Kontynuacja historii

Kontynuując. W lipcu poznałam dr H. Jest cudowny, wspaniały, wyrozumiały, doskonale wie, co to EDS i znał doskonale wszystkie objawy. Istotne były nawet nie tyle objawy, co moje odczucia, niekoniecznie wyniki badań. Obejrzał wszystkie obrazy z MRI, tomografów, RTG, zbadał neurologicznie i stwierdził, że mam dużą niestabilność na C0/C1 (ponad 1cm przesunięcia do przodu i do tylu jeszcze więcej, co obliczył na obrazach rezonansu czynnościowego) i mniejszą niestabilność od C2 do końca szyi i początku kręgosłupa piersiowego. C1/C2 jest również niestabilne, ale w skręcie głową, a nie odchyleniu. Ustaliliśmy, że robimy stabilizację szczytowo potyliczną teraz, a za pół roku, jak wszystko się zagoi, zrobimy fuzję C4-C7. 

Termin operacji na już - za 2 tygodnie. Wieczorem dostałam SMS, że jednak za tydzień. W środku nocy mam się zjawić w szpitalu…

Dokładny termin to 20.06.2016 godzina 5:00 RANO. Plus, że zmiana czasu w dobrą stronę, inaczej bym chyba nie wstała. Mogliby mnie wtedy nie znieczulać, bo i tak bym im się nie obudziła w trakcie operacji o takiej porze. Wszystkie badania krwi, moczu były kilka dni wcześniej, ale coś tam jeszcze dorabiali przed operacja. Zaprowadzono mnie na dużą salę przedoperacyjną, gdzie było kilka 'pokoików' poodzielanych od siebie zasłonami. Moją pielęgniarką została malutka hiszpanka. Była taka kochana i przezabawna :). Uczyła mnie hiszpańskiego i cieszyła się, że znam kilka słów. Ja oczywiście zapomniałam jednej płyty RTG przed zabiegiem i tata musiał gnać po nią z powrotem do hotelu jakieś 60 km w jedna stronę. Tak, zabić mnie to nagroda. A tata jest najlepszy na świecie <3

Dostałam woreczek na wszystkie ciuchy i buty, operacyjną koszulę z tyłkiem na wierzchu ;), operacyjne majteczki i pończochy, bo profesor lubi. 

Tak na serio to uciskowe, żeby mi krew jakoś krążyła w trakcie zabiegu. Długie białe po same pośladki. To się hiszpanka namęczyła, by je wciągnąć. Kto nie wie, o co chodzi, niech choć raz spróbuje nałożyć podkolanówki uciskowe, idzie sobie palce powyłamywać i powybijać, a co dopiero nałożyć pończochy. Ogólnie bardzo je sobie chwaliłam, miałam je też po operacji, gdy nie mogłam wstawać.

Podłączyli mi kroplówki, założyli wenflony w ilości 2 na obie dłonie, każdy wenflon miał 2 wejścia na 2 osobne kroplówki. Pojawiało się milion osób, w końcu przyszedł Profesor, wyjaśnił co i jak, że operacja będzie trwać 3 - 3,5 h, później tydzień w szpitalu, miesiąc w hotelu i do domu, a za pół roku widzimy się znów. Noo plan był dobry. A wyszło jak zwykle.

Operacja trwała ponad 4h. Na jej czas wkręca się w głowę opaskę i robi trakcję (odciąga się głowę), co powoduje odpowiednie ustawienie kręgów. Tylko u mnie kręgi zaczęły tańczyć salsę i nie chciały się ustawić w ’szeregu pionowym’. Doktor walczył, by tę głowę ustawić odpowiednio i w końcu ustawił, śruby wkręcił i koniec. Obudziłam się w pokoju moim szpitalnym, bardzo fajnym, jedynka z łazienką. Kołnierz duży, w kolorze beżowym, bardzo urokliwy… Zalecenie było, by leżeć na płasko, nie wstawać do dnia następnego. Dookoła milion urządzeń, leków, kroplówek... w trakcie operacji podłączyli mnie dodatkowo do cewnika. Wbrew pozorom, zajebista rzecz. Jak jest się zdechłym po operacji to ciężko wstać do toalety, a po takich litrach kroplówek wlanych w organizm uwierzcie mi, nie da się wytrzymać 2h.

