godzinę, dwie, tydzień. No i taka niestety prawda, że to pacjent jest zawsze w gorszej sytuacji i lekarz może pacjenta i jego czas olać. Szczególnie gdy jest jedynym specjalistą w dziedzinie neurochirurgii EDS na świecie. Dr H. musiał się jeszcze ze wszystkimi przywitać, pożartować, pogadać i tak minęło kolejne pół godziny. 

A podczas samej wizyty wymyślał co nowsze wymówki, żeby skrócić nasz czas. Omówiliśmy kwestię oddychania i EMG - nie można zrobić MRN, bo nerw przeponowy jest zbyt mały, by go zobaczyć na rezonansie, a poza tym ilość metalu zaburza obraz. Doktorowi nie podoba się notka od fizjoterapeuty. Koniec końców staje na opcji wyciągnięcia śrub z C3/4/5 i C7, a później, w zależności jak będę się czuła, wymienimy resztę śrub na mniejsze i przedłużymy fuzję o kilka poziomów. Na te wieści doktorowi zrobiło się duszno i gorąco, więc otwierał drzwi, wychodził, zmniejszał klimę, wzdychał, trzepał koszulę, marynarkę, sprawdzał telefon, telegraf, gołębie pocztowe. A każde nasze kolejne pytanie było zbywane: 

Co z lędźwiowym? "Później się nim zajmiemy." 

Co z drętwieniem ręki? "Nie wiem, później. To uniesienie ręki to była dystonia" (sronia, a nie dystonia, ale pacjent jest GUPI). "Muszę już iść." 

Co z żyłami? "Mam kolejną wizytę i muszę iść." 

Co z wyprostowaniem głowy z przechylenia w bok i skręcenia? "Zaraz mam operację. O ponownej stabilizacji będziemy rozmawiać po wyciągnięciu śrub i określeniu czy pomogło."

Ale właściwie może mi wsadzić monitoring ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego od razu przy wyciąganiu śrub, za pół ceny, zamiast Dr Wycieka. Hmm…

Co z odległością między C5/C6? "Nic." 

(Z mamą doszłyśmy do wniosku, że pogorszenie mojego stanu zaczęło się od 2 operacji kręgosłupa, czyli re-operacji poziomu C5/C6, gdzie Prof. V wymusił lordozę na jednym poziomie w mojej kifotycznej szyi, co spowodowało silny ból ramion oraz pogorszenie dysautonomii - prawie 5 miesięcy niezwykle silnych objawów).

Za to Dr H. nie może dojść dlaczego mam 4 pręty zamiast 2, ale widać, że bardzo go to inspiruje.

Wizyta trwała prawie godzinę. Umówiliśmy operację na piątek za tydzień, czyli na 19 października. 

Dlaczego lekarz reagował takim zdenerwowaniem na wszystko? Ponieważ założenie śrub to pikuś w stosunku do ich wyciągnięcia. Podczas takiej operacji ryzyko uszkodzenia nerwów, naczyń i kości jest znaczenie większe, a takie grzebanie w szyi to już w ogóle hard-core. A ilość niezdiagnozowanych do tej pory schorzeń zaczęła się niebezpiecznie powiększać i zwiększać ryzyko oskarżenia o błąd w sztuce. Bo pominięcie jednego objawu (Dr H. upiera się, że nie wiedział o moich problemach z oddychaniem wcześniej), to co innego niż “niezauważenie” 5. 

Nie zrozumcie mnie źle, Dr H. to cudowny człowiek i specjalista w swojej dziedzinie, jego celem jest pomoc pacjentom. Mój przypadek jest też dość nietypowy nawet jak na pacjenta z EDS, a świadomość problemów z płynem mózgowo-rdzeniowym, jak i z przepływem w krwi w głowie, to nowość, mówi się o tym dopiero od ok. roku. Poza tym moja ostatnia fuzja była robiona w Niemczech, a więc Dr H. przyjmujący w USA nie do końca wie czego się tam może spodziewać. Obrazowanie to tylko zdjęcia w odcieniach szarości, na których można się jedynie domyślać co jest co, a na żywo może być coś zupełnie innego. Lekarz sam powiedział, że jest przytłoczony moim przypadkiem, bo myślał, że będę jak większość jego pacjentek - 1 czy 2 fuzje + zakotwiczenie rdzenia i do domu. A tu zonk, pełnoobjawowy pacjent z benefitami. 

