Operacja TOS - odcinek III, ostatni

W kolejnych dniach lekarze osiągali szczyty głupoty i gdy już myślałam, że gorszych bzdur nie mogą opowiadać, oni wciąż udowadniali, jak bardzo się mylę. 

Celem wyjaśnienia - nie winię mojego chirurga naczyniowego za paraliż, wiem, że bardzo się starał mnie nie uszkodzić, w końcu prawie cały dzień wydłubywał zrosty z moich naczyń i nerwów, ot siła wyższa. Szkoda że nie zgodzili się, bym najpierw się ułożyła, a później żeby mnie znieczulili, ale rozumiem, że byłoby to trudne (operacja w pozycji na boku, a biorąc pod uwagę moją fuzję, pochylenie kręgosłupa, wypadającą żuchwę to intubacja jest ekstremalnie trudna w zwykłej pozycji, a co dopiero w takiej na boku). Neurolog, który zjawił się po operacji u chirurga, to był mój cud i jestem mu wdzięczna za pomoc. Jestem też wdzięczna mojemu neurochirurgowi, który mimo, że był daleko, to zorganizował przyjęcie mnie i pomoc u siebie. 

Winię “geniuszy” z team’u neurochirurga i z intensywnej (czyli nie wszystkich, a jedynie część), którzy ledwo wyszli z pieluch i gówno wiedzą, a sadzają się na wielkich Dohtorów. Hawking’owie medycyny normalnie (ironia). Winię ich za brak diagnozy, za strach, że sytuacja się powtórzy, za brak badań po raz kolejny, za upokorzenie, którego doznałam tuż po przyjęciu, za brak zrozumienia problemu.

W tym wypadku widać, dlaczego jedni są szeregowymi lekarzami, którzy nigdy w życiu nic nie osiągną, a inni szanowanymi doktorami i profesorami, którzy prowadzą oddziały w dużych szpitalach i mają wpływ na bieg historii medycyny (mój neurochirurg specjalizuje się w chorobie Moya Moya i mikroneurochirurgii mózgu, diagnostyka schorzeń kręgosłupa w przebiegu EDS nie jest jego mocną stroną, ale operacje stabilizacji kręgosłupa robi po mistrzowsku). 

Będąc wciąż na intensywnej ze szmatką na oczach, przyszła dr Pinda wyciągnąć dren z płuc. Mówi, że to będzie bolało i musi później założyć kilka szwów, więc poda mi znieczulenie miejscowe w postaci LIDOKAINY. W moich papierach było zaznaczane tysiąc razy, że nie mogę lidokainy, wie o tym nawet Prof. V. No dobrze, może ONA nie wie, może nie zajrzała do papierów i/lub komputera. Informuję ją więc, że lidokaina jest dla mnie szkodliwa. Dr Pinda twierdzi, że ona MUSI podać, bo ten “zabieg” będzie bolał. Informuję po raz kolejny, że lidokaina może wywołać wstrząs anafilaktyczny, a w najlepszym przypadku po prostu nie zadziała. Lekarka zaczęła mi tłumaczyć, jak bolesne jest szycie i napewno nie wytrzymam tego bólu. Proszę o bupiwakainę. Nie, ONA wie lepiej. Więc mówię, żeby przeprowadziła zabieg bez znieczulenia. Dr Pinda zaczyna tłumaczyć jak dziecku czym jest ból. 

Kur***. Kompletnie nie odczuwam bólu po usunięciu żebra - niemożliwe, nie raz byłam szyta i wiem, że nie jest to specjalnie bolesne - "gówno wiesz”; zwichnięcie stawu/ów to dla mnie codzienność i też nie przyjmuję leków na to; zgłaszam ból głowy i światłowstręt po operacji - “napewno udajesz, zawołamy psychiatrę”. Niech mi to ktoś wyjaśni, bo ja nie ogarniam!

W końcu warknęła mama, że lekarka ma przeprowadzić zabieg bez znieczulenia. Dr Pinda obrażona rozpoczęła procedurę. Zajęło jej to kilka minut (krócej niż cała dyskusja), a ja nawet nie pisnęłam. 

[Mama] I co? Dzielny pacjent? 

Dr Pinda nawet nie odpowiedziała i sobie poszła. Ma szczęście, że nie miałam soczewek, za to miałam szmatkę na oczach i byłam w ciążkim bólu, więc nie zapamiętałam jej twarzy. Nie zapamiętałam nawet jej głosu. Zapamiętałam jedynie, że była irytująca, wszechwiedząca i próbowała mnie zabić.  

Następnie pojawiła się dr Blondynka, z którą kiedyś rozmawiałam o stabilizacji szczytowo potylicznej. Wtedy twierdziła, że taka operacja nie jest konieczna w moim przypadku, później natomiast chyba to przeanalizowała, bo wielokrotnie była pomocna. Mama zaczęła z nią rozmawiać i pyta, czy za moje objawy może odpowiadać wyciek płynu mózgowo - rdzeniowego. Kojarzycie ten moment w kreskówkach, gdy ktoś wpada na pomysł, a nad jego głową zapala się żarówka? To tak wyglądała Dr Blondynka. Powiedziała Mamie, że leczy się to poprzez podawanie kroplówek i kofeiny.

“Lekarz leczy na to, co mu akurat przyjdzie do głowy” - jakież to prawdziwe. 

Przeniesiono mnie na oddział neurochirurgiczny i nagle wszyscy zrobili się niezwykle mili. W tym dr Prowadząca. Okazało się, że jest wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego w odcinku szyjnym kręgosłupa, wielkości 8cm/2cm, widoczny na rezonansie. 

W ten sposób dowiedziałam się, że banda debili tytułująca się per doktor na oddziale intensywnej terapii nie zrobiła rezonansu głowy tak, jak zalecił Prof. V., a jedynie MRI odcinka szyjnego i w połowie odcinka piersiowego kręgosłupa. I oni widzieli wyciek od początku (yhym, a ja widziałam, jak mi w dupie kaktus rośnie, w dodatku kwitnie, na różowo i pachnie fiołkami), ale nie wydaje im się, że to on odpowiada za paraliż. Mnie się natomiast wydaje, że pracę w szpitalu niektórzy dostali po bliskiej znajomości, a nie za zasługi lekarskie. Mają multum najnowszych urządzeń diagnostycznych, czemu ich nie użyją? Pacjent jest prywatny, więc płaci sam za siebie, byłoby to dla nich nawet korzystne finansowo. Ale nie… Pacjent napewno sobie wymyślił problem.

