"Dlaczego ja?"

Kontynuacja poprzedniego posta: 

Zapomniałam dodać, że znalazłam sposób radzenia sobie z objawami, ale myślę, że nie o to sir doktorowi neurologowi chodziło ;)

—————

"Dlaczego ja?” 

Wiele osób chorujących zadaje sobie to pytanie. 

Czy ja je sobie zadaję? 

Nie. 

Co więcej, nigdy go nie zadawałam.

Na to pytanie nie ma odpowiedzi, nie ma reguły. Choroba nie jest zależna od tego, czy jesteśmy dobrzy, źli, bogaci czy biedni, czy się dzielimy czy bierzemy, czy mamy zielone oczy czy ciemną skórę. Nie jestem bardziej zła czy bardziej dobra od przeciętnego człowieka, więc dlaczego ja? 

No cóż, jeśli nie ja, to kto? 

Czy gdybym mogła wymienić się na zdrowie z kimś innym, bym to zrobiła?   

Raczej nie. Nie umiałabym spojrzeć w oczy drugiemu człowiekowi mówiąc, że to on, zamiast mnie, będzie cierpiał. I nieważne, czy ten człowiek jest dobry czy zły, czy kogoś zabił, zgwałcił, czy uratował czyjeś życie. Dla mnie dalej jest istotą żywą, której ja nie umiałabym skazać na cierpienie. Nie stałabym się oprawcą, bo ktoś nim jest. 

Życie nie jest sprawiedliwe, nigdy nie było i nigdy nie będzie. Gdy zaakceptujemy ten fakt, łatwiej pogodzić się z sytuacją, w której się znaleźliśmy. I nie potrzebujemy już pytać, „dlaczego ja?”.

—————

Niedawno byłam w Berlinie u dr B. (nowy doktor), który jest specjalistą od TOS (Thoracic Outlet Syndrome; Zespół Górnego Otworu Klatki Piersiowej), a przy okazji jest kolegą mojego neurochirurga. Odnalazł ucisk tętnicy pod obojczykiem. Co więcej w tym miejscu w pozycji pionowej całkowicie zatyka się żyła, stąd opuchlizna, zasinienie i oziębienie ręki. Wykonał też EMG z igłą i wyszło mu, że jest patologiczny sygnał do mięśni utrzymujących bark - jest to związane z niestabilnością barku. 

Oczywiście z doktorem miałam na początku spięcie, bo jak opowiadałam mu, jakie miałam objawy, skąd śruby, i ten mi wyskoczył z tekstem, że to jest „migrena z aurą” i bez sensu stabilizowałam kręgosłup, to myślałam, że go pobiję. Oczywiście nie docierało, że pomagał mi kołnierz, a tryptany powodowały pogorszenie. Doktor wiedział lepiej. Do czasu. Podczas EMG z igłą wyszło mu, że niestabilność kręgosłupa była ogromna, a stabilizacja była niezbędna. Nie wiem, jak mu to wyszło, ale tak mówił. Chęć dokonania brutalnego mordu drastycznie spadła.

Podczas samego badania, najpierw USG, cieszył się, że to on jeden znalazł ucisk, a nie doktory w Charite. Zgodził się ze mną, że ten co wykonywał badanie w szpitalu, nie był zbyt wykształconym lekarzem i badanie zrobił po łepkach. Natomiast do EMG z igłą zawezwał starszego profesora, z którym ustalił, gdzie mnie nakłuje, a gdy robił badanie i sygnał na komputerze zaczął wariować, to… uciekł z gabinetu :D 

i zostawił otwarte drzwi, a biegnąc przez poczekalnie, krzyczał do mnie, że mam się nie ruszać. Byłam w takim szoku, że nawet nie ogarnęłam, że leżę w cyckonoszu a drzwi do poczekalni są otwarte ;)

Doktor wrócił z profesorem i patrzyli na ten ekran kłując mnie w różnych miejscach i ekscytując się wynikiem. 

Generalnie nie jest to badanie bolesne, tak jak można przeczytać o tym w internetach. Ja ledwie odczułam igłę, a jeszcze „ledwiej” prąd przepuszczany przez mój organizm. 

—————

Pomiędzy świętami, a nowym rokiem byłam też na USG w Krakowie. Doktor tam badał mnie w 3 różnych gabinetach. Ucisku nie znalazł, ale przyznał, że przepływ krwi spada w pozycji w której mam objawy. Także pozytywnie, doktor bardzo doświadczony, starał się pomóc, wiedział co to EDS. 

Tak więc diagnozę o TOS mam z 2 różnych, niepowiązanych ze sobą miejsc.

