Rurką przez tułów, czyli angiografia barku :)

Znów siedzę na łóżku szpitalnym oczekując na kolejne badanie, które jest jednocześnie zabiegiem na sali operacyjnej. Jutro mam mieć wykonaną angio i wenografię tętnicy i żyły podobojczykowej, ze względu na podejrzenie, że wciąż jest ucisk żyły (i może tętnicy) przez pozostałość żebra i obojczyk. Moja lekarska strona niezwykle się cieszy, że będę przytomna podczas całego testu, a ta nielekarska ma nadzieję, że badanie wykaże co jest nie tak i po powrocie Prof. V z wakacji będziemy mogli znów naprawiać (i naprawić!) TOS. 

Badanie takie będzie polegało na założeniu jakby wenflonu, ale do tętnicy w pachwinie (tak, w pachwinie, na górze nogi ;)) i specjalną rurką dojście do tętnicy podobojczykowej (przez cały tułów!), tam doktor wpuści kontrast i będzie obserwował co się dzieje. Mam nadzieję, że dostanę filmik po! 

Zalogowanie się w szpitalu poszło całkiem sprawnie - najpierw dostałam pokój, żebym mogła zostawić rzeczy, a później musiałam znów podpisać całą ryzę papieru. Ministrowie uważają, że od ostatnich operacji 4 tygodnie temu zmieniłam zdanie, co chciałabym zrobić z pobranym moczem i krwią czy ciałem po mojej śmierci. A więc jak dla mnie - róbta co chceta, najlepiej weźcie do celów transplantacyjnych albo edukacyjnych. Możecie mnie też pokroić w plasterki, ustawić w gablotce czy cokolwiek komukolwiek przyjdzie do głowy ;) 

Jednak nie wyrażam zgody na ewentualną śmierć podczas i po zabiegu czy jakiekolwiek skutki uboczne, ale niestety nie było takiej opcji… bez sensu. Pytają o wyrażenie zgody na wszystko, nawet żeby mieć opaskę z moimi danymi na rękę, to zgodę trzeba wyrazić… 

Byłam dziś niezwykle zaskoczona panią Doktor Neuroradiolog (notabene Polka), która była świetnie przygotowana do rozmowy ze mną. Orientowała się w kwestii EDS, wszystkie moje i mamy uwagi zapisywała, cieszyła się z przygotowanej ściągi o moich diagnozach, uczuleniach i lekach, które aktualnie biorę. Naprawdę duży PLUS. 

Trzymajcie kciuki, by wyszedł powód moich dolegliwości (diagnoza „wszystko jest dobrze” mi nie pomaga - objawy od tego nie znikną). 

Podejrzenie: ucisk żyły podobojczykowej lewej, keloid (bliznowiec)

Objawy: sinienie ręki, gdy bark jest w prawidłowej pozycji (wciąż nieświadomie trzymam go w górze i wysuniętego do przodu), silny ból nadgarstka i grzbietowej części przedramienia, gdy ręka zwisa lub jest odwiedzona - podniesiona w bok (ucisk nerwu C5 i C6 przez rozległy krwiak, który wytworzył się po operacji). 

Czy chcielibyście, kochani Czytelnicy, bym podawała dokładnie moje objawy i co zostało zdiagnozowane? Czy byłoby to pomocne, jeśli sami szukacie diagnozy swoich objawów? A może macie jakieś inne spostrzeżenia? Każda uwaga jest cenna!

_________________________________________

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska już działa! Zapraszam do zapisywania się :) 

_________________________________________

By dokończyć post o wsparciu doktorów muszę mieć nieco lepszy i dłuższy dzień. Narazie pomiędzy doktorami staram się z kilkoma osobami dopracować stronę Stowarzyszenia :)