powracające objawy/returning symptomes

Po kolejnym dniu bez odpowiedzi od prof. V. moja mama postanowiła interweniować. Zadzwoniła do szpitala, a oni że nic nie wiedzą o mojej operacji, ale dowiedzą się i przyślą kosztorys. No i kosztorys przyszedł, za stabilizację C4/C5. Powtórzę się, dobrze, że broń nie jest tu legalna! 

Mama napisała więc do Profesora, który odpowiedział, że nie jest na mnie zły, ale rozmawiał z Prof. H. i tak ustalili. 

Tyle, że ja w mailu do V. napisałam, że głowa musi być dodatkowo wyprostowana! I bez tego nie chcę robić operacji. 

Dlaczego? Ponieważ po stabilizacji szczytowo potylicznej moja głowa jest skręcona w prawo i odchylona w lewo, co powoduje patologiczne, nierównomierne naciąganie i napięcie mięśni szyi, nasilające skrzywienie... Uważam, że samo C4/5 nic nie da, jeśli wciąż będę miała ten ból od skręcenia. Czekam znów na odpowiedź, jeśli takowa w ogóle będzie. 

Jeśli nie, to umówię się na wizytę i już nie będę uśmiechnięta jak zwykle. Nie będę robić operacji w ciemno. Chcę mieć odpowiedź na każde moje pytanie. 

Poza tym niewiele się dzieje, poza nasilającym się bólem i zawrotami głowy. Obrót powoduje, że gubię się w przestrzeni, podniesie się z łóżka/kanapy, że mam czarno przed oczami. Propranolol jakby nie do końca działał, ponieważ puls jest znów wysoki. 

Jeśli chodzi o ból głowy i okolic:

1. Powrócił ból stały głowy na potylicy, rozprzestrzeniający się na resztę głowy, nasilający w ruchu czynnym i biernym. Pomaga kołnierz.
2. Ból pod czaszką. Taki rozpierający jakby. Coś mi tam przeszkadza... nasila wszystko, nic nie pomaga.
3. Ból kłujący na poziomie C2/3, jakby mi ktoś tam szpikulec wbił. Nasila się przy pochyleniu.
4. Ból szyi. Najczęściej spiętych mięśni, które oczywiście można rozpiąć. Tylko za chwilę ponownie się spinają, ponieważ np. podniosłam się z kozetki. Czasem bolą mnie kręgi.
5. Ból ramion. Jakby mnie ktoś parzył. Nasila się w ruchu, pomaga kołnierz.
6. Ból promieniujący do stawów barkowych. Wchodzi do wewnątrz stawu, jakby w niego wrzucić kilkaset malutkich ostrzy, które się wbijają.
7. Ból promieniujący do prawej łopatki. Po ruchu. 

To by było na tyle, jeśli chodzi o ból. Ale czymże byłoby życie z jednym objawem! No dwoma, bo jeszcze zawrót głowy. 

Gdy siedzę lub stoję bez kołnierza mój mózg traci swoje właściwości myślenia. Nie docierają do mnie informacje przekazywane przez otoczenie i innych ludzi. Gdy próbuję coś powiedzieć, brak mi słów, nie wiem o czym i dlaczego mówię. Co miałam na myśli, że zaczęłam ten temat... Potrafię stać i 2 min myśleć, co poeta (ja) miał na myśli, rozpoczynając historię, której jak na złość nie pamiętam. 

Po położeniu się i odpoczynku jest lepiej. I lepiej mi pisać często, niż mówić, bo mogę sprawdzić słowa, które chcę napisać :D

Nie mogę spać. Nie mogę zasnąć, a jak zasnę to się budzę i znów nie mogę zasnąć. Mogę się nacierać melatoniną, będzie miała takie samo działanie, jak gdy połykam tabletki. 

POTS jest nasilone znów, a propranolol nie zbija tętna. A było już ok. Miałam tętno na w przedziale 60-70 uderzeń/minutę. Teraz 90 w leżeniu. 

Wróćmy do myślenia, a właściwie jego braku. Tak jak w środku dnia mam pustkę w głowie, tak w nocy mówią do mnie głosy. Nie mogę nic przeczytać, bo różne głosy gadają i gadają, zazwyczaj non stop jakieś bzdury. Próba myślenia o czymś innym zawodzi. 

Czasem mózg płata mi dodatkowe figle, typu zamykające/otwierające się drzwi czy jakieś inne wizualizacje. Wiem, że pochodzi to tylko z mojej głowy, jednak jest wkurzające. Podnoszę się, bo wydaje mi się, że ktoś wchodzi. A to mój mózg. Wychodzi. 

Ponownie dźwięczy mi w uszach i drażni hałas. Czytaj, jeśli nie chodzisz jak kot, nie przechodź koło mnie.

Mam też takie poczucie (a co do przeczuć na temat samej siebie jeszcze się nie pomyliłam! Znam swoje ciało), że coś jest nie halo w tej szyi. I tak jak rok temu byłam przekonana, że ból ramion i głowy jest od C4/5, tak teraz czuję, że jest coś więcej. I, że coś się zepsuło na C0/1. Tylko jak mam wytłumaczyć to lekarzom? 'Hej, słyszę głosy i mam przeczucie, że coś jest nie tak po stabilizacji szczytowo-potylicznej, mimo że nie widać nic na MRI i TK'. Nie skończyłabym mówić, a do gabinetu weszłoby dwóch facetów, zakutaliby mnie w kaftan bezpieczeństwa i wynieśli prosto na elektrowstrząsy.

Zespół suchości jest uciążliwy. Budzę się co rano, a czasem i w dzień tak miewam, że jama gębowa schnie mi tak, że aż kłuje, śluzówka nosa też, a oczy... bez soczewek tragedia. Bolą, pieką, piasek pod powiekami, żwir, diamenty! Oczy czerwone... 

Aaa mózg jeszcze raz. Zapominam. Nie tylko brak pamięci krótkotrwałej, ale też z przeszłości. Jakby wymazała się część wspomnień oraz tego czego się nauczyłam. Czy ma to związek z okresem miedzy operacją kręgosłupa 3 i 4? Trochę termin pojawienia się objawów pasuje. 

No i wirowanie mózgu. I odczucie jakby wewnątrz wszystkiego było za dużo. 

I w samolocie ponownie bardzo mnie boli głowa. Start, lot, lądowanie, wszystko. Żadna tabletka nie pomaga. Mama wyczytała, że ma to związek ze zmianą ciśnienia płynów w organizmie, a głównie wzrost ciśnienia płynu mózgowo - rdzeniowego. I potrzeba innych tabletek :(

Sucha skóra pęka i boli w tej temperaturze...

Wczoraj przyleciałam do Gent w Belgii, ponieważ jest tutaj instytut zajmujący się badaniem EDS. Czekam cóż to za ortezki dostanę tym razem. Bardzo lubię ortopeżkę N., która dba o moje stawy i szyje mi specjalna ortezę na ramię na noc ❤ moje stawy maja tez być sprawdzone przez fizjoterapeutę... wieczorem napiszę, co ciekawego mi powiedzieli. 

Wczoraj leżałam w łóżku i przed snem słyszałam muzykę. W mojej głowie 😂 psychiatro, gdzie jesteś? Albo bardziej neurochirurgu... dotleńcie mi głowę albo całkiem zwariuję 😂