Neurochirurdzy w USA - co z tymi zwężaniami?

Dzwonię do Dr H. bezpośrednio, ten stwierdza, że wszystko już przecież wiemy, a on ma termin na TĘ środę (26 września), a później to już nie wiadomo jak będzie… I w sumie albo robimy teraz, albo mogę się zoperować sama. No niestety, ale się nie zgadzam na teraz. Doktor z lekka obrażony się rozłączył, a my pojechałyśmy na RTG. Była to dla mnie trudna decyzja… 

Technik radiologii jest z Etiopii, ten sam z którym kłóciłam się o prawidłowe wykonanie zdjęcia rok wcześniej. On chyba też mnie pamiętał :) Powiedział, że on wszystko wie, rozmawiał z TYM Radiologiem i mam robić to, co on mówi. Nie jestem w stanie samodzielnie odprostować głowy, więc podczas badania mogłam oddychać, co jest bez sensu, ale on WIE LEPIEJ. Technik ma się skontaktować z Radiologiem, Radiolog stwierdza, że będzie rozmawiał ze mną bezpośrednio. Mi się z mojego EGO sam łeb odprostował, jak szłam do telefonu ;) 

Radiolog mnie pamięta z poprzedniego roku, ustalamy, że najlepiej będzie pogadać w 4 oczy. Z mamą jesteśmy wniebowzięte i pędzimy do gabinetu Doktora. Ten wita nas już pod wejściem do szpitala. Mówimy mu, że Dr H. stwierdził dzień wcześniej, że nie mam ucisku żył, że to kontrast nie spłynął. A Dr Radiolog przewraca oczami i mówi, że jest duży ucisk z OBU stron na rezonansie z poprzedniego roku i co Dr H. opowiada. Dosłownie :)

Okazuje się, że na RTG jest różnica w pracy lewej części przepony przy wdechu przy głowie pochylonej i prostej, więc może któraś śruba drażni nerw i dlatego nie mogę oddychać leżąc płasko. 

Pewnie wielu z was pomyśli - co to za problem, po prostu nie leż płasko. No wszystko fajnie, jak jestem przytomna, a co gdy w wyniku jakiegoś wypadku stracę przytomność? I położą mnie na płasko do opatrzenia ran czy cokolwiek i zwyczajnie się uduszę? 

Spróbujcie też chodzić z opadającą do przodu głową - mięśnie karku i pleców są tak spięte, że nie wiadomo gdzie jest kość, a gdzie mięsień. Powoduje to też destabilizację niższych partii kręgosłupa, przez próbę patrzenia przed siebie i wyginania lędźwi do granic możliwości. 

W trakcie rozmowy z Radiologiem wchodzi Dr H. pogadać w sprawie innego pacjenta. Na początku udaje, że nas nie widzi i rzuca zdawkowe “cześć”. Po chwili jednak Radiolog kończy sprawę z którą przyszedł Dr H. i pyta nas czy może Doktorowi pokazać ten rezonans. I bez żadnych skrupułów mówi Dr H., że to nie ma co robić MRV szyi bo jest OGRMNY ucisk obu żył szyjnych po obu stronach i pokazuje mu jak krowie na rowie, gdzie te żyły idą i gdzie jest ucisk. Dr H. jednak stoi dumnie, ale uznaje, że ucisk jest, a kontrast spłynął.  

Mama i ja przepraszamy go za odwołanie operacji, ale trzeba zrobić jeszcze badania, w czym wtóruje nam Radiolog. Dr H. stwierdza, że to dobrze się stało i on umówi mnie na EMG* nerwu przeponowego do swojego kolegi z Johns Hopkins Hospital. Obiecuje zrobić to przez weekend. Doktor dał się udobruchać i żegnamy się w przyjaznej atmosferze. 

*EMG - badania przewodnictwa nerwowego, a więc tego czy nerw działa tak, jak powinien.

Tego dnia kończy mi się mirtazapina (lek na spanie). A więc pół nocy nie śpię. Nie, nie jestem uzależniona. Zaczęłam brać mirtazapinę z tego samego powodu, z którego potrzebuję jej do dziś - nie mogę zasnąć. Nikt narazie nie doszedł dlaczego nie mogę spać, więc dostaję lek, który łagodzi objawy - pomaga zasnąć. Jak będę znać przyczynę i będę ją mogła leczyć/wyleczyć, to nie będę potrzebować leków nasennych.