W sumie do następnego dnia głównie spałam. Później przyszedł Profesor i kazał wstać, stanąć na palcach, ukucnąć, znów na palce, znów ukucnąć, odwrócić się, bo szła dziewczyna, która była operowana zaraz po mnie i którą poznałam na korytarzu na wizycie przedoperacyjnej. Już chodziła po korytarzu, ale miała mniejszą fuzję C1-2. Powiedziałyśmy sobie cześć i miałam z Profesorem pójść przywitać tatę. Jednak stało się inaczej:

[JA]  zemdliło mnie…

[PROF]  postój, zaraz przejdzie.

[JA]   jest gorzej… muszę się położyć.

Z pomocą dr H i pielęgniarki położyłam się i… obudziłam w innym pokoju. Tydzień później. Po drugiej operacji. Co się wydarzyło wiem tylko z kilku zdjęć i opowiadań rodziców:

• rozbolała mnie głowa, tak bardzo, że tylko klikałam w przycisk od pompy do ‚podajnika’ dodatkowego leku przeciwbólowego i płakałam
• nie mogłam spać, bo bolało
• próba podniesienia oparcia łóżka kończyła się krzykiem, że boli
• gdy przychodził doktor i kazał wstać, ja płakałam, że boli. Doktor podnosił mi głowę (trakcja) i ból przechodził. Jednak, gdy doktor tłumaczył rodzicom, co się dzieje, puszczał bezwiednie głowę i ja od razu płacz, że mnie boli…
• odłączono mnie od cewnika, ponieważ dłużej niż 3 dni nie można go mieć, by nie doszło do zapalenia cewki moczowej. Jako, że nie mogłam się podnieść proponowano mi ’kaczkę’. Ale jak to tak, by księżniczka do kaczki sikała. Ja będę chodzić do toalety. Sama. Pewnego razu siostra oddziałowa uznała, że ona mnie przekona. Tata tylko życzył jej powodzenia. Po niecałej minucie wyszła wraz z kaczką i spuszczoną głową. Ja będę chodzić do toalety. SAMA. Chwiejąc się na nogach i z tymi wszystkimi kroplówkami, kablami i urządzeniami. Byłam naćpana lekami, więc proszę o zrozumienie ;)
• oczywiście zęby należy myć minimum 2x dziennie. W łazience. Samemu. Z całym okablowaniem.
• jednej nocy strasznie płakałam, że tak mnie bardzo boli, że nie mogę wytrzymać, a mama mnie okłamuje, że jestem po operacji. Mama ze mną spała w szpitalu przez wzgląd na mój stan. Tłumaczyła mi tej nocy, że miałam operację, ale coś się rozchwiało i znów boli.
• innej nocy miałam objawy wylewu, na szczęście tylko objawy - dokładniej, nie było wiadomo co mi jest, czemu nie ogarniam świata, dlaczego boli, a akurat na ścianie w moim pokoju była informacja o wylewie i moja już tak przerażona mama uznała, że to na pewno to 
• operacja 1 miała miejsce w czwartek, w niedziele został ściągnięty profesor, bo wszyscy panikowali, że przeciwbólowo dali mi maksymalną dawkę i nic więcej nie mogą podać, a mnie boli. Od taty i mamy lekarze i pielęgniarki uciekali, bo nie wiedzieli co mi dać więcej. Profesor przez telefon zarządził drugą operację już na środę. Później jednak przyjechał i zadecydował, że na wtorek i jako pierwszą mnie zoperuje (poniedziałki są nieoperacyjne).
• jako że jestem uzależniona od telefonu, ciągle musiałam mieć go przy sobie. Trzymałam go nad głową i coś tam w nim grzebałam, potem zasypiałam, a telefon spadał mi na głowę budząc mnie, więc dalej zajmowałam się telefonem i tak w kółko. Rodzice mieli ze mną kabaret… choć wtedy nie było im do śmiechu.

