Neurochirurdzy od EDS

Ostatnie tygodnie to góry i doliny. Wciąż jesteśmy w USA, i albo siedzimy u lekarzy, albo wisimy na telefonach umawiając wizyty, albo jestem już tak padnięta, że leżę cały dzień i nie mam siły myśleć. A na leżąco też ciężko pisać. Marudzę, wiem ;) Przepraszam Was, moi Czytelnicy, że Was zaniedbałam. Staram się nadrobić.

Czy mówiłam już kiedykolwiek jak bardzo nienawidzę Stanów Złajdaczonych? Jeśli tak, to tylko utwierdzam siebie i Was w przekonaniu, że USA jest przereklamowane, jeśli nie - to mówię teraz. Jesteśmy raz w Baltimore raz w Waszyngtonie (ale ciągle wschodnie wybrzeże). 

Mimo tej pory roku jest tutaj w granicach 30*C na dworze, za to jak się wchodzi do hotelowego lobby/restauracji/szpitala/gabinetu/samego amerykańskiego piekła to jest 16-18*C, co oznacza, że na dworze jest za ciepło na długie spodnie i bluzę, a w środku za zimno na krótkie spodnie i krótki rękaw. Za to jak pogoda przez 4 dni była w okolicach 19*C, to nagle wszyscy poubierali kurtki i kozaki, a we wnętrzach grzali, jak oszalali - fuck logic. 

Inna rzecz - brak otwieranych okien w hotelach/szpitalach/wszędzie. Helloł, nie zamierzam skakać! I (jak narazie) nie planuję zamachu ze szpitalnego/hotelowego/jakiegokolwiek okna. Potrzebuję jedynie świeżego powietrza. Przez większość czasu leżę, co na ulicy/chodniku jest słabo wykonalne. Właściwie wykonalne, ale mało higieniczne. Ciężko też chodzić z ogromną poduszką pod pachą, bo nie położę się płasko, gdyż się duszę (do leżenia na boku też niezbędna jest poduszka). Dlatego głównie siedzimy w pokoju. 

Prysznice bez regulacji wysokości - montują jakiś wypustek ze ściany na jednej wysokości i dupa. Jak jesteś mała/y to leci na głowę (leci rozbryzgnięty kapuśniaczek, więc mycie głowy oznacza stanie w oczekiwaniu aż kropelunie dolecą), jak wysoka/i to głowy bez schylania się nie umyjesz, ponownie - fuck logic. Dobrze, że mam głowę pochyloną, przynajmniej nie moczę włosów codziennie.

Jedna “wajcha” do regulacji ciśnienia wody i temperatury - czyli kręcisz w jedną stronę, by woda leciała i później w tę samą stronę szukasz, gdzie jest ciepła gdzie zimna. Nie jak u nas, że sobie “podnosisz” tę “wajchę” i później w lewo masz ciepłą, w prawo zimną (lub odwrotnie), tylko kręcisz w lewo i bardziej w lewo w poszukiwaniu ciepłej lub zimnej. Oczywiście od razu wali na ciebie, bo przecież nie możesz tej główki wziąć w rękę i skierować na ścianę. 

Korki - transport publiczny to jakaś porażka, bo praktycznie go brak, co oznacza, że wszyscy poruszają się autami, a to oznacza gigantyczne korki, nawet jak ulica ma 5 pasów w jedną stronę. Aaa i światła działają niezależnie - na skrzyżowaniu masz zielone, ale nie możesz jechać, bo 50m przed tobą są światła czerwone, za to kolejne 50m dalej jest pusto, bo tam zielone. 

W temacie drogowym - dziury, dziury, dziury, dziury! Polska przy Ameryce ma prościusieńkie drogi bez wybojów. Tutaj nawet na autostradzie da się koło rozwalić od DZIURZYSK (nie dziwne później, że dziesiątki opon leżą wszędzie dookoła). 

Na autostradzie można skręcać w lewo, co więcej z lewej strony mogą być drogi dojazdowe do autostrad, do tego z bardzo krótkim “rozbiegiem”. 

Syf, brud i malaria - dymiące studzienki to norma. 

Plaga bezrobotnych/biednych/ćpunów żebrzących o jedzenie/pieniądze/chwilę uwagi, pałętających się po drodze między samochodami. 

Hałas - środek Warszawy/Krakowa w godzinach szczytu, to delikatny szum lasu w porównaniu do miast tutaj, gdzie wysokie budynki i wąskie drogi powodują kumulowanie się dźwięku i odbijanie się go od ścian. 

