Zespół Serotoninowy, cukier i znów TOS

Jestem wściekła. Częściowo na lekarzy, częściowo na… innych pacjentów. I tak naprawdę nie wiem, od czego powinnam zacząć ten post. Chyba najlepiej będzie, jak podzielę go na dwa osobne. 

Osoby, które są moimi znajomymi na Facebooku znają część historii z tego tygodnia, ale okazuje się, że to, co napisałam na FB to nie wszystko i pokomplikowało się znacznie bardziej. Zacznę od historii już częściowo przedstawionej na fb, więc osoby znające mogą przewinąć 21 akapitów (w tym jednozdaniowych ;)).

W poprzednim tygodniu byłam u nowego neurologa w Zielonej Górze (dawno temu mnie leczył i postanowiłam spróbować leczyć się u niego ponownie - wciąż poszukuję lekarza prowadzącego, który ogarnie mój autonomiczny układ nerwowy rozdygotany przez niestabilność stawów, liczne operacje i MCAS). Zapowiadało się naprawdę dobrze! Przepisał mi nowy lek, niestety bez sprawdzenia, co już biorę (mimo, że próbowałam podyktować), tym sposobem przyjmowałam takie oto leki: 

1. Venlafaksynę 150mg - z grupy SSRI (antydepresant brany antydepresyjnie od ok. 3 lat)
2. Mirtazapinę 15mg - z grupy NaSSA (antydepresant brany nasennie od roku)
3. Oxykodon 40mg - opioid (lek przeciwbólowy wpływający na receptory serotoninowe - sporadycznie od czasu ostatniej operacji)
4. Duloksetynę 30mg - z grupy SSRI (antydepresant brany „antyzmęczeniowo” - NOWY)

Zbyt dużo szczęścia na raz, leki przyjęłam w piątek, sobotę i niedzielę. W niedzielę miałam już dość silne objawy pseudogrypowe - rozszerzone źrenice, nadmierną potliwość, dreszcze, lekkie drżenie ciała, mioklonie, tachykardię, zmęczenie, odczucie lodowatego zimna i gorąca jednocześnie, bóle stawów, bóle skóry, ból glowy, nadwrażliwość na dźwięk, zapach, światło, dotyk, smak… Mimo to zdecydowałam się towarzyszyć babci w jej drodze do szpitala na operację. 

W hotelu wzięłam, jak codzień nasennie, mirtazpinę i w nocy już czułam się strasznie. Nie mogłam spać, rzucałam się po łóżku, mokra z gorąca i z lodowatą skórą, wybudzałam siebie i mamę. Rano nie mogłam się podnieść, więc mama do szpitala pojechała sama. Na śniadanie nie byłam w stanie pójść - mama przyniosła mi do pokoju. Do wieczora telepałam się, jak nienormalna. Podejrzewając Zespół Serotoninowy ustaliłyśmy z mamą, że tego dnia nie wezmę żadnych leków z w/w, poza mirtazapiną na wieczór (mój błąd, nie doczytałam wtedy, że to też zły lek w moim stanie), zwiększyłam ilość picia i dawkę sterydu. 

Mama próbowała od niedzieli skontaktować się z Neurologiem, ale bez skutku - i tak naprawdę to mnie złości. Nie popełniony błąd, a właśnie brak kontaktu, gdy coś jest nie tak. W końcu mamie udało się dodzwonić i próbuje uzyskać informacje, co robić dalej. 

[N]: Mówi pani, że to zespół serotoninowy? No może być… ale co robić? (poczekać, aż pacjent sam zejdzie)

[M]: No może by odstawić te leki SSRI?

[N]: No chyba tak…

I tak w ten deseń cała rozmowa. 

[M]: Ale nie można tak odstawić tych leków od razu, to córka ma zmniejszyć dawkę? Czy brać tylko jeden lek?