———————————

Trochę informacji medycznych, jeśli wiesz czym jest wyciek w/w płynu przewiń o pięć akapitów. 

Mózg i rdzeń kręgowy otoczone są przez worek, zwany "oponą mózgowo-rdzeniową”, w wolnych przestrzeniach tej opony znajduje się płyn, który otacza oraz zabezpiecza poprzez amortyzację tenże mózg i rdzeń kręgowy i zwany jest, jak zapewne się domyślacie, “płynem mózgowo-rdzeniowym”. Czyli patrząc od zewnątrz - opona, płyn, mózg i rdzeń kręgowy. 

Normalnie płyn ten krąży w worku oponowym, ale nie wydostaje się poza. Czasem w wyniku urazu, operacji lub punkcji opona mózgowo-rdzeniowa zostanie uszkodzona a płyn zaczyna wylewać się, wyciekać na zewnątrz - tworzy się tzw. “płynotok”. Powoduje on szereg objawów, takich jak: 

• bardzo silny ból głowy zależny od pozycji ciała (nasila się podczas próby podniesienia się);
• zawroty głowy - w postaci helikoptera, wirowania; 
• mdłości i wymioty;
• światłowstręt i nadwrażliwość innych zmysłów;
• podwójne widzenie;
• dzwonienie w uszach.

Najczęściej wyciek jest przez nos, gardło, uszy lub oczy, ale może wydobywać się też w innych miejscach, jak choćby w miejscu uszkodzenia i/lub przesączać się do kanału rdzenia kręgowego (poza oponą oczywiście), podskórnie na różnych odcinkach kręgosłupa itp. 

Zdarza się, że wyciek płynu występuje samoistnie, np. przy wodogłowiu, wysokim ciśnieniu śródczaszkowym czy w przypadku chorób tkanki łącznej, czyli np. w Zespole Ehlersa-Danlosa, gdzie naczynia (w tym opona mózgowo-rdzeniowa) są kruche, delikatne i łatwo przepuszczalne. Wtedy wyciek często jest chroniczny i bardzo trudno go zdiagnozować, ponieważ niewiadomo, gdzie szukać tego płynotoku, a także (w przypadku schorzeń tkanki łącznej) zwykłe badania obrazowe, jak rezonans głowy, nie pokazują patologii charakterystycznych dla wysokiego lub niskiego ciśnienia śródczaszkowego. Wtedy wykonuje się badania takie jak cysternografia czy dynamiczna mielografia TK. 

Leczenie polega na przeczekaniu, gdy wyciek jest pourazowy lub pooperacyjny, ponieważ opona mózgowo-rdzeniowa ma duże możliwości samo-regeneracji (tzn. leczy się sama, zasklepia) - czeka się ok. 7-10 dni, po tym czasie jeśli wyciek jest nadal, trzeba przeprowadzić operację zszycia opony, ponieważ istnieje duże ryzyko zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. W niektórych przypadkach, np. zamiast szycia czy chronicznych wyciekach, stosuje się tzw. epidural blood patch, czyli zewnątrzoponowe łaty krwi, które dają natychmiastową poprawę. 

W sytuacjach, gdy jednocześnie występuje wysokie ciśnienie i wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, niezbędne bywa założenie szuntu, a więc urządzonka regulującego ciśnienie tego płynu. Zazwyczaj zakłada się je w głowie, jednak w przypadku EDS wielu lekarzy sugeruje, by zamontować je w odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Ponoć ma większą skuteczność. 

———————————

Zalecenie na wyciek mojego płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF)? 

[Lekarka Prowadząca] “Córka musi więcej pić”. 

[Mama] no Ty chyba żartujesz. Przecież Ewa nie usiądzie do napicia się. Nie jest w stanie nawet z łóżkiem podjechać do pozycji półleżącej, bo ból głowy jest wtedy nie do zniesienia, ma zawroty i ją mdli do wymiotów…

[Lekarka] To możemy na kilka dni wprowadzić kroplówki z solą, ale jak tylko będzie się podnosić, to będzie musiała pić sama. 

Hurra! 

[Lekarka] Ewa powinna też coś zjeść.

Geniusz, no geniusz. Do picia się nie podniosę, ale jak zobaczę stek to usiądę do stołu i zjem nożem i widelcem, zagryzę truskawkami ze śmietaną i cukrem. Podłączona do kroplówki, bo do wypicia płynów się nie podniosę. 

Zjadłam na leżąco wafel ryżowy, choć wcale nie byłam głodna. Dalsza część poniedziałku to ciemność i sen. I wkurw. Do całej tej przesympatycznej i uroczej sytuacji dostałam okres. Zaznaczę, że nie mogłam wstać, nawet do toalety. Byłam wciąż podłączona do cewnika. A biorę tabletki antykoncepcyjne… Mama mi je dawała codziennie po operacji. Ale prawdopodobnie stało się tak dlatego, że dostawałam duże dawki sterydu i norepinefryny przez kilka dni.

We wtorek znalazłam się w sytuacji, której nie pamiętam od czasów wczesnego dzieciństwa (a i z tego okresu niespecjalnie, raczej wiem, że codziennie miały one miejsce, bo tak się robi z dzieckiem): Przyszły dwie pielęgniarki z ręcznikami i miską. Będzie kąpiel, z bąbelkami, w łóżku. Były bardzo sympatyczne i wyrozumiałe, ale uwierzcie, jest to najbardziej niekomfortowa sytuacja jaką można sobie wyobrazić. Dwie kompletnie obce osoby rozbierają Cię w rękawiczkach i myją w całości. Zdaję sobie sprawę, że dla nich to codzienność i nic niezwykłego, ale mój tyłek to mój tyłek i jest absolutnie wyjątkowy i niepowtarzalny, dla mnie. Miałam świadomość tego, że to sytuacja przejściowa, za kilka dni przecież wstanę i będę się myć samodzielnie. Natomiast niezwykle współczuję ludziom świadomym, ale bez władzy w ciele, którzy codzień przechodzą przez takie kąpiele. Może się przyzwyczajają, a może nie. 