Generalnie ten American Dream to był w XXw., aktualnie Europa jest na zdecydowanie wyższym poziomie. Ilość tzw. slumsów wokół miast jest przerażająca. Właściwie w niektórych dzielnicach strach się poruszać. Życie tutaj jest wyjątkowo drogie, ceny za leki i procedury medyczne są kilkukrotnie wyższe niż w prywatnych klinikach Europy. Ehhh tęsknię za domem...

Jest też wiele pozytywów. Duuuuuuużo drzew, dzikich lasów. No i lekarze specjalizujący się w EDS. 

Ale wróćmy na chwilę do Europy i wizyty u dr Siedmiokłaka (alergolog z Berlina). W poczekalni czekałyśmy ponad godzinę, ponieważ doktor nas nie zauważył! Przyjął nas dopiero po interwencji Profesora, który w tym czasie przyjął 3 pacjentów i po wyjściu pytał na co jeszcze czekamy. 

Wizyta skupiła się na refundacji Xolair’u, który jest cholernie drogi, a oni nie zawsze mogą mi go sprowadzić. Oczywiście Szanowny Profesor z północy Polski jest obrażony, bo powiedział mi kiedyś, że nie mam MCAS (gdyż nie można mieć 2 rzadkich chorób na raz - EDSy chyba się z nim nie zgodzą), a ja się pojechałam po diagnozę do Berlina, więc nie odpisał mi na maila z prośbą o pomoc w refundacji. Mimo kilkukrotnej interwencji Dr Siedmiokłaka z którym polski Profesor się zna. 

W Polsce Xolair jest dostępny, ale na astmę. Wtedy NFZ bez problemu refunduje. Jednak MCAS nie jest wpisany jako jednostka chorobowa, na którą Omalizumab może pomóc, więc pacjent może się pocałować. Prawnie wygląda to tak, że jeśli nie stosuje się jakiegoś leczenia w Polsce, a jest ono dostępne za granicą, to NFZ pokrywa jego koszty. Ale do tego trzeba wypełnić setki wniosków i mieć opinię przynajmniej doktora (lub docenta i wzwyż) nauk medycznych, że takiego leczenia się w Polsce nie przeprowadza. Później trzeba się 3 razy ukłonić, 5 razy obrócić w prawo w okół własnej osi, leżeć krzyżem przed budynkiem NFZ przez 2 dni i na klęczkach prosić dyrektora NFZ o zatwierdzenie prośby i dopiero można rozpocząć leczenie za granicą (oczywiście, jeżeli dyrektor się zgodzi). 

(Innymi słowy, trzeba mieć bawole zdrowie i mnóstwo czasu, by nie kopnąć w kalendarz do czasu decyzji NFZ)

Na nasze pytania doktor miał problem z odpowiedziami:

1. Czy omalizumab może wpływać na zwiększoną krzepliwość krwi i dawać fałszywie wysokie wyniki? Tu doktor zadzwonił do jakiegoś szefa od omalizumabu (nie wiem, czy producenta czy kogokolwiek innego), który powiedział, że nie zanotowali takiej reakcji u nikogo, więc na 99% można u mnie rozpoznać Zespół Antyfosfolipidowy. 
2. Czy jest jakieś ryzyko związane z długotrwałym przyjmowaniem fraksyparyny? Jest możliwość ogromnego krwawienia wewnętrznego (a ponoć krwawienie/wyciekanie płynu do wewnątrz organizmu jest spoko).
3. Hematolog powiedziała, że w Niemczech są bezpieczniejsze leki do długotrwałego stosowania na trombofilię wrodzoną, co on na to? Nie wie co to miałoby być. 

W pewnym momencie Doktor wpadł na genialny pomysł - w związku z MCAS i branymi lekami, które hamują ich działanie, mogę mieć za mało heparyny, więc branie leków, które są dostępne w tabletkach do długotrwałego leczenia zakrzepicy, mogą nie rozwiązać problemu. 

Trochę impas. Wyszłyśmy jednak z receptą na omalizumab. 

——————————————————

29 sierpnia 2018, godz. 14:00

Dostaję maila z Johns Hopkins Hospital - doktor od wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego u EDSów (Dr Wyciek) może mnie przyjąć 4 września. Tego samego dnia umawiają mi rezonans mózgu z kontrastem, jednak po moim mailu odnośnie reakcji alergicznej na kontrast, problemie z leżeniem płasko itp., MRI zostaje odwołane.