[N]: No to może spróbujmy z tą Duloksetyną (nowy lek - jasne, pacjent może zejść, więc jest to idealny moment na zmianę). Bo wie pani, ja widziałem, że pani pisała, ale mam tylu pacjentów, że jeszcze do toalety nie zdążyłem pójść. 

(Jak mniemam rozmawiał z mamą w trakcie posiedzenia na tronie, skoro dał radę odebrać - przypis mój).

Zastanawiam się, czy dyplom lekarski można kupić na bazarku? Chętnie bym się zaopatrzyła (ironia).

Koniec końców mama skontaktowała się z moim alergologiem we wtorek, który od razu odpisał „odstawić wszystkie w/w leki i pilnie na ER”. Tak więc udaliśmy się na oddział ratunkowy, podczas gdy moja babcia po operacji była wciąż na intensywnej terapii - w niemieckim szpitalu, znając jedynie język polski… 

Zaznaczę, że w poniedziałek (12 marca) mama do godz. 23 była w szpitalu z moją babcią, we wtorek pojechała do niej wcześnie rano i koło godz. 13-14 wróciła, by odwieźć mnie do szpitala.

Na ER dotarłyśmy ok. godz. 14 we wtorek (13 marca 2018). W ciągu ok. 15 min zarejestrowałyśmy się. Około godz. 15 zawołała nas pielęgniarka - zmierzyła puls, ciśnienie i temperaturę (odpowiednio 83/min - godzinę po propranololu!; 133/90 mmHg; 37,5’C - brak leków od ponad 36h). Przyszedł wielki pan doktor ogólny - ni w ząb po angielsku - obrażony na cały świat i w ogóle on nie wie, co ludzie chcą od niego. A w ogóle skoro już cała nie latam (w sensie nie mam drgawek), to po co przyszłam (zapewne po to, by zepsuć mu już i tak zły dzień). Standardowo pytanie, czy brałam amfetaminę - ze względu na wielkość źrenic - ogłaszam wszem i wobec, że rozrywki w życiu mam aż nadto, a ryzykowanie własnym życiem to moja specjalność, nie potrzebuję takich wspomagaczy. Doktor nie zna EDS - rozumiem, nie zna MCAS - rozumiem, rozwinięcia skrótu MCAS też nie zna, ani komórek tucznych vel mastocytów też nie zna, mastocytozy też nie zna, zespół serotoninowy - nie zna. Ale pyta o alergie… yeah, trafiony, ja 6:1 doktor, fakt faktem alergii nie mam, ale jeśli to słowo doktor zna, to będziemy go używać do porozumiewania się. Zachęcam go do zapoznania się z systemem komputerowym, który mają u siebie - półtora tygodnia wcześniej miałam przecież operację, więc mają wszystkie dane. 

Systemu komputerowego doktor też nie zna.

Na razie mam czekać w poczekalni - a tam? Tłumy ludzi z katarem, kaszlem, przygotowani na apokalipsę - tablety/komputery z zapasem filmów i gier, torby z jedzeniem - ale nie że kanapka - to były tortille, sałatki, chińskie żarcie w pudełkach… Czekamy. 

W końcu wołają, idę. Pani doktor mówi po angielsku, mama ma zostać w „przeczekalni apokalipsy”. Przesłuchania ciąg dalszy, tzn. powtórz wszystko raz jeszcze, bo system komputerowy jest głupi lub doktor nie potrafi czytać informacji z komputera (wybierz właściwe). Potwierdza duże źrenice (dawno ich nie widziałam, dobrze wiedzieć, że wciąż są duże), pyta o narkotyki. Dyktuję znów leki💊, które biorę - z zaznaczeniem słowa ZNOWU. Jeśli chodzi o zespół serotoninowy, to oni muszą zawezwać neurologa. Mam czekać.

Czekam. (Przyjechałam o 14, jest 17:30). 