Wiem, że najgorzej wpływa to na osoby młode, które w takiej sytuacji znalazły się nagle, będąc wcześniej w pełni sprawnymi, a później miesiącami, a czasem latami przeżywają tego typu chwile. Jak studentów podczas badań ginekologicznych czy proktologicznych. Gdy jest się chorym przewlekle trzeba zacisnąć zęby i przecierpieć. Dla żadnej ze stron nie jest to przyjemne, a nagości w internecie jest tak dużo, że już nikogo nie powinna ona dziwić. Mi też psychicznie trudno było się uporać z tą sytuacją, raz - nie mogę się ruszyć, podnieść, wstać, ile to będzie trwało? Czy będę potrzebować wózek? - a dwa - czy długo będę potrzebować pomocy w myciu, przebieraniu? Czy potrzeba będzie pielęgniarki w domu? Nie chcę, by mnie myto, dotykano w ten sposób…

Następnego dnia przyszła młoda Chinka (19 lat, urodzona w Niemczech, jej rodzice przenieśli się z Chin przed jej urodzeniem), perfekcyjnie mówiła po angielsku. Miała zmienić pościel i mnie umyć. Byłam jej pierwszą pacjentką podczas praktyk w czasie tzw. “gap year”. Starała się bardzo sprawić, żebyśmy obie czuły się bardziej komfortowo i powiedziała:

• Wyobraź sobie, że jesteś w SPA na masażu.

Na co ja jej odpowiedziałam:

• Na masażu w SPA nie zmieniają podpasek. 

Obie wybuchnęłyśmy śmiechem i zrobiło się jakoś lżej. Po prostu musisz przetrwać ten czas i później na 24h masz spokój. Jeśli musisz być myty/a przez dłuższy czas, to w tym czasie wyobraź sobie coś miłego, włącz film, muzykę, słuchaj audiobooka, cokolwiek co odciągnie Twoje myśli. Pamiętaj, że człowiek, który Cię myje ma tak samo, jak Ty i jak każdy inny. Każdy z nas chodzi do toalety w wiadomych sprawach, każda kobieta w pewnym wieku ma miesiączkę, nawet królowa angielska! Norweska zresztą też. I co ważniejsze, nie tylko Ty jesteś w takiej sytuacji. Będąc w szpitalu najpewniej za ścianą jest osoba w podobnej i pewnie tak samo jest ona dla niej średnio znośna. 

———————————

Środa, 18 lipca, godz. 7:00 rano

Wchodzi Prof. V. ze świtą. Jakiś giermek zapala światło, a ja nerwowo szukam szmatki na oczy i staram się powstrzymać wodospad z zawartości żołądka (a właściwie braku tej zawartości). Prof. V każe natychmiast zgasić światło i zapada upragniona ciemność. 

[Pacjent] To co, mam wyciek CSF (płynu mózgowo-rdzeniowego)? 

[Profesor] Tak podejrzewamy z objawów, na MRI nic nie widać.

[Pacjent wskazując na lekarkę prowadzącą] Ona powiedziała, że widać. 

Przez Profesora przebiega wkurw, a przerażona lekarka pędzi z telefonem pokazać wyciek. Włącza jakiś filmik, słychać głosy. Równie dobrze mogła włączyć trailer “Mamma Mia - here we go again”, byle tylko było, że coś pokazała przy pacjencie. Profesor charakterystycznie wywrócił oczy, zaglądając wprost do swego mózgu, co oznacza, że próbuje nie zabić najbliżej stojącej osoby. I w tym momencie do akcji wchodzi Mama z moim medycznym Ipadem: 

[Mama] To patrz tu.

[Profesor] Ona już mi pokazała ten wyciek. 

[Mama] Ja wiem, ale chcę byś mi pokazał na moim urządzonku, to jest to?

[Profesor] Tak.

[Mama] To ja Ci teraz pokażę, że to było już wcześniej. - tu włącza mój rezonans szyi ze stycznia. 

Profesor oczy wsadził w sam głąb czaszki. 

[Profesor] Ona ma tu jakąś poduszkę. 

[Mama] Nie, ona ma tu takie coś, pod skórą. 

[Profesor] I to miękkie jest? - jestem jakieś 1,5m od niego, zbyt daleko by zbadać samodzielnie.

[Mama] No tak, taki garbik jakby. 

[Profesor] Ale wtedy było mało, a teraz jest dużo. - (wtedy wedle Profesora to był “jakiś tłuszczyk”). 

Nie wiem, co lekarze widzą na tych badaniach obrazowych, ale napewno dorabiają sobie na szybko teorię. Najczęściej ta teoria brzmi “nie mam pojęcia na co patrzę i co widzę, więc powiem, że to nic nie jest, to pacjent przestanie mnie męczyć”. A tu zjawia się Ewa z Mamą z Polski i rozwalają system, bo nie dość, że pamiętają, co doktor mówił 3 lata wcześniej, to jeszcze nie dają sobie wmówić, że dane objawy są wymyślone i jak ten doktor nie pomoże, to znajdą innego, który zaprze się, by znaleźć powód i móc go skutecznie leczyć i, co gorsza, wrócą z dowodem. 

No dobra, jest gorzej, znajdą lekarza, który uwierzy i nakierują go w odpowiednim kierunku. “Pacjencie lecz się sam”. 

Pada też pytanie o TOS i czy czuję jakąś zmianę. Mówię, że nic a nic mnie nie boli. Nie dowierzają, ale przyjmują do wiadomości. Pokazuję, że mogę ruszać ręką. Proszą o poruszanie nogą - ruszam dumna z siebie samej, mogę nawet podnieść! V. cieszy się wraz ze mną.

Profesor na tym obchodzie dowiaduje się też, że rezonans głowy nie został zrobiony. Oficjalna wersja jest taka, że pacjent spanikował przed badaniem. Tak, dostałam nagłej, niepohamowanej klaustrofobii. Dostaję jej za każdym razem, gdy próbuję położyć się płasko, nawet na trawie na otwartej przestrzeni. NIE MOGĘ LEŻEĆ PŁASKO, BO NIE MOGĘ ODDYCHAĆ, tak pod rezonansem, jak i w domu przed snem.  Co jest tak trudnego w zrozumieniu tego faktu? Nie mogę położyć głowy na podłożu leżąc na plecach. Co więcej, gdy mnie uśpili do tego rezonansu, również nie byłam w stanie położyć głowy płasko. A spałam, byłam zaintubowana, pod wpływem silnych analgetyków. No ale wedle młodej lekarki można spanikować nawet w śpiączce farmakologicznej. Tak jak i podczas operacji, gdy również ma się wyłączoną świadomość, można wymyślić sposób na uprzykrzenie życia lekarzom w innym szpitalu poprzez stworzenie niepasujących do siebie objawów. 