Spędziłam kolejny tydzień w szpitalu wciągając galaretki na agarze i pijąc mleko sojowe z wapniem. Miałam założone cudowne białe pończoszki uciskowe i pompę uciskową na nogi, by krew mi krążyła i nie porobiły się zakrzepy. Nie widziałam po operacji na oba oczy jednocześnie. By przeczytać sms’a musiałam zamknąć jedno oko. Ten objaw ustąpił jak wyciągnięto mi sączek z szyi :) 7 dni po operacji zrobiliśmy tomografię - śruby od czachy do drugiego kręgu szyjnego, później sztuczne więzadła do 5 kręgu, później stabilizacja Prof V C5/C6 i później prof H C6/C7 i do Th1 więzadła. Na całej długości szyi jest cement medyczny zmieszany z kością, by jeszcze mocniej ustabilizować.

Kolejny miesiąc spędziłam w hotelu w Baltimore, jeszcze kilka razy odwiedzając Dr H. Ostatni raz widzieliśmy się dzień przed naszym powrotem do Polski i wtedy pomału, pomału się polepszało. Poprawiła mi się pamięć, koncentracja, wzrok, słuch, bicie serca, POTS, drżenia rąk, równowaga, czucie dłoni i pleców i inne. Po samej operacji brałam 72 tabletki na dobę. Teraz biorę ich mniej, jakieś 20-25 ;) 

Na początku problemem było dla mnie dotarcie do toalety nie zabijając się po drodze (miałam spore zawroty głowy na valium), umycie włosów (zrobiłam to dopiero po ponad 3 tygodniach od 2 operacji), poruszanie się, jedzenie (spróbujcie jeść nie pochylając głowy), mycie zębów (to samo), czesanie (nadwrażliwość nerwów podpotylicznych), POTS w trakcie prysznica (wtedy jeszcze był zabójczy, z czasem zaczął przechodzić). W drodze powrotnej, jak przenieśliśmy się z Baltimore do DC, spaliśmy w hotelu z wanną, bez osobnego prysznica i bez działającego wywietrznika. Uwierzcie, że ciężko mi było nogę przełożyć przez wannę, ale dałam radę. Później jednak jak już umyłam głowę, to w łazience było tak wilgotno i duszno, że musiałam wyjść, bo jeszcze parę sekund i bym zemdlała. Ledwo wygramoliłam się z tej pieprzonej wanny (biorąc prysznic muszę siedzieć, nie można było wstawić krzesła do wanny, więc siedziałam w niej w środku, podniesienie się nasiliło POTS, ponieważ krew spłynęła w dół), wyszłam z łazienki i położyłam się na płasko. Mama podłożyła mi poduszki pod nogi i ręce by krew spłynęła mi do głowy z powrotem. Mi było słabo i mnie mdliło, a w tym pieprzonym USA nie można otwierać okien. 

W Baltimore jedno małe okienko troszkę się otwierało. Kto to w ogóle wymyślił? Państwo praw obywatelskich, a mi zabrano podstawowe prawo do świeżego powietrza, gdy nie mogę podnieść się z łóżka, gdzie 3 pokoje dalej jest balkon na który można wyjść. Nienawidzę tego. Co to za pomysł…

Wróciliśmy do domu pod koniec sierpnia i jeszcze jakieś 2-3 tygodnie miałam być w kołnierzu i po tym czasie pomału zacząć go ściągać. Czułam się coraz lepiej. Kołnierz chętnie nosiłam, ale w końcu już chciałam go zdjąć, miałam co do tego spore obawy, więc nosiłam dłużej niż mi kazano. Zaczęłam też chodzić na rehabilitację do Mgr Z. Był czas, że nie bolało, głównie rano, po nocy. Jak się trochę poruszałam w ciągu dnia to ból wracał, jednak po krótkiej przerwie przechodził. Mega się cieszyłam. Nie wiecie jaka to ulga, gdy po tylu latach przestajecie czuć ból… cudo! A może wiecie… oby nie. Oby Was nigdy nic nie bolało.

Miałam po operacji nadwrażliwość nerwów podpotylicznych, tzn miałam odczucie jakbym na potylicy miała ogromną ranę. Czesanie włosów było dla mnie jak szorowanie szczotką oparzenia. Przez ok. 3 miesiącach przechodziło systematycznie, aż zniknęło zupełnie.