Będą pobierać krew💉. Tym razem znów tylko wrogi język. Krew nie leci, no co wy? Serio? Słowo dysautonomia też jest obce? Krew pobrana wenflonem różowym z żyły łokciowej prawej - żyła pękła po ok. pół godzinie. 5x pytają czy nie zemdleję bom blada. Zemdleć nie, ale pielęgniarce chętnie w oko ten za duży wenflon wsadzę.

W poczekalni następuje zbiorowe zdrowienie - coraz weselsze i głośniejsze rozmowy, podróże po żarcie (tak na ER jest automat z cukierkami i batonami, więc odbywa się zbiorowe szeleszczenie, ale dla niektórych automaty są niewystarczające i chodzą do RESTAURACJI i przynoszą żarcie do poczekalni) i jak już się tak nażrą i napiją, to biegają do toalety. A tylko obok drzwi toalety jest kontakt - tak, potrzebuję mieć naładowany telefon, bo tam mam wszystkie istotne informacje dotyczące mojej historii choroby. W przeczekalni apokalipsy jestem odpowiedzialna za wydzielanie prądu (tylko ja siedzę obok kontaktu).

Ja już bardziej w pozycji poziomej i z dreszczami, bo mam opóźnienie w antyhistaminowych. Jedna dziewczyna oparta o chłopaka/męża, widać, że jej źle… czeka. Reszta w dobrych humorach, życie towarzyskie kwitnie. 

Po 18 woła mnie inny doktor - twierdzi, że jest neurologiem. Idę za nim do pokoju. Zapisuje leki, które biorę - na cholerę im ten system za dobrych kilkadziesiąt czy kilkaset tysięcy euro, skoro i tak każdemu od nowa trzeba dyktować wszystko od początku?! Doktor nie ma pojęcia co to Zespół Aktywacji Komórek Tucznych - rozumiem, nowa jednostka chorobowa, ale pyta mnie o objawy tegoż, więc podaję i cieszę się, że łaknie nowej wiedzy - lubię go. Okazuje się, że są prawie identyczne - z 2 wyjątkami - brak zmian skórnych oraz wysokie ciśnienie krwi w Zespole Serotoninowym. Mimo to mam poczekać na alergologa, bo leków antyhistaminowych dużo i odruchy za słabe (powinny być nasilone). 

W między czasie mam robione EKG przez pielęgniarkę obcojęzyczną, co parę godzin wcześniej zepsuła mi jedyną żyłę do pobierania krwi. Krzyczy na mnie, że jej źle EKG wychodzi i mam leżeć inaczej (nie wytłumaczysz, że albo leżą plecy albo głowa, bo się zepsuła fuzja - cud, że jej nie naprostowała przy okazji, a było blisko). W końcu zaakceptowała 3 z rzędu badanie… Seriously?!

Koło godz. 20 zjawia się doktor alergolog (jedna z lekarek mojego lekarza prowadzącego MCAS) i stwierdza, że nie wie, po co ją wezwał ten psychiatra…

Chwila, STOP, psychiatra? Ano okazuje się, że brak neurologa na stanie, a psychiatria jest zbliżona. 

Alergolog twierdza razem ze mną, że leki antyhistaminowe nie spowodowały tego stanu, bo biorę je od dawna (ponad rok) i objawy się pojawiły po leku SSRI. Mam czekać, co dalej będą chcieli ze mną zrobić, ale pewnie będę mogła iść do domu, bo sama mówię, że jest poprawa. Za ok. 10 min mam dostać wypis (godz. 20)

Godzina 21, 22… NIC. Siedzę już z tak dużym bólem kręgosłupa i głowy, że ledwo żyję. Ciągle w pozycji pionowej z pochyloną głową poskutkowało większym pochyleniem się głowy. Mama próbuje coś przyspieszyć - nie ma opcji.

