Miesiąc po operacji TOS
W następnych dniach dochodziłam do siebie w domu. Głównie zajmowałam się spaniem, rano przenosiłam się na kanapę i leżałam, wieczorem prysznic i spać.
Niedziela, 29 lipca
Uznałam, że czas najwyższy wyciągnąć szwy. W szpitalu mi ich nie wyciągnięto, bo Dr Prowadząca, poza poniedziałkiem 23 lipca, kiedy wyraźnie zaznaczyłam, że może by po ponad tygodniu od operacji opatrunek zmienić, nie była chętna do zaglądania do rany. Podejrzewam, że nie miała pojęcia jak wyciągnąć ten wielgaśny szew, który był schowany wewnątrz, a na zewnątrz z obu stron cięcia wychodziły żyłki i obie były związane ze sobą na środku. Dość nietypowo. Normalnie szew jest zakończony po jednej stronie, a nie robi się kokardek.
(Rysunek mojego autorstwa, czerwone to rana, niebieskie - duży szew, żółty - mały szew po drenie)
Przypomnę, że pełne usunięcie żebra robi się z dostępu śród-pachowego, a więc i blizna jest zlokalizowana pod ręką, na tułowiu, na linii kłaczków. Nie mogę skręcić głowy, ani jej wygiąć, więc zabieg musiałam wykonać z pomocą odpowiednio ustawionego lusterka.
Okazało się, że ten duży szew wystarczyło przeciąć gdziekolwiek i pociągnąć, a żyłka przeciągnęła się przez ranę bez żadnych niespodzianek. Gorzej z małym szwem założonym przez dr Pindę po wyciągnięciu drenu z płuc. Tam był już wyraźny stan zapalny i za nic nie mogłam się dostać pod supełek. Walczyłam cały poniedziałek, nic. Wieczorem poprosiłam tatę (mama się do tego nie nadaje, bo panikuje na widok szwów - ot sympatyczne doświadczenia), ale mimo łatwiejszego dostępu i dwóch rąk (ja jednak miałam dostępną jedną, drugą musiałam trzymać w górze) nie dał rady odciągnąć szwu na tyle, by móc go przeciąć. Skóra w tym miejscu była sfałdowana od szwu (czyli był zbyt mocno założony).
Poniedziałek, 30 lipca, godz. 21:00
Tata stwierdził, że pojedziemy do jakiegoś nocnego lekarza. Jesteśmy w miejscu oddalonym o 50km od rodzinnego, rano rodzice idą do pracy, wracają późno, sama nie pojadę, bo jeszcze tydzień wcześniej ledwo byłam w stanie samodzielnie umyć zęby. Autobus nie wchodzi w grę, bo jeśli coś się stanie (znów stracę czucie, wyleje mi się płyn mózgowo-rdzeniowy okiem czy ktoś po wielkich źrenicach uzna żem naćpana) to prędzej mnie zabiją niż pomogą. Najbliższy nocny lekarz jest w powiatowym szpitalu, ale pani rejestratorka jest bardzo miła i mówi, że spokojnie możemy przyjechać, bo cisza spokój. Przyjechaliśmy, zarejestrowaliśmy się i siedzimy. Jesteśmy pierwsi w kolejce. I jedyni. Inni ludzie to osoby towarzyszące pacjentów przywiezionych karetką.
Cisza, spokój. Tylko winda wydaje dziwne dźwięki. Rzeczywiście, tu się nic nie dzieje. Po chwili przychodzą dwaj mężczyźni, których stan trzeźwości i higieny osobistej pozostawia wiele do życzenia. Lokują się przed gabinetem lekarza (chyba już bardziej obeznani), ale wcześniej pytają, kto ostatni. Siedzimy już z 40 min. W końcu przychodzi Pani Rejestratorka zaniepokojona tym, że jeszcze nie wyszliśmy, pyta czy lekarz już przyszedł.
[Tata] A skąd miał przyjść?
[Rejestratorka] Windą zjechać 2 piętra.
