Operacja, MCAS i przeziębienie

Ostatnie dni były wyjątkowo intensywne. W końcu powstał pierwszy filmik o EDS (film o EDS). O kręgosłupie się szykuje, ale że planuję coś specjalnego, to jeszcze troszkę musi tworzenie go potrwać ;) no i pozmieniały się plany, ale po kolei: 

20.09.2017 - I przedoperacyjna wizyta w szpitalu w Berlinie - podpisywanie papierków itp.

22.09.2017 - II przedoperacyjna wizyta w szpitalu w Berlinie - omówienie operacji z lekarzem prowadzącym (kto inny będzie mnie operował - prof V; a kto inny będzie się mną zajmował podczas pobytu na neurochirurgii) i anestezjologiem.

                     Lekarz prowadzący zapytał czy jest konieczne przedstawić zagrożenia i przebieg operacji, skoro miałam ich już 5 na ten nieszczęsny kręgosłup. Uznałam, że przecież je znam - przecięcie worka oponowego i wyciek płynu mózgowo rdzeniowego, przewiercenie śrub do rdzenia lub czaszki, paraliż od szyi w dół, krwotok, krwiak, uszkodzenie naczyń krwionośnych/nerwów/rdzenia kręgowego i smierć. 

                     Za to anestezjolog widząc ilość leków, które przyjmuję i ilość leków na które jestem uczulona, zadzwonił do kolegi mówiąc - 'zajmij się tymi ostatnimi pacjentami, bo ja tu mam trudny przypadek i napewno nie zdążę'. Ale miał mnie znieczulać ten sam anestezjolog co ostatnio, więc jestem spokojna :)

24.09.2017 - pakuję się cały dzień (po przeniesieniu koszulek z szafy na łóżko muszę usiąść, później wybieram koszulki, które chcę zabrać i znów siadam, myślę o dresach itp. itd.), w końcu po 17 się z rodzicami zbieramy i wyjeżdżamy. Podjeżdżamy pod szpital, a że padało to pod same drzwi - trochę to wygląda jak podjazd pod hotel, a nie szpital, dach nad podjazdem, drzwi obrotowe itp. - z mamą bierzemy walizki (2) i jedziemy na neurochirurgię. A tam zonk. Profesor przełożył operację z 25.09 na 9.10.2017…. Ponoć któryś doktorek dzwonił, ale się nie dodzwonił. Ani do mnie ani do mamy. Więc wytaszczamy się z tego szpitala, jak te dwie blondynki, oczywiście na zewnątrz ci sami ludzie i patrzą na nas jak na idiotki - szpital z hotelem pomyliły. No ale nie będziemy tłumaczyć :D

Dlaczego profesor przesunął operację? Ano dlatego że w przeddzień operacji w niedzielę (24 września) wrócił z 2 tygodniowej konferencji w Japonii w samo południe, obejrzał moje obrazki (w sensie MRI, RTG, CT) i uznał, że on do mnie to potrzebuje pełnego skupienia i koncentracji. Dodatkowo w Charite trwa strajk, więc wiele operacji nie mogło być wykonane w terminie i mają opóźnienia, a on nie chce, by mu ktoś nad głową sapał przy tak trudnej operacji. Więc wziął na początek ‚drobne’ zabiegi, później nadrabiał pilne, no i mnie wcisnął na 9 października dopiero. Ale może to i dobrze, niż gdybym miała mieć problemy do końca życia z powodu pośpiechu. 

Tak więc wróciliśmy do domu, rozpakowaliśmy się, następnego dnia przychodzi do mamy mail od profesora z Berlina z Charite od MCAS, czy skoro moja wizyta na wtorek (26 września) została odwołana, to czy chociaż mój brat przyjedzie? No i co? Jest okazja dostać się do MCAS profesora, to jedziemy… 

Właściwie to wiele nowego się o sobie tam nie dowiedziałam, mam klasyczny obraz MCAS. I mój MCAS prawdopodobnie ma wpływ na mój EDS hipermobilny i osteoporozę. Plusem jest to, że skontaktuje się z anestezjologiem przed operacją i weźmie mnie pod opiekę po operacji (zdalną ;)). Ma się też postarać o program dla osób z MCAS i EDS w którym darmowo mogłabym być leczona terapią eksperymentalną! Strasznie się cieszę! 

2 dni po powrocie rano okazało się, że się przeziębiłam… dzień później (dziś) miałam już anginę… a teraz dochodzi kaszel. Wesoło… jak w rodzinnym grobowcu, serio.

Na początku tygodnia doszedł do mnie ostatni dokument odnośnie Stowarzyszenia, więc wszystkie powędrowały już do KRS :D 

Żeby było weselej, to od jakiegoś miesiąca na osiedlu robią drogę. Drugi dzień czekam na przesyłkę, ważną. Jednak dwukrotnie kurier uznał, że NIE BYŁO MNIE W DOMU! Przypadek? Nie sądzę. Nawet awizo nie dostarczył, także tak mnie nie było, że skrzynka awizo zżarła z głodu. Ale ja przy tych wszystkich lekarzach nauczyłam się cierpliwości… A zemsta musi być obmyślona na zimno i na spokojnie ;)