—————

Głowa się zblokowała i jest wciąż pochylona… Nie mogę jej wyprostować, przez co obciążałam mocno odcinek lędźwiowy. Im bardziej głowa się pochylała tym gorzej było mi oddychać. Aktualnie wystarczy, że przejdę się do toalety i z powrotem i dyszę, jak stara rura wydechowa zardzewiałego poloneza. 

Oczywiście byłoby zbyt pięknie, jakbym miała TYLKO duszność, prawda?

No więc po świętach odcinek lędźwiowy bolał już bardzo mocno, niedługo po nowym roku poczułam, że wysunął się dysk (pojawił się ból promieniujący na lewy bok i do brzucha, a także do lewego biodra). Mięśnie spięte, jak jasna du*a. Fizjo walczył, by choć trochę je rozpiąć, ale ni chu chu. Próbował więc rozluźnić je podczas ruchu nogą i wtedy nastąpił szok - umiem usztywnić kręgosłup tak, że nogą macham, a kręgosłup ani drgnie. Gdy udało się w końcu lekko rozluźnić mięśnie z lewej strony odcinka lędźwiowego, to miałam obrócić się na drugą stronę i to by było na tyle z rozluźnienia.

Dalsza oczywistość - mięsień piersiowy mniejszy (pectoralis minor) nie reaguje na próby rozluźnienia go. Jak wiecie, w szpitalu po stabilizacji kręgosłupa, doktory uparły się, że problemem jest podniesienie ramienia bez wyraźnej lub niewyraźnej przyczyny, na co zastosowano leczenie botoxem, który wciśnięto w trapezius (oczywiście próbne ostrzyknięcie bupiwakainą, które spowodowało pogorszenie zostało pominięte). Ramię dalej było w górze, jednak głowa pochyliła się do przodu i na bok ciągnięta przez nadreaktywne mięśnie pochyłe i piersiowe (ale jak pacjent mówił, nakłujmy mięśnie pochyły przedni i piersiowy mniejszy wedle ARTYKUŁU MEDYCZNEGO, to pacjenta się wyśmiało i zrobiło po swojemu, bo pacjent z założenia jest gupi i się nie zna). Więc nakłuty mięsień w górę nie ciągnie, a nienakłute mięśnie ciągną do przodu bark, głowę i łopatkę (jakby dobrze pomierzyć, to lewy pośladek też będzie wyżej ;)), fuzja blokuje spojrzenie prosto i wymusza przeprost w odcinku lędźwiowym, co powoduje przeciążenia stawów i dysków, ból odcinka lędźwiowego i duszność. No ale pacjent to debil i się nie zna. 

Doktor PV po diagnozie o TOS wymyślił na prośbę pacjenta (czyli moją), żeby łapkę okleić tejpami, aby zrobić symulację stabilizacji ramienia. To spowodowało pogorszenie w przepływie krwi w łapce i nadreaktywność mięśnia piersiowego mniejszego, który aż drgał ciągnąc bark do przodu, by obojczyk nie uciskał żyły i tętnicy. Mimo że na początku oklejania aż mi się łeb naprostował trochę :) Plus, że wiem już teraz, że stabilizacja nie pomoże na ucisk.

————— 

Robiłam tomografię kręgosłupa szyjnego i piersiowego. Ni chu chu nie wiem, gdzie się pochyla ta głowa. Odcinek piersiowy jest prosty jak struna, później jest załamanie i pochylenie głowy… I teraz bądź mądry i pisz wiersze, co tu należy naprawić, a tym bardziej JAK to naprawić. Na pewno jest dyskopatia na odcinku piersiowo lędźwiowym (Th12/L1), stąd ból i promieniowanie do brzucha i bioder. I cholera nie wiem, co robić. Chciałam poćwiczyć, to ledwo mogę się ruszyć. Fizjoterapia jest bardzo pomocna, dopóki nie drgnę, bo każdy ruch powoduje, że praca fizjoterapeuty idzie na marne. Mięśnie są na tyle silne, by 4 (słownie CZTERY) druty znów wykrzywić i zablokować ruch kręgosłupa, a także utrzymać go w odpowiedniej pozycji. 

W poniedziałek wizyta u neurochirurga, który już wiem, że nie ma pomysłu co ze mną zrobić, bo pisaliśmy maile. Ortopeda zaraz się dowie, że po oklejeniu jest gorzej i poza niestabilnością trzeba pozbyć się ucisku. 

Aktualnie ból odcinka lędźwiowego z promieniowaniem do lewego biodra jest tak duży, że nie mogę się ruszać, stać, siedzieć i leżeć. Przed wstaniem z łóżka rano musiałam wziąć leki przeciwbólowe i przeciwzapalne. Zmiana pozycji leżenia to jest masakra, równie dobrze możecie mnie pokroić.