Rurką przez tułów, czyli angiografia barku :)

Znów siedzę na łóżku szpitalnym oczekując na kolejne badanie, które jest jednocześnie zabiegiem na sali operacyjnej. Jutro mam mieć wykonaną angio i wenografię tętnicy i żyły podobojczykowej, ze względu na podejrzenie, że wciąż jest ucisk żyły (i może tętnicy) przez pozostałość żebra i obojczyk. Moja lekarska strona niezwykle się cieszy, że będę przytomna podczas całego testu, a ta nielekarska ma nadzieję, że badanie wykaże co jest nie tak i po powrocie Prof. V z wakacji będziemy mogli znów naprawiać (i naprawić!) TOS. 

Badanie takie będzie polegało na założeniu jakby wenflonu, ale do tętnicy w pachwinie (tak, w pachwinie, na górze nogi ;)) i specjalną rurką dojście do tętnicy podobojczykowej (przez cały tułów!), tam doktor wpuści kontrast i będzie obserwował co się dzieje. Mam nadzieję, że dostanę filmik po! 

Zalogowanie się w szpitalu poszło całkiem sprawnie - najpierw dostałam pokój, żebym mogła zostawić rzeczy, a później musiałam znów podpisać całą ryzę papieru. Ministrowie uważają, że od ostatnich operacji 4 tygodnie temu zmieniłam zdanie, co chciałabym zrobić z pobranym moczem i krwią czy ciałem po mojej śmierci. A więc jak dla mnie - róbta co chceta, najlepiej weźcie do celów transplantacyjnych albo edukacyjnych. Możecie mnie też pokroić w plasterki, ustawić w gablotce czy cokolwiek komukolwiek przyjdzie do głowy ;) 

Jednak nie wyrażam zgody na ewentualną śmierć podczas i po zabiegu czy jakiekolwiek skutki uboczne, ale niestety nie było takiej opcji… bez sensu. Pytają o wyrażenie zgody na wszystko, nawet żeby mieć opaskę z moimi danymi na rękę, to zgodę trzeba wyrazić… 

Byłam dziś niezwykle zaskoczona panią Doktor Neuroradiolog (notabene Polka), która była świetnie przygotowana do rozmowy ze mną. Orientowała się w kwestii EDS, wszystkie moje i mamy uwagi zapisywała, cieszyła się z przygotowanej ściągi o moich diagnozach, uczuleniach i lekach, które aktualnie biorę. Naprawdę duży PLUS. 

Trzymajcie kciuki, by wyszedł powód moich dolegliwości (diagnoza „wszystko jest dobrze” mi nie pomaga - objawy od tego nie znikną). 

Podejrzenie: ucisk żyły podobojczykowej lewej, keloid (bliznowiec)
Objawy: sinienie ręki, gdy bark jest w prawidłowej pozycji (wciąż nieświadomie trzymam go w górze i wysuniętego do przodu), silny ból nadgarstka i grzbietowej części przedramienia, gdy ręka zwisa lub jest odwiedzona - podniesiona w bok (ucisk nerwu C5 i C6 przez rozległy krwiak, który wytworzył się po operacji). 


Czy chcielibyście, kochani Czytelnicy, bym podawała dokładnie moje objawy i co zostało zdiagnozowane? Czy byłoby to pomocne, jeśli sami szukacie diagnozy swoich objawów? A może macie jakieś inne spostrzeżenia? Każda uwaga jest cenna!

_________________________________________

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska już działa! Zapraszam do zapisywania się :) 

_________________________________________

By dokończyć post o wsparciu doktorów muszę mieć nieco lepszy i dłuższy dzień. Narazie pomiędzy doktorami staram się z kilkoma osobami dopracować stronę Stowarzyszenia :)

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Neurochirurdzy w USA, czy żyły w mózgu też są ważne?