No to rzeczywiście daleko.
Po interwencji Rejestratorki schodzi ktoś w niebieskiej bluzie lekarskiej, wygląda jakby dopiero się obudził, ani be ani me ani kukuryku ani pocałuj mnie w dupę, więc zapewne lekarz. Otwiera drzwi do gabinetu kluczem (a więc w środku jest PUSTO) i… dalej cisza, spokój. Minęło z 15 min, w końcu wychodzi, równie zaspany:
- Do lekarza? Prosssssssze… - zwrócił się do mężczyzn siedzących na przeciwko drzwi, a ci od razu ładują się do gabinetu nie patrząc na kolejkę, czyli nas. Tata reaguje, że my byliśmy pierwsi, na co lekarz zirytowany:
- No to prossssssze - zamachnął ręką w stronę gabinetu, a sam gdzieś wybył. Ekstra.
Pokoik malutki - biurko, krzesło i komputer z monitorem skierowanym w stronę drzwi, stąd wiem, że wyłączony. Nie wnikam, co lekarz robił przez te 15 min, pozostawiam to waszej wyobraźni. Po lewej stronie przylegająca “stopami” do biurka kozetka, a po prawej szklane szpitalne szafki z farmaceutykami wątpliwej jakości. Pomiędzy jednym i drugim niecałe pół metra. Siadam na kozetce i czekam.
Wraca lekarz, teraz wspólnie czekamy na uruchomienie się komputera. Na szczęście miał już moje dane w systemie i przechodzimy od razu do rzeczy.
[Doktor] Co się stało? - z głosu również wynika, że jest mocno zaspany, narazie siedzi za biurkiem.
[Ja] Panie Doktorze, tak w skrócie, 2,5 tygodnia temu miałam operację usunięcia pierwszego żebra w związku z Zespołem Górnego Otworu Klatki Piersiowej… - widzę, że zaspane oczy się otwierają, a mózg wchodzi na wyższe obroty, więc tłumaczę - ponieważ miałam ucisk tętnicy i żyły między obojczykiem a pierwszym żebrem i został mi jeden szew do ściągnięcia. Nie mogę pojechać do lekarza rodzinnego, bo po operacji obudziłam się z brakiem czucia i plegią (niemożliwością ruchu nogą), więc obawiam się jeszcze jeżdżenia samodzielnie, a rodzice wracają dopiero ok. godz. 18 do domu, więc zbyt późno…
[Doktor] Yhym. A ta cieśń to od jakiegoś urazu?
[Ja] Od czasu stabilizacji kręgosłupa.
[Doktor] A stabilizacja kręgosłupa to z powodu urazu? - wciąż siedzi za biurkiem przy komputerze.
[Ja] Z powodu niestabilności w przebiegu Zespołu Ehlersa-Danlosa.
[Doktor] eee? - mózg wchodzi na pełne obroty.
[Ja] Ale w dzieciństwie miałam złamany C1.
[Doktor] Aaaa czyli uraz BYŁ - i wpisuje coś do komputera wyraźnie z siebie zadowolony, po czym podchodzi do mnie i przygląda się bliźnie nad obojczykiem. Szybko tłumaczę, że operacja była z dostępu śród-pachowego jednocześnie pokazując miejsce, tak w razie “w”, gdyby połączenie słów “śród” i “pachowy’ niewiele o tej porze mówiło. Doktor każe się położyć i podnieść koszulkę. Walczy ze szwem, walczy i mówi, że musi wziąć skalpel. Słyszę, jak mocuje się z zamontowaniem go na specjalnym uchwycie. Znów walczy, po czym stwierdza, że musi czymś go podważyć i że może to zaboleć, bo szew się WRÓSŁ i jest zbyt mocno ściągnięty. W końcu udaje się go naciąć bez szkody dla pacjenta. Lekarz dokładnie go ogląda, a ja zauważam, że otworzyły mu się oczy i chyba się obudził. Patrzy na mój wypis i z przekąsem mówi “to w Niemczech se pani zrobiła tą operację”. Potwierdzam, choć to nic nie wnosi.