(Ten o którym pisałam w poprzednim poście zajmuje się jednak naczyniami krwionośnymi mózgu i szyi u EDSów)

No więc - lecimy, lecimy! 

Kilka dni później wsiadałyśmy już do samolotu lecącego za Wielką Wodę. 

——————————————————

2 września 2018, niedziela

Pierwszy lot - krótki, przetrwałam dzięki lekom. Lot drugi - fartem było mało osób i leciałam na leżąco :) dostałam mimo wszystko ciśnieniowego bólu głowy, więc już w locie wzięłam acetazolamid, który pomógł. Niestety parę godzin później dreptam do śpiącej mamy, staję nad nią i mówię, że mam wyciek. Mama wybudzona w środku głębokiego snu, nie wie, gdzie jest, co się dzieje i jeszcze dziecko znów coś chce. Mimo to podnosi się, by wyciągnąć z walizki podręcznej leki (kofeinę) i pomasować spiętą szyjkę (czy ktokolwiek wie dlaczego i skąd taki mechanizm, że przy wycieku płynu mózg-rdzeń mięśnie szyi się spinają tak mocno, że nie wiadomo co jest śrubą a co nie?). Jest lepiej. Maminek wraca do spania, ja do układania puzzli. 

W końcu dolatujemy, definitywnie jesteśmy w Ameryce, bo na lotnisku wykładzina nieprana od 150 lat i 3 wielkie kolejki, my zostajemy ulokowane niby w tej mniejszej, ale do tej jest otwarte jedno okienko, do długiej - z 30, (długa dla rezydentów i tych bez wizy, krótka dla całej reszty). Oczywiście ich nie interesuje, żem niepełnosprawna, w kołnierzu, nie mogę stać, że mi słabo, będę rzygać i padnę trupem - brak kolejki dla upośledzonych fizycznie (czyli mnie i kobitki na wózku). Myślałam już, że tam umrę. W końcu jak obsłużyli długą kolejkę, to zajęli się krótką i ruszyło. Tysiąc pięćset pytań dlaczego wjeżdżamy do USA (po śruby i pręty), na jak długo (zależy jak szybko funkcjonuje u was służba zdrowia), co robisz zawodowo (jestem pacjentem), czy wwozisz jakiekolwiek banknoty (liczą się też te z gry monopoly i biznes), czy w bagażu masz psa, kota, fretkę, słonia, żyrafę, kangura; czy któraś z nas może być chora na polio, rzeżączkę, lamblię w prawym oku; ile razy podcierasz tyłek; co jadasz na śniadanie, czy masz alergię na gluten - w końcu możemy wkroczyć na teren USA! Idziemy szukać walizek - 4 duże i 2 małe, tragarzem jest mama, ja zajmuję się wspieraniem duchowym :)

Walizki są, idziemy wynająć auto - wszak trzeba się tu jakoś poruszać. Wyobrażacie sobie dwie blondynki wybierające samochód? Tak, pasujemy do tych “żartowych” blondi ;)

Ekspedientka: macie rezerwację? 

My: Nie.

[E]: To jaki samochód byście chciały?

My: Duży. Taki no, SUV. A jakie są?

[E] podaje kilka marek, które oczywiście niewiele nam mówią.

My: A masz jakieś zdjęcia?

[E]: Tak, tu są. Ten biały jest ze zniżką.

My: Bierzemy ze zniżką (ahh jak to łatwo nabrać klienta zmęczonego podróżą).

Oczywiście karta nie działa, bo jest debetowa, a oni chcą kredytowej, bo Amerykanie żyją na wiecznym kredycie. Wracamy do wyboru samochodu na inny, bez zniżki, mimo to tańszy (???). Mi już świat wiruje, mózg się kręci, podłoga faluje, idę usiąść. Karta dalej nie działa. Godzina 21:30, czyli w Polsce po 3 w nocy, nic nie jesteśmy w stanie załatwić. W międzyczasie mama próbuje mi kupić coś do picia w automacie. Automat również nie akceptuje karty debetowej. Nawet wodę trzeba kupić na kredyt.

Nie wiem, jak to się stało, ale mamie w końcu udało się zapłacić i poszła po auto. Wielgaśne, jak na Amerykę przystało. Teraz zabieramy się za położenie tylnich siedzeń, by zmieścić walizki - udało nam się podnieść zagłówki, ruszyć wszystkie dostępne wajchy, otworzyć szyberdach, zamknąć samochód, 2 razy zatrąbić - a siedzenia ani drgną. W końcu lituje się nad nami pracownik wypożyczalni i nagle okazuje się, że to było banalnie proste. Mama ładuje walizki i jedziemy. 