Obraz
Pocztą pantoflową dowiedziałam się, że moje posty są zbyt medyczne i mało zrozumiałe :) to mi trzeba takie rzeczy jak krowie na rowie powiedzieć! Postaram się pisać bardziej po “polskiemu”, a wy dajcie znać, czy jest lepiej, ok? :)  W drodze do Pensylwanii musiałyśmy nakarmić nasze autko. Tutaj stacje benzynowe są samoobsługowe i płaci się przy “nalewajniku" paliwa, w dodatku najpierw płacisz, a później tankujesz (a skąd ja mam niby wiedzieć za ile mogę zatankować???). Ok, kwota ustalona, teraz trzeba ustalić, na co autko ma ochotę… Szukamy karteczki od wynajmu, dupa, nic nie pisze. Przy wlewie do paliwa też nic. Grzebiemy w torebkach, sprawdzamy na stronie wypożyczalni.  W końcu ustalamy, że najpewniej będzie to benzyna, bo tu większość aut na benzynę. Wsadzamy kartę, maszyna twierdzi, że nie w tę stronę… wsadzamy drugą stroną, też nie. Przeciągamy kartę po czytniku - nie działa. Chodzimy w okół auta i kombinujemy, jak tu się zatankować. Wyciągamy więc pistolet z dystryb...
Czytaj więcej

Shunt, stabilizacja kręgosłupa, bomba, fluoroskopia....

Obraz
2 dni po wizycie u Dr Damadiana wyruszyłyśmy w podróż z Nowego Jorku do Waszyngtonu, pociągiem. Całe szczęście, że moja ciocia Diane nam pomogła, bo inaczej byśmy zginęły na amerykańskim dworcu, a ona zaraz nam załatwiła “Czerwone Czapki”, czyli takich pomocników, którzy ciągnęli nam bagaże i powsadzali je w odpowiednie miejsca oraz znaleźli nam wygodne miejscówki ze stolikiem i przy oknie. Czerwone Czapki oferują swoje usługi za darmo, jednak wypada dać napiwek, a więc pomoc kosztuje tyle ile uznasz za stosowne.  Pomysł podróży pociągiem był kompletnie nietrafiony. Już w połowie myślałam, że umrę tak trzęsło. To ma być ta osławiona Ameryka? Z pociągami jak za komuny, gdzie trzęsie, wali, stuka i nie wiesz czy to pociąg się rozpada, czy trzęsienie ziemi czy to te ich tornada nas porwały… nie polecam amerykańskich pociągów. Generalnie nie polecam amerykańskiego transportu - w Polsce mamy znacznie lepsze drogi i znacznie lepszy transport publiczny. W ogóle nie polecam Ameryki, j...
Czytaj więcej

Jeszcze jeden oddech...

Obraz
Jest październik, co oznacza, że mam opóźnienie półroczne. Jakoś tak nie mogłam się zebrać, a później było tego wszystkiego tak dużo, że przerażała mnie sama myśl o pisaniu. Zresztą miałam/mam spory problem, by siedzieć przy komputerze (wymaga to jednak konkretnej pozycji). W związku z tym opiszę zwięźle to co najważniejsze, by być już na bieżąco. Dzień po powrocie ze Stanów w marcu zadzwonił do nas tymczasowy opiekun naszych zwierząt, że jeden z moich psów jest w bardzo złym stanie i prosi, by odebrać ją już teraz (planowaliśmy dzień później). Gdy się obudziłam Delfinka (moja suczka) była już w drodze do domu. Nie mogła stać, opadał jej tyłek, tylne łapy odmawiały posłuszeństwa, była też jakby nie do końca świadoma. Myślałam, że jej zdegenerowany kręgosłup dał o sobie znać i ucisnął na rdzeń bądź nerwy. Jedziemy do szpitala dla zwierząt (jedyny z opieką 24/7 w okolicy, nieznane miejsce dotychczas).  Doktor zleca RTG kręgosłupa i na wszelki wypadek RTG płuc. Kręgosłup st...
Czytaj więcej