Miałam też ból punktowy od momentu operacji, pod potylicą, jakby mi tam ktoś kołek wsadził. Z czasem przyzwyczajałam się do tego bólu, choć noszenie kołnierza bez czegoś, co chroniło ten punkt było masakrą. W szpitalu miałam wkładany ręczniczek, później watę, jednak ruch głową był zabójczo bolesny. Dr H mówił, że to nic złego i z czasem ból przejdzie. Zasugerował, by zrobić infiltrację z bupiwakainą po ponad 3 miesiącach od operacji. Tak więc pojechałam do sąsiedniego miasta do dobrego neurochirurga, który dał tę samą sugestię. Umówiliśmy się na zabieg, miałam pokazać palcem gdzie boli. Doktor zrobił RTG a tam śrubka. 

Infiltracja pomogła. 

Na mniej niż 24 godziny.

Po zabiegu, z dr W. zastanawialiśmy się, czy problemem nie jest śrubka, a nie staw C2/C3. Rozmawiałam później z dr H, ale ten był pewien, że śrubka jest ok. Śrubka jest od sztucznych więzadeł. Powtórzyłam infiltrację z bupiwakainą i dodatkowo sterydem. Reakcja taka sama… Więc zgodnie z zaleceniem dr H’a ustaliliśmy termin kriolezji (zamrożenia nerwu).

Był to już grudzień 2016. Czyli 5 miesięcy od operacji. Po dużej poprawie w 3 miesiącu, nastąpiło stopniowe pogorszenie, aż do powrotu bólu stałego i w ruchu. Mimo tak dużej fuzji, byłam zdolna obracać głową tak, że ta fuzja była prawie niezauważalna dla innych, co wbrew pozorom nie jest dobre. Pochylenie głowy (jedzenie, mycie zębów) nasilało ból punktowy i potylicy, a czasem i całej głowy. Używanie komputera jest możliwe maksymalnie godzinę dziennie i to z przerwami, lekkie pochylenie, niezauważalne dla innych, dla mnie jest bardzo bolesne. Powoduje silne spięcia mięśni i napięciowy ból głowy. Ponownie zmęczenie stało się moją codziennością i utrapieniem. Jest też okropny, wkurzający, ogromny BÓL ramion, głównie lewego, natomiast po stronie prawej przy łopatce.

Problemem jest też pewne skrzywienie głowy, minimalnie zauważalne, jednak dla mięśni jest to ogromny problem. Jedne mięśnie są ciągle rozciągnięte a drugie… ciągle skrócone. Powoduje to patologiczne napięcie i nasilenie objawów - mocniejsze skręcenie głowy w prawo i odchylenie jej w lewo, im bardziej boli tym bardziej skręcam i przechylam głowę…. Funkcja obronna czy jakoś tak.

Zlecono mi zrobienie rezonansu na którym wyszła niestabilność na poziomie C4/5 z drobnym kręgozmykiem, kifoza odcinka szyjnego i takie tam…

W każdym razie przed świętami Bożego Narodzenia dr W. zrobił zabieg kriolezji bolącego punktu. Moja babcia tego dnia załapała się też na infiltrację kręgosłupa lędźwiowego u doktora :) Babcia była przeszczęśliwa, ja nieco mniej. Punkt niby bolał mniej, ale moja ’rana na potylicy’ wróciła ze zdwojoną siłą. Doktor W zasugerował stabilizację poziomu C4/5. Dr H. potwierdził diagnozę. Ustaliliśmy termin 11.01.2017 w USA.

Jednak przez wiele względów musiałam zrezygnować z tak długiej i kosztownej wizyty. Profesor H jest najukochańszym człowiekiem pod słońcem! Zgodził się skontaktować z dr V. by ten zrobił operację.

Z dr V. spotkałam się tuż przed sylwestrem, zasugerował pełną fuzję szyi… Chętnie zgodził się na rozmowę z dr H. by przeanalizować mój niezwykły przypadek. Przez wzgląd na doświadczenie dr H. w operacjach ehlersów, wyszło, że robimy tylko krótką fuzję C4/5. Punkt infiltrujemy.

Aaa i tylko ja i dr W. uważamy, że powodem bólu punktowego jest śrubka… dr H i dr V uważają, że to staw C2/3. Na pewno z czasem się rozstrzygnie.

Noo…. i teraz staram się umówić z dr V. Problem jest tylko z naprostowaniem głowy - przy krótkiej fuzji to niemożliwe, byłoby możliwe przy długiej… 

Czekam na odpowiedź.

Albo jej brak…