Próbuję ustawić GPS, żeby wiedzieć w którą stronę jechać, a ten raz działa raz nie działa. Mnie już szlag jasny trafia i włączam nawigację w telefonie. Następnego dnia ogarnęłyśmy, że samochodowy GPS działa TYLKO i WYŁĄCZNIE, gdy samochód stoi (ktoś długo myślał nad tym systemem). 

Hotelowi również nie pasuje karta debetowa, ale w końcu lokują nas w pokoju i mogę wziąć moje upragnione LEKI! Narkomani naprzód!

—————————————————

Duże zmiany temperatury między hotelem a dworem kończą się bólem gardła. Apteki tutaj wyposażone są we wszystkie możliwe leki. Kupiłyśmy psikacz do gardła, który miał tak długi pryskacz, że pół butelki musiałam do gardła wsadzić ;) ale po ok. tygodniu się poprawiło.

—————————————————

4 września 2018, wtorek

W szpitalu jesteśmy prawie godzinę przed czasem, by spotkać się z jakąś koordynatorką (CC), ta się spóźnia i okazuje się być wyjątkowo miło-upierdliwą i wyrzucającą z siebie zbyt wiele słów kobietą. CC pyta w rejestracji czy Doktor Wyciek (który ma włosko brzmiące nazwisko) mówi po włosku. Rejestratorka długo mruga oczami, jakby musiała przetrawić pytanie i w końcu mówi, że nie wie. 

Przed wizytą u lekarza jest spotkanie z pielęgniarką, która zbiera dokładny wywiad ogólny (wiek, waga, wzrost, płeć, pochodzenie etniczne, wyznawana religia - w sumie ciekawe po co, jest opcja modłów przed wizytą czy jak? skąd się o nich dowiedziałam, jaką TV oglądam, czy popieram Trumpa i czy wierzę w horoskopy). 

Następnie logują nas w gabinecie, do którego po jakimś czasie przychodzi lekarka zebrać wywiad (bardzo miła i zadająca dokładne pytania). Po jakichś 3 godzinach od pojawienia się w szpitalu poznajemy doktora. 

Dr Wyciek stwierdza, że mam wszystkie objawy niskiego i wysokiego ciśnienia w czaszce, więc on nie do końca wie do której grupy mnie przydzielić i musimy zrobić badania, a zaczniemy od… rezonansu głowy z kontrastem (to po cholerę go odwoływali?!). W związku ze stabilizacją kręgosłupa wykonamy też specjalistyczne MRI bez artefaktów od śrub (tak, istnieje takowe), jeśli te dwa nic nie wykażą, to zrobimy punkcję lędźwiową, a gdy i ta będzie w normie, to wsadzą mi komputer w czaszkę i będą mierzyć ciśnienie przez kilka dni i przy wykonywaniu konkretnych czynności. 

Wizyta trwała niecałe 10 min i doktor podsumował ją tym, że przynajmniej się poznaliśmy. 

Serio?! To ja leciałam przez pół świata, by doktor mógł podać mi rękę?

Jednak ważne jest to, że chcą badać!

————————————————

Oczywiście umówienie rezonansu głowy i szyi jest problematyczne - głowa za półtora tygodnia (14 września), a szyja za ponad miesiąc (helloł, ja tu nie mieszkam, każdy dzień to koszty i doktor wiedział, jakie badania będzie zlecał, to nie mogli ustalić dat wcześniej?). 

————————————————

6 września 2018, środa

Przez hotelowe okno zauważamy, że ludzie poruszają się tutaj za pomocą elektrycznych hulajnóg! Wszystkie są tego samego koloru, więc uznajemy, że musi być jakaś wypożyczalnia. Okazuje się, że trzeba zainstalować aplikację na telefon, podać kartę kredytową i wgrać prawo jazdy. Gdy widzi się stojącą hulajnogę, skanuje się jej kod i potwierdza, że chce się jej użyć. Urządzenie się odblokowuje i można jechać (kwota rośnie wraz z czasem używania, kilometr jazdy to niecałe 2$ za hulajnogę). 

Utrzymanie równowagi mając EDS to wyzwanie, jednak uważam, że taka opcja jest genialna. Zostawiasz później hulajnogę gdzie chcesz (wszystkie mają wbudowany lokalizator i aplikacja pokazuje ich miejsce “pobytu”). 