Godz. 22:30 wołają mnie. Ratownik medyczny stwierdza, że dobrze gdybym została na oddziale ratunkowym, bo Zespół Serotoninowy to bardzo poważna sprawa i w ogóle cud, że nie zeszłam w poniedziałek. Obawiają się, że mogło dojść do uszkodzenia mięśni i woleliby mnie zostawić na obserwacji. A dostanę kroplówkę? Nie. To chcę wrócić do hotelu. Dostałam dokument, że wypisuję się na własne życzenie. 

Po 23 wyszłyśmy z mamą z ER i poszłyśmy na neurochirurgię do babci. Już wróciła z intensywnej terapii, ma się nieźle - przez cały ten czas był u niej tata. Wracamy do hotelu zjeść i pójść spać. Rezygnacja z mirtazapiny spowodowała leżenie w łóżku do 4 nad ranem. Miałam znów objawy hiperrefleksji, mimo to wzięłam niewielką ilość mirta, by w końcu zasnąć. 

W środę załamanie nastroju (60h od ostatniej dawki SSRI), ryczę z każdego możliwego powodu😥. Objawy dysrefleksji autonomicznej (różnica od dysautonomii - wysokie ciśnienie krwi) przez cały dzień, co nasila mój brak nastroju. W końcu Mama zaczyna się zastanawiać, co jeszcze jest nie tak i co się zmieniło w ostatnich dniach poza pobytem w hotelu (podejrzenie było, że może klimatyzacja albo coś). W końcu świta - SOK. 

W domu piję sok z malin gotowany co drugi dzień i słodzony glukozą, podczas pobytu w Niemczech piłam nektar z marakui z kartonu słodzony syropem FRUKTOZOWO-glukozowym. Fruktoza u osób z jej nietolerancją powoduje zaburzenia w produkcji serotoniny. Ot brakujący element całej układanki :) - dlaczego przy Zespole Serotoninowym moje odruchy były słabsze niż być powinny. 

Podsumowując, objawy takie jak: szerokie źrenice, gorączka, potliwość, dreszcze, drgawki, wysokie ciśnienie krwi, wysoki puls, nadmierne odruchy, pobudzenie, biegunka - mogą być objawem hiperrefleksji, a ta Zespołu Serotoninowego (ale też uszkodzenia rdzenia powyżej Th5 i in.), który nieleczony może prowadzić do śmierci lub uszkodzenia mięśni (w tym mięśnia sercowego). Gdy istnieje podejrzenie tego zespołu  (nowe leki od neurologa/psychiatry lub zwiększenie ich dawki) należy odstawić wszystkie leki antydepresyjne oraz opioidy, powiadomić lekarza prowadzącego (jeśli ten ma wystarczająco dużo odwagi, by odebrać telefon) i natychmiast zgłosić się do szpitala z pudełkami lub listą WSZYSTKICH przyjmowanych leków, w tym ziół i suplementów diety. 

Depresja może być powodowana przez nietolerancję fruktozy i prowadzić do w/w objawów oraz zaburzać obraz Zespołu Serotoninowego (zmniejszenie odruchów!). Mimo że rzadko diagnozowana, może występować znaczenie częściej. Dla potwierdzenia lub wykluczenia wykonuje się badania genetyczne na fruktozemię (3 podstawowe geny to a150p, a175d i n334k; nieprawidłowości te stanowią 90% przypadków fruktozemii, jednak przy wynikach prawidłowych oraz klinicznym obrazie choroby należy rozważyć badanie pozostałych genów odpowiedzialnych za pozostałe 10% przypadków fruktozemii) lub badanie wodorowe (mierzy się poziom wodoru w wydychanym powietrzu).

Nietolerancję fruktozy leczy się za pomocą diety eliminacyjnej - wykluczenie tego cukru z diety, tzn. ograniczenie spożywania owoców i niektórych warzyw (ewentualnie dopuszcza się owoce na granicy niedojrzałości/dojrzałości, gdy cukru jeszcze jest niewiele), wykluczenie z diety soków owocowych, szczególnie tych słodzonych syropem fruktozowo-glukozowym oraz innych produktów zawierających fruktozę. Gdy wiemy, że przyjmiemy dużą porcję fruktozy, możemy zabezpieczyć się poprzez zjedzenie łyżeczki lub 2 łyżeczek glukozy. 