———————————————

12 października 2018, piątek

Jedziemy do Johns Hopkins na wizytę przedoperacyjną, czyli rozmowa o dupie Maryni i przebytych efektach ubocznych leków i operacji. Plus tysiące bezsensownie zamordowanych drzew na biurokrację, którą można by załatwić komputerowo. 

Wywiad przeprowadzała starsza kobieta. Początkowo wydawało mi się, że traktuje mnie jak małą hipochondryczkę, ale później zaczęła się interesować MCAS, ponieważ jej córka ma liczne pseudo-alergie, a w badaniach IgE i IgG wszystko w normie. Ilość operacji i efektów ubocznych oraz przyjmowanych na stałe leków była przytłaczająca i spisanie tego zajęło nam prawie 2h. A I tak później się okazało, że komputer nie ma podawanych przeze mnie opcji (dalej optuję za cyfryzacją i oszczędzeniem drzew!). 

Później tego samego dnia 

Odkrywam, że hotelo-mieszkanie policzyło nas za dwa pokoje. Chyba ktoś nie zrozumiał opcji WYMIANY mieszkanka, ze względu na niedostosowanie się wynajmującego (czyli hotelu) do umowy, tj. do 2 podwójnych łóżek, czystości, działającej łazienki itp. Piszę maila, brak odzewu. 

———————————————

13-14 października 2018, weekend

Wpadamy na genialny pomysł, żeby spotkać się z Radiologiem i z nim omówić wątpliwości nierozwiane przez Dra H. Okazuje się, że doktor ma urlop, ale ponieważ miał pilne wezwanie do szpitala, szlag trafił jego wakacje i może się z nami spotkać. Umawiamy się na niedzielę u niego w domu. 

Oglądamy z lekarzem po kolej wszystkie szaro-czarne obrazki mojej szyi, Radiolog mierzy kąty, obraca, przewraca, maluje kreski, robi kawę… Siedzimy tam dobre 3 godziny i mamy jedną odpowiedź - szyja jest niestabilna najpewniej na całości fuzji, nie da się wskazać jednego miejsca, a kąty są różne, gdy moja głowa jest pochylona w stosunku do wyprostowanej. Doktor każe napisać dokładnego maila ze wszystkimi objawami do Dra H., żeby ten przed operacją miał wszystkie dane. 

Tylko żeby Dr H. chciał to jeszcze czytać…

———————————————

Wieczorem w sobotę dowiaduję się, że hotel kwestię płatności musi ustalić z kadrami i działem finansowym. Czyli te dziady myślały, że nie zauważymy?! Koniec końców łaskawie się zgodzili nie pobierać pieniędzy za drugie mieszkanko, zajęło im to 3 dni. Och dziękujemy... ale dłużej nie zostaniemy, choćbyśmy miały spać pod mostem!

———————————————

15 października 2018, poniedziałek

Tym razem audiencja u Fizjoterapeuty. Zajmuje się rozpinaniem mięśni uda i barku. Cieszy się na informację o operacji w piątek. Prosi o wieści po.

———————————————

Później tego dnia:

Próbujemy się czegoś dowiedzieć o operacji piątkowej - tym razem szpital nic nie wie. No kurwa mać. Zaś na odwrót. Koniec końców okazuje się, że doktor w piątek ma wolne, ale szpital nie ma wolnej sali i mogą mnie przyjąć tydzień później, czyli na kilka dni przed założeniem monitoringu ciśnienia głowowego. Chyba się z koniem na dupy pozamieniali. Jak mam robić eksperymentalną operację, po której męska część ciała wie czy będę mogła oddychać, trzymać głowę i czy nie dostanę sraczki albo oczopląsu?! I co jeśli będę potrzebowała od razu stabilizacji kręgosłupa? Wtedy termin ciśnienia czaszki pójdzie się kopać i zostanę tu do walentynek.

Następny wolny termin - ZA MIESIĄC, czyli 20 listopada. Właśnie szlag trafił święta i nowy rok w domu. Ale zapisuję się na za miesiąc, bo co mam zrobić… Tym sposobem mamy 2 tygodnie “luzu” do zabiegu u Dr Wycieka. 