Dziękuję za pomoc i wychodzę. Dopiero w samochodzie dociera do mnie, że doktor nie użył niczego do dezynfekcji mnie, siebie, rany, kozetki czy klawiatury komputera. Zdezynfekowałam się w domu i udało mi się uniknąć zarażenia gronkowcem czy innym paskudztwem. Trzeba mieć końskie zdrowie, by chorować.
———————————————
Środa, 8 sierpnia, rano
Jak wiecie moja dieta jest niezwykle zróżnicowana jeśli chodzi o ilość nietolerancji. Doktor Endokrynolog swego czasu zaleciła mi wizytę w Instytucie Mikrobiologii u jednej Pani Profesor, ta jednak nie przyjmuje już nowych pacjentów, więc umówiłam się do innej Pani Doktor tam, która okazała się być endokrynologiem z zamiłowaniem do dietetyki. Rozmawiałyśmy o mojej diecie, przedstawiłam wyniki, wypytała mnie jakie mam objawy po danych produktach, również o te niezwiązane z układem pokarmowym, np.:
- Sucha skóra, suchość spojówek, bóle głowy, depresja;
- Po mleku mam silne duszności;
- Po cukrze - zawroty głowy;
- Po glutenie - zmęczenie
- Po histaminie - swędzi mnie skóra.
Byłam w szoku, gdy Pani Doktor powiedziała mi, że są to TYPOWE objawy nietolerancji pokarmowych. Odpowiedziałam jej, że większość lekarzy nie wierzy w takie powiązanie, na co Pani Doktor powiedziała coś niezwykle ważnego:
“Większość lekarzy jest niezwykle konserwatywna i do wszelkich nowych doniesień podchodzą bardzo sceptycznie, bo przecież na studiach uczyli ich inaczej. Medycyna, jak i inne nauki, idą do przodu, rozwijają się, wiedza się zmienia, ewoluuje i albo będziemy iść z nurtem, albo staniemy jak kamień udając, że już wszystko wiemy. Mam wielu pacjentów z chorobami ze spektrum autyzmu, na których odpowiednio dobrana dieta działa zbawiennie. Przychodzą ludzie, którzy mają różne dziwne, niezdiagnozowane objawy, a okazuje się, że wychodzi im nietolerancja laktozy i odstawienie mleka sprawia, że np. atopowa skóra staje się gładka i delikatna bez sterydów, a włosy stają się gęste.”
Mówiłam jej o tym, że ja często miałam objawy alergii, a wszelkie badania wychodziły w normie. A okazuje się, że badano mi tylko alergie IgE zależne, a należy badać też na inne przeciwciała, jak IgG, IgM itp. Zleciła mi duży panel na nietolerancje pokarmowe, kiedyś taki miałam robiony i na czerwono (czyli źle) wyszły mi wszystkie te produkty, które aktualnie jem. Dowiedziałam się wtedy, że tak może być i to wcale nie oznacza, że ich nie toleruję. Ważne jest, by interpretować wynik na podstawie objawów. I w takiej sytuacji odstawia się wszystkie produkty, które wyszły na czerwono, na ok. 2-3 tygodnie, a następnie pojedynczo wprowadzamy poszczególne artykuły spożywcze i obserwujemy objawy.
W moim przypadku Pani Doktor stwierdziła, że nie ma sensu robić prowokacji, bo wiadomo napewno, że mam nietolerancję laktozy, kazeiny, glutenu, fruktozy i histaminy. Prowokacje były robione wcześniej i nie ma sensu mnie katować, tylko po to, by powtarzać badania, które potwierdzą to, co już wiemy.
Co więcej, w nietolerancjach pokarmowych symptomy mogą pojawić się nawet 2-3 dni po zjedzeniu konkretnego wyrobu, dlatego ciężko bez eliminacji wyłapać, co rzeczywiście nam szkodzi. I tak możemy cierpieć na dysautonomię, nadmierną potliwość, przewlekłe zmęczenie, objawy zesp. Sjorgena, zaburzenia widzenia i tysiąc innych rzeczy, ponieważ gdy jemy nietolerowany produkt codziennie, objawy również są codziennie i w pewien sposób się do nich przyzwyczajamy.