Użyłyśmy tego rodzaju transportu, by dostać się do Narodowego Akwarium. Rybki, jak rybki - jedne małe, drugie duże. Trzeba przyznać, że mają tam sporo miejsca, szczególnie najbardziej interesujące wszystkich rekiny. Niektóre zwierzątka, jak meduzy czy skrzypłocza, można było dotknąć. Meduza w dotyku przypomina galaretkę, skrzypłocz - moją szyję podczas wycieku ;)

Przy każdym mniejszym czy większym akwarium były zdjęcia wszystkich zwierząt, które w nim mieszkają, przez co ciekawie było szukać jakichś pojedynczych sztuk żab czy pająków. 

Był też “las tropikalny”, a w nim wolno latające ptaki, żółwie, małpki i leniwce. Jeden mały ptaszek co chwila tak ryja darł, że szło ogłuchnąć - ponoć wzywał samicę czy coś (ja na jej miejscu bym spieprzała, ale co kto lubi). Po tym ogrodzie wśród zwierząt można było swobodnie chodzić, nie były one za jakąś szybą czy coś. Im dłużej się tam przebywało, tym więcej zwierząt można było dostrzec. Ale prawda jest taka, że nawet kolorowe ptaszki wtapiają się w otoczenie i ciężko je odnaleźć, gdy nie wiemy, gdzie patrzeć. 

————————————————

9 września 2018, niedziela

Przyjechała do nas ciotka na stałe mieszkająca w USA (jej rodzice wyjechali, więc ona nie zna polskiego). Dzień spędziłyśmy na kawce w hotelowym ogrodzie na rozmowach o życiu i śmierci. Diana prowadzi program zasiedlania rzeki Hudson ostrygami, by te czyściły wodę z wszelkiego brudu. Ponoć nieźle się to sprawdza. Projekt ma trwać ok. 20 lat. Diana też umawia nas ze swoimi znajomymi na 12 września, którzy są Polakami mieszkającymi w Waszyngtonie.

Pozostałe dni spędzamy w hotelu na oczekiwaniu na kolejną wizytę.

W międzyczasie ustalałyśmy kwestię leków do kontrastu. Ponoć Doktor Wyciek wypisał receptę i mamy odebrać prednizolon w szpitalnej aptece. Przyjeżdżamy tam w dniu przeprowadzki do Waszyngtonu (11 września), a w aptece nic nie wiedzą. Dzwonią do CC, ale ta nie odbiera, więc farmaceuta prosi o kontakt do mnie i adres na który mają wysłać lek. Godzinę później dostaję maila od CC, że dostarczą mi lek na ponad 24h przed rezonansem (miałam wziąć jedną tabletkę 24h przed, później 12h przed i 2h przed). 

————————————————

12 września 2018 

W hotelu w którym mieszkałyśmy miała być duża impreza i miał przyjechać prezydent Trump, przez co cały system był rozwalony. Na auto czekałyśmy ponad godzinę, przez co do naszych nowych znajomych spóźniłyśmy się dość sporo. Ela i Kris przygotowali smaczny obiad i wieczór spędziliśmy na miłej rozmowie.

————————————————

13 września 2018, czwartek godz. 11 (28h przed rezonansem)

Leków jak nie było, tak nie ma. Piszę do apteki, okazuje się, że recepta zaginęła (doktor wypisał, ale nie wpisał do systemu, CC ponoć nie dostała, apteka twierdzi, że zatrzymało się na CC i nie mogą wydać) - serio? I ja się miałam domyślić czy paść na rezonansie? Próbują się skontaktować z lekarzem, brak odzewu. Szukają innego lekarza, ale nikt nie chce wypisać recepty, która wypisana już raz była (taaa bo prednizolon daje taki haj, że napewno ktoś chciał się naćpać 3 tabletkami). W końcu znajduje się pielęgniarka zdolna do wypisania upragnionego sterydu. Podaję aptekę, w której chcę odebrać lek (to akurat jest zarąbiste, że nie muszę dygać do lekarza, tylko faksują receptę bezpośrednio do apteki). 

Apteka nic nie wie ani o mnie, ani o mojej recepcie. Dzwonię do CC - tak, tak ona już wysyła. Siedzimy i czekamy. Po 15 min pytam aptekarza, czy coś przyszło - on da znać. Piszę do CC - ona przekazała info komuś innemu i już powinno być. Ale nie ma. Po pół godzinie mama słyszy, że farmaceuta rozmawia z kimś na temat prednizolonu, więc idę zapytać - aptekarz mówi, że szpital właśnie dzwonił i pytał o numer faksu. Czekam. Jest recepta! Teraz farmaceuta potrzebuje do 45 min by skompletować leki (czyli te 3 tabletki). Na szczęście zajmuje mu to tylko 5 min i chwilę po 14 opuszczamy aptekę. Wkurzona piszę CC, co myślę o całej sytuacji.

