TOS operacja

W połowie lutego w końcu ustalono termin operacji TOS - 27.02.2018

Oczywiście przed musiałam przyjechać na wymazy, papiery, rozmowy i badania krwi. Wymazy to nic specjalnie interesującego - grzebanie patyczkiem w nosie, gardle i na końcu układu pokarmowego, by sprawdzić, czy nie jestem chora. W tym samym celu pobiera się też od pacjenta krew, ponieważ pacjent do operacji powinien być zdrowy. To trochę ironia, bo osoba zdrowa nie potrzebuje operacji ;) chodzi jednak o wszelkie choroby zakaźne. 

Papierologia już jest ciekawa. Za każdym razem podpisuję dokładnie te same dokumenty i odpowiadam na dokładnie te same pytania, np.:

• czy w razie mojej śmierci mogą pobrać narządy do przeszczepów - mogą;
• czy jeśli coś mi wytną mogą to sobie zachować do badań - mogą;
• czy w razie mojej śmierci mogą pobrać narządy i tkanki do badań - mogą;
• czy mam kartę dawcy - nie mam, ale narządy mogą wziąć;
• czy w razie potrzeby wyrażam zgodę na podanie mi krwi - no raczej
• czy mogą nagrywać operację - mogą, ale chciałabym później obejrzeć - nie mogę;
• czy mogą wykorzystać mój przypadek do celów dydaktycznych - mogą, dopóki nie będę musiała stać przed grupą studentów;
• czy mogą na czas transportu do/z sali operacyjnej założyć drabinki na łóżko, bym nie spadła - nie rozumiem pytania.

Pytań jest z 20 różnych. Później zestaw pytań od anestezjologa - 5 stron. Ekologia poziom początkujący. Tym razem przygotowałam im własną wersję skróconą z informacjami o przebytych chorobach, operacjach, o moich nietolerancjach i tolerancjach leków, na co muszą zwrócić uwagę. Byłam w szoku, jak bardzo się cieszyli z tego i jak to kopiowali między sobą. W związku z pozytywną reakcją przedstawiam wam, jak ta moja skrótówka wygląda. Może dla kogoś będzie to pomocne. 

Akurat trafiłam, że anestezjologiem zbierającym wywiad była Polka. Ustaliłyśmy, że skoro nie można odgiąć szyi, to intubacja będzie przez nos. Na sali wybudzeniowej mam dostać wodę zamiast sztucznej śliny ze względu na cukier. Zapisała wszystkie podane przeze mnie informacje, dużo pytała i była bardzo przejęta moim przypadkiem. Na koniec powiedziała, że żałuje, ale podczas mojej operacji będzie znieczulała kogoś innego, a bardzo chciałaby ze mną być.

Zrobiono mi też EKG serca i tu uwaga! Mój puls po krótkim spacerze korytarzami wyniósł aż… 70 uderzeń na minutę. Ciśnienie 122/80. Szok prawda? Serce też bije równo i miarowo. 

Jeszcze rozmowa z neurochirurgiem, który opowiada mi o tym, jak operacja będzie wyglądać. Serio? Mogliby sobie wpisać w kartę, że szkoda czasu, bo jestem uświadomiona. Przecież doskonale znam metody stosowane przy operacji, którą mam przejść. 

26.02.2018 zalogowałam się w pokoju i następnego dnia o 6 rano pobudka, bo znów jestem pierwsza w kolejce do operacji. Oczywiście do 7:30 nikt się nie zjawił i tak kwitłam czekając. Przyszedł natomiast Prof. V oraz jego zastępca Dr Sch powiedzieć, że są gotowi. Tu nastąpiła ciekawa wymiana zdań: 

[JA] Profesor, pamiętaj o żyle!

[V] Jakiej żyle?

Sch wzrusza ramionami, że nie wie o co chodzi (wtedy dotarło do mnie, że Dr nie dostał mojego maila). 

[V] Pamiętam o mięśniu. (w znaczeniu, że ma postarać się go nie wycinać, by nie uszkodzić kręgosłupa).