Fruktoza rozkładana jest w wątrobie, a więc lekarzem prowadzącym pacjenta z fruktozemią powinien być hepatolog. 

———————————

TOS - wracamy do tematu. 

Moja złość jest skierowana nie tylko wobec neurologa z ZG.

Wczoraj byłam na USG barku ze względu na silne bóle nerwowe w lewej ręce (obawa przed bliznowcem) i zaburzenia krążenia żylnego tam. No więc bliznowca brak <UFFFF>, jest potężny krwiak miażdżący nerwy - stąd ból. Przepisano mi maść Lioton1000 (dziękuję sąsiedzie :)) i powinien za jakiś czas się wchłonąć. 

Natomiast pozostaje problem z resztą pozostawionego żebra, które wciąż uciska żyłę. Problem jest spory, ponieważ żyłę ciężko tam w ogóle znaleźć na USG (tzn w moim przypadku, nie ogólnie) i doktor zlecił wykonanie angiografii. Ręka w pozycji w dół jest sino-czarna, przy wysuniętym barku do przodu - jest ok. Jest też opcja, że żyła się zapadła.

Na początku wkurzyłam się ostro na mojego neurochirurga, który operował mój TOS dwukrotnie, ale jak słusznie zauważyła moja mama, to my naciskałyśmy na jak najmniejsze resekcje części narządów, dlatego Prof. V zostawił część żebra. Czy bark będzie ponownie operowany? Dowiem się po angiografii i po wchłonięciu krwiaka. 

———————————

W czwartek (15 czerwca) wróciłam do Polski na spotkanie z diabetolog - wizyta zakończyła się po 1min., gdyż pani doktor zna się jedynie na zwykłej cukrzycy, odmian rzadkich nie zna. 

Zaraz po pojechałam na kroplówkę. Pani Pielęgniarka znów miała ze mną pod górkę, bo naczynia nie wypełnione i trudno się wkłuć. Ale Pani E. jest zaprawiona w bojach ze mną i gdy brak jest tradycyjnych żył, wbije się w mniej tradycyjne miejsca :) 

Niestety dodana wit. B1 spowodowała MCAS całkiem szybko po podaniu i nici z leczących właściwości soli fizjologicznej i magnezu. Plus, że doktor się przyznał, że dodał (2 poprzednie razy mówiłam mamie, że coś mnie uczula w tych kroplówkach). Na następny raz Doktor już będzie wiedział :) tu jestem zła tylko troszkę, bo jednak Doktor się stara mi pomóc i powie mi prawdę, co dodaje.

———————————

Znajoma, która była operowana na TOS w tym samym szpitalu co ja - usunięcie żebra szyjnego (dodatkowego, którego nie powinno być - u mnie usuwano część żebra, które powinno być) i mięśnia pochyłego, rozmawiała ze swoim neurochirurgiem - zastępcą prof. V na jednym z oddziałów i asystenta podczas moich operacji TOS. Doktor Sch. zmienił zdanie co do mojego kręgosłupa i uznał, że może stabilizacja nie była potrzebna, bo teraz nie wiadomo czemu sylwetka się pochyla i nie wiedzą, co ze mną zrobić. I tu włącza mi się już totalny agresor na działanie typu - nie wiem co robić, więc najlepiej nie ruszać, bo może się zepsuje bardziej. A jest duże prawdopodobieństwo, że pacjent pójdzie do kogoś innego albo będzie grzecznie czekał na śmierć w zaciszu własnego domu. 

I tu przerwa, ponieważ jest to zbyt ważny temat, by zostawiać to w tym poście.