Medyczna Zebra

W sobotę byłam u nowego fryzjera, spędziłam tam prawie 4h! Ale mam idealne włosy. Warto było :) poza tym fryzjer też niczego sobie, na początku udawaliśmy grzecznych i kulturalnych, na koniec żarty były już mocno niewybredne ;) było mega wesoło!  Później poszliśmy na sushi, gdzie oczywiście wypadła mi żuchwa 😂 ale wymyśliliśmy, że na ósemki można założyć sprężynki i będzie działać 🤣 Dobrze mi zrobiło poznanie i spędzenie czasu z tak pozytywną osobą.  Z soboty na niedzielę przyszło jednak załamanie. Miałam na rano podjechać do kolegów pooglądać mecz tenisa, ale nie miałam ochoty wstać z łóżka. Zamiast o 9.30 rano dojechałam do nich o 18. Był tylko kolega z synkiem. Starałam się śmiać i bawić z dzieckiem, bo przecież nie będę wtedy opowiadać co się dzieje. Zrobiliśmy wojnę na poduszki biegając po całym domu waląc się poduszkami i łaskocząc. Było to bardzo pomocne. A dzieciak jest po prostu boski! Później dojechał drugi kolega i na dzień dobry uderzyłam go poduszką. Marudził pó...

Operacja na 20.02.2017 - fuzja C4/C5 od przodu. Jeśli nie da to spodziewanej poprawy, po kilku dniach naprostujemy głowę od tyłu, a później infiltracja C2/C3. Nie mogę się już doczekać ;) Odnośnie operacji, wielu ludzi, z rodziny czy znajomych, pyta mnie, jak jestem w stanie znosić tyle tych operacji z uśmiechem i jeszcze mieć siłę, by pocieszać i wspierać innych, a rodzinę zapewniać, że przecież wszystko będzie dobrze i na pewno po operacji będzie lepiej, a jak potrzebna będzie kolejna, to zrobimy i wtedy już na pewno będzie OK. Sekret jest prosty, choć był trudny do nauczenia się. Powiedziałam sobie w myślach, że tak już jest, nie mogę tego zmienić, więc nie mogę się tym przejmować, a strach nie sprawi, że operacja będzie lżejsza lub krótsza lub że nie będzie jej wcale. Jest jak jest. Prawdą też jest, że moi rodzice zawsze ze mną byli. Czasem mnie dołując, czasem pocieszając, ale byli. Nigdy przenigdy mnie nie zostawili, bez względu na moje popełnione błędy, zawsze mi wyba...

W Belgii nie wydarzyło się nic wartego uwagi. Nie dostałam odpowiedzi na żadne z nurtujących mnie pytań, np. co zrobić z dysautonomią w trakcie miesiączki czy jak sprawdzić i leczyć Mast Cell Disease. Moje stawy nie zostały sprawdzone, natomiast przez dwie godziny rozmawialiśmy o dry needling, w większości czekając aż fizjoterapeutka znajdzie na YT filmiki, prześle mi je na maila i dopiero oglądaliśmy. Po co, skoro mam to na mailu? No i wiemy co to DN i pytanie było proste, czy jest to warte spróbowania? Odpowiedź miała być tak lub nie. Próbowałam zmienić temat kilkukrotnie, ale nie dawało to rezultatu. Natomiast dostałam przepiękne, srebrne splinty na kciuki i 4 na pozostałe palce :) są cudne i pomocne :) Oraz skończona została moja orteza na bark. Zamówiliśmy też u Pani Ortopedy koszulki ściągające (zdjęcie poniżej o co chodzi). To spotkanie było jedynym plusem wyjazdu do Belgii. W piątek pojechałam na bal absolutoryjny mojego roku weterynarii. Było to słodko gorzkie doświadczeni...

Po kolejnym dniu bez odpowiedzi od prof. V. moja mama postanowiła interweniować. Zadzwoniła do szpitala, a oni że nic nie wiedzą o mojej operacji, ale dowiedzą się i przyślą kosztorys. No i kosztorys przyszedł, za stabilizację C4/C5. Powtórzę się, dobrze, że broń nie jest tu legalna!  Mama napisała więc do Profesora, który odpowiedział, że nie jest na mnie zły, ale rozmawiał z Prof. H. i tak ustalili.  Tyle, że ja w mailu do V. napisałam, że głowa musi być dodatkowo wyprostowana! I bez tego nie chcę robić operacji.  Dlaczego? Ponieważ po stabilizacji szczytowo potylicznej moja głowa jest skręcona w prawo i odchylona w lewo, co powoduje patologiczne, nierównomierne naciąganie i napięcie mięśni szyi, nasilające skrzywienie... Uważam, że samo C4/5 nic nie da, jeśli wciąż będę miała ten ból od skręcenia. Czekam znów na odpowiedź, jeśli takowa w ogóle będzie.  Jeśli nie, to umówię się na wizytę i już nie będę uśmiechnięta jak zwykle. Nie będę robić operacji...

Od tygodnia jestem chora - ostra angina (ropne zapalenie gardła) + zapalenie oskrzeli i tchawicy. Mam suchy kaszel i od tygodnia nie mówię. Tak jak nigdy nie miewam gorączki, tak teraz mnie rozłożyło i temperatura 39,5'. W piątek 06/01/17 było święto (wtedy akurat było już całkiem źle), więc przyjechała do mnie Pani Doktor dyżurująca. Miła, fajna babka. Zbadała, orzekła, że oskrzela i gardło są zapalone, dała antybiotyk i poszła. We wtorek wciąż nie było poprawy, więc zgłosiłam się do mojego doktora rodzinnego. Skierował mnie do swojej koleżanki. Poszłam więc do przychodni, od Pani recepcjonistki wzięłam numerek i poszłam pod gabinet. Tzn w jego okolice, bo dalej mnie nie wpuszczono - tubylcy i matki z dziećmi. Miałam gorączkę, kaszel i wyglądałam jak nieszczęście, więc mamusie chroniące swoje rozbrykane dzieci orzekły, że numer 12 jest ostatni, bo więcej nie mogą lekarze przyjąć i mam czekać na korytarzu. Nie znam się, więc czekam… Gdy tłum się trochę przerzedził zajrzałam pod g...

Kontynuując. W lipcu poznałam dr H. Jest cudowny, wspaniały, wyrozumiały, doskonale wie, co to EDS i znał doskonale wszystkie objawy. Istotne były nawet nie tyle objawy, co moje odczucia, niekoniecznie wyniki badań. Obejrzał wszystkie obrazy z MRI, tomografów, RTG, zbadał neurologicznie i stwierdził, że mam dużą niestabilność na C0/C1 (ponad 1cm przesunięcia do przodu i do tylu jeszcze więcej, co obliczył na obrazach rezonansu czynnościowego) i mniejszą niestabilność od C2 do końca szyi i początku kręgosłupa piersiowego. C1/C2 jest również niestabilne, ale w skręcie głową, a nie odchyleniu. Ustaliliśmy, że robimy stabilizację szczytowo potyliczną teraz, a za pół roku, jak wszystko się zagoi, zrobimy fuzję C4-C7.  Termin operacji na już - za 2 tygodnie. Wieczorem dostałam SMS, że jednak za tydzień. W środku nocy mam się zjawić w szpitalu… Dokładny termin to 20.06.2016 godzina 5:00 RANO. Plus, że zmiana czasu w dobrą stronę, inaczej bym chyba nie wstała. Mogliby mnie wtedy n...