[JA] No przecież Dr B opisał, że obojczyk uciska żyłę. 

[V] Ale my nie będziemy jej [żyły] zamykać.

Wśród śmiechów pożegnaliśmy się. 

Niedługo później zabrali mnie już na salę operacyjną. Oczywiście już na początku zaczęły się schody - niebieski wenflon jest be, najmniejszy, jaki mogą mi założyć, to różowy i taki też wsadzili. Intubacja ma być przez usta, coby mnie nie stresować przed operacją. Serio? Plusem było to, że po znieczuleniu zdecydowali się na założenie cewnika, wbrew pozorom fajna sprawa. 

—————————

Niedługo później się obudziłam. Dowiedziałam się, że wszystko poszło zgodnie z planem, ja sama czułam się dobrze poza strasznym bólem gardła i ust spowodowanym uszkodzeniem śluzówek podczas intubacji. Bolał też bark - musiał być podwichnięty. Na suchość paszczy dostałam, a jakże, sztuczną ślinę. Mówię, więc półprzytomna, żeby dać mi wodę zamiast tego specyfiku. 

[ktoś] „Dlaczego?”

[JA] „Bo on zawiera cukier, w tym fruktozę”

[ktoś] „taaaaak?” I czyta etykietę. „A rzeczywiście, przyniosę wodę”. 

Kurtyna? Jeszcze nie.

Koło 11 byłam już z powrotem w pokoju! 

Po kilku godzinach przyszedł Dr Sch. opowiedzieć o operacji. Okazało się, że nerwy były zmiażdżone przez przerośnięte mięśnie pochyłe: przedni i środkowy. Przypomnę, że EEG wyszło PRAWIDŁOWE. Z tego powodu wycięli… oba te mięśnie. Do żyły nie dotarli, ale mają nadzieję, że usunięcie mięśni pochyłych spowoduje opadnięcie żebra i zwiększenie przestrzeni dla żyły. Doktor był zadowolony z wyniku operacji.

Później wysłali do mnie panią anestezjolog. Młoda babeczka, z dużą wiedzą, chcąca pomóc, więc trochę ciągnęła mnie za język. Uznała, że na czas po operacji lepiej, bym dostawała tramadol w kroplówce, a później oksykodon w tabletkach. Niestety na 4 wenflony, które miałam założone, 4 były większe bądź równe różowemu i żaden z nich nie działał. Te na dłoniach wyciągnięto mi szybko, na stopach zostały do następnego dnia. 

W tym czasie pojawił się też Profesor V, który wchodząc nie mógł uwierzyć we własne szczęście - jest u mnie inny lekarz, więc szybko będzie mógł się zmyć. Powiedział, że mięśnie były super duże, nawet mięśnie mimiczne na szyi próbowały trzymać moją niestabilną szyję i były 10x większe niż u normalnego człowieka. I uciekł :)

Anestezjolog też już sobie poszła :) 

Piszę do Profesora, co z moją żyłą?

Przez ok. 4h pielęgniarka walczyła z podaniem mi tramadolu dożylnie, ale ciągle przestawało kapać. Poprosiłam późnym popołudniem o wyciągniecie cewnika, bym mogła już wstać. Pielęgniarka jednak zmierzyła ciśnienie i… zonk. 

Ciśnienie 90/50, puls 90. Cały ten dzień byłam bez leków antyhistaminowych. I do następnego dnia odmówiono mi wyciągnięcia cewnika, a tym samym wstania z łóżka. Nie wzięłam też leków. W nocy ciśnienie spadło do 85/40 -> 80/40, a puls rano wyniósł 110 uderzeń na minutę. (Raptem 24h bez leków antyhistaminowych, ani razu nawet nie usiadłam).

Późnym wieczorem przyszła pielęgniarka zapytać, czy mam wszystkie swoje leki ze sobą, bo oni ich dla mnie nie mają (od 36h jestem w szpitalu). 

Godzinę po wzięciu 2 podstawowych leków antyhistaminowych (benadryl i kromoglikan) ciśnienie wzrosło do 100/50, a puls spadł do 90 uderzeń. 

