Angiografia, punkcja lędźwiowa, wyciąganie śrub i milion innych zdarzeń

Zdałam sobie sprawę, że mam 2 miesięczne opóźnienie na blogu… Żeby nie było za długo, skupię się jedynie na najważniejszych zdarzeniach. Opiszę dokładniej jedynie monitoring :) 

Co ciekawe podczas badania ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego czuję się nadzwyczaj dobrze, bóle głowy są minimalne, mam całkiem jasny umysł. Niestety nikt nie potrafi tego wytłumaczyć, bo wszyscy inni pacjenci podczas tego badania czują się fatalnie. Lekarz ma na twarzy ironiczny uśmieszek, ale u mnie nawet bóle stawów, kości i mięśni zmalały, a mięśnie przestały być tak mocno spięte (to akurat dało się sprawdzić, ale poza moją mamą nie było chętnych - normalnie pacjent trędowaty). Z mamą obstawiamy, że dzięki drobnemu wyciekowi płynu podczas zabiegu (po operacji miałam objawy wycieku płynu) i dziurce w głowie ciśnienie było mniejsze i/lub nawodnienie kroplówkami pomogło, ale niestety nikt nie wierzył i nikt w Johns Hopkins nie potrafił podać innej możliwej przyczyny. Ale pomysł pacjenta zawsze jest BE.

1 listopada 2018, czwartek

Dalej nie dają mi spać i świecą nocą po oczach oraz pytają o imię, nazwisko i dzień. Każą się siłować, a nad ranem wbijają igłę i pobierają krew. W takich chwilach nie wiem czy to więzienie o zaostrzonym rygorze czy jednak placówka mająca na celu pomoc chorym i poszkodowanym. Co chwila sprawdzają też poziom glukozy, który po operacji i podanym sterydzie jest nadzwyczaj wysoki (jest to normalne i poziom ten spada po kilku dniach, a przynajmniej powinien). 

Cały dzień szpital postanawia mnie głodzić (do testu pochyleniowego trzeba być na czczo, by w razie czego nie rzygać, albo nie mieć czym rzygać, coby nie obrzygać technika, stołu, gabinetu czy czegokolwiek w zasięgu). Rano odmawiam przyjęcia propranololu, który kolejna pielęgniarka próbowała mi podać. Serio, czy ja cały czas muszę być czujna i pilnować co dostaję?! Rozumiem, że mają wielu pacjentów (3 na pielęgniarkę!), ale ja jestem PACJENT, nie muszę wiedzieć co się dzieje, oni powinni dopilnować, by badania były przeprowadzone prawidłowo i by podać lub nie podawać leków. W tych chwilach to szpital, nie więzienie, bo który więzień pilnuje strażnika?! Resztę leków wrzucam za koszulkę, by nie zaważyły na badaniu. 

Pół dnia przesypiam. W międzyczasie samoistnie wzrasta ciśnienie w czaszce, ale okazuje się, że na krótko.

Koło 15 przychodzi lekarka od komputera, tym razem bez giermków. Położenie mnie płasko daje ten sam efekt - wzrost ICP do wartości krytycznych. Za to postawienie mnie do pionu daje o kilkadziesiąt uderzeń/min wyższy puls względem tego jak leżałam. 

Lekarka zarządza wyścigi na szpitalnym korytarzu. Pędzimy jak struś pędziwiatr 3 kółka, a ja nic. Doktorka zmachana, zdyszana, a ja żadnego bólu głowy, zadyszki, bólów klatki piersiowej, NIC. I co gorsza, za wygraną wyścigu nic nie dostałam. Jedynie powątpiewanie w moje objawy. Tyaaa bo ja akurat chcę podczas badania czuć się dobrze…

1 listopada 2018, czwartek, godz. 19:00

Mama postanawia sama sprawdzić co z moim badaniem, ponieważ dalej jestem na głodzie. Pielęgniarka niby wydzwania gdzieś, ale bez skutku. Mama schodzi na kardiologię, a tam nie dość, że mówią jej, że już wszyscy poszli do domu, to jeszcze że ja na dziś nie byłam zapisana. Chwilę później zjawia się u mnie facet z administracji szpitala i przeprasza za sytuację dając mi 2 kupony 10-dolcowe na jedzenie. Tyaaa… jak to ma pomóc jeśli nie mogę ich wykorzystać w szpitalu? Zjeść ich też nie mogę, bo plastik. Mama musi jechać do restauracji.

Ciekawe jest też, że pielęgniarka z kardiologią nie mogą się dogadać, ale ADMINISTRACJA wszystko wie, zanim informacja dotrze do pielęgniarki czy lekarza zainteresowanych sprawą?

1 listopada 2018, czwartek godzina 20:00

Dochodzi do małego wypadku - wstając stąpam na kabelek wychodzący z mojej głowy (z głowy idzie dłuuuuugi kabel do urządzonka, więc nie wyobrażajcie sobie póz rodem z kamasutry), który gdzieś się zrywa. Do 23 odbywają się pielgrzymki i próby wymiany zdolnych do wymiany urządzeń. Ciśnienie się mierzy, ale nie rejestruje. W końcu przychodzi azjatycka lekarka (to że jest Azjatką nie ma nic do rzeczy, ale ubarwia opowieść) i mówi, że rano o godz. 6 wymieni mi urządzenie. Pieję z radości na wieść o kolejnym zabiegu. Poza tym czemu nie może wymienić wieczorem? Tylko będzie mnie gnębić tuż przed końcem swojej zmiany? To kara za całe zło tego świata czy jak?