2 dni wcześniej zaczęłam też brać żelazo amerykańskie (domowe się skończyło), tylko że żadna z nas nie przeczytała ulotki. Miałam brać 1 tabl. dziennie, a brałam 4 :) 

W sobotę po wieczornych lekach (bez mirta) dostaję dysautonomii i nie mogę spać… Do 5 rano wymyślam sobie co lepsze zajęcia. Policzyłam już wszystkie owce i wszystkie wilki świata, przeszłam po 15 poziomów w grach na telefonie i NIC. W końcu stwierdzam, że pójdę do kuchni po piciu (mama śpi w pokoju naprzeciwko mojego, teoretycznie tam szumi i buczy klima, na dworze czadu dają samochody, natomiast ja wynurzam się na paluszkach z mojego pokoju i szum wiatru od moich falujących włosów mamę budzi. A tak się starałam). Piciu nie pomaga. Przeglądnęłam już demotywatory, kwejki, piekielnych i wspaniałych. I dalej nie śpię. Oczy otwarte jak po amfie, mózg pracuje jak rakieta kosmiczna. Żeby jeszcze tak chciał działać w ciągu dnia, ale nie, po co… wtedy normalnym ludziom pracuje, ja jestem nienormalna. Po 5 zasypiam, nawet nie wiem czemu. 

W niedzielę rano po lekach znów dostaję dysautonomii. Wieczorem powtórka z rozrywki z soboty, tylko wtedy liczyłam już żaby i kangury, ale też nie pomogło w zaśnięciu. Czytam więc medyczne artykuły na temat snu i różnych innych rzeczy i nagle wpadam na pomysł - nadmiar żelaza, czytam i czytam. Może być. Ta wiedza rozbudza mnie jeszcze bardziej. W końcu spina się kark. Idę po mamę i dzielę się z nią tą wspaniałą nowiną. Czytamy ulotkę podczas masowania moich skręconych spazmem mięśni - BRAĆ 1 TABL. ŻELAZA DZIENNIE. Zaś odwrotnie ;) Znów zasypiam po 5.

24 września 2018, poniedziałek

Recepcjonistka w gabinecie Dr H. nic nie wie o moim EMG. A jak słyszy, że to Dr H. miał mnie umówić, to śmieje się w słuchawkę i 3 razy pyta czy dobrze zrozumiała ;) No cóż, niektórzy urodzili się księżniczkami i muszą z tym żyć, dzięki czemu mają specjalne względy. 

Prosimy też o wypisanie recepty na omalizumab, gdyż zbliża się termin zastrzyku oraz na mirtazapinę. Xolair spoko, ale ponoć na mirtazapinę dostałam już receptę. Nooo chyba jednak nie, ale komputer i system wiedzą lepiej! Doktora w gabinecie nie ma, nic nie można zrobić. Mam się zgłosić jutro. Świetnie, dziś będę liczyć bażanty. 

Wieczorem odstawiamy żelazo - alleluja, chwalmy Internety i med-strony, nie mam rzutu dysautonomii! Tylko że dalej nie mogę spać. Boję się ruszyć w łóżku, by nie obudzić mamy. W końcu muszę wstać, by wziąć piciu (odpowiednia ilość nawodnienia u pacjentów z EDS to podstawa podstaw, na noc mam przynajmniej 500ml, ale i tak to bywa za mało). Okazuje się, że mama odbiera sygnał niewidzialnego czujnika ruchu znajdującego się gdzieś we framudze drzwi mojego pokoju, ledwo przekraczam próg - mama już nie śpi. Choćbym nie wiem jak cichutko się starała. Zapewne to jedna z tych rzeczy, które rozumieją tylko mamy :)

25 września 2018, wtorek rano

Możemy zgłosić się do przychodni Dr H., by odebrać recepty (mirtazapinę mogli wystawić w końcu na tydzień). 1 recepta - 1 lek, tyle że ta recepta jest na 5 stron A4 każda. Przy okazji recepcjonistka wręcza mi skierowanie na tomograf z odchyleniem i pochyleniem głowy, z reklamą konkretnego miejsca. Z mamą stwierdzamy, że zapewne w tym konkretnym miejscu mamy zrobić to badanie, tylko czemu Dr H. nie chciał bym robiła u jego Radiologa? 