Przed obchodem odłączają mnie od cewnika, coby doktory się nie dowiedziały, że przecież nie wstałam od czasu operacji. Chcę się podnieść, kładę stopy na ziemi i czuję potworny ból. Wracam do pozycji leżącej i dzwonię po pielęgniarkę z prośbą o wyciągnięcie wenflonów ze stóp - pękły obie żyły w obu stopach. Musiałam odczekać ok. 2h, by móc się podnieść i stanąć samodzielnie.

Rano o 7:00 obchód. Wchodzi do mnie chmara białych kitli, gadających i śmiejących się. Ci co stali z przodu, stoją i patrzą na mnie. Średnia wieku 25 lat, może 27. Patrzę na nich i nic. Więc mówię: 

[JA] chcielibyście o coś zapytać?

[Dr T] jak się czujesz?

[JA] boli mnie głowa.

[Dr T] to nie ma związku, a rana? 

[JA] nie, jest ok. 

Gadają coś po niemiecku między sobą i… wychodzą. Aha. 

Jedna młoda dziewczyna się zmieszała i mówi do mnie:

[PANI DR] rozmawiamy o tym, byś wyszła w piątek do domu (operacja była we wtorek)

[JA] super! A co z EOS?

[PANI DR] co to jest EOS?

[JA] RTG całego kręgosłupa

[PANI DR] taki rezonans?

[JA] nie, zdjęcie rentgenowskie całego kręgosłupa na stojąco, Prof V zalecił, zadzwoń do niego

[PANI DR] to ja zlecę badanie na dziś. 

AHA. 

Przychodzi Pani Jedzeniowa ze śniadaniem. Dostałam chleb biały bezglutenowy, mocno nikotynizowany, pół kilo szynki z tego, co rzeźnikowi zostało - dzioby, zęby, oczy, jądra, ogony z różnych zwierząt, kawałki palca rzeźnika i 2% mięsa pędzonego kurczaka, margarynę i jogurt bezlaktozowy. Zapach nikotyny z chleba wywołał odruch wymiotny, który ledwo powstrzymałam. Produktów pochodzenia zwierzęcego nie jadam od dawien dawna. Śniadanie oddałam i wyciągnęłam swoje produkty, które mi nie szkodzą. Przyszła Pani Jedzeniowa [PJ] ustalić moją dietę na czas pobytu w szpitalu. 

[PJ] mam opcję bezglutenową lub bezlaktozową, którą wolisz?

[JA] potrzebuję mieć obie, co więcej, nie tylko bezlaktozowa, ale bez nabiału zupełnie.

[PJ] ale mamy dobre produkty bezlaktozowe

[JA] tak, ale one zawierają kazeinę

[PJ] co to jest kazeina? (pani ustala dietę dla pacjentów w szpitalu i nie wie, jak nazywa się główne białko nabiału? Serio?!)

[JA] białko mleka

[PJ] to co ja mam zaznaczyć?

[JA] mama mi przywiezie obiad. 

[PJ] OK.

Dla tych, co uważają, że wydziwiam. W szpitalu w Niemczech jestem pacjentem prywatnym, płacącym z własnej (yhm rodziców) kieszeni za pobyt, jedzenie i wszelkie procedury medyczne, więc mam pełne prawo wymagać, by dostosowali dietę do moich nietolerancji. Nie mojego widzimisię, ale do nietolerancji potwierdzonych badaniami. Medycznymi. Konwencjonalnymi. A za ich cenę, to nawet za widzimisię. 

Przychodzi Pan z Transportu medycznego, że idziemy na RTG. Próbuję za nim nadążyć. Ok jesteśmy, Pan coś tam pogadał z innym Panem i kazał usiąść i czekać. Siedzę i czekam. Przede mną 3 osoby na łóżkach i 2 siedzące. OK. 10min, 15min, 20min. Czekam. Osoby w kolejce się zmieniają. W końcu do szpitala dojeżdża mama, przychodzi do mnie i siedzimy razem. Po dłuższym czasie podchodzi do nas kobieta z pytaniem co tu robimy. 