13 września 2018, czwartek godz. 15:30

Wpadamy do nowej przychodni dr H. (neurochirurga od EDS). Znów dostaję formularz na jakieś 10 stron do wypełnienia, co się zmieniło od czasu ostatniej wizyty. Czas oczekiwania w poczekalni - ok. 40min, drugie tyle w gabinecie. 

Dr H. wita nas jak zwykle przyjaznym uściskiem i cieszy się z prezentu ;) mniej się cieszy, jak opowiadam mu co się działo. Ogląda mnie z każdej strony, podnosi łeb, odgina do tyłu, pyta o objawy, ogląda wszystkie MRI, TK, zdjęcia RTG. Lata ze swoim kątomierzem, by dokładnie sprawdzić, co i gdzie się poprzesuwało. Wgranie CD na jego komputer zajmuje dużo czasu, więc mierzy (a właściwie próbuje mierzyć) kąty na moim iPadzie, ale co dotknie ekran, to mu zdjęcie ucieka. Diagnoza - niestabilność na końcu fuzji i pod fuzją. Nie wiadomo czemu nie mogę oddychać leżąc płasko. Doktor wpada na pomysł, żeby mnie wsadzić w wielgaśną ortezę. Jego asystentka mocuje ją na mnie, a ja czuję, że ledwo dycham i wszystko mnie boli. Mimo to lekarz każe pozostać w niej do następnego dnia. Z wizyty wychodzimy po godzinie 20, a rozmawialiśmy tylko o oddychaniu. 

Niestety w tej zbroi wracają nerwowe objawy TOS, mam wrażenie, że pomiędzy kołnierzem a pasem na lędźwiach (pomiędzy był pręt stabilizujący) wszystko mi lata. W samochodzie nie mogę znieść bólu (a orteza ponoć wszystko stabilizuje), nie mogę też oddychać normalnie, do tego moje serce ciągle przyspiesza. Po ok. 2h zegarek dawał mi znać co 10min., że mam tachykardię mimo spoczynku. Zmuszam się, by w tym spać. 

14 września 2018, piątek

Następnego dnia czuję się fatalnie, mam wypadniętą żuchwę, boli mnie głowa, pół nocy nie spałam… Próbuję się skontaktować z Doktorem, ale albo on mnie nie słyszy, albo ja jego. Mam przyjechać do gabinetu. 

Dr H. spóźnia się ponad godzinę. Sam widzi, że jest coś źle i pozwala mi ściągnąć zbroję. Wydaje mu się, że coś w fuzji może latać, mimo że obrazowanie tego nie potwierdza (ale ja też mam takie przekonanie). Niestety po godzinie musimy już iść, bo jesteśmy spóźnione na rezonans głowy. Umawiamy się na wizytę za tydzień. 

14 września 2018, piątek godz. 15:30

Miła pielęgniarka zakłada mi malusi wenflonik (i co? Da się do kontrastu mały? Da się!), CC z mamą i techniczką od rezonansu ustalają, jak mnie do niego położyć, bym się nie udusiła, a by głowa się zmieściła. W końcu ustalają, że dadzą mi wielgaśną poduchę pod lędźwie, bym leżała pod skosem z głową w dół. Wjeżdżam do tuby, robią pierwsze zdjęcia i wyjeżdżam - nic nie widać, bo śruby. Idziemy do innego urządzenia, gdzie nie ma już tylu poduch, ale techniczka stara się jak może, bym mogła oddychać do badania. 

Po wszystkim dostaję płytkę i tyle :) 

Wieczorem dostaję maila od CC, że udało się umówić MRI kręgosłupa szyjnego bez artefaktów na 18 września (widać niektórzy potrzebują dźgania nożem, by coś się ruszyło). Gorzej z godziną - mamy być na 7 rano. 

————————————————

16 września 2018, niedziela

Wyprowadzamy się z Waszyngtonu i jedziemy do Pensylwanii, do dr od naczyń krwionośnych w mózgu u EDSów. Jest to małe, urocze miasteczko słynące z czekolady, której niestety nie dane nam było spróbować… 

Wieczorem jeszcze nie wiemy, że w poniedziałek nastąpi zwrot akcji.

Ciąg dalszy nastąpi…