2 listopada 2018, piątek

Dalej gnębią jak w więzieniu, budząc co chwila. Dobrze że to nie lany poniedziałek, bo jeszcze by mnie zimną wodą oblewali, byle tylko sprawdzić reakcję organizmu. O 6 rano (po tej “przespanej”  nocy) zabieg wymiany mierzalnika odbywa się bez znieczulenia u mnie w pokoju. Trwa kilka minut i jest bezbolesny (nie jest to zabieg w SPA, ale jest do przeżycia). Coś lekarka grzebie w mojej głowie (mam nadzieję, że mózgu nie kradnie!) i wymienia kabelek.

Rano (PÓŹNYM rano, koło 9) przychodzi kardiolog i mówi, że ona przeprasza, ale muszą przesunąć moje badanie na POTS. No jasne, pewnie, mamy czas, jesteśmy przecież w 5 gwiazdkowym SPA i mam tu pełen relaks. Jestem też wyspana i wypoczęta i chętnie poczekam. Wkurw mnie bierze, ale okazuje się, że tylko o 2 godziny, mają szczęście, bo mam wystarczająco dużo sił z dziurą w głowie, by mieć bojowy nastrój. Choć myśl o tym, że mogłam te 2 godziny pospać, a nie czekać aż przyjdą zabrać mnie na badanie wzmaga chęć morderstwa ze szczególnym okrucieństwem. 

Nie udaje mi się schować leków, ponieważ dzisiejsza pielęgniarka stoi i patrzy na mnie tak długo, aż wezmę. Psychiatryk jak nic. Plus że nie zaglądają do paszczy sprawdzając czy aby napewno połknęłam. Może jeszcze endoskop do żołądka czy napewno wpadły? Dzięki lekom czuję się lepiej, co nie jest dobre przy nadchodzącym badaniu (ale przecież wedle AKTUALNYCH badań, benadryl nie ma wpływu na puls; do niedawna operacje na noworodkach robiło się na żywca, bo wedle ÓWCZESNYCH badań, noworodki nie czują bólu, ciekawe co powiedzą za 40 lat w kwestii aktualnych badań?). 

W końcu jadę! Niestety okazuje się, że badanie będzie w wersji skróconej (rewelacja) - ok. pół godziny, zbyt krótko do czasu wzrostu ciśnienia, które było poprzednio. Normalnie wszystko się sprzysięgło przeciwko diagnozie. Różnica pulsu wynosi ok. 26 uderzeń na minutę. Lekarz kardiolog (ten sam dziadzio co wcześniej) diagnozuje dysautonomię i POTS. Uff w końcu będzie na papierze! Dzień wcześniej bez benadrylu i innych leków, ta różnica była znacznie większa, ale co ja wiem…

Ponownie wpada lekarka od komputera. Powtarzamy opcję leżenia na plecach - ciśnienie w czaszce wzrasta (normalnie szok! 3 dzień z rzędu wzrasta, a ta się podnieca, jakby Atlantydę odkryła). Wpada mój Neurochirurg, razem z lekarką stwierdzają, że najpewniej dochodzi do ucisku pnia mózgu i może mam Zesp. Chiari (a więc wgłobienie migdałków móżdżku do przestrzeni rdzenia kręgowego) zależne od położenia głowy. Byłby to fenomen, ale hej jestem przecież jedna na miliard :) 

Lekarka rozmawiała też z pulmonologiem odnośnie ucisku nerwu przeponowego (nie wierzyła, że ucisk jednej strony może paraliżować całą przeponę). Lekarz płucny twierdzi, że miał przypadki gdzie ucisk jednej strony blokuje ruch całej przepony. Każe przeprowadzić test z mierzeniem obwodu klatki piersiowej. Niewiele to wykazuje i lekarze decydują o wykonaniu super hiper specjalistycznego badania pulmonologicznego.

3 listopada 2018, sobota

Lekarze chcą wyciągnąć mi monitoring. Żadne krzyki, tupanie nogami, płacz i próby przekupstwa , gróźb i próśb nie odwodzą ich od tego genialnego pomysłu. To miał być pierwszy zwykły dzień, gdzie miałam normalnie jeść, poruszać się itp. Nie, pacjent jest GUPI i jakby miało coś wyjść, to by wyszło. Nie pomagają żadne tłumaczenia, że czułam się dobrze do tej pory. Nawet mięśnie miałam luźne, co można było rzeczywiście sprawdzić. NIE, oni wyciągają i już. 

Wyciągneli. 

Wieczorem tego dnia dowiaduję się, że szpital zapewnił mi 2 mężczyzn do spędzenia ze mną nocy. Panowie mają fetysz na kabelki i podłączają mnie do takiej ilości, że nawet nie jestem w stanie zliczyć. Przynoszą sobie 2 krzesełka i każą zasnąć. Ciekawe uczucie… (było to badanie snu).

4 i 5 listopada 2018, niedziela i poniedziałek. 

Wszystkie, absolutnie wszystkie objawy wracają. Boli mnie głowa, jestem przymulona, jest mi źle… ale to absolutnie nie był skutek monitoringu. Ciekawe tylko czego innego? Wspaniały wpływ szpitala?

6 listopada 2018, wtorek 

Mam mieć super hiper specjalistyczne badanie płuc, ale nie dochodzi ono do skutku, ponieważ kiedy przyszli transporterzy, ja byłam w łazience, a gdy wyszłam po 2 minutach już ich nie było. Chyba kogoś pogięło… jak ja czekam półtora dnia na głodzie, to wszystko gra, ale jak SZPITAL ma poczekać 2 MINUTY to jest wielce problem. Nie mam już dziury w czaszce (a zbawienny wpływ szpitala bez dziury nie działa) i bojowy nastrój jest zmulony.

Wieczorem informuję lekarza, że muszę wyjść ze szpitala najpóźniej jutro, bo w czwartek mam zaplanowaną angiografię. Tym razem doktor pieje z zachwytu, że zamierzam go olać.