Chyba będę jednak potrzebowała psychiatry, bo mój mózg nie ogarnia…

Rezonans głowy ma być zrobiony - zarządzenie Prof. V.

Niedługo potem do mojej ciemnej nory przyszła Pani Anestezjolog z zamiarem ustalenia mi leków przeciwbólowych. To znaczy, że na obchodzie nie zrozumieli, że po operacji mnie tam nic nie boli… Wywiązał się mniej więcej taki dialog: 

• Przyszłam ustalić Ci leki przeciwbólowe, bo Twoja lekarka prosiła.
• Dziękuję, ale narazie jest OK, mam tramadol i od czasu do czasu wezmę, ale to bardziej na ból głowy, bo miejsce w którym była operacja mnie nie boli. Poza tym na ból głowy najbardziej pomagają kroplówki. 
• Rozumiem, czy to są leki, które na stałe przyjmujesz? (Doktorka pokazuje mi wykonaną przeze mnie listę)
• Tak. Te są antyhistaminowe, te na żołądek (itp.).
• To masz aż 3 leki przeciwbólowe - tramadol, ibuprom i Celebrex.
• Tak, ale tylko Celebrex biorę systematycznie i mam go przepisanego na MCAS. 
• MCAS? A skąd wiesz, że masz MCAS, skoro nie robi się na to zwyczajnych, podstawowych badań? Zwykle w ogóle nie bada się w tym kierunku.

Tym sposobem dowiadujemy się, dlaczego tak niezwykle trudno postawić diagnozę - STANDARDOWO robi się morfologie, ewentualnie z rozmazem, czasem profil wątrobowy i nerkowy, bada się też poziom glukozy, rzadziej insuliny, w wyjątkowych przypadkach bada się elektrolity, stosunkowo często też hormony (tarczycy, bo inne gruczoły to już czarna dziura i tam badania nie dochodzą), no i parę innych rzeczy i KONIEC. Kto by tam badał w kierunku rzadkich chorób. 

[Pacjent] Jestem pod opieką alergologii w Charite, u Prof. M., to on mnie zdiagnozował i ustalił leczenie. 

[Anestezjolog] Aha. No dobrze. To może ja już pójdę do kolejnego pacjenta? Chyba tak będzie dobrze?

[Pacjent] Narazie mam wszystko czego mi trzeba, dziękuję. 

Lekarka była miła, chciała pomóc, tyle że wezwali ją rychło w czas. 

W każdym razie ta środa była dla mnie przełomowa. Od tego czasu zaczęłam coś jarzyć i pamiętać, choć Mama mówi, że przez cały czas wydawałam się być świadoma i ogarnięta. Ale to chyba forma obrony mojego mózgu przed silnym bólem, utratę pamięci miałam też po operacji w USA, gdy bardzo bolała mnie głowa od niestabilności. 

W tę środę w końcu udało mi się coś zjeść. Nie pamiętam, co to było. Mama dostawała na głowę, bo pomagała mi przez ten cały czas myć zęby w łóżku, a jak już pisałam kiedyś, moje mycie zębów to minimum 3 minuty. Koszmar z tym byciem uwiązanym do łóżka. 

———————————

Czwartek, 19 lipca, godz. 11:00

Przychodzi pielęgniarka i fizjoterapeuta z miską i ręcznikami. No i tu pojawił się mój bunt - fizjoterapeuta z racji płci (dyskryminacja, a i owszem, ale ten fizjo to taki młody amant z fryzurą na Bjorna z Wikingów) nie będzie mnie mył. Choćby robaki się miały zalęgnąć. Fizjo mnie uspokoił, że on tylko pomoże mi wstać i doprowadzi do łazienki, a tam zostanie ze mną już tylko pielęgniarka. Zaproponowali szlafrok bym się lepiej poczuła, posadzili na łóżku, chwile poczekaliśmy i wstaję. STOJĘ! Pierwszy krok niepewny, ale później idzie już coraz lepiej. W łazience sadzają mnie na krześle, pozwalają samej umyć zęby nad umywalką. Matko Bosko jakie to cudowne uczucie! 

Później robi się mniej fajnie, trzeba się umyć, będąc z pielęgniarką i wciąż z cewnikiem… Proszę o możliwość wejścia pod prysznic i usadzenia się tam na krzesełku. Pielęgniarka odmawia, ale po mojej 4 prośbie zgadza się. Pod prysznicem jestem sama, ale siostra stoi przy umywalce i patrzy na mnie - musi, by w razie czego szybko zareagować, zanim padnę, a nie jak usłyszy huk połączenia mnie z podłogą . A ja czuję się jak w więzieniu… Tylko wdzianka pomarańczowego brak. Dobrze, że pielęgniarka nie trzyma szlaucha i nie leje mnie lodowatą wodą pod ciśnieniem :) Choć ciśnienie pod prysznicem woła o pomstę do nieba w drugą stronę - ledwo kapie, dosłownie… ale to najwyższe piętro i tam już chyba dochodzą jakieś resztki tej wody. Wieża ciśnień za niska czy coś… ;)

Udało się! Ubieramy mnie, mogę ubrać swoją koszulkę <3 i bieliznę, CUDOWNIE! Małe rzeczy a cieszą :D tuż pod koniec zrobiło mi się słabo, a świat zaczął wirować. Myślałam tylko o tym, by nie zwymiotować na pielęgniarkę. Ta ubrała mnie w szlafrok i wezwała fizjoterapeutę, aby przywiózł łóżko - Mahomet nie może do góry, to góra przyszła do Mahometa. Mówiłam już kiedyś, że jestem księżniczką i muszę nauczyć się z tym żyć. Dostałam też kompot z czystą glukozą od Mamy. Te 3 kroki które musiałam zrobić od prysznica do łóżka stojącego tuż przy drzwiach łazienki były dla mnie Everestem. Oboje, fizjo i pielęgniarka, musieli mnie mocno trzymać, bym nie upadła. Położyli mnie na łóżko i zaraz dostałam butlę z kroplówką… 

Uff przeżyłam!

