Wizyta u dra H., badania, vlog...

Dużo się działo ostatnio. Niby nie wychodzę z domu, a ciągle coś.

Najpierw uciekł mi samolot na wakacje z przyjaciółką, na wakacjach leżałam plackiem, bo bolała mnie głowa, a jak jeden raz w ostatni wieczór wyszłyśmy na kolację, to było włamanie do naszego miejsca zamieszkania i ukradziono TYLKO mój komputer i iPad z całą dokumentacją medyczną i obrazowaniami… i to mimo alarmu (który przez opiekuna tego miejsca, został odwołany). Z tego względu nie zauważyłam maila od linii lotniczych, w którym była informacja na temat zmian odnośnie naszego powrotu. ‚Wakacje’ przyjaciółce wydłużyły się o 2 dni przez przebukowanie samolotu, mi o tydzień ze względu na kwestię ubezpieczenia.

Później z mamą planowałyśmy wylot do dra H. Samolot był w sobotę, z przesiadką we Frankfurcie. Niestety z powodu burzy mieliśmy dodatkowe międzylądowanie, by się dotankować i tym samym spóźniłyśmy się na drugi lot, ostatni tego dnia do Waszyngtonu. Przewoźnik wziął winę na siebie, mimo to musiałyśmy przespać się we Frankfurcie i odlot był rano kolejnego dnia. 

Przy śniadaniu przeglądałyśmy wiadomości i ja nagle zamarłam. Czytałam artykuł o porwaniu modelki we Włoszech przez Polaka mieszkającego w UK, wszelkie dane wskazywały na mojego byłego chłopaka, który przez prawie rok od zerwania mnie śledził (aplikacje na telefonie, komputerze), wrzucał moje zdjęcia na erotyczne portale z podaniem wszystkich możliwych danych (w tym dokładny adres zamieszkania) na których oferował mnie do usług seksualnych, groził mi i podszywał się pode mnie, by zniszczyć mój wizerunek. Dwukrotnie sprawę zgłaszałam na policję, bo najpierw usłyszałam „to po co pani się z nim zadawała?”. Jakbym wiedziała, to bym się nie spotykała. Ehh logika. Prokuratura oczywiście próbowała umorzyć sprawę, jednak źle trafili. W tym wypadku sprawę zawiesili… bo niska szkodliwość czynu. 

Pytanie, czy gdyby pokazać chłopakowi, że system sądownictwa w Polsce i UK działa, można by uniknąć późniejszego scenariusza?

A w USA? Miałam dużo badań - rezonans z kontrastem żył w mózgu, tomograf z kontrastem na badanie przepływu żył w szyi, stojący rezonans całego kręgosłupa z pochyleniem i odchyleniem wszystkich odcinków, czynnościowe RTG kręgosłupa szyjnego i lędźwiowego, fluoroskopia kręgosłupa szyjnego i lędźwiowego, badanie urodynamiczne, EMG miednicy mniejszej plus oczywiście pełne badanie neurologiczne, wielokrotne.

Co wyszło? Tylko przypomnę, mam fuzję C0/C2 i C4/C7 w szyi.

C0/2 - trzyma się na śrubach, zrostu brak

C2/C4 - niestabilne

C4/C5 - implant się zapadł i złamał pół kręgu C4, implant jest ruchomy, kręgi też (powinny być sztywne), po pół roku brak jakiegokolwiek zrostu

C5/C7 - trzyma się, tylko C5/C6 troszkę zaczyna się zrastać (czyli dobrze), po półtora roku od operacji ;)

Lędźwiowy wedle radiologa jest niestabilny.

Mięśnie napięte tak, że nie można rozróżnić co jest mięśniem, a co kością. 

Badania urodynamiczne i EMG miednicy wykazały spastyczny pęcherz neurogenny, obserwowany u osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego powyżej poziomu T6 (co pasuje do ostatnich objawów dysrefleksji autonomicznej i zmian na kręgosłupie szyjnym).

Kręgosłup piersiowy i lędźwiowy ze zdecydowanym obniżeniem przestrzeni międzykręgowej, ale bez dyskopatii, a z zanikiem dysków (kręgosłup sam się stabilizuje). Hipermobilność wszystkich poziomów. 

Zmiany w systemie żylnym w głowie (czekam na dokładny opis, tyle wiem z rozmowy z radiologiem), jest też spore zwężenie w obu żyłach szyjnych, które jest zagadką dla dra H i K. Potrzebują czasu, by znaleźć tego powód, może być, że mięśnie zaciskają naczynia i stąd ciśnieniowe bóle głowy. Wtedy stabilizacja kręgosłupa powinna rozwiązać problem :)

Duuuużo tego. Nie mam kompletnie sił na odpisywanie na wiadomości, za co bardzo przepraszam. 

Za to miałam wystarczająco dużo czasu, by pomyśleć jak prowadzić vloga. Nie wiem, czy mój pomysł nie będzie wymagał dwóch kont. Częściowo chciałabym Wam pokazać, jak wygląda codzienne życie z EDS, z drugiej kilkukrotnie byłam proszona o wyjaśnienie pojęć medycznych, tłumacząc ich definicje na polski. 

Tak więc postaram się wrzucać 2 filmiki tygodniowo. Jeden przedstawiający każdy dzień, rehabilitacje, wizyty lekarskie, samopoczucie, zmieniające się objawy, leki, które biorę, alergie, itp. Nie chciałabym, by każdy film trwał zbyt długo. 

Natomiast w drugim postaram się wyjaśnić pojęcia medyczne związane z EDS, opierając się na aktualnych artykułach medycznych i książkach. Pamiętajcie, że nie jestem lekarzem, chcę tylko pomóc innym zrozumieć na czym polegają niektóre zaburzenia i ewentualnie jak ja sobie z nimi radzę. Jednak to, co jest dobre dla mnie, nie musi być dobre dla Ciebie. Podobieństwo objawów do poszczególnych zaburzeń może być złudne, a by uzyskać diagnozę i odpowiednie leczenie dla siebie, należy zgłosić się do lekarza specjalisty, znającego EDS i/lub poszczególne jednostki chorobowe. 

Zamierzam opowiedzieć o EDS, MCAS, POTS, dysautonomii, uszkodzeniach kręgosłupa w EDS, dysrefleksji, alergiach, nietolerancjach pokarmowych, ortezach… i innych. Jeśli ktokolwiek zauważy błąd proszę o komentarz (może być wiadomość prywatna, jednak wolałabym, by inni też mogli przeczytać sprostowanie), najlepiej ze źródłem, natomiast gdy chcielibyście bym wyjaśniła jakieś konkretne zagadnienie dajcie mi znać jakkolwiek :) komentarz/wiadomość/mail/SMS/facebook… :) postaram się wtedy przygotować filmik wyjaśniający, jeśli będę znała temat lub gdy samej uda mi się go poznać i zrozumieć :D

Aktualnie szukam rozwiązania dla ułatwienia sobie pisania w pozycji półleżącej, ktokolwiek ma pomysł?! Nie mogę pochylać głowy i podnosić rąk.

PS Dokumenty odnośnie Stowarzyszenia są w KRS :) czemu to tyle trwa?! 

PS2 Pisanie strony idzie pomału ze względu na brak wygodnej pozycji do pisania… i czekam też na edycję części o typach EDS.