Na ten dzień miałam też zaplanowaną punkcję lędźwiową u lekarza od żył szyjnych, ale musiałam odwołać. 

7 listopada 2018, środa

Super hiper specjalistyczne badanie płuc okazuje się być spirometrią. SPIROMETRIĄ!! Łudziłam się, że zrobią coś ponad, wszak to taki znany wielki szpital. Yhym… marzenia ściętej głowy.

Podczas badania dowiaduję się, że transporterzy czekali na mnie pół godziny. Wybuchnęłam głośnym śmiechem. Powinni ich zatrudnić w NASA skoro tak pięknie zaginają czasoprzestrzeń. 

Badanie wykazuje spadek objętości płuc o 60% podczas leżenia z podpartą głową. A rok temu w Charite twierdzono, że to atak paniki… i zapadanie tchawicy.

Czekając na wypis ze szpitala zawitał do mnie nietypowy gość imieniem Josephine. Była to młoda suczka rasy dalmatyńczyk ucząca się, jak być psem przewodnikiem. Cudna sprawa i całym sercem popieram!

Wieczorem mycie głowy zajęło mi 2 godziny! Miałam wrażenie, że wypadły mi wszystkie włosy...

8 listopada 2018, czwartek

Jedziemy do Pensylwanii do Neurochirurga Żyły. Założenie wenflonu wydaje się być sporym problemem, ale dali radę. Podłączyli mnie do duuuuużej ilości płynów. Przyszedł Neurochirurg i mówię mu co wyszło z monitoringu i, że zależy mi, by sprawdzić żyły, gdy leżę na płasko, jednak do przewozu, ułożenia i przygotowania mnie do zabiegu muszę mieć poduszki, bym się nie udusiła. Doktor twierdzi, że ułożenie głowy nie ma znaczenia. Uznaję, że położę się podczas badania sama. 

Yhym jasne… ułożyli mnie na stole, dali poduszki, dali znieczulacz miejscowy i propofol dożylnie (jak mnie piekła ręka, myślałam, że wstanę i ją utnę!). Lekarz zrobił małe nacięcie w pachwinie, a następnie w tętnicy udowej. Wprowadził do niej małą rurkę i wszedł nią głównymi naczyniami aż do głowy. Tam wpuścił kontrast i cykał fotki RTG patrząc na przepływ kontrastu w naczyniach krwionośnych głowy. Niestety propofol nie odebrał mi przytomności, ani bólu, a dodatkowy piekący ból ręki odciągnął mnie od pomysłu zmiany pozycji głowy. I jak już przestało boleć, to lekarz odchodził od stołu operacyjnego zostawiając jedynie rezydentów, by zszyli tętnicę (cobym się nie wykrwawiła). Sympatycznie. Tak jest, badanie trwa ok. 5 min.

Po badaniu mam leżeć 2 godziny na płasko. Wykłócam się jedynie o poduszkę pod głową. Wszak dla niektórych oddychanie jest opcjonalne, dla mnie niestety konieczne i muszę mieć poduszkę pod głową. Serio jest to tak trudne do zrozumienia??? Że jak leżę płasko to nie mogę oddychać? Podłączyli więcej kroplówek (żeby wypłukać kontrast, nie na oddychanie). Ludzie drodzy, jak mi się chciało siku, a nie mogłam wstać. I nie drodzy Czytelnicy, kaczka dziwaczka nie wchodzi w grę. To uwłacza mojej czci. A tak serio, to ciężko to wykonać leżąc na płasko i z niemożnością ruchu biodrami (wszak w pachwinie było dziabane). I jeszcze co 15 min przychodziła pielęgniarka z lodowatymi rękoma sprawdzać puls na moich nogach (zimne stopy mają wpływ na aktywność pęcherza). I tak dobrze, bo po badaniu na TOS musiałam leżeć 6h płasko. Teraz założyli mi specjalistyczne urządzonko szybciej leczące czy hamujące krwawienie czy cokolwiek-robiące pozwalające na krótsze leżenie.

Pierwsze co zrobiłam po zwolnieniu mnie z obowiązku leżenia, to wystrzeliłam lotem błyskawicy do toalety. Później dowiedzieliśmy się, że moje żyły działają bez zarzutu. Pytam neurochirurga o zmianę pozycji głowy i czemu tego nie zrobił. Stwierdził, że położenie głowy nie ma związku z uciskiem. Łapie mnie wkurw. 

Później mogłyśmy z mamą wrócić do hotelu. Podróż trwała ok. 2h i jak wyszłam z auta to bolała mnie pachwina. Ale ponoć tak może być, więc się nie przejęłam zbytnio. 

9-11 listopada 2018, weekend

Nic specjalnego się nie działo. Bolała mnie głowa, siedziałam w hotelu, mama dowoziła jedzenie, bo byłam padnięta i ogólnie źle się czułam.

12 listopada 2018, poniedziałek

Jedziemy do Pensylwanii na punkcję lędźwiową. 

Spieszę z tłumaczeniem, dlaczego jednak zdecydowaliśmy się ją robić, skoro miałam monitoring ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego, czyli w teorii bardziej czułą i dokładną metodę. A więc dla osób z EDS nie są określone normy ciśnienia tego płynu. Wiele osób z ciśnieniem ok. 15-16 mmHg (norma do 20mmHg) odczuwa objawy zbyt wysokiego ciśnienia i wtedy potrzeba założyć shunt, a więc urządzenie regulujące to ciśnienie. Punkcja miała na celu sprawdzić, czy aktualne ciśnienie jest dla mnie dobre czy niedobre poprzez zmianę odczuć - pogorszenie, polepszenie, brak zmian. 

