Endokrynologia

We wtorek 24 kwietnia trafiłam do szpitala w Poznaniu na planowy pobyt na oddziale endokrynologii. Na pierwszy rzut oka - oddział OK, kolorowy, studenci anglojęzyczni na korytarzu. Od pielęgniarek otrzymałam moje skierowanie sprzed roku, zarejestrowałam się i czekam na oddziale na pokój. Najpierw rozmowa z pielęgniarką - podstawowe informacje odnośnie przebytych operacji, pobytów w szpitalu itp. Później zdaję relację z przyjmowanych leków i powodów skierowania do szpitala lekarce - zespół policystycznych jajników, niedoczynność tarczycy, podejrzenie odwróconego cyklu kortyzolu. Łóżko dostałam w trzyosobowym pokoju z dwoma kobietami w późnym średnim wieku. Były naprawdę bardzo sympatyczne.

Pierwszego dnia (tego samego co przyjęcie do szpitala) z jedną współlokatorką miałyśmy już USG tarczycy, a wieczorem pierwsze badanie krwi. Następnego dnia o 7:55 do pokoju wpada pielęgniarka z krzykiem, że już natychmiast trzeba wstać, bo o 8 badanie krwi, już już w tej chwili, bo będzie opóźnienie. I teraz nie wiesz, czy trafiłeś do szpitala czy do wojska - a później kortyzol w badaniu rannym ponad normę. No ponad normę, bo organizm został zestresowany. Następnie RTG płuc. To mnie wkurzyło jeszcze bardziej. Lekarki brak, wszyscy wykonują tylko zalecenia i mam iść na badanie. Wszystko super, ale ja już świecę w ciemności od promieniowania X bardziej niż Skłodowska-Curie, a ostatnie RTG klatki piersiowej mam z… początku marca. Mogli poinformować o badaniu, chętnie bym się podzieliła.

Zdjęcie wykonano. Lekarz radiolog opisał stabilizację kręgosłupa, ale braku żebra już nie zauważył. Nie żebym się czepiała, ale akurat pierwsze żebra są dość specyficznie widoczne na RTG. (Zdjęcie z boku wykonane było po usunięciu części żebra, w szpitalu w Poznaniu zdjęcia nie otrzymałam. Mam nadzieję, że jeszcze nie otrzymałam, a nie że wcale nie dostanę). Zapalenia płuc brak. To też mogłam im powiedzieć sama. 

Później jedna lekarka zapytała, czy nie chciałabym pogadać ze studentami, którzy uczą się zbierać wywiad. Chętnie! Gawędziliśmy przez ok. godzinę po angielsku, a później przyszła lekarka sprawdzić czego się dowiedzieli. Studenci próbowali przekazać wszystko, co powiedziałam, a ja trochę podpowiadałam, za co dostałam delikatny opieprz od lekarki. Skwitowałam to krótko:

• ja sama często nie pamiętam o wszystkich moich schorzeniach i potrzebuję ściągi :) - "śmiechom nie było końca!” 

Następnie studenci mnie osłuchali i okazało się, że słyszą więcej niż doświadczeni lekarze. Przyszli medycy przykładali stetoskop do mojej klatki piersiowej na kilkanaście sekund, dzięki czemu mogli usłyszeć dodatkowe uderzenie mojego serca. Doświadczeni doktorzy stetoskop młodej osobie przykładają na sekundę i twierdzą, że jest ok. Lekarka prowadząca studentów również osłuchiwała mnie dłużej ze względu na EDS i potwierdziła przypuszczenia studentów. Wysłano mnie na EKG. O wyniku nic nie wiem. 

W związku z badaniem hormonów niezbędne było wykonanie dobowej zbiórki moczu. Przez dwa dni. Nienawidzę tego, ale badanie to jest niezwykle miarodajne jeśli chodzi o hormony. Nawet jeśli coś pojawia się w moczu tylko raz w ciągu doby, zostanie wychwycone w tym badaniu. Wyników jeszcze nie ma. 