Naprawdę warto zbadać się pod kątem nietolerancji pokarmowych i stosować specjalną dostosowaną do nas indywidualnie dietę. Najważniejsze to omijać produkty przetworzone (a więc większość tanich szynek, parówek, kiełbasek itp.), długodojrzewające (np. sery, wina), mrożone, kwaszone itp. Oczywiście jeśli nie mamy nietolerancji histaminy, to wystarczy jedynie zdrowy rozsądek i wybieranie jak najbardziej naturalnych i ekologicznych produktów.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany tym specjalistycznym badaniem lub namiarami na lekarza, to skontaktujcie się ze mną przez formularz kontaktowy, instagram (AstonSolo) albo FB. Dieta to coś, co ratuje mi życie i mimo że kiedyś nie wierzyłam w zależność, to jednak na własnej skórze zauważyłam różnicę. Już półtora roku jestem na diecie bezmlecznej, bezglutenowej i antyhistaminowej i jak coś tylko zgrzeszę, to od razu odczuwam skutki.
Cieszę się, że są już lekarze, którzy patrzą na pacjenta, a nie tylko na teorię ze szkoły.
—————————————
Środa, 8 sierpnia, 19:30
Im więcej starałam się chodzić, tym bardziej bolała mnie stopa, która była sparaliżowana po operacji. Rodzice już dość mocno zaczęli naciskać na wykonanie jakiegoś badania, wizyta u ortopedy mijała się z celem, bo i tak zleciłby badanie w postaci RTG, a ja świecę w ciemności od promieni X i chciałam tego uniknąć. Na 8 sierpnia miałam już wcześniej umówioną wizytę u Podologa, więc stwierdziłam, że powie mi więcej niż lekarz. Do tego czasu chodziłam w ortezie, która dawała jako taką ulgę.
Podolog po opatrzeniu moich paznokci wypytał mnie o ból stawu skokowego - gdzie jest dokładnie, czy najbardziej boli jak staję na tę stopę za pierwszym razem, a później jest lepiej, czy raczej z chodzeniem się nasila, czy jest opuchnięte. No więc pokazuję, że boli tuż pod wewnętrzną kostką (czerwony), jak staję to ból idzie od pięty i promieniuje w górę do łydki (niebieski), im więcej się ruszam tym jest gorzej, jest lekka opuchlizna. Pan Podolog mówi, że wg. niego problem jest zdecydowanie bardziej złożony i nie dotyczy tylko więzadeł, ale bardziej nerwu lub naczynia krwionośnego, które mogą być uciskane podczas chodzenia i konieczne jest wykonanie USG, bo RTG nic w moim przypadku nie pokaże.
Mówiłam, że facet jest wspaniały i mądry?!
Czwartek i piątek, 9-10 sierpnia
Wizyta u mojego ulubionego radiologa na za tydzień, mama więc próbuje umówić coś w Poznaniu, udaje się na piątek. Niestety w piątek mamie się zapomniało i przyjechała z pracy zbyt późno, byśmy zdążyły zjeść zamówioną wcześniej rybę i dojechać na czas. Odwołujemy wizytę w ostatniej chwili. Stwierdzamy, że poczekamy na “mojego” radiologa.
W tym czasie przychodzi też duża orteza - zbawienie dla mojej kostki.
(Wyglądam, jak połamaniec, ale uśmiech jest).