Znów założyli wenflon, kroplówki itp. Badanie na ciążę, laktację i zdolność latania. Zabrali mnie na salę z fluoroskopem. Tam kazali położyć się na brzuchu (normalnie robi się w pozycji siedzącej lub na boku). Był problem z pochyleniem głowy do przodu i sztywnością szyi (a jakże, szok przy posiadanej fuzji o której informowałam już pięciokrotnie), w związku z czym lędźwie miałam dość mocno wygięte (taka pozycja utrudnia wykonanie badania, ale lekarz twierdził, że mój komfort jest najważniejszy). Tuż przed odbyło się poszukiwanie bupiwakainy (lido nie mogę, choć mieli  przygotowaną potrójną dawkę w związku z EDS; w karcie pacjenta była informacja o alergii na lidokainę, ale NIE DOCZYTALI). Działamy. Jest bezboleśnie, aż w pewnym momencie czuję ból w pachwinie, jakby mnie ktoś parzył i raził prądem. Doktor mówi, że wszystko ok, on po prostu przechodzi obok nerwu, a nerwy są bardzo czułe i nie trzeba ich dotknąć, by dały efekt bólowy. Gdy wbija się głębiej aż do worka oponowego nie odczuwam już żadnego bólu. 

Jeśli chodzi o wrażenia: przed punkcją boli mnie głowa, w trakcie punkcji jest ZNACZNIE lepiej, a później znów boli... Zaś.

Okazuje się, że ciśnienie jest graniczne (20 mmHg), wg lekarzy zbyt wysokie jak na EDSa. Każą leżeć na płask przez 2h. Znów walczę o poduszki pod głową, bym przez te 2h mogła oddychać. SERIO?! 

Kiedyś trzeba było leżeć 24h po punkcji lędźwiowej, teraz uważa się, że to bez sensu. Po 2h wstaję i czuję się dobrze, więc dostaję wypis z zaleceniem “leżeć”. Co moja mama na to? 

“jedziemy na obiad?” ;) 

Zdecydowałyśmy jechać do hotelu. Mój błąd. Mój OGROMNY, WIELGAŚNY błąd. Już na wyjeździe ze szpitala zaczyna mnie boleć głowa, ale tak może być, więc się nie przejmuję. 2h drogi do hotelu to istna katorga. Po wyjściu z auta przyjmuję pozycję “Quasimodo” i tę pozycję będę mieć przez kolejny tydzień. Mam potężny wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego przez tę mikro-dziurkę od igły.

13 listopada 2018, wtorek

W pozycji garbatej babuni z przystankiem na absolutnie każdym krześle docieram do poczekalni Neurochirurga Wycieka w Johns Hopkins. Mama szybko ogarnia ciemny i mroczny gabinet z leżanką, gdzie kładę się w maseczce (nadwrażliwość na zapachy, dźwięki, światło, kosmos i szpitale). Lekarz dociera ze spóźnieniem półtora godzinnym. Stwierdza, że wyniki ICP były w normie, poza pozycją leżącą. Jest niezadowolony, że angiografia była wykonana w pozycji bez objawów. No ja też jestem niezadowolona, ale może on, jako kolega po fachu, zadzwoniłby do doktora Żyły? NIE. 

To nie. To będziemy oboje niezadowoleni.

Doktor daje zlecenie na blood patch w związku z wyciekiem po punkcji lędźwiowej. Wyraża przy tym swoją dezaprobatę, że punkcja została wykonana. Wszak on zrobił bardziej precyzyjne badanie i dlaczego ja to podważam. Nooo… zdaje się, że on też nie ogarnął tematu to działam wielotorowo. Chyba dobrze, że jestem szczera i konsultuję wyniki z nim też?

W związku z wynikami niezwykle specjalistycznego badania pulmonologicznego (spirometrii) dostaję zalecenie założenia stymulatora nerwu przeponowego, a więc urządzonka, które będzie pobudzało nerw przeponowy, by przepona działała i bym się nie udusiła. 

15 listopada 2018, czwartek

Mama jedzie do Neurochirurga H (od kręgosłupów) omówić wyniki przed planowaną operacją wyciągnięcia części śrub (20 listopada). Następuje nagły zwrot akcji, Dr H stwierdza, że to nie ucisk nerwu przeponowego a nadciśnienie śródczaszkowe i drażnienie pnia mózgu sprawia, że nie mogę oddychać (no i to by było na tyle w temacie stymulatora przepony). Zgadza się na mój pomysł wykonania USG żył szyjnych, aby nie ponawiać angiografii i podoba mu się opcja zatkanych żył (taa fantastycznie, niedawno się kłócił, że ucisku nie ma). Dzwoni do swojego Radiologa, ten najpierw marudzi, ale się zgadza. Badanie ma być w poniedziałek 19 listopada. 

17 listopada 2018, sobota

Przyjeżdża samiec rodzicielski (tata) z odsieczą, bo my z mamą już dostajemy na głowę od tych nagłych zwrotów zdarzeń i nowych diagnoz. Niestety nie zabrał moich braci mniejszych ze sobą.

19 listopada 2018, poniedziałek

Okazuje się, że mam 2 terminy na USG. Decydujemy się na oba. Tak na wszelki wypadek, a nóż jeden technik okaże się debilem lub niewierzącym idiotą? Podczas pierwszego słyszę, że przepływ tętniczy jest w porządku, żylny gorszy, ale niech oceni Radiolog. Podczas drugiego USG lekarka jest bardziej przygotowana (może dlatego, że lekarka a nie technik, choć to też różnie bywa), ale stwierdza to samo (yeah, mamy zgodność!). Następnie widzimy się z Radiologiem i dowiaduję się, że przy prostej głowie przepływ żylny zanika zupełnie (a to ciekawe zjawisko, nie?). 