———————————————

W USA jest 1 (słownie: JEDEN) sok, który mogę pić, ale pewnego dnia okazuje się, że w CAŁYCH Stanach nie ma już ani pół tego soku - ani na zamówienie, ani w sklepach. W związku z tym kupujemy miliony innych na próbę. Kończy się to zapaleniem jamy ustnej i jakimś narostem na języku (kiedyś myślałam, że to candida, później sugerowano nowotwór jamy ustnej, ale po badaniach okazało się, że to jałowe i jakaś forma alergii, teraz wiem, że to wynik nietolerancji pokarmowej - gdy trzymam się diety, wszystko znika).

———————————————

29 października 2018, popołudnie

Wyprowadzamy się od tych ZŁODZIEI w Waszyngtonie i jedziemy do hotelu obok Johns Hopkins Hospital.

———————————————

30 października 2018, wtorek godz. 5:00!!!!

Zbieramy się do szpitala, o 5:30 mamy się zjawić na przygotowanie do operacji zamontowania monitoringu ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. 

Wszystko idzie całkiem sprawnie - jeszcze badania, sprawdzanie czy nie jestem w ciąży (jak mam zajść w ciążę, jeśli śpię z mamą?! No ale niech sprawdzą, może jaka wiatropylność czy coś), zakładanie wenflonu, EKG, pulsoksymetru, kroplówek… rozmowa z 10 pielęgniarkami, 3 anestezjologami, neurochirurgiem, kolejarzem, pilotem oraz woźnym. Neurochirurg pyta czy chcę wziąć udział w eksperymencie, podczas którego bada się ciśnienie płynu mózg-rdzeń poprzez patrzenie w oczy. Lekarz nie wydaje się przekonany do tego testu, ale jest zobligowany pytać, bo kolega po fachu prosi. Zgadzam się. W końcu jadę!

(na temat pobytu w szpitalu zrobiłam filmik, jakby ktoś wolał obejrzeć zamiast czytać ;) )

Budzę się z objawami wycieku - dobrze się zapowiada. Później po tonie fentanylu dożylnie oraz ondansetronu na mdłości poczułam się lepiej i wywieźli mnie już na zwykły niezwykły oddział, gdzie o godzinie 15 mogłam zjeść śniadanie ;) Mam zamontowany róg w głowie i zostaję poinformowana, że najbliższy prysznic za 3 dni. No chyba żart? Takie rzeczy powinni mówić przed, a nie jak pacjent już nie ma wyboru. Bo oni się boją o zalanie wodą i infekcję mózgu… a szpitalnych wszy i zapalenia wątroby mózgu już nie? 

Przynajmniej pozwalają myć zęby i odłączają mnie na każdą prośbę o wyjście do toalety. Pierwszego dnia ganiam jak nienormalna, średnio co godzinę. Niby wlali we mnie z 2 litry, ale już pozbyłam się z 5 litrów wody i dalej organizm nie chce przestać. Co więcej, czuję się nadzwyczaj dobrze… No nic, liczę na pogorszenie następnego dnia - wolę by objawy pojawiły się w szpitalu, gdzie monitorują moje parametry i można postawić jakąś diagnozę oraz rozpocząć leczenie, a nie gdy leżę w domu i nic dobrego z tego nie wynika. 

Wieczorem następuje ścięcie z lekarzem dyżurnym, ponieważ ja chcę moje tabletki antykoncepcyjne i mówię, że nie mogę ich przerywać. On mi na to, że tabletek mi nie da z obawy na zakrzepicę. Zażarta dyskusja toczy się między argumentami co jest gorsze - powrót cyst, potworniaka, dysautonomia, kilkumiesięczne krwawienia, kilkumiesięczny ostry MCAS czy zator płucny. W końcu lekarz odpuszcza i mówi, że poda mi lek na moje własne życzenie. Ale koniec końców nie dostałam dokumentów do podpisu, a lek dawali. Chyba ktoś mu powiedział, że EDS rządzi się swoimi prawami.