Poniedziałek, 13 sierpnia, godz. 10:00
Wizyta u dr Hematolog, a więc najpierw pobranie krwi. Wedle polskich standardów, jestem na czczo (za granicą badania krwi robi się po śniadaniu, jedynie cukier badany jest na czczo), także mocno śnięta - senna, z tachykardią, suchością spojówek, ciężkimi powiekami, uczuciem ciężkości (brak jedzenia, brak soczku i brak leków - w przypadku wojny dam się odstrzelić drugiego dnia, przynajmniej nie będę cierpieć z braku prochów). Widzę, że pielęgniarka wyciąga dużą igłę, proszę o małą - “innej nie ma!”, no ja też innej żyły nie mam, ale proszę bardzo, niech próbuje. Daję żyłę łokciową prawą, dyżurną. Pierwsza próba wkłucia, nie udało się. Nagle okazało się, że w szufladzie niżej są mniejsze igły, miło. Pielęgniarka ogląda lewy łokieć i mówi, że tu na bank się nie wkłuje. Próbuje w nadgarstek, nic. Drugi nadgarstek, jest żyłka tuż przy kości promieniowej, sukces! Kapie przez małą igłę. Kropelka po kropelce, mamy 3 niepełne probówki. Piguła pyta techniczki, czy tyle starczy na wszystkie zlecone badania, gdy słyszy, że nie, patrzy na mnie i nagle krzyczy, że nie mówiłam, że mam alergię na plaster - zrobił się dość spory odczyn (brak rannego benadrylu). Mówiłam, że potrzebuję małej igły, to nie słuchała. Kobieta po pierwszym wkłuciu była już naprawdę miła i pomocna, stwierdziła, że piąty raz mnie kłuć nie będzie, mimo moich zapewnień, że to nie problem.
Podreptałyśmy z mamą do poczekalni do lekarki, dostałyśmy numer 37. Pani Hematolog się pojawia i pyta:
“Czy jest pani w ciąży?” Cisza. “W ciąży pani jest? Nie ma, to ja idę do tej, co zemdlała”.
Po chwili Pani Doktor wraca i znów pyta o panią w ciąży. W końcu jej wzrok pada na mnie - “o jesteście, to chodźcie, a co się w nogę stało? Pani rękę miała operowaną?”
[Mama] Ojj bo tu plegia była po operacji i multum komplikacji.
Inni pacjenci już mniej mnie nienawidzą. Celem wyjaśnienia, Pani Doktor, gdy jest jeszcze przed otwarciem gabinetu, bierze mnie poza kolejką, bo ja nie jestem w stanie wysiedzieć z moim kręgosłupem i EDSem godziny, a co dopiero kilku na poczekalnianym krzesełku, tym bardziej świeżo po operacji. Jestem jej wdzięczna za tę wyrozumiałość.
Opowiadamy, co się stało. W między czasie Pani Hematolog ogląda moje wyniki krwi (tego dnia miałyśmy potwierdzić lub wykluczyć Zespół Antyfosfolipidowy - czyli formę zakrzepicy) i mówi, że mam trombofilię wrodzoną, a więc nadkrzepliwość (inną formę zakrzepicy), co oznacza, że w moim przypadku istnieje większe ryzyko tworzenia się skrzepów. W związku z tym Pani Doktor bierze na serio możliwość udaru podczas operacji i każe zrobić TK głowy. Mówi, że załatwi, bym miała odpowiednią poduszkę do badania - przekochany człowiek. Podczas trwania wizyty pojawia się tylko świeża morfologia, z której wynika poważna anemia spowodowana krwotokiem. Na tej wizycie dowiaduję się od mojej mamy, że straciłam ok. litra krwi podczas operacji - no więc wyobraźcie sobie, że ponownie mierzę się z wydarzeniami z berlińskiego szpitala, dowiaduję się, że udar jednak był możliwy, po czym dostaję 3 ciosy - litrowy ubytek krwi, anemia i trombofilia wrodzona. Jakbym miała mało wrażeń. Ktoś jeszcze ma jakieś ciekawe niusy dla mnie?