Dzwonię do Dr H, ten mówi żebyśmy spotkali się wieczorem w szpitalu. Jest wyraźnie zadowolony z wyniku, bo to przecież on zalecił badanie… Co tam, że ja je wymyśliłam, a mama wymusiła. 

19 listopada 2018, poniedziałek, wieczór

Dr H się nie zjawia. Mama idzie zadzwonić po godzinie czekania, i co? Doktor miał jakiś nagły wypadek (swój, nie czyjś). Czemu nie zadzwonił? To tajemnica poliszynela. Wszak pacjent nasz… wierny pies i będzie czekał.

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Psychiatryk, potrzeba mi psychiatryka!

20 listopada 2018, wtorek, 7:00

Dzwoni Dr H, operacji nie będzie. Staram się zachować spokój. Mam przyjechać do szpitala. 

Odwołuję psychiatryk, poszukuję EGZORCYSTY!

20 listopada 2018, wtorek, później tego dnia

Z wizyty dowiaduję się, że Dr H zadzwoni do Dr Żyły, by ponowić angiografię. Nie zdążyłam wrócić do hotelu, a był e-mail od Dr Żyły, że powtórzy on badanie.

Zabrakło mi ironicznych żarcików. 

Dr Żyła godzi się na wykonanie blood patcha (czyli utworzenie krwiaka poprzez wprowadzenie krwi w miejsce punkcji lędźwiowej, a więc i w miejsce wycieku płynu, by zrobił się czop i płyn przestał wyciekać, a opona mogła się zagoić), wszak ja wciąż jestem Quasimodo, tylko trochę mniej garbaty niż wcześniej.

Jakoś w międzyczasie

Ostatnimi czasy jadam na śniadanie omleta na słodko*. Podczas ubijania białka mój tata rozmawia z moim bratem przez telefon i w pewnym momencie mój brat przerywa rozmowę i mówi: 

“tata, sorry Cię, ale kto tam konia wali?” ;) (taka tam nowa anegdotka rodzinna)

Mieszkaliśmy wtedy w miejscu, gdzie metro przejeżdżało przez duży pokój (prawie).

27 listopada 2018, wtorek

Jedziemy do Pensylwanii na blood patch (jak to się zwie po “polskiemu”?). Będzie wykonywał Węgier… Zna Prof. V. z Berlina (chyba byłoby lepiej jakby się nie przyznawał, bo prawie dostał rykoszetem za błędy V.). Jest bardzo miły i sympatyczny. Dużo gada, najwięcej od rzeczy. 

Znów walka z wenflonem, testy na ciążę, macierzyństwo i zdolność do podróży w kosmos. 

Blood patch miałam wykonany pod tomografem (święcę już jak lampa z lawą, na różne kolory od tego napromieniowania). Krew była pobierana na świeżo (czyli pielęgniarki pobierały z ręki i od razu dawały lekarzowi do wprowadzenia w mój kręgosłup). Ból podobny do tego w czasie punkcji - czyli podczas wbijania igły pojawiał się promieniujący ból do pachwiny. Podczas podawania krwi miałam odczucie, że tracę władzę w nogach (krew uciskała na rdzeń kręgowy), ale to zupełnie normalne i przeszło po paru sekundach. 

Blood patch pomógł praktycznie natychmiast. Tylko 2 godziny musiałam znów odleżeć (najpierw oczywiście tocząc bój o poduszki). 

29 listopada 2018, czwartek

Na wejściu odmawiam testu na ciążę. Od 2 dni naprawdę nic się nie zmieniło. Kończy się toną papierologii i potwierdzeń, że nie jestem w ciąży. Dobrze, że nie musiałam podpisać krwią, choć szkoda mi zamordowanych drzew na potrzeby potwierdzenia, że w 2 dni w ciążę nie zaszłam. Szczególnie, że spałam z mamą w jednym pokoju. 

Dr Żyła stwierdza, że on nie wie co mogłoby uciskać na żyły przy zmianie pozycji głowy. Widzę, że pacjent musi się sam zdiagnozować, sam wiedzieć co mu jest i sam wiedzieć co badać, co więcej w JAKIEJ POZYCJI badać. A lekarz bierze pieniądze i zbiera laury (oczywiście, jak okaże się, że pacjent nie miał racji, to ciężar porażki spada na pacjenta, a jakże…). Prawidłowa diagnoza ma wiele matek, brak diagnozy nie ma ani ojca, ani matki (macochy wtedy też brak). 

Doktor mówi, że on może zrobić angiografię jeszcze raz w pozycji w jakiej chcę, ale czy ma wstawiać stenty nawet jeśli nie będzie zwężeń? Yyyyyy…….  A można wyciągnąć w razie jakby nie pomogły? Nie. 

Co ja mam powiedzieć? To on jest lekarzem, on powinien doradzać, a on mi mówi “zrobię, co chcesz”. 

To kurwa stań na głowie i machaj nogami w rytm piosenek Sławomira. 

Doktor mnie pyta ile tych stentów chcę. 

Tysiąc, najlepiej żeby były jeszcze wysadzane diamentami, z platyny i za miliony monet. 

Mówi, że możemy zrobić angiografię dziś, a decyzję o stentach przełożyć na za tydzień. 

Ciekawe jak miałoby to pomóc? Wtedy będę bardziej pewna? Będzie zniżka? Położenie księżyca pomoże w decyzji? Nieeee, po prostu doktor się spieszy, a ja za długo myślę. To prawie jak decyzja o małżeństwie, to trudno bym wiedziała od razu.