W czwartek rano pielęgniarka-krzykacza zerwała nas z łóżek po 7 rano. Z panią z prawego łóżka mam iść na USG jamy brzusznej. Zwlokłyśmy się i idąc przez korytarz zahaczyła mnie inna pielęgniarka, która powiedziała, że najpierw mam iść do ginekologa z panią z lewego łóżka. Okazało się, że musimy wyjść na dwór - a zaznaczę, że obie byłyśmy w piżamach, jeszcze nie do końca gotowe na apel na dworze, ja wzięłam bluzę, pani z lewej nie, przez co zawróciła, by się ubrać. Wkurzyłyśmy się obie o taki stan rzeczy… cud, że żadna się nie rozchorowała. Pani z lewej powiedziała pielęgniarce co nie co o wyciąganiu ludzi z łóżek tak nagle i bez informowania ich o badaniu, szczególnie ginekologicznym. Tak czy siak czekałyśmy pod gabinetem, bo była kolejka. Z badania dowiedziałam się tyle, że jak jestem na tabletkach antykoncepcyjnych, to ona nic nie może mi powiedzieć. I właściwie to czemu biorę tabletki skoro to zło? Ano biorę, bo miałam potworniaka i cysty, byłam dwa razy operowana, a leczenie estrogenem i progesteronem pogarszało mój stan. Nikt mi nie powiedział, że mam pigułki odstawić przed pobytem w szpitalu, gdyż skierowanie dostałam rok wcześniej, podczas próby odstawienia tabletek. 

Później podreptałam na USG brzucha, a jeszcze później był obchód z profesorem i jego świtą. 30 sekund na pacjenta, w tym przedstawienie hipermobilności stawów obecnym w świcie studentom.

Tego dnia już nie miałam żadnych badań. Za to okazało się, że na oddziale pracuje pielęgniarka, która jest na EDSowym forum! Spędziłyśmy miło czas na rozmowie o zespole i możliwych pomocach. Wieczorem zahaczyła mnie jeszcze „nocna” pielęgniarka, z którą gadałam do 2 w nocy. 

Na piątek doktor prowadząca zaplanowała wypis, ale zleciła jeszcze tomografię nadnerczy. Do badania miałam być na czczo i nie brać żadnych leków. Miało być do południa, po 13 wciąż nie było nic wiadomo. Zaczęłam się zastanawiać, jak ja funkcjonowałam wcześniej bez moich leków antyhistaminowych. Gdy w końcu tomograf, po naciskach pielęgniarek z oddziału (nie chciałam zwolnić łóżka), zgodził się zrobić mi badanie, byłam niezdolna do samodzielnego poruszania się. Musiałam wyglądać jak zombie, bo siostra sama zaproponowała wózek. 

Po powrocie czekała już lekarka prowadząca z wypisem. Właściwie to wszystko jest OK, nie mogą mi za wiele powiedzieć, ponieważ jestem na całej baterii leków, a jeśli czuję się na nich dobrze, to nie ma sensu ich przerywać do samych badań. Na wszystkich pigułkach hormony się uregulowały i najlepiej zostawić to tak, jak jest. 

Naprawdę szacunek dla lekarki za takie podejście do tematu. Po co katować pacjenta tylko po to, by zrobić badanie, które wykaże jedynie, że te leki należy brać? 

Cały personel medyczny na oddziale był bardzo sympatyczny, nawet z pielęgniarką krzykaczką (jak już wywaliła z łóżka, to była naprawdę przemiłą kobietą!). Robią dużo badań, każdego dnia coś się działo, wszyscy starali się być pomocni i wyrozumiali. 

Jedyne do czego mogę się przyczepić to syf, kiła i mogiła w łazienkach. Ordynator oddziału powinien być zmuszony kąpać się pod szpitalnym prysznicem przynajmniej raz w tygodniu, może wtedy zapanowałby porządek. Uprzedzając komentarze - pacjent jest w szpitalu, bo jest chory, a nie po to, by sprzątać. Oczywiście obowiązuje zasada, że każdy po sobie ogarnie, ale bądźmy obiektywni - większość osób się nie schyli, nie zbuduje kabiny prysznica, której brak, nie załata dziur w ścianach, nie będzie myło dozowników