Tomograf udaje się umówić na następny dzień. Jedziemy do apteki po leki. Mirtazapinę dostanę od ręki, ale Xolair to już ultra hiper maxi specjalistyczny lek i jakaś Spesial-faramsi ma zadzwonić i potwierdzić, że wiem co to. No wiem, mam zaświadczenie od Alergologa z Berlina, że to biorę i brać muszę systematycznie co 4 tyg. Nie ma znaczenia - spesial-farmasi zadzwoni. Ale na recepcie wszystko mam napisane (recepta jak książka prawie), lekarz się podpisał, chuje muje dzikie węże - nie ma gadania, spesial-farmasi musi zadzwonić. To niech zadzwoni. 

Rozpoczynam starania dzwonienia do Dr Żyły, by umówić angio/wenografię mózgu. Bezskutecznie.

25 września 2018, wtorek po 23:00

Odkrywamy, że rehabilitant u którego mamy być jutro na 8:00 rano jest 80km od miejsca naszego pobytu. I tak dobrze, że sprawdziłyśmy teraz, a nie rano. Wydawało nam się, że to gdzieś koło naszego Dr H. No ale 2 blondynki… ;) 

Tego dnia wieczorem ogarnia mnie błogi sen :) 

26 września 2018, środa 7:00

Jedziemy do rehabilitanta, pieprzona nawigacja w samochodzie działa tylko, jak się stoi, więc najpierw jedziemy wedle telefonu, a ja w międzyczasie próbuję ustawić samochodową na światłach (nie mogłyśmy ustawić na parkingu, bo już byłyśmy w niedoczasie i chciałyśmy od razu ruszać). Gdy w końcu mi się to udaje, okazuje się, że powinnyśmy jechać w drugą stronę… Decydujemy jednak jechać już, jak jedziemy, wedle telefonu. Ale co? No oczywiście JEST KOREK. Równie dobrze mogłoby być 10 pasów w jedną stronę, a i tak byłoby mało. 

W między czasie, a jakże, dzwoni spesial-farmasi. Gada do mnie poczta głosowa i każe coś podawać. Jest środek nocy (7:15), próbuję się odnaleźć na obu nawigacjach, mama stara się wydostać z korka, więc uznaję, że zdzwonimy się z pocztą głosową spesial-faramsi później. 

Nie wiem jakim cudem udaje nam się dotrzeć do fizjoterapeuty tylko kilka minut po czasie. Na początku jest dłuuuga rozmowa. Przechodzimy krok po kroku cały formularz (na szczęście z pomięciem rasy, wyznawanej religii, wiary czy nie-wiary w ewolucję i (nie)popierania kary śmierci). Fizjo pyta o rodzaje rehabilitacji jakie miałam do tej pory, o ćwiczenia, co mi pomagało, co nie… Później mnie dotykał. Tak, dotykał. Nie masował, nie naciskał, nie rozciągał - dotykał. Stwierdził duże napięcie powięzi na głowie - powiedział, że musi bardzo boleć (akurat po tylu latach to już zdążyłam się przyzwyczaić), na szyi i plecach ogólnie oraz na barkach. 

Mówił, że historie jak moja słyszy kilkanaście/kilkadziesiąt razy w tygodniu i stwierdził, że jeśli coś powoduje ból, to absolutnie nie wolno tego wykonywać. Czy to ćwiczenia czy terapia manualna czy cokolwiek innego. Ból oznacza, że dzieje się coś złego!

Sprawdzał moją propriocepcję - okazuje się, że daję radę przy otwartych oczach, przy zamkniętych nie umiem nawet stać. Fizjo powiedział, że to trochę jak z osobą niewidomą, której wyostrzają się inne zmysły, by rekompensować brak jednego. 

Miałam wykonać banalne ćwiczenie na propriocepcję - nogi złączone razem i stać prosto (oczy otwarte). Patrząc w jeden punkt i prawie nie oddychając, a już kompletnie nic nie mówiąc - mogę tak chwilę stać lekko się chwiejąc. Ale już próba wzięcia oddechu po zwróceniu uwagi przez rehabilitanta rozwala mój system.