Decydujemy, że jeśli będą wskazania do wstawienia stentów, to je wstawi (zwykłe, tytanowe, bez diamentów i kryształków Swarovskiego) w ilości jaką uzna za stosowną. Jeśli nie będzie wskazań, to nie wstawi i może triumfować.

Tym razem zostaję znieczulona i zaintubowana (cobym chyba ryja nie darła, że miałam rację). Budzę się z bólem głowy rozsadzającym mi czaszkę i wypychającym uszy z uszodołów. Dowiaduję się, że potrzebowałam 2 stentów, po jednym z każdej strony, gdyż… uwaga, UWAGA!!! Żyły się zwężają, gdy leżę płasko! Ból nie daje mi świętować, a szpital nie zgadza się na wystrzał konfetti z dachu. Wypuszczają mnie do domu  (czyt. hotelu) po 2 godzinach (nie wiem co oni mają z tymi 2 godzinami, po wazektomii też wypisują po 2 godzinach?). (Mama mówi, że leżałam 4 godziny, ja tego nie pamiętam, ale może?) Nie mogę jeść, pić, gadać, stać, myśleć. BOLI. Właściwie napierdala strona lewa, szczególnie przy ruchu żuchwą (przy ruchu małym palcem prawej stopy nie boli). Ponoć ma przejść. 

W nocy nie śpię, bo boli. Później też boli. A jak przestaje boleć i w końcu wstaję, to okazuje się, że zatykają mi się uszy w pozycji pionowej. Dobrze, że dupa mi się nie zatyka od tych stentów. 

Po stentowaniu (jest takie słowo? Bo mi word podkreśla na czerwono) żył trzeba brać leki rozrzedzające krew przez miesiąc, by nie zrobiły się skrzepy i nie osadziły na stencie (po miesiącu już się nie zrobią, nie znam mechanizmu, pewnie jest ultra skomplikowany, bo nikt nie chce wyjaśnić). Decydujemy wrócić do domu (domu domu, nie domu hotelu), bo i tak nie zrobią mi przez ten miesiąc żadnych badań i zabiegów. 

Dr H. chce się dowiedzieć czy mogę oddychać jak leżę płasko. Każe przeprowadzić doświadczenie i zrobić fotki. Odwlekam, bo boli. Nie ważne, że boli, mam sprawdzić. Mogę oddychać! Nie normalnie, oddech jest krótki, przerywany, ale jest! Niestety prostowanie głowy daje silną dysautonomię i jeszcze silniejszy ból głowy. Zaraz po leżeniu muszę się mocno pochylić do przodu (coś czuję, że dochodzenie do prawdy zajmie mi dłużej niż dochodzenie w sprawie katastrofy wiadomej). I niestety przy okazji pojawia się rwa barkowa a samo ramię unosi się (w Charite stwierdziliby, że “unosi się nieznacznie”, wy też uważacie, że nieznacznie?). 

Dr H. zaleca pracę nad postawą. Czy on słyszał o rwie barkowej, bólu głowy i dysautonomii przy próbie prostowania się?! Ja wiem, dużo tego, ale nie jestem jedyną kolorową zebrą w jego gabinecie (czy tam w rozmowach telefonicznych)… Jeszcze jakbym była niedźwiedziem polarnym*, to bym zrozumiała brak zrozumienia. Poza tym wciąż nie oddycham prawidłowo… No ale dr H. musi nakarmić dumę, później będziemy omawiać niedomówienia.

*Zebra jest symbolem EDS, niedźwiedź polarny pewnie też jest symbolem jakiejś choroby, ale nie wiem jakiej. Po prostu przyszedł mi do głowy, jako zwierzę mieszkające na północy i w innym klimacie niż zebra. 

6 grudnia 2018, czwartek

WRACAMY DO DOMU! 

Tyaaa…. Krwawię z nosa. Ale krwawię, krwawię, nie że coś tam kapie, tylko mam wodospad krwi. Tata sugeruje pozostanie w okolicy lekarza w razie “W” (czy ktoś wie, co to “w” w tym powiedzeniu oznacza?). Z mamą udaje nam się go przekonać, byśmy jednak jechali.

7 grudnia 2018, piątek

Zmiana czasu nie wpływa na chęć do snu. Rodzice przysypiają na stojąco, a ja rozbudzona jak skowronek (szkoda, że padnięta do granic możliwości, tylko bez zdolności zapadnięcia w sen). 

8 grudnia 2018, sobota

Mama odbiera telefon, z którego dowiadujemy się, że mój 96-letni pra-dziadek zmarł. Dziadek cierpiał i umierał już conajmniej od roku. Jego syn opiekował się nim najlepiej jak umiał, niestety jego ciało umierało szybciej niż serce i mózg. Przynajmniej dziadek zmarł w domu, wśród najbliższej rodziny. 

Dziadek przeżył II wojnę światową, obóz koncentracyjny (Gross Rosen, Aslau, Bunclau i Mittelbau-Dora), marsz śmierci, komunizm, śmierć żony i dwóch z trzech synów… Jest autorem książki “Międzychodzka Księga Śmierci”, a także współautorem wielu innych. 

Uważam, że powinniśmy wspierać pamięć tych, którym zawdzięczamy swoją wolność, dlatego zachęcam do zgłębienia informacji o moim dziadku:

http://akwielkopolska.pl/biograms/index/biograms/1,122,0,0,Biogramy,Strona1,1.html

Na pogrzeb pojechali moi rodzice i babcia, ja niestety nie byłam w stanie. Pożegnałam się z nim jednak mentalnie.

