Podróż do Nowego Jorku :)
Zawsze obiecuję sobie, by zacząć częściej pisać, ale jak już opiszę wszystko co się działo, to jestem z siebie tak dumna, że nie zauważam jak mija kolejny miesiąc bez posta.
Styczeń 2019
Mój tata w końcu lituje się nade mną i przywozi moje pieski (jesteśmy w trakcie remontu i my mieszkamy gdzie indziej, a psy tam gdzie mieszkały). Rodzice są więc zmuszani do codziennych wieczornych spacerów - przeze mnie, nie przez psy (chociaż psy zmuszają mnie, więc pośrednio…). Po każdym spacerze napieprza mnie lewy stent z promieniowaniem do ramienia i skroni, ale mimo to chodzę. Bo chyba kiedyś przejdzie? Zaczynam brać z tego powodu więcej ibuprofenu...
9 stycznia 2019, środa
Mój pies ma wizytę kontrolną po usunięciu śledziony. Zabieram też moją kocią krzykaczkę, bo uważam, że coś z nią jest nie tak - drze ryja jak się ją głaska gdzieś poza głową. Tak jest od lat, ale wszyscy mi mówią, że mam “nadwrażliwego” i “wrednego” kota (badania w teorii w normie). Dobrze, że nie powstał jeszcze koci psychiatra, bo napewno by nas tam wysłali. Robimy kotu RTG kręgosłupa (nie wiem, który raz w jej życiu) - nic. Chcę jeszcze RTG łapek przednich, bo nienaturalnie wykręca na boki - nic. Do pobrania krwi trzymają ją 3 osoby (w tym ja). Upieram się by ją znieczulić, ale lekarka mówi, że da radę. W końcu w drzwiach staje Doktor Wet i każe znieczulić (zna moją kotkę nie od dziś i wie, że tak będzie lepiej i mniej boleśnie dla niej i dla nas). Uff… Kłujemy 5 razy, niestety moja prośba o mniejszą igłę spotyka się z dużą dezaprobatą wszystkich obecnych (igła, która dla mnie jest za duża ma pasować do kota?). W końcu udaje nam się z każdej żyły po trochę nakapać. W związku z tym, że kot śpi powtarzamy RTG + dodajemy zdjęcia boczne łap i kręgosłupa. Lekarka mówi, że ona nic nie widzi. Tupię nogami, że chcę doktora ortopedę. Przychodzi Doktor - obie łapy mają niewydolność więzadeł bocznych nadgarstka, kręgosłup początkowo w normie, ale gdy idziemy kręg po kręgu okazuje się, że jest całkiem spore uszkodzenie na końcówce piersiowego. Za stara na operację… decydujemy się na leki, a ja zastanawiam się kogo powinnam pozwać za diagnozy typu “Zespół Falującej Skóry” czy “nadwrażliwość”. Jaki opiekun, taki kot. Już nie wierzę w żadne nerwice, depresje i inne tego typu przypadłości. Ludzie przetrwali wojny, holokaust, porwania, a wy mi próbujecie wmówić, że ja albo mój kot jesteśmy nadwrażliwi? To może czas poszukać przyczyny nadwrażliwości, a nie walić leki otumaniające byle było.
10 stycznia 2019, czwartek
Pojechałyśmy z mamą wymienić jej prezent, który dostała od córki na święta. Nie żeby mi było przykro czy coś, tak se marudzę*. W międzyczasie tej wymiany dzwonię potwierdzić mój rezonans. Nikt nie odbiera. Za to znajduję e-mail:
Dr Rezonans zmienił plany, odwołujemy Twoją wizytę.
Jak to? Ja mam hotele, bilety samolotowe, pociągowe, na promy wodne, kosmiczne i inne takie, a oni mi odwołują wizytę? Nie jestem z jakiegoś amerykańskiego Pipidówka, że po prostu odwołam swojego kierowcę (maminka) i w ciszy i spokoju własnego zadupia poczekam na nowy termin audiencji. Jestem zza oceanicznego Pipidówka i muszę odwołać… a szkoda gadać.
Po 10 razie dodzwaniam się - przepraszają, ale Dr Rezonans ma spotkanie z moim neurochirurgiem na jakiejś konferencji (i akurat się dowiedzieli?) i muszą przesunąć o tydzień lub dwa. Dadzą znać do poniedziałku. Ale heloł prom kosmiczny muszę jakoś przełożyć, odwołać czy coś, a wylot mam w sobotę tę przed poniedziałkiem, a nie po. Oni nie wiedzą na kiedy.
Odwołuję lot w przestworzach i hotele. Udaje mi się to zrobić minimalnym kosztem.