Pani Doktor robi wielkie oczy i pyta dlaczego nie przetoczono mi krwi, przy tych wynikach, to ona mi da skierowanie do szpitala i jakbym się źle czuła, to mam pojechać na oddział naczyniowy, żeby podali mi krew. Ale, tu zalecenie, lepiej bym pojechała do drugiego miasta wojewódzkiego, bo ten w moim mieście to woła o pomstę do nieba. Uff nie tylko ja tak uważam! Ale skoro inni lekarze o tym wiedzą, to czemu nic z tym nie można zrobić? Przecież tam leżą chorzy ludzie!!! A od jakichś 2 lat jest to szpital nie tylko wojewódzki, ale i UNIWERSYTECKI. I wyjdą stamtąd lekarze, którzy będą twierdzić, że wszystkie kręgi kręgosłupa mają trzon lub że nie trzeba robić badań, bo pacjent napewno udaje lub że udar to nie udar, póki lekarz nie widzi momentu wystąpienia tychże objawów u pacjenta albo że “to nic nie jest!”.
Dowiaduję się też, że w Polsce po takim ubytku krwi, to jest standard, że krew się przetacza. Patriotką nie jestem, przykro mi bardzo.
W związku z nową diagnozą, z przebojami w szpitalu a także z uwagi na usztywnienie nogi Pani Hematolog zleca mi profilaktycznie fraksyparynę (drobnocząsteczkową, sztuczną heparynę, czyli rozrzedzacz, by nie robiły się skrzepy i żebym nie dostała zawału, udaru, martwicy czy czego tam jeszcze). W między czasie laboratorium dostaje opieprz, że pobrali mi tylko 3 probówki krwi, więc mam podejść tutaj do pielęgniarki, ponieważ ona ma większe doświadczenie, czego Pani Doktor nie omieszkała wytknąć pielęgniarkom z dołu. Empatia w szpitalu to słowo obce. Cała sytuacja okazała się jednak zbawienna w skutkach dla mnie.
Podczas pobierania krwi na leżąco u Doświadczonej Pielęgniarki zjawia się Pani Hematolog z wynikami, więc Doktorka zostaje poinformowana, że moja krew krzepnie już podczas pobierania. Zdarzało mi się to bardzo często, od dziecka, ale żadna pielęgniarka nie napisze w papierach, że miała problem z pobraniem (no bo jak, żeby któraś miała problem z wbiciem igły), więc taka informacja od pobierającej krew przy Lekarce jest cudem!
W wynikach praktycznie brak żelaza, ponownie błędnie wychodzi antykoagulant toczniowy(LA), ale przez wzgląd na omalizumab (lek biologiczny) mam się skontaktować z moim alergologiem i porozmawiać, czy może on dawać wynik dodatni LA lub fałszywie ujemny przeciwciał wskazujących na Zespół Antyfosfolipidowy. Dopiero po rozmowie z nim Pani Hematolog będzie mogła postawić pewną diagnozą. Mam zrobić USG kończyn dolnych, czyli nóg i zadzwonić po USG stawu skokowego.
W drodze powrotnej do domu dzwoni nasza znajoma, że zmarł jej ojciec w powiatowym szpitalu niedaleko nas. Miał operację usunięcia kamieni z woreczka żółciowego - prosty zabieg, wykonywany hurtowo, jak wyrostek. Zmarł z powodu zatoru płucnego, a więc skrzepliny, która zamknęła tętnicę płucną i doprowadziła do niewydolności krążeniowej. Człowiek miał żylaki, a więc chorobę żył, która zwiększa możliwość wystąpienia wszelakich zatorów, ale doktory wiedziały lepiej i nie wprowadziły profilaktyki antyzakrzepowej, która jest (a przynajmniej powinna być) standardem po każdej operacji. Profilaktyka polega na podawaniu jednego zastrzyku w brzuch.
Wolę więc już, by mój organizm sam doprodukował krwi po jej utracie, niż brak prostego zastrzyku po operacji.