9 grudnia 2018, niedziela godz. 14:00

Moja stara, schroniskowa psica rozjeżdża się i zaczyna płakać i wyć. Początkowo dostała skurczu mięśni, a parę sekund później jej łapy nie reagowały i były jak sparaliżowane. Po chwili dostała konwulsji, zwieracze się rozluźniły i mama mówi “zdechła”… ja najpierw próbuję ratować, później już tylko głaskam. Po chwili jednak pies znów zaczyna oddychać. I tak po raz pierwszy na żywo widziałam atak padaczki… Jak się czyta, to człowiekowi wydaje się, że jest na to przygotowany. Gdy zdarza się to na żywo… no cóż, pierwsze co przychodzi do głowy to “co się dzieje? Poszedł jej kręgosłup? Ma zawał, udar, umiera! Co ja do cholery mam zrobić?!”. 

Ja natomiast krwawię z nosa co rano. Przed założeniem stentów miałam rano ból głowy od zbyt wysokiego ciśnienia, więc zastanawiamy się, czy to ma jakiś związek?

10 grudnia 2018, poniedziałek

Badania psicy są w normie. Diagnoza: padaczka i podejrzenie guza mózgu. Jednak ze względu na wiek i stan zdrowia wątpię czy ktoś by mi ją zoperował z jakąkolwiek gwarancją poprawy. Dostajemy leki… właściwie całą garść. 

Grudzień 2018, jakieś tam dni

Stan psicy się pogarszał. 

Mój tata w związku z problemami i moją chorobą nie chce obchodzić świąt (jak co roku). 

Jedna z moich babć jest w sanatorium, ma pobyt na 4 tygodnie (czekała 3 lata), jeśli wyjedzie na święta to do sanatorium nie może wrócić (ale nie że będzie miała w tym czasie zabiegi, jest “nie można wyjechać, bo nie, macie siedzieć i czekać, a my wam w wigilię damy krokiet i barszcz do pokoju, wspólnej kolacji też niet”) Babcia decyduje się zostać w ośrodku mimo próśb i gróźb rodziny. W wigilię odwiedza ją jeden syn ze swoimi dziećmi (te dzieci już dawno dorosłe), w II święto drugi syn (mój tata i mama). 

Mój brat przed świętami umawia się z mamą, że on zrobi zakupy i ona ma się niczym nie przejmować, bo on będzie gotował wszystko na świeżo. Namawiam mamę na kilka tradycyjnych potraw, które lubię - tak na wszelki wypadek. 

W związku z nadmiaru wolnego czasu, organizuję prezenty. 

Celem wyjaśnienia i powiązania braku wiary z Bożym Narodzeniem - dla mnie to czas spędzenia czasu z rodziną, nie święta. Poza tym część mojej rodziny jest wierząca, dlatego obchodzimy je w tym czasie. 

17 grudnia 2018, poniedziałek

Mam wizytę u Dr Hematolog w Poznaniu. Mam zrobić wykład dla studentów anglojęzycznych, a po wykładzie lekarka stwierdza, że mimo clopidogrelu (lek na stenty) mam brać jeszcze fraksyparynkę (pisałam w poprzednich postach) ze względu na nadkrzepliwość.

24 grudnia 2018, poniedziałek, rano

Psica ma częste ataki, ale bez drgawek. Tata w ramach zakupów świątecznych zostaje wysłany po odbiór dodatkowych leków do weterynarza. 

W związku z obawą, że pies  babci musiałby być zbyt długo zamknięty w domu sam, babcia  (ta druga babcia, nie ta z sanatorium) decyduje się go zabrać, ku uciesze mojego taty. Tata się denerwuje i krzyczy przy nadmiarze zwierząt, szczególnie gdy te robią syf w domu, ale koniec końców to On kupuje im kaszanki, gotuje rosołki i z nimi rozmawia, jak nikt nie widzi :D A z moją psicą to mają specjalne sposoby porozumiewania się.

24 grudnia 2018, poniedziałek ok. godz. 16

[Brat] "Mama mamy problem, bo sklepy zamknęli.” 

Mama wybucha śmiechem i mówi, że jest przygotowana, bo się spodziewała takiego obrotu spraw. Miała też mocne postanowienie, by te święta były spokojne i nie zamierzała się denerwować. 

Przed wigilią namawiam babcię na spacer z psami i próbę użycia szelek na jej psie. Gwoli wyjaśnienia, ten wychuchany domowy psiak, co miał sam samiczek zostać w domu, to owczarek niemiecki, ale ma nawracające problemy z pęcherzem i babcia grzeje go w domu. Bydlak (pies, nie babcia) jest silny jak mamut (taki prehistoryczny, duży owłosiony słoń) i gdy jeszcze mój dziadek żył to przeciągnął go (pies dziadka, nie odwrotnie) po asfalcie. Babcia w związku z tym boi się z nim wychodzić (z psem, nie ze świętej pamięci dziadkiem) (pies jest łasy na inne psy, lubi je na śniadanie, obiad i kolację, przekąski też są ok). 

Szelki sprawdzają się idealnie (zapinane z przodu, pod pyskiem) i sprawiają, że pies idzie na luźnej smyczy! Na wolnej przestrzeni niedaleko lasu namawiam babcię na spuszczenie Zefira ze smyczy i zabawę w aport (prawie kończymy kłótnią). Idzie nam świetnie do czasu gdy nie pojawia się inny pies. Jednak Zef daje się odwołać i o dziwo drze ryja siedząc przy nodze (nie szarpie jak głodny wilkołak łaknący krwi dziewic. Czy czego tam łakną wilkołaki).

25 grudnia 2018, wtorek

Moja psica odmawia jedzenia, a tym samym tabletek. Wciśnięte na siłę wypluwa lub zwraca. 