Spędzamy miło czas. W około tylko krzesła, miejsce na łóżka szpitalne i napisy RTG, MRI, TK, przyjemne miejsce na pogaduchy, takie o życiu i śmierci.

[JA] czekamy na RTG

[Pani] jak nazwisko?

Podaję. 

Pani idzie szukać. 

Po 15 min woła, żeby przyjść. 

Rozebrać się do majtek. Pani ustawia mnie do zdjęcia długo i cierpliwie. Ja ciągle stoję. Pani idzie nacisnąć przycisk. Zdjęcie się zrobiło i cisza. Stoję. Nic się nie dzieje. W końcu jest, mam stanąć bokiem. Stoję. Pani poustawiała i idzie nacisnąć przycisk. Zdjęcie zrobione i cisza. Stoję. Stoję. Robi mi się słabo. W końcu opieram głowę o podniesione ręce, nic się nie dzieje, kucam, bo czuję, że dłużej nie ustoję. Po kilku minutach przychodzi Pani Technik. 

[PT] a co ty tu jeszcze robisz? To już wszystko.

Amen. Ale akt jeszcze trwa.

Około godziny 13 dostałam obiad - pierś z kurczaka, polana sosem zaciągniętym mąką, pure z ziemniaków (ze śmietaną?). Obiad oddałam w całości.

Przychodzi Dr Sch., Profesor go przysłał, by ten przedstawił mi budowę górnego otworu klatki piersiowej. Mówi, że mieli nadzieję, że po usunięciu mięśni pochyłych, pierwsze żebro opadnie. Nie opadło. W tym wypadku trzeba usunąć żebro i możemy zrobić operację w piątek (podczas rozmowy jest środa). Musiałam mieć niezłą minę, bo byłam przygotowana na kolejną walkę i udowadnianie, że mam dany objaw. 

[Dr Sch] jutro będzie profesor, ty się zastanów, czy chcesz operację, profesor jest bardziej przekonujący niż ja. 

Zabrakło mi ciętej riposty. Właściwie to zapomniałam języka w gębie. 

[Dr Sch] dopiero, jak cię rozcięliśmy, zobaczyliśmy ten ogrom cierpienia, przez który przechodziłaś. Taki przerost mięśni się nie zdarza, a niestabilność była tak duża, że nawet mięśnie mimiczne były przerośnięte i próbowały trzymać. A jesteś już kilka miesięcy po stabilizacji kręgosłupa. 

Doktor stwierdza, razem ze mną, że ból głowy jest od zbyt płaskiej pozycji podczas operacji, a tym samym zbyt dużego nacisku na fuzję (mam pochyloną głowę).

——————————————

O 7 rano w czwartek przyszedł Profesor V. 

[Prof V] to co? Dzisiaj kroimy?

[JA] Dr Sch mówił, że jutro (w piątek), w Mitte.

[Prof V] a to nawet lepiej! (do pomocnika) załatw wszystko. 

——————————————

Do godziny 11 praktycznie wszystko było załatwione, poza rozmową z anestezjologiem. Tak, od poniedziałku do czwartku mogło mi przybyć alergii, mogłam zmienić diametralnie przyjmowane leki, mogłam przebyć wiele kolejnych operacji, mogłam wyjechać do egzotycznych krajów, czy dostać ataku serca, niewydolności wątroby, nerek lub pęcherza. Godzina 12, nic, 13, nic, 14, nic… dzwoniły pielęgniarki, dzwonił szef oddziału, mama chodziła prosić, nic. 15, 16, 17, 18, 19 NIC. Włączyłyśmy film - 6096 dni - polecam. Gdy zostało nam 1,5 minuty! filmu przyszedł anestezjolog. Spytał, czy coś się zmieniło - nie. Czy mam jakieś zażalenia - tak, poharataliście mi usta, gardło i bark. Ok. Zagrożenia znam - znam. Podpisz tu. Koniec. 