Miałam też wykonać proste ćwiczenie na bark - leżę na plecach (z wszystkimi dostępnymi u fizjo poduszkami ;)) rękę mam wyciągniętą przed siebie i podnoszę ją w górę kilka razy. 

Ostatnie ćwiczenie było na odcinek lędźwiowy - prostowanie i rozluźnianie lędźwi leżąc na plecach. To od razu dawało mi ból krzyża.

Wyszłam zadowolona, ale moje szczęście nie trwało zbyt długo - po ok. 10 min rozpoczął się ogromny ból głowy. Musiałam przyćpać tramadol. 

Recepcja w Pensylwanii, u Dra Wycieka, wciąż nie odbiera telefonu. Dzwoniłam z 10 razy o różnych porach, zostawiłam 3 wiadomości na 3 różnych skrzynkach.

————————————————

26 września 2018, środa 15:00

Odkrywam, że na skierowaniu na tomograf jest informacja, by uwzględnić I kręg piersiowy. W związku z tym, że moja stabilizacja jest do 4 kręgu piersiowego, piszę do Dr H., czy mam poprosić technika radiologii, by uwzględnili też końcówkę fuzji - Tak koniecznie. 

Także w recepcji zaznaczam, że na skierowaniu jest błąd i ma być do 5 kręgu piersiowego. Co słyszę? Nie da się, wymyślam, cuduję, na skierowaniu jest jak jest. Pokazałam wiadomości z Dr H. - “ale to ty do niego piszesz i go o to pytasz”. 

[ja] No bo skierowanie było wypisane już po mojej wizycie! Doktor ma mnóstwo pacjentów i się pomylił. 

[radiolog] Ja mam urządzenie ustawione do Th1 (pierwszy kręg piersiowy), nic nie będę zmieniać, chyba że doniesiesz skierowanie to ci przeskanuję odcinek piersiowy. 

[ja] ale my nie potrzebujemy szyjnego, tylko końcówkę fuzji względem nieustabilizowanego kręgosłupa, bo jak leżę płasko to nie mogę oddychać i szukamy przyczyny. 

[radiolog] to jest jakieś cudowanie. 

Nosz cholera, wiem o czym rozmawiałam z Doktorem na wizycie. Dzwonię do recepcji Dra H. - oczywiście, bez problemu wyślą skierowanie na odcinek piersiowy od razu. 

Na szczęście radiolog się opamiętała i zgodziła się zrobić do Th5 (5 kręg piersiowy). 

Teraz zaczynamy jazgot o stabilizacji - “jak ty masz dziecko odchylić i pochylić głowę przy sfuzjowanym kręgosłupie?”

Stwierdzam, że szybko, bo nie mogę oddychać leżąc płasko. 

Po jakichś 5 minutach dogadałyśmy się co do poduszek. Nie było idealnie, ale znośnie. Jest różnica między “zwykłą”, pochyloną postawą, a odchyloną na prosto głową - ale nie wiadomo, gdzie dokładnie jest problem. 

26 września 2018, środa godz. 16:30 

Dostaję wiadomość od Dr H. z nazwiskiem lekarza, który ma mi wykonać EMG nerwu przeponowego. Niestety do niego muszę umówić się sama, ponieważ Doktor nie ma bezpośredniego numeru. 

Piszę do CC (mojej koordynatorki z Johns Hopkins). 

26 września 2018, środa, wieczór

Próbuję dzwonić do spesial-farmasi. Tak, tak oni wszystko wiedzą, ale potrzebują jakiś kod. Nie mam żadnego kodu. Książko-receptę dałam im. Ok, jutro się skontaktujemy. 

Narazie brak odpowiedzi z Hopkinsa w sprawie EMG. Dzwonię do CC - będzie pisać do Dra Wycieka z prośbą o wystawienie skierowania do systemu.

Pensylwania siedzi cicho. 

27 września 2018, czwartek

Dziś powinnam wziąć zastrzyk

Spesial farmasi dalej potrzebuje jakiś kod, ale nikt nie jest w stanie mi powiedzieć, co to za kod. W końcu wieczorem dowiaduję się, że mam zapytać swojego lekarza. Niestety pora dnia zmusza mnie do przeczekania do jutra.

CC dalej nic nie wie, co z EMG.