Dodatkowo jestem cała posiniaczona od leków na rozrzedzenie krwi. Jest to mój 3 dzień z fraksyparynką i… krwawię z brzucha. Dosłownie. Krwawię z miejsca podania fraksyparyny (zastrzyk). Ale nie że kapie. KRWAWIĘ! Odstawiam fraksy i decyduję skończyć miesiąc clopidogrelu, coby nie krwawić z dziwnych części ciała.

26 grudnia 2018, środa

Rodzice jadą do babci do sanatorium. 

Psica nie chce nawet wyjść z domu. 

27 grudnia 2018, czwartek

Psica pije jak koń (chodzi o ilość, nie sposób). Umawiam się do weterynarza na pilnie. Robimy USG - śledziona cała w guzach, wątroba nie do zbadania. Po wstaniu psica wyjąc z bólu sra na całą poczekalnię (ale nie że na twardo i nie w jednym miejscu, z niej leci gęsta ciecz o nieznanym składzie a ona przy tym drepta w kółko do drzwi i z powrotem). Badamy krew - wszystko wysiada (wątroba, nerki), wiemy, że serce ma słabe, wiek nie pomaga (ok. 15 lat). Doktor nie jest przekonany, ale dogadujemy się, że najlepiej byłoby dać jej ostatnią szansę - spróbować usunąć śledzionę. Jeśli podczas zabiegu okaże się, że guzy są na wątrobie, to jej nie wybudzimy. Wyłam jak bóbr. Operacja w trybie pilnym, tego samego dnia. 

Udaje się. Jest jedynie obawa, że słabe nerki i wątroba nie przetworzą leków. W drodze powrotnej ma 3 ataki padaczki. W nocy co 15-20 min. Rano ustają i… na tym padaczka się kończy. Heljea, mój pies jest tak samo popieprzonym przypadkiem medycznym, co i ja. Bo kto uwierzy, że ataki padaczki można mieć od guzów na śledzionie? 

28 grudnia 2018, piątek

Siedzę z psem na kroplówce i zastanawiam się jak sama się podłączyć. Przez wzgląd na innych pacjentów i weterynarzy kręcących się po sali zabiegowej rezygnuję z tego pomysłu. Na szczęście mama organizuje kroplóweczkę w domu. Dobrze jest dogadywać się bez słów. 

Nerki psa poprawiają swoje działanie.

31 grudnia 2018, poniedziałek

Psica z padaczki przeszła na nietrzymanie moczu. Jest to pies domowy (kundel spaniela), więc wyobrażacie sobie problem?

Sylwester 

Na szczęście mój pies jest głuchy i nie słyszy wystrzałów. 

Kocica ma wszystko w dupie (całe życie miała), a Koteczka śpi pod kołdrą. 

Tylko kaczki ryja drą do dzisiaj (8 stycznia). Mama podejrzewa, że ktoś pijany wpuścił krokodyla do jeziora, gdzie są kaczki. 

Ja rozumiem, raz w roku, to tylko chwila (mówię o petardach, nie krokodylu), ale niektórzy trzaskają przez TYDZIEŃ! W dupę se wsadźcie te petardy i tam je odpalajcie. Najlepiej skierowane do środka. 

Od 3 dni nie ma mojego kocura… 

—————————————

Styczeń 2019 

(ja wciąż jestem w roku 2016 i zaskakuje mnie ilość minionych lat w pozycji leżącej)

Minął ponad miesiąc, więc jak oceniam stenty? 

Nie dają już bólu, choć zatykanie uszu wciąż odczuwam. Pomogły na ból wchodzący pod czaszkę i rozpierający ją od wewnątrz. Pomogły też na ból w ruchu (ból się pojawia, ale znika szybciej niż wcześniej).
Dalej nie mogę się wyprostować, ale myślę, że ma to związek z zerwanymi lub uszkodzonymi więzadłami pod fuzją. 

Mimo zaleceń Dr H nie udaje mi się poprawić postury (łeb wisi do przodu jak wisiał). 

Przez grudzień zaczęłam przypominać wspomnianą niedźwiedzicę polarną lub nosorożca patrząc na wagę. 2 dni po odstawieniu clopidogrelu waga spadła o 5 kg. Czyżbym miała uczulenie?!

12 stycznia wracamy do USA na dalszą diagnostykę. Zaczniemy od rezonansu badającego przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego (spoko loko, ja do grudnia 2018 też nie wiedziałam, że coś takiego istnieje), a później będziemy decydować co z kręgosłupem i co z tym płynem. Bo mimo że jest poprawa dalej odczuwam ból głowy i dalej mam objawy zmiennego ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Mój wzrok jest nieco lepszy, ale bez szału. 

Wciąż mam też problem z neuralgią podpotyliczną oraz na lewej części piersiowej pleców (od operacji). Dalej mam drżenia rąk, zmęczenie, nadwrażliwość na światło, zapachy, dotyk, smak i dźwięki. Spinają się mięśnie (nie spinały się podczas monitoringu!). Wciąż mam trudności z oddychaniem (mogę oddychać, gdy leżę, ale nie tak normalnie, poza tym przy pochylonej posturze źle mi się oddycha). Bolą mnie plecy - od fuzji w dół do połowy lędźwiowego… W ostatnim czasie bolą mnie też barki i spina się cała powięź po lewej stronie pleców. 

Na koniec w tym nowym roku życzę Wam wszystkim byście spotykali lepszych i bardziej dociekliwych lekarzy na swojej drodze, by wasze rodziny były bardziej wspierające (tak jak moja jest), byście znaleźli przyczynę swoich dolegliwości (EDS nie jest odpowiedzią na wszystko) i mieli możliwość ich leczenia. A także by wasze postanowienia noworoczne doszły do skutku i byście byli bardziej uśmiechnięci! 

PS. 

Zapraszam na mój kanał na YouTube, gdzie jest już nowy filmik!