——————————————

Następnego dnia miałam się stawić w Mitte na godzinę 11. Czyli tym razem jestem ostatnia w kolejce. Operacja miała być po 11, mniej więcej o tej porze dotarłyśmy do szpitala. Zdążyłam jeszcze umyć, wysuszyć i wyprostować włosy, wziąć prysznic, ogolić nogi, usiąść na łóżku i akurat przyszedł Pan z Transportu :) 

Szybka podróż na salę operacyjną. Tym razem kazano mi się położyć na łóżku na którym miałam być operowana. Była ta sama anestezjolog, która znieczulała mnie w październiku do operacji podczas której „zabrakło” śrub. Ucieszyłam się bardzo. Niestety też uparła się na duży wenflon w rękę. Obiecała zadbać o stawy, kazała się ułożyć wygodnie, podłożyła podpórki pod barki i pod kolana. Ułożyła wieżę pod moją głową, by zachować mój garbik. 

Dr Sch wpadł jeszcze życzyć mi powodzenia :)

——————————————

Obudziłam się z potężnym bólem głowy. Moje usta, gardło, barki i inne stawy miały się świetnie! Mimo pochylenia głowy, mimo pełnej fuzji szyi, mimo luźnej żuchwy, mimo małego gardła, Pani Anestezjolog nie uszkodziła NIC wsadzając rurkę intubacyjną. Zadbała, bym nie miała warg pomiędzy rurką a zębami. Nie miałam ŻADNEJ dyslokacji ŻADNEGO stawu. Da się? Da się. 

Ból głowy był związany znów ze zbyt płasko ułożoną głową, ale było to niezbędne dla neurochirurgów, by dostali się do mojego żebra. No cóż, takie życie. 

Teraz uwaga dla tych, którzy ganiają do toalety co 5 min. Czuję różnicę od czasu pełnej fuzji kręgosłupa szyjnego, ale po wlaniu we mnie kilku litrów płynów podczas operacji, mój pęcherz po raz pierwszy nie wołał o natychmiastową wizytę w toalecie po wybudzeniu z narkozy! Tym razem nie miałam cewnika. Jestem w szoku, jak bardzo się to zmieniło. A podobno moje ciągłe wizyty w wc były związane ze stresem. 

Więc szanowni „doktorzy”, którzy zwalacie wszystko na stres i nerwy, wsadźcie sobie tę diagnozę tam, gdzie światło nie dociera i wepchajcie ją kijem do resztek zwojów nerwowych w waszej głowie. Przez całe moje życie myślałam głównie o tym, gdzie jest toaleta i jak się do niej dostać. Byłam przez was wyśmiewana, ale też przez znajomych ze szkoły na wycieczkach szkolnych, moje problemy były bagatelizowane przez wasze lenistwo, a ja zostałam wrzucona do wielkiego wora "nadwrażliwych nastolatek". 

Ale zostałam uleczona poprzez STABILIZACJĘ KRĘGOSŁUPA SZYJNEGO. Od czasu ostatniej fuzji toaleta nie jest dla mnie priorytetem podczas jakiegokolwiek wyjazdu czy po operacji. Mój stres nagle się zmniejszył o jakieś 90%! Bo stres był skutkiem, a nie powodem moich pęcherzowych kłopotów.

—————————————

Podczas operacji wycięto mi pół żeberka. Nie będę kłamać, cięcie kości boli. Czasem nawet bardzo. Potrzebuję brać oksykodon codziennie, ale kurczę… minęło dopiero 5 dni od operacji. 

Przystojny Dr Affleck został wymieniony na Dr Zębatą, która od czasu mojej operacji jest asystentką Prof V. Niby jest miła, ale totalnie olewa pacjenta. 

W weekend, jak to w weekend, w szpitalu nic się nie działo. W niedzielę była fizjoterapeutka, która jako pierwsza ostatnim razem kazała mi kręcić głową mimo śrub i prętów w szyi. Wymyśliła, byśmy przeszły się po oddziale. Dreptamy, ja trzymam operowaną rękę blisko siebie, by nie wisiała. 

[F] dlaczego trzymasz rękę w górze?