Następnego dnia podobna akcja, ale tym razem udało mi się dojść po do pokoju i łóżka o własnych siłach! Byłam z siebie dumna. 

Lekarka, po minutach tłumaczenia mi, że teraz sama będę musiała dygać do łazienki (jakbym nie wiedziała, żeby nie sikać w łóżko), zgodziła się na wyjęcie cewnika, AMEN. Cudowne uczucie, że będę musiała wstać i jak normalny człowiek będę mogła iść! Na zdjęcie przyszła ta sama pielęgniarka, co do kąpieli, ale z jakąś dziewczynką w kitlu. Mówi mi, że to studentka i czy mogłaby popatrzeć, oczywiście mogę się nie zgodzić, nic się nie stanie, ale pyta, bo musi. Zamykam oczy, zaciskam zęby i… godzę się. Kiedyś to ja byłam studentką, wiem, jak ważna jest praktyka, a jak ją zdobyć bez ćwiczeń na żywym organizmie? Jest to trudne, znów trzeba się rozebrać przed kolejną obcą osobą, która w dodatku wpatruje się “tam”. 

Uważam, że jeśli lekarz/pielęgniarka są mili, wyrozumiali, pomocni, starają się nam pomóc, to lepiej zgodzić się na takie “pokazowe zabiegi”. Tworzymy wtedy razem z nimi nowe pokolenie medyków wrażliwych i wyrozumiałych. Pamiętaj jednak, że nie ma obowiązku, możesz nie zgodzić się na jakiekolwiek badanie w obecności studenta, to Twój wybór, nie lekarza.

———————————

Szacowna przemiła i przesympatyczna Doktor Prowadząca przychodziła do mnie 2 razy dziennie. Rano z dużym obchodem, wieczorem sama. Na jednym z wieczornych spotkań poruszyłyśmy temat oddychania w pozycji leżącej, wszak mają zrobić rezonans głowy, w pozycji horyzontalnej. Tłumaczę po raz 1584 dlaczego nie mogę się położyć. Lekarka chce spróbować. No jasne, co tam słowo pacjenta. Kładziemy łóżko, kobieta wyciąga mi poduszki spod głowy i… mnie zatkało. Dostałam nagłej klaustrofobii, ataku paniki czy zwijcie to jak chcecie, ale nie mogłam nabrać tchu. Jakby ktoś przywalił mi w splot słoneczny. Lekarka komentuje sytuację, gdy ja się podnoszę i próbuję nabrać powietrze - No rzeczywiście nie możesz oddychać. 

Geniusz, no geniusz… Od grudnia 2017r. rozmawiam o tym z Prof. V., jest o tym w moich papierach, było podczas nagłego przyjęcia mnie tutaj, a tą nagle olśniło. Świetnie. Niech się jeszcze rozbierze i biega po Berlinie krzycząc “EUREKA”.

Tak czy siak ma szukać jakiegoś specjalnego, dużego rezonansu, bym mogła mieć podpórkę pod głowę. Zasugerowałam MRI w ZOO, znam weterynarza, który taki posiada specjalnie dla nosorożca czy słonia. Mój łeb z wielką poduszką powinien tam wejść.  

Badała też moje plecy. Poduszeczka jest, mięciutka. Lekarka stwierdza, że to definitywnie płyn, bo jakby był to krwiak, to miałby inną konsystencję. 

Kilka godzin po wieczornym obchodzie, nagle wraca. Pyta mnie czy jakby położyć poduszkę pod lędźwie, to czy to sprawi, że będę mogła wyleżeć bez znieczulania mnie? Mówię, że raczej tak. To świetnie, mam potrenować z fizjoterapeutą. Do treningu nigdy nie doszło.

W piątek na wieczornym obchodzie mówię o tym, że jestem zmęczona (nie mogłam spać prawie całą noc). Lekarka mi odpowiada, że się domyśla, bo byli rano na obchodzie wszyscy (bez Profesora), stali nade mną, mówili do mnie, a ja nic, więc w końcu odpuścili i poszli. Upss…. Tym razem pacjent nie współpracuje. Sorki :) 

Później zapytałam ją o ten płyn mózgowo-rdzeniowy, dlaczego nie widzieli go wcześniej. Zrobiła się zła, ale spokojnym głosem odpowiedziała, że widzieli od początku, ale wydawało im się, że nie mogło to być przyczyną mojego paraliżu, więc olali tę sprawę. Zapytałam, dlaczego w takim razie uważają, że było to psychosomatyczne, skoro jednak coś znaleźli na rezonansie? “Bo przecież jesteś młodą osobą i nie mogłaś ruszyć nogą, więc chcieliśmy Cię uspokoić”. Yhym pojedźmy cysterną z paliwem lotniczym do palącego się domu, mieszkańcy napewno odczują ulgę. 

Stwierdziła też, że u wielu ludzi są objawy psychosomatyczne i terapie uspokajające oraz wyciszające im pomagają. Czyli z psychiatrii przenosimy się do kliniki nad brzegiem szumiącego lasu, gdzie będę chodzić na długie spacery, uprawiać jogę i medytować. Genialne, na samą myśl lepiej się czuję i pełna władza w nodze od razu wróciła. Wiem, że tak bywa, ale to był stan nagły, ostry, oni nie zrobili żadnych badań, by wykluczyć organiczną przyczynę, a zakwalifikowali mnie na psychiatrię… Mogłam stracić tę władzę w nodze na zawsze, a oni mi mówią o spacerach w lesie. Gratuluję odwagi.

Pytam, choć już nie wiem, po co i dlaczego, skoro i tak nic mądrego mi to dziecię nie powie, co sądzi o moim kręgosłupie. Panna mianująca się tytułem lekarza, odpowiada, że no widzą, że on się gnie do przodu, ale nie wiedzą czemu. Pytam o możliwości i co sądzi o operacyjnym naprostowaniu, tak jak sugeruje jej szef. “Ale to przecież kolejna operacja!”. Jakoś, do cholery jasnej, nikogo, poza mną, nie przeraża wizja spędzenia KOLEJNEGO dnia na kanapie! Naprawdę wolę tę operację, jeśli ma przynieść choć trochę dobrego, niż dogorywać następne 60 lat w pozycji półleżącej gapiąc się wciąż na te same ściany i telewizor. 