—————————————

31 października 2018, środa

Pogorszenie nie nadchodzi. Nadchodzą za to leki, nie wszystkie, bo nie wszystkie apteka zaaprobowała. Próba wymuszenia na pielęgniarce nic nie daje - ona nie może dać i już. Nie ważne, że pacjent bez nich dostanie dysautonomii i padnie, apteka musi zatwierdzić, a ma na to duuuuuużo czasu. W USA nie mają odpowiedników allergovalu i debretinu, tych przyniesionych przeze mnie nie mogą dać, bo nie wiedzą, co to jest. Nie mogą też mi ich oddać, bym sama brała, z obawy, że zacznę je brać. Obaw odnośnie niebrania nie mają. Za to codziennie nagminnie wpychają rozmiękczacz kupy. Szpitalna logika mnie zabija. 

Mniej więcej co 2h przychodzi pielęgniarka, technik, lekarz i kosmonauta sprawdzić stan źrenic, siłę mięśni, zdolność poruszania oczami i wyciągania języka. W nocy też świecą po oczach i chcą się siłować. O 5:30 obchód. To szpital czy jakieś pieprzone wojsko?! 

(po wywierceniu dziury w czaszce i wsadzeniu urządzenia do mózgu jest ryzyko uszkodzenia mózgu, krwawienia, wycieku płynu lub zakażenia opon mózgowych, dlatego ważne jest by często sprawdzać pacjenta i wyłapać wszelkie nieprawidłowości zanim powstaną permanentne zmiany)

Po lekach zostaję zabrana na test pochyleniowy. I tu nagle konsternacja, bo 15 min wcześniej dostałam propranolol (lek obniżający puls), a mają badać posturalną tachykardię ortostatyczną (czyli czy zbyt mocno serce przyśpiesza podczas stania). Nikt nie wie, czy jest sens wykonywać badanie, ale w końcu uznają, że i tak nikogo teraz nie wcisną to zobaczą, jak jest. I co? I jajco. Puls w normie całe badanie. Jedynie ciśnienie krwi po pół godzinie stania mocno wzrosło, a ja wtedy dostałam silnych objawów dysautonomii (potliwość, zimno, gorąco, dreszcze, rozszerzenie źrenic) i byłam gotowa rzygać. Lekarze robili wielkie oczy, ponieważ ciśnienie WSZYSTKIM spada. Wszystkim to znaczy chorym i zdrowym, chodzi o to ile spadło, a u mnie wzrosło. 

Moja mama miała pomysł, że skoro zablokowaliśmy lekami ilość uderzeń serca, to żeby przepompować krew w górę organizm podniósł ciśnienie (a więc zwiększył siłę uderzeń), bo coś musiał zrobić, by dostarczyć tlen do mózgu. Lekarze tylko mądrze kiwali głowami, ale nie mieli lepszego pomysłu. A ten wydaje się być logiczny. Koniec końców na dzień następny planują ponowić test. 

Pielęgniarka dająca ranne leki nie poczuwa się do odpowiedzialności, bo jej kazali dać. Winny jest pacjent, że wziął. Jakby pacjent wiedział, co oni planują.

Po powrocie do pokoju przychodzi lekarka i 2 giermków. Będą podłączać mnie, tzn wszystkie kable ze mnie wychodzące (pulsoksymetr, EKG, ciśnieniomierz, ICP - monitoring płynu) do komputera i mierzyć parametry podczas zmian pozycji. Kładę się, wszystko jest OK. Lekarka na sugestię mamy, zabiera mi poduszkę, a więc głowa znajduje się w pozycji prawidłowej, a ja nie mogę oddychać i w tym momencie szok. ICP pokazał skok ciśnienia do 40 mmHg (norma -10 - 20mmHg; 40 to maks dla urządzenia monitorującego). Lekarka natychmiast mnie podnosi i postanawia sprawdzić inne pozycje. Podnosimy oparcie łóżka coraz wyżej i wyżej, parametry w normie. W końcu mam wstać. Co robi ciśnienie płynu? Spada jak u wszystkich? Nie. Rośnie. Lekarka robi duże oczy i dużo mruga. 

Na koniec każą ponowić test pochyleniowy, bo parę godzin od propranololu, serce już nie było takie grzeczne. 

————————————

Będąc w Stanach być w szpitalu w Halloween, to możliwe tylko u mnie… Tutaj to dość ważne i wesołe święto. Chciałam je zobaczyć. Na oddziale dla dorosłych nikt nie uszczęśliwia pacjentów. 

JA CHCĘ NA PEDIATRIĘ!