Cieszę się z mojej nowej diagnozy - wiem, że to dziwnie brzmi. Ale to nie diagnoza czyni chorobę, to choroba daje objawy, które powodują, że źle się czuję i wymuszają szukanie przyczyny. Znalezienie przyczyny daje mi możliwość leczenia objawów i poczucia się lepiej. Co więcej, w związku z planowanymi operacjami, diagnoza i leczenie zakrzepicy ratuje mi życie - zmniejsza szansę na udar, zator płucny czy niedokrwienie czegokolwiek, bo wiedząc, że to mam, dostaję większe dawki leków zabezpieczających i w razie wystąpienia objawów w/w chorób można szybciej zareagować.
W USA jeszcze przed operacją zakładano mi długie pończochy uciskowe (od palców po same pachwiny), a leżąc w łóżku miałam zamontowaną specjalną pompę na całych nogach (wciąż odzianych w sexi pończochy), która non stop przepychała mi krew. Oczywiście dostawałam zastrzyki antyzakrzepowe. W Niemczech stosują tylko zastrzyki. Mimo młodego wieku profilaktyka była, a więc można? Można.
Fraksyparyna okazuje się dla mnie zbawienna. Następnego dnia moje zmęczenie jest przynajmniej o połowę mniejsze, moje myśli stają się jaśniejsze i mózg jakby rozpoczął pracę. SPRZĄTAM szafę oraz idę z psem na spacer (oczywiście w ortezie). Kończy się to ciężkim bólem kręgosłupa, głowy i stóp. Wieczorem natomiast okazuje się, że masaż nóg z przepychaniem wyimaginowanego zalegającego płynu jest zbędny (więc chyba nie taki wyimaginowany, skoro fraksyparyna pomogła) - oznacza to, że krew jest zbyt gęsta by swobodnie przepływać, co daje objawy niesprecyzowanego bólu kończyn i wrażenia, że coś w nich zalega, a także daje niekontrolowane ruchy nóg (nagle mam poczucie, że natychmiast muszę ruszyć nogą, bo inaczej pojawia się ból nie do wytrzymania). Mama była katowana codziennie o to, by masować nogi. Następne dni to maltretowanie kręgosłupa sprzątaniem, ale fakt mojego zadowolenia sprawia, że rodzice nie mają sumienia mi zakazać. Fraksyparyna poprawiła też wizualnie stan moich nóg - zmniejszył się ich obwód poprzez zredukowanie opuchlizny ciastowatej.
Czwartek, 16 sierpnia, 11:00
USG stawu skokowego, wszystko gra. W pozycji LEŻĄCEJ nie ma ucisku ani niczego takiego. Doktor Radiolog nie jest jednak w stanie wsadzić głowicy USG pod moją stopę, gdy się na niej opieram - jest to fizycznie niemożliwe. W związku z tym lekarz robi opis wedle tego, co widzi, czego nie mam mu za złe. Mama mu jeszcze mówi o wizycie u hematolog, a ja pokazuję dokładnie gdzie i jak mnie boli. Doktor Radiolog każe wrócić na kozetkę i położyć stopę na udzie drugiej nogi. Ogląda, ogląda, każe dać drugą stopę, wraca do chorej, naciska, coś mierzy i mówi “tu jest taki mały skrzepik”. Mały skrzepik okazuje się mieć 2,3cm długości i być w żyle głębokiej, gorzej dla mnie. Mam ściągnąć spodnie i lekarz na szybko robi USG naczyń kończyn dolnych.
Podsumowując, operowali okolice barku, obudziłam się z brakiem czucia połowy ciała i silnym bólem głowy, wyśmiano moje objawy, by stwierdzić, że to jednak od wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego. Po ustabilizowaniu mnie i powrocie czucia mam bóle w stopie. W między czasie dowiaduję się, że mam trombofilię wrodzoną i udar jednak był możliwy, potwierdza się zespół antyfosfolipidowy (czyli jeszcze większa możliwość zakrzepów), okazuje się, że straciłam około litra krwi, ale w obawie o MCAS nie przetoczono mi tej krwi, przez co mam poważną anemię, a na koniec jeszcze skrzeplina zamykająca światło naczynia w żyle głębokiej.