Pytam też od czego może być ten brak oddechu w pozycji leżącej. Odpowiedź: “Bo jak się kładziesz to zapada się tchawica”. 

Wróć, co? Gdzie się zapada? Na co? Dlaczego? Jak leżę moja tchawica jest na miejscu, da się ją wyczuć, więc gdzie się zapada? Do tej pory nie wiem, ale w papierach się zapada. 

Później napisałam jej maila, że chcę wiedzieć, co się stało, dlaczego straciłam czucie, skąd ten wyciek, dlaczego cieknie, by ewentualnie móc leczyć czy zapobiec kolejnej takiej sytuacji… napisałam też o tym, że czułam się poniżona i upokorzona, gdy badali mnie na intensywnej. Szanowna Pani Doktor nie odpisała. 

W sobotę przyszedł Geniusz nad geniusze. Wysłał go Prof. V., który sam był na wyjeździe, z 2 pytaniami: jak noga i jak TOS. Wszystko się poprawia, jest ekstra, super, mogę chodzić! Głupia ja, zaczęłam zadawać pytania o ten nieszczęsny płyn. Że znalazłam opisany przypadek, w którym kobieta straciła czucie w połowie ciała ze względu na wyciek CSF (nie jest to typowy objaw). Dr Geniusz mi na to odpowiedział, że nie muszę się niczym martwić, bo wyciek jest do wnętrza mojego ciała, pod skórę, a nie na zewnątrz. 

A gdzie ma być? Ma przesączać się przez skórę? To trochę tak, jakby powiedzieć, że krwotok wewnętrzny to nic takiego, bo krwawisz do wnętrza ciała, a nie na zewnątrz. 

Skończyły mi się pytania. 

Lekarka ciągle walczyła ze mną o kroplówki, że trzeba odstawić, bo się zrobi zapalenie żył i inne takie. Miałam założoną już kaniulę do żyły szyjnej, bo pozostałe naczynia wołały o pomstę do nieba. Ja tupałam nogami, że nie może mi odstawić, bo to mój najlepszy środek przeciwbólowy na głowę, a po co brać opiaty, jak mogą mi podać po prostu kilka kroplówek z solą.

W niedzielę otrzymałam 2 kroplówki pod rząd i nagle dostałam rozsadzającego bólu głowy za oczami. Świetnie, objawy nadciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Na głowę można dostać. Od tej chwili wzbraniałam się przed kroplówkami z obawy o ten ból. 

Przez cały weekend była mowa, by zbadać płyn cieknący mi po gardle. Miałam dostać specjalną chusteczkę, było to ciągle przesuwane, aż w końcu lekarka stwierdziła, że nie ma sensu badać, bo to pewnie alergia i nic mi nie jest. Laboratorium w oczach.

———————————

Reszta weekendu toczyła się spokojnie na chodzeniu po oddziale i układaniu puzzli w Ipadzie (mam taką fajną aplikację). Jedyne co zauważyłam, to ból lewej pięty (tej co była sparaliżowana), nie zgłaszałam tego lekarzom, bo myślałam, że to jakiś skutek tej sytuacji i szybko minie. Mój błąd. Im więcej chodziłam, tym było gorzej. Zaczęłam więc opierać się na przodostopiu, co dało mi jako taką ulgę. Po dziś dzień (a mamy 6 sierpnia, czyli ponad 3 tygodnie od operacji) staw skokowy jest spuchnięty. Rzadko puchnie mi jakiś staw, nawet po kompletnej dyslokacji, a tu zonk. 

Co się okazało? Ano podczas paraliżu moja stopa opadła, dociskana kołdrą opadała mocniej. Nie czułam, że coś jest nie tak, a lekarze nie mieli przypadku pacjenta z EDS, który nagle przestał czuć, więc nikomu nie przyszło do głowy, że te stawy, które są sparaliżowane, mogą się łatwo zdyslokować. Tylko moja Mama próbowała podkładać pod stopę różne poduszki czy ręczniki, ale wystarczyło, że ktoś u mnie był (lekarz lub pielęgniarka) i wszystko zabierali, jako zbędne. Wiem, że nie uczą takich rzeczy na studiach, bo trudno łączyć wszystkie choroby razem, to daje tryliardy możliwości. Ale wiecie co? Mojej mamy też nikt tego nie uczył, a jakoś na to wpadła… Może zamiast zajęć na medycynie pt. “jestem zajebisty”, wprowadzić zajęcia pt. “logiczne myślenie”.

Nie chcę prześwietlać tej stopy, bo ja już świecę w ciemności, jak glut z “gęsiej skórki” (serial lat ’90) od nadmiaru promieni rentgenowskich. Myślałam o USG, koleżanka zasugerowała MRI. W środę mam podologa, zapytam czy ma jakiś pomysł. Facet jest kumaty, może palpacyjnie dojdzie co jest nie tak. Trwa to już zdecydowanie za długo, nawet jak na EDS’a. 

———————————

W poniedziałek 23 lipca o godz. 7 rano obchód z udziałem Profesora. Zgłaszam, że chyba tworzy mi się krwiak w miejscu operacji, tak jak ostatnio, bo mam ból kłujący, jakby mnie ktoś raził prądem w ręce, i drętwienia. Nie martwię się tym, ponieważ ostatnim razem było tak samo i minęło po kilku tygodniach. 

Profesor pyta o rezonans głowy, lekarka prowadząca coś szepcze po niemiecku, że szuka odpowiedniego urządzenia, bo głowy nie położę. Prof. V. mówi tylko, że badanie ma być z kontrastem i… wychodzą. 

Cały weekend przygotowywania się do rozmowy, a tu Profesor znów mnie zadziwił i nie zanegował niczego, co powiedziałam. 

Rodzice jadą na rozmowę do mojego neurologa (tego co był po operacji TOS w szpitalu przypadkiem), ze względu na zawroty głowy mojego taty. Doktor “sponiewierał” tatę rzucając nim o łóżko w lewo, prawo i wydał diagnozę “kryształki w błędniku”. Taaaaaak? A słyszeliśmy w Polsce, że to nic nie jest. Jak ja kocham zdanie “to nic nie jest”, jakby to rozwiązywało problem i sprawiało, że objawy znikają… Tata dostał ćwiczenia i skierowanie do laryngologa. 