Pensylwania wciąż nie odbiera telefonu.

28 września 2018, piątek 

Dzięki rezygnacji jednej osoby, udało mi się znów dostać do Rehabilitanta. Wysłuchał wszystkiego co działo się po ostatniej wizycie. Uznał, że mam sobie odpuścić ćwiczenia i zobaczymy, czy dalej będzie bolała głowa. Tego dnia macał moje ramię i okolice szyi. Ból po się pojawił, ale znacznie mniejszy niż za pierwszym razem. 

Dzwonię do recepcji Dra H. - oni zadzwonią do spesial-farmasi. 

Spesial Farmasi ma kod! Ale lek jest bardzo drogi, a ja nie mam tu ubezpieczenia, to może mogę spróbować się dostać do jakiegoś programu, że mi sfinansują. Babeczka podaje mi numer telefonu i przekierowuje od razu. Niestety nikt nie odbiera. Próbuję później zadzwonić jeszcze raz - zamknięte. 

CC pisze maila, że Dr Wyciek mimo, że zna się z Dr H., to nie wystawi skierowania, bo nie.

W końcu udało mi się gdzieś do Pensylwańskiego szpitala dodzwonić, ale tam oni nic nie wiedzą.

Podczas weekendu zaczynam odczuwać duży spadek samopoczucia, co kończy się płaczem w restauracji. Później jestem nadwrażliwa na cały świat, wszystko mnie boli, co chwila dostaję na coś reakcji alergicznej, ciężko mi spać, podnieść się, żyć, oddychać, myśleć.  

30 września 2018, niedziela - przeprowadzka z Baltimore

Decydujemy się wynająć mieszkanie na przedmieściach Waszyngtonu. Dojeżdżamy na miejsce, multum hoteli, budynków mieszkalnych, ale żadnej informacji o naszym. Mama każe mi iść się popytać, a sama zostaje w aucie. Okazuje się, że w jednym budynku nasz hotel wynajmuje pokoje i dalej je wypożycza swoim klientom. Niestety concierge nie ma nas na liście. Dostaję numer telefonu i mam się dogadać. 

Hotel anulował naszą rezerwację, gdyż płatność nie przeszła. Nie łaska poinformować klienta? Co my teraz mamy pod mostem spać? Może jakieś rekomendacje, który most jest w miare przyjazny? 

Na szczęście wciąż mają dostępny nasz pokój. Dostaję na maila kolejny formularz, ale płatność znów nie przechodzi. Dzwonię do banku dowiedzieć się o co chodzi. 

Z mamą decydujemy, że zostawimy auto pod hotelem/budynkiem mieszkalnym i pójdziemy na kawę. Ja ciągle wiszę na telefonie. 

Okazuje się, że w związku iż system zwariował, to muszą zablokować mi tymczasowo jedną kartę na 3 dni. Karta mojej mamy jest zablokowana, gdyż linie lotnicze napisały nam maila, że mieli włamanie i zostały skradzione dane kart klientów. Ja już pianę toczę, że zostaniemy bez środków do życia i miejsca do spania. Sprawdzamy kartę kredytową - można używać. Amen. To mogą debetówkę zablokować. Niestety jest brak środków. 

Aplikacja mobilna nie pozwala mi na wykonanie wszystkich zleconych przez asystenta banku zadań. A nie mam dostępu do komputera, internetu i w ogóle nie mam OMALIZUMABU, jestem 7 000km od domu i NIC NIE DZIAŁA. 

Koniec końców udaje nam się wszystko ogarnąć. Hotel otrzymuje swoją płatność, ale musimy poczekać jeszcze z godzinę, zanim będziemy mogły się wprowadzić. Niestety nie dostaniemy 2 łóżek podwójnych - jedynie jedno, a w drugim pokoju aktualnie jest łóżko pojedyncze i piętrowe, ale obiecują zmienić w ciągu 3 dni. 

Po prawie godzinie wracamy pod hotel, ja patrzę na samochód i jedyne co jestem w stanie powiedzieć to:

“dlaczego mamy otwarty bagażnik?!” 

Wszystkie walizki, komputery, Ipad z moimi badaniami i opisami… Wszystko na wierzchu i dostępne do łatwej kradzieży. Mama ruszyła biegiem... Jakby to miało coś pomóc.