Jak to śpiewała gwiazda pop: gimme gimme more…
Choć w moim przypadku bardziej pasuje piosenka Pink, "Try" (poza częścią o miłości, idealnie oddaje moją sytuację - to że się coś psuje, nie oznacza od razu końca, po każdej porażce czy komplikacjach trzeba się podnieść i próbować ponownie!)
————————————
Napisałam do neurochirurga z USA, który zajmuje się przewlekłymi wyciekami płynów mózgowo-rdzeniowych u EDSów, opisałam sytuację z berlińskiego szpitala oraz dodałam zdjęcia z rezonansu. Lekarz odpisał od razu, że on mnie przyjmie w tym czasie, kiedy będę w USA, a nie tak jak są terminy (czyli na grudzień), tylko mam mu wysłać wszystkie zdjęcia z rezonansu kręgosłupa i głowy, a także starsze badania i wypisy od dr H. i jego sekretarka się ze mną skontaktuje. Jako że sekretarka się nie skontaktowała, zadzwoniłam do nich 17 sierpnia - oni nie mogą wykonywać połączeń międzykrajowych, a doktor nie dał jeszcze mojego maila… Przemilczałam, niech im będzie. Termin? 20 sierpnia. No trochę mnie zagięła, za mało czasu by dolecieć, więc Doktor przyjmie mnie po swoim powrocie z urlopu - 17 września. Biorę.
[Jeśli chodzi o płyn mózgowo-rdzeniowy to rano mam objawy nadciśnienia płynu (rozsadzający ból głowy, który poprawia się po przyjęciu pozycji pionowej, trudności w obudzeniu się, blurred vision) a później niedociśnienia (również ból głowy, ale w pozycji pionowej, który maleje w pozycji horyzontalnej, zawroty, podwójne widzenie, mdłości, sztywność karku)… i w sumie jak tu nie zwariować? Na niedociśnienie mam kofeinę, na nadciśnienie acetazolamid. Tylko że nie zawsze wiem, co akurat wziąć, bo jeszcze jest ból głowy od kręgosłupa, MCAS i ch** wie czego jeszcze.]
Przekładam wizytę u dr H., neurochirurga od EDSów, wolny termin jest 13 września. Chyba ostatnio mam szczęście do tych 13… (operacja, hematolog, teraz neurochirurg).
————————————
Jeśli chodzi o rezultaty operacji TOS, to wciąż odczuwam różne nerwowe perturbacje - mrowienia, ból jak porażenie prądem przez rękę, zaburzenia czucia tylnej części ramienia. Ale jest wyraźna poprawa w przepływie krwi - ręka nie puchnie, nie sinieje, jest ciepła. Mięśnie po tej stronie są wyraźnie mniej napięte w porównaniu do prawej ręki.
Nerwy są bardzo wrażliwymi strukturami, więc jeśli wciąż jest krwiak pooperacyjny, to będę odczuwać go właśnie po nerwach. Tak czy siak te dolegliwości pomału się poprawiają, ból jest mniejszy, rzadszy, a to dopiero 6 tygodni od operacji.
Myślę, że mogę już powiedzieć nie zapeszając - operacja się udała i czuję wyraźną poprawę!
————————————
Wciąż nie zgadzam się z neurologiem, że potrzebuję psychiatry w związku z nadmiarem wrażeń i potrzeby wsparcia. Ponoć żaden normalny człowiek nie byłby w stanie tego znieść na spokojnie. Ale ja estem pozytywnie nastawiona i czekam na wyjazd do USA. Może tam coś podreperują więcej i wrócę zdrowsza?
Codziennie, od czasu wizyty u hematolog, chodzę z psem na spacer. W ortezie na nogę. Robimy 1,25 km. Mój kręgosłup mnie za to nienawidzi i kręgi słyszalnie przesuwają się przy każdej zmianie pozycji, ale trudno. Jest lepiej, bo się ruszam!
(Na zdjęciu, pies Delfina i ja w drodze do babci - uśmiech jest!)
Komentarze
Prześlij komentarz