Mama zaczęła z doktorem rozmawiać o wycieku mojego płynu, a doktor prawie orgazmu dostał. Krzyczał “tak! To to! Pasuje! To jest odpowiedzialne za jej objawy, teraz wszystko pasuje! Trzeba te śruby wyciągnąć, bo one są zbędne, to wyciek jest problemem! Czy byliście kiedyś u jakiegoś neurologa? Czy Ewa napewno ma EDS?” 

Chłop się trochę zapędził z tymi śrubami, EDS mam, potwierdzone u 2 genetyków i neurochirurga specjalizującego się w EDS, a także 2 reumatologów. Stabilizacja kręgosłupa mi pomogła, bardzo. Nie dam sobie wykręcić choćby śrubuni, chyba że po to by zamontować nową. Od czasu ostatniej stabilizacji opioidy biorę sporadycznie! 

A czy byliśmy u neurologa? No cóż, myślałam, że on jest neurologiem, ale może to jaki proktolog z zamiłowaniem do USG? Neurologów przerobiłam wielu, z czego większość twierdziła, że NIC MI NIE JEST. W Poznaniu np. uznali, że mam “zaburzenia dysocjacyjne”. Jeśli się okaże, że wyciek jest przyczyną choć części moich objawów, to zrobię im wszystkim karczemną awanturę. 

Myślę, że neurolog ma rację. Objawy pasują, jak bum cyk cyk. Podejrzewaliśmy to już dużo wcześniej, o to też była awantura z Prof. V., który na jednej z wizyt po operacjach TOS stwierdził, że on nie będzie tam (do mojego mózgu) teraz shunta wstawiał i co wkurzony wyszedł z gabinetu. Trochę go rozumiem, bo pod fuzją się złamało, operacja TOS mu nie wyszła, do tego akcja z brakiem śrub i nagle jeszcze pytamy go o wyciek płynu… To mnich buddyjski by kurwami rzucał, a co dopiero zwykły człowiek. 

Neurolog powiedział też rodzicom, że po takich przeżyciach powinnam otrzymać pomoc psychologiczną, a nawet psychiatryczną, bo to za dużo dla młodej dziewczyny - obudzenie się po operacji bez czucia po jednej stronie rzeczywiście nie jest najmilsze, ale mój mózg wypracował sobie metodę radzenia sobie z takimi sytuacjami - zapomnieć, co najgorsze, a resztę przekształcić w żart. Mam więc nadzieję, że czasem śmiejecie się czytając moje wpisy 😁 pozytywne nastawienie to połowa sukcesu leczenia! Rodzice powiedzieli doktorowi, że jestem silniejsza niż może się to wydawać. Ten neurolog jest naprawdę wspaniałym lekarzem. Wielka szkoda, że jest ich tak niewielu.

W poniedziałek rezonansu nie było. Nosorożec w ZOO się nie zgodził. 

Za to po południu pierwszy raz od kilku dni przyszła lekarka zapytać co tam. Mama zasugerowała, by jednak jej powiedzieć, że od ponad półtora tygodnia nikt nie zaglądał do mojej rany pooperacyjnej (ja już ziałam do niej nienawiścią i chciałam o tym powiedzieć Profesorowi). Doktorka bierze się za ściąganie opatrunku, które ponoć ma być bolesne… nie jest. Ogląda ranę i stwierdza, że może ona to jednak zaklei jeszcze bez ściągania szwów. Zużyła z 4 duże operacyjne plastry, zrobiła “solidny” opatrunek, który blokował mi ruch ręką i rozpadł się po godzinie. Następny zakładała pielęgniarka, zajęło jej to 5 min, dała 2 plastry i opatrunek się trzymał do czasu mojego powrotu do domu. Przeraża mnie, że lekarz na neurochirurgii w szanowanym szpitalu nie potrafi założyć opatrunku… Przecież ona ma grzebać komuś w mózgu i rdzeniu kręgowym… Śmiech, a może płacz, na sali. 

———————————

We wtorek przygotowanie do rezonansu głowy z kontrastem. Musi być cała procedura, bo MCAS, bo uczulenie, bo coś tam. Pielęgniarka podłącza mi steryd. Po 5 min wraca i odłącza steryd mówiąc, że dzwoniła lekarka prowadząca, że MRI będzie bez kontrastu. Ale Profesor mówił inaczej? Ona tylko wykonuje polecenia (była bardzo miła, jak w sumie wszystkie pielęgniarki tam, po prostu wiedziała tyle, co i ja). Nie minęły 2 minuty, wraca i podłącza steryd z powrotem - będzie kontrast. No na głowę można dostać. Czy jest na sali psychiatra? Albo kat?

Na badanie jadę karetką, bo to w innej części kampusu szpitala. Stary budynek z podpisem “radiologia eksperymentalna”. Wstąpiła we mnie nadzieja, że lekarze będą otwarci, będą mieć pomysł, jak mnie ułożyć do badania… Może Lekarka Prowadząca przemyślała sprawę? Dostałam standardowy formularz, w którym po raz milionowy piszę te same leki, te same schorzenia, ten sam MCAS. Przychodzi lekarz radiolog, kończy z nami formularz, podpisujemy oboje i… doktor pyta, czy miałam kiedyś rezonans głowy. Tak miałam, 4-5 lat temu, tak w czasie objawów, ale innych. I pada stwierdzenie “to bez sensu jest robić go ponownie”. Nosz kurwa. “Ale zrobimy, bo takie jest zalecenie. Będzie bez kontrastu, bo jesteś uczulona i to za duże ryzyko”. 

[Pacjent] Dostałam leki, w ostatnich 2 miesiącach miałam kontrast ze 3 razy, z lekami nie miałam skutków ubocznych, nic mi nie będzie.

[Doktor] Czy Ty rozumiesz, że możesz nawet umrzeć? 

[Pacjent] Mam świadomość zagrożeń, podpisałam zgodę, chcę badanie z kontrastem, tak jak zalecił Profesor. On wie, co robi. Teraz badamy w innym kierunku, wycieku płynu mózg-rdzeń.

[Doktor] Jak zauważę coś na zwykłym rezonansie, to podamy kontrast. Ale nie spodziewam się czegokolwiek zobaczyć.