[JA] bo mam EDS i niestabilność barków

[F] no i?

[JA] no i jak ręka wisi, to kość ramienna wypada z barku i wszystkie struktury, aż do głowy się naciągają. Mam wycięte pół żebra, wolałabym, by się nie przemieściło i nie wbiło w płuco.

[F] Aha

(Otaczają mnie kretyni)

Po powrocie do pokoju mam podnieść ręce, poruszać barkami itp. 

[F] bardzo ładny zakres ruchu, jesteś bardzo rozciągnięta

[JA] bo mam EDS. 

(Fizjo myśli, ja słyszę to echo w jej głowie…)

[F] Skręć głowę w lewo i w prawo.

Kurwa.

[JA] nie

[F] Dlaczego?

[JA] bo mam pełną fuzję szyi.

[F] Na dziś już koniec, dziękuję.

W poniedziałek na obchodzie nie było Prof V, co mnie wkurzyło do granic możliwości. Dr Zębata oznajmiła mi, że wychodzę, bo RTG żebra wygląda dobrze, a ja nie zgłaszałam problemów. Spytałam, co z moim kręgosłupem - wszystko gra. 

Serio? Nie widzi pochylenia głowy? To jest jeszcze w granicach normy. 

Znów ktoś nie spojrzał w metrykę, że ja nie mam 80 lat! Garb w moim wieku nie jest normą. 

[Dr Zębata] Prof. V widział RTG i uznał, że jest ok. Balans jest zachowany. 

[JA] To ja sobie napiszę do Profesora. 

Dostałam do ręki wypis i papa. Profesor jest chory i nie przyjdzie pogadać. Ojj wkurzyłam się. 

Mój TOS ma się świetnie! Boli, czuję jeszcze problemy nerwowe i naczyniowe, ale z mojego odczucia, wiąże się to z opuchlizną, a nie uciskiem jako takim. Myślałam, że z Profesorem obwieścimy sukces, pogadamy, co z kręgosłupem, a Profesor nie przyszedł. 

Czytam wypis, a tam hit na hicie. 

1. Ostatnia fuzja kręgosłupa została przeprowadzona w październiku 2018 roku (jakby ktoś nie wiedział, podróże w czasie już są możliwe),
2. Zostałam przyjęta do szpitala 3 dni po pierwszej operacji na TOS
3. Operację na którą zgłosiłam się do szpitala wykonano na kilka dni przed przyjęciem mnie do szpitala,
4. EMG wykazało uszkodzenia i kompresję nerwów, ale że które i gdzie?! Bo z tego co mi wiadomo EMG było w normie. 
5. Diagnoza: TOS naczyniowy, Objawy? Drętwienie ręki. To naczyniowy czy nerwowy?

Wzywam ją do siebie. Zmieni. Wykorzystałam fakt, że siedzi przede mną i słucha mnie. Sama, bez obstawy. Pytam, czy porównała moje zdjęcia RTG po operacji i teraz, pokazuję jej. Mówię o objawach i problemach z tym związanych. Mam napisać do Profesora e-mail, bo lepiej, żeby on to zobaczył i się wypowiedział. 

To widział czy nie widział tego RTG?

Pożegnałyśmy się. 

Parę minut później pielęgniarka przynosi nowy wypis - podróże w czasie nie są jednak możliwe. Operacja wciąż była przeprowadzona przed przyjęciem mnie do szpitala. Objawy wciąż są nerwowe, a diagnoza o TOS naczyniowym. 

Dr Zębatej już nie ma. 

Z mamą wściekłe wychodzimy ze szpitala. Pomachałyśmy tylko pielęgniarkom, one jak zawsze kochane i pomocne. 

Wieczorem napisałam długiego i dość emocjonalnego maila do Profesora. Kręgosłup jest do operacji, V proponuje przedłużenie fuzji do L2. 

—————————————

W poniedziałek 12.03.2018 na wymianę do Prof V jedzie moja babcia. Będzie miała operację kręgozmyku na L5/S1. Trzymajcie proszę kciuki moooocno <3 

KURTYNA!