*Serio marudzę, wolę żeby prezent się mamie podobał i nie mam jej tego za złe :)
12 stycznia 2019, sobota
W związku z czasem wolnym zabieramy psy do lasu. Nowa okolica, nowy las… żeby się dostać musimy przejść na drugą stronę ulicy. Mam genialny pomysł, by wejść na polankę i później szukać ścieżki. Po godzinie chodzenia po chęchach (nie wiedziałam, że jedno słowo może mieć aż tyle “ch”…) stwierdzam, że boli mnie głowa i ja już nie dam rady iść. Wracamy i na sam koniec znajdujemy ŚCIEŻKĘ! Na której mój ojciec spotyka się z ziemią. Tuż przed leśnym ołtarzem. Katolickim ;) Chwilę później dochodzimy do drogi, i co? Jakieś 10m od tej pieprzonej polanki przez którą uparłam się iść była ścieżka. Dokładnie tak, szliśmy chęchami wzdłuż ścieżki. Nie widząc jej.
13 stycznia 2019, niedziela
Rano wstaję i moja lewa kostka odmawia posłuszeństwa. Ta jest… w EDS nigdy nie wiesz, że coś się zwichnęło (albo ja nie wiem), dopóki całkiem nie padnie. No cóż, moja wina, moja wina, moja bardzo wielka wina, że nie padłam na kolana przed leśnym ołtarzem, ale żeby tak karać?! Wkładam moją wielgaśną ortezę.
14 stycznia 2019, poniedziałek
Nie udaje mi się dodzwonić ani uzyskać odpowiedzi na maila od Dr Rezonansu.
15 stycznia 2019, wtorek
Dodzwoniłam się - Nowy Jork nie miał dzień wcześniej prądu, bo zima zaskoczyła energetyków. Okazuje się, że mamy problem z ilością różnych dziwnych tworów w moim organizmie (pręty, śruby z przodu, z tyłu, znów pręty, blaszki, klipsy, stenty…) i nie wiadomo czy w ogóle mi zrobią badanie. Mam zadzwonić w piątek.
Do piątku to ja się mogę co najwyżej pierdolnąć w łeb.
Koniec końców umawiamy się na 31 stycznia.
—————————————————
W kolejnych dnia jest na tyle zimno, że jezioro w naszym pobliżu zamarza.. Na spacerach z psami widujemy jednego łabędzia, więc decydujemy, że w związku z temperaturą trochę go dokarmimy - sałatą, marchewką, pietruszką, selerem i innymi warzywami. Chyba mam nowe zwierzątko :D
W sobotę idziemy na kolejny dłuższy spacer do lasu. Tym razem jeden z psów odgryza tacie kawałek swetra i koszulki. W kolejną sobotę do lasu nie idziemy, z obawy, że tatę zje niedźwiedź.
24 stycznia 2019, czwartek
Dostaję wiadomość, że jednak to nie Dr H robił wszystkie operacje, więc oni nie są pewni czy zrobią badanie… Zaczyna się wielkie poszukiwanie wszystkich certyfikatów wszystkich tytanowych części mojego ciała. Czego jednak nie mam? Certyfikatu klipsa zamontowanego po usunięciu żebra, ponieważ w trybie pilnym transportowano mnie do innego szpitala i z tego konkretnego nie mam wypisu (chyba wciąż stamtąd nie wyszłam - dosłownie).
25 stycznia 2019, piątek
Zrobią badanie 31 stycznia.
26 stycznia 2019, sobota
Nie idziemy na spacer do lasu z obawy, że tatę zje niedźwiedź.
28 stycznia 2019, poniedziałek, dzień wylotu
Mój tata zostaje skazany na samotny pobyt z wnukami (czytaj z moim zwierzyńcem) i jako, że każdemu coś dolega, tata dostaje listę leków i zaleceń:
Aston (pies) - uczulony na kurczaka, indyka, wołowinę, jagnięcinę i soję!
Delfina (suka) - tabletki na siku, tabletki na pęcherz, tabletki na serce
Kocica - tabletki na wzmocnienie więzadeł wymieszane z niewielką ilością jedzenia - dopilnować by zjadła, płyn dopyskowy przeciwbólowy
Koteczka - żel antybakteryjny do pyska (można dać na skórę), je suche, ale trzeba dawać małe ilości, bo inaczej rzyga
Kocurek - dać jedzenie na zewnątrz, może wróci
Łabędź - pamiętaj, że łabędź głoduje, gdy są mrozy.
Tata prosi o bilet do psychiatryka.
—————————————————
28 stycznia 2019, sobota (jakaś długa przez zmianę czasu)
Lądujemy w Nowym Jorku. Musimy przejść przez kontrolę, ale na szczęście w NY idzie to całkiem sprawnie. Aż do mojej kolejki. Pan strażnik każe położyć palce na urządzonku, które sprawdza odciski i… nic. Nie ma odcisków (tzn w bazie są - podczas wyrabiania paszportu robią, nie byłam karana czy coś, jeszcze, jakby to wynikało z hamerykańskich filmów i seriali; ale na moich palcach odcisków brak). Sprawdzamy drugą rękę - nic. Sprawdzamy kciuki, nic. Mam kłaść prosto, na skos, w poprzek - nie ma odcisków na moich palcach. Chcę zaproponować, że położę palce stóp, ale pan strażnik nie wydaje się być skory do żartów. Robimy zdjęcie, ale komputer nie rozpoznaje twarzy, bo jestem w kołnierzu… mówię, że zdejmę, ale słyszę kategoryczne NIE (dobrze, że nie próbowałam z tymi stopami, bo jeszcze bym stała się karana). W końcu facet uznaje, że ja to ja i idziemy dalej.
Kolejne dni
Przez kolejne dni mam trochę siłę pozwiedzać (odpowiednia zmiana czasu - na nasze kładę się spać ok. 5 nad ranem a wstaję ok. 14), hormony jeszcze się nie przestawiły - w EDS występuje niedoczynność kory nadnerczy, nazywana przez niektórych lekarzy zajmujących się EDS jako “adrenal fatigue - przemęczenie nadnerczy?”. Wiem, wiem, jest to termin “medycyny” alternatywnej, jednak nawet na stronie Mayo Clinic (jednego z najlepszych szpitali na świecie) piszą, że coś takiego może istnieć, tylko aktualne testy laboratoryjne nie są w stanie tego wychwycić. Niestety nasz organizm już tak, szczególnie jak ma EDS. W moim przypadku jest tak, że budzę się nieprzytomna, zaczynam coś kojarzyć w granicach godziny 18-20, ok. 24 jestem gotowa do działania, rozbudzona i rześka, a muszę iść spać i budzę się rano koło 9:30 z uczuciem jakby był środek nocy - a hormony w badaniach niby są w porządku (pewnie dlatego, że jak badają to jestem w stresie, że nic nie wyjdzie).
W związku z chwilowo lepszym samopoczuciem odwiedzamy Muzeum Historii Naturalnej (dostajemy się tam rikszą poprzez Central Park - nie polecam, ździerstwo!), gdzie dostaję dzikiej dysautonomii od stania i chodzenia. Mam wrażenie, że się roztopię, a mama jak ten koń juczny wszystko niesie i jeszcze zdjęcia robi. Ja w tym czasie próbuję nie umrzeć i podziwiam dinozaury i sekwoję. 
Kolejnego dnia zamierzamy odwiedzić World Trade Center oraz muzeum 11 września… Na tę okazję wybieramy podróż nowojorskim metrem. Wedle strony muzeum dostaniemy się tam m.i. Metrem E. Dojście do metra E to jakiś kilometr czy dwa. Później próbujemy kupić bilet, co nam idzie całkiem sprawnie (poza faktem, że topię się z dysautonomii). W końcu dochodzimy do torów i stoimy razem ze wszystkimi. Przyjeżdża metro C, wszyscy wsiadają, a my stoimy dalej, z nadzieją, że pewnie nasze przyjedzie później. Z jakichś 30 ludzi, którzy wysiedli z tego metra podchodzi do nas jeden czarnoskóry facet i pyta gdzie chcemy jechać. Mam w głowie wszystkie możliwe uprzedzenia, którymi karmią nas media europejskie i polskie. Mama szybko podaje numer metra, i co? Okazuje się, że to nie te tory 😅 Facet mówi nam, że musimy zejść niżej, bo to metro jest kilkupoziomowe. Ot przyjechały panienki z zadupia i się nie znają.
Generalnie dla mnie kolor skóry nie ma znaczenia, ale ilość negatywnych informacji w naszych mediach jest w stanie zasiać ziarnko zwątpienia nawet w czarnym wobec czarnego. Nie powinnam nawet zwrócić uwagi na to, czy facet jest biały, czarny, żółty czy niebieski. No ale zwracam… i to jest “cudna” ingerencja mediów w moje myślenie. 👎
Miejsce WTC i muzeum 9/11 (Amerykanie gdy piszą datę, najpierw wpisują miesiąc, później dzień, dlatego nazwa jakby odwrotna) to poruszające miejsca. Niby potrafię sobie wyobrazić ilu to jest 3’000 ludzi (tyle osób zginęło tego dnia w 2001r. w zamachu terrorystycznym w 5 miejscach w USA), jednak jak zobaczyłam niemałą salę, której wszystkie ściany wypełnione były zdjęciami tych, którzy zginęli… to mnie wryło w ziemię. W środku tej sali jest kolejna sala, a w niej na stałe wyświetla się po kolei krótki opis tych osób.
To miejsce idealnie pokazuje do czego prowadzi mowa nienawiści i nakręcanie się przeciwko innym ludziom, którzy wyznają inną religię, mają inny kolor skóry czy są jakkolwiek inni. Ludzie serio? Zielony
Niestety jeśli będziemy reagować nienawiścią na nienawiść, to jak myślicie jak odpowie druga (czy właściwie ta pierwsza) strona? Też nienawiścią. Uczmy dzieci szacunku do drugiego człowieka bez względu na to kim jest i tępmy w ten sposób jakiekolwiek zalążki nienawiści. I nie mówcie mi, że Islamiści nienawidzą każdego “niewiernego” czy wierzącego inaczej, bo poznałam wielu i są to zwykli ludzie, bawiący się, pijący alkohol, kurczowo trzymający się tego jednego życia. Pojedźcie kiedyś do Jerozolimy, gdzie 3 największe religie świata żyją ze sobą we względnym spokoju.
Obok miejsca byłych wież WTC stanęła nowa wieża - One World - Jeden Świat. Na wejściu wszyscy są sprawdzani jak na lotnisku, między innymi przez Murzyna (politycznie poprawnie Afroamerykanina). Mama przez bramki przechodzi pierwsza, Murzyn mówi, że musi przejść z rękoma w górze, więc mama idzie z rękami w górze, Murzyn kręci głową i mówi, że teraz ręce na biodrach (czy jakoś tak) i wtedy mama ogarnia, że facet sobie robi żarty. Ja jak przyczajony tygrys, ukryty smok już wiem o co chodzi. Przechodzę przez bramkę normalnie, a on do mnie, że z dżetami na spodniach nie wejdę:
[ja] mam ściągnąć?
[Murzyn] tak.
[ja] to dawaj, zamienimy się.
Facet przybija mi żółwika i bierze się za kolejną “ofiarę” :P
W windzie jest szybka historia budowy Nowego Jorku - niesamowita! Później tłoczymy się wszyscy w małym pomieszczonku, gdzie wyświetlany jest film o tragedii WTC. I nagle ekrany się unoszą, a nam ukazuje się przepiękna panorama Nowego Jorku, przez jakieś 15 sek. To żeśmy się naoglądały… następnie prowadzą nas do innego, oszklonego pomieszczenia, gdzie babka coś nawija. Naciągają na wypożyczenie tableta, który pokazuje co widać przez dane okno (10 lat temu). W przestronnym, oszklonym pomieszczeniu możemy być ile chcemy.
30 stycznia 2019, środa
Zamawiam taksówkę na następny dzień, aby napewno być na czas.
31 stycznia 2019, czwartek
Taksówka spóźnia się 40 min! Już była opłacona, więc żeśmy czekały i oczywiście spóźniłyśmy się na rezonans. Na miejscu okazało się, że dr Rezonans zaspał. Takie to szczęście :) Zaczęliśmy badanie bez niego, rezonans głowy na siedząco, co oznacza, że muszę się zmieścić w nakładkę na głowę skupiającą promienie. Dałyśmy radę.
Następnie poznaję dr Rezonansa, czyli człowieka, który zainicjował stworzenie rezonansu i zbudował pierwszą maszynę. Niestety Nobla dostał kto inny… kwestia sporna. Dr Damadian (czyli właśnie mój dr Rezonans) pierwszy wpadł na pomysł rezonansu magnetycznego (wtedy nuklearnego rezonansu magnetycznego), ponieważ szukał metody wykrywania nowotworów in vivo (czyli na żywym organizmie). Słowo klucz “wykrywania”, a nie “diagnostyki”. Inny człowiek, chemik Paul Lauterbur wpadł na pomysł, by z tej metody tworzyć obrazy, które ukazywałyby przekrój człowieka w środku celem diagnostyki i to on, a nie dr Damadian, dostał Nobla (razem z sir Peterem Mansfield’em).
Uważam, że każdy z nich zasłużył się medycynie i, jako że Nobla można przyznać 3 osobom za jedno osiągnięcie, to Damadian powinien zostać uwzględniony. Nie można karać człowieka za to, że jego urządzenie wykrywa więcej niż on sam przewidywał… Czy można?
Komentarze
Prześlij komentarz