No i jestem udupiona. Doskonale wiem, że nic nie wyjdzie, bo by zbadać wyciek płynu, trzeba podać kontrast. 

Oczywiście nie wiedzą, że nie położę się płasko… Dostaję poduszkę, ale zbyt małą by swobodnie oddychać. Wykłócam się o poduszkę pod lędźwie, by zachować zgięcie (czyt. złamanie) kręgosłupa pod fuzją, obrażona technik w końcu mi podkłada, dam radę na krótkich oddechach, zaczynamy. Co im szkodzi użyć poduszek, które mają na stanie w dużej ilości? 

Po ok. 20-30 min wchodzi ta sama techniczka i mówi mi, że to koniec. Nie zamierzam się już kłócić, bo i po co? A co ważniejsze, z kim? Proszę tylko o płytę CD. “Dziś już nikt Ci nie wyda, może jutro, w innym budynku, tam gdzie główna radiologa”. O ty czorcie. 

———————————

W środę jak zwykle przychodzi Profesor o 7 rano (w tym szpitalu jest w poniedziałki, środy i piątki). Na wstępie pyta mnie co to za problemy z MRI były. Mówię, że zrobili bez kontrastu. 

[Profesor] No bo ponoć się nie zgodziłaś. 

[Pacjent] Zgodziłam się! Podpisałam wszystkie zgody, to radiolog panikował. A przecież miałam 3 razy kontrast podawany ostatnio, to czemu miałabym się nie zgodzić?

Lekarka Prowadząca z sarnimi oczami coś mówi do Profesora, ten łapie się za głowę, przeciera oczy i mówi:

“To może ja coś źle usłyszałem” a po chwili “radiologia mówi, że wszystko gra, to będziemy myśleć o wypisaniu Cię” (zdążyłam powiedzieć, że generalnie jest lepiej). 

Lekarka Prowadząca mówi, by wypisać mnie dziś, wszyscy jesteśmy na tak. I wtedy mówię do Profesora, że jest moim bohaterem, że dziękuję mu, że mi uwierzył, że mnie przyjął, że nie wiem co pomogło, ale być może uratował moją sprawność do samodzielnego poruszania się. Że wiem, że osoby z jego teamu mówią, że stabilizacji kręgosłupa w tak młodym wieku nie powinno się robić, ale mi to pomogło, nie przeszkadza mi sztywność, jestem mu wdzięczna, że to zrobił i to była dobra decyzja. 

Profesor uśmiechnięty od ucha do ucha cieszy się razem ze mną i podaje rękę mi i mamie, mówiąc, że jak tylko się poprawi z TOSem i zrobię drugą stronę, jeśli to będzie konieczne, to naprawimy kręgosłup pod fuzją i wszystko będzie śmigać. 

Na odchodnym pytam go, czy wie, że nie miałam czucia po całej lewej stronie, że tak powiedział neurolog (znają się), Prof. V. potwierdził, a ja mówię, że ja nie pamiętam, chyba z powodu tego bólu. 

Nikt z nich jednak nie wie, że wybieram się do specjalisty od przewlekłego wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, zgodnie z zaleceniem neurologa. Radiologia Charite po raz kolejny mnie zawiodła. Później napiszę maila do Profesora, by ten spojrzał na mój rezonans głowy osobiście. 

Na koniec dostaję wypis i zonk. Brak informacji o wycieku. Co więcej, jest napisane, że dostałam ataku paniki przed badaniem MRI (stąd oficjalna wersja). Wzywam lekarkę i słyszę, że ona nie wie, co to za płyn (to trzeba było zbadać, tak jak było powiedziane), ona nie wie, co było odpowiedzialne za mój paraliż, ona nie wie co tam może wpisać… A co wie? Na cholerę spędziłam półtora tygodnia w tym szpitalu, skoro nic nie zrobili, by zbadać, co się stało, a teraz piszą o “ataku paniki”? I że w rezonansie nic nie znaleziono? 

Koniec końców poprawiła wypis, a więc w diagnozie mam “nieznanego pochodzenia plegia lewej dolnej kończyny z niedoczulicą od Th4; ciężki ból głowy nieznanego pochodzenia; gromadzenie płynu pod skórą w odcinku szyjno-piersiowym” a dalej w terapii, że ten płyn to prawdopodobnie płyn mózgowo-rdzeniowy. Atak paniki widnieje tam nadal, czyli będę znów się tłumaczyć przed każdym kolejnym lekarzem, że to kwestia tego, że nie mogę leżeć płasko, bo się duszę. 

Nie odpuściłam. Napisałam do Profesora. On NAGLE wątpi (a taki był pewien, do momentu pokazania mu, że to było już wcześniej i objawy też były wcześniej), że to CSF, bo miałam to po jego operacji, tylko mniejsze, a on napewno nie uszkodził dury. Też mi argument. Tłumaczyłyśmy z mamą wielokrotnie, podpierając się naukowymi artykułami, że w EDS naczynia są słabe, łatwo przepuszczalne, a więc płyn się przesącza, tak jak i ucieka woda z naczyń krwionośnych… No ale dobrze. Jadę do specjalisty w dziedzinie wycieku płynu. Do Prof. V. wrócę z kręgosłupem. Dalej go uwielbiam ;) choć ta miłość staje się coraz trudniejsza… 

Także w skrócie, pojechałam na operację Zespołu Otworu Górnego Klatki Piersiowej - TOS, usunięcia pierwszego żebra (którego radiologia w Charite nie potrafiła zdiagnozować), a skończyłam z utratą władzy w nodze i niedoczulicą lewej strony ciała, diagnozami o złamaniu kręgosłupa, udarze, w międzyczasie psychosomatycznym pochodzeniu objawów, by w końcu odnaleźć wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. Podczas otrzymywania norepinefryny i sterydu czucie i władza zaczęły powracać, a po podawaniu soli fizjologicznej (750ml x4/dobę) i kofeiny poprawiło się uczucie bólu i zawrotów głowy, mdłości, podwójne widzenie, nadwrażliwość na świat… Zostało tylko drżenie rąk i zmienny ból głowy. I zmęczenie.

Takie rzeczy tylko w EDS! A może tylko u mnie? Oby, bo najgorszemu wrogowi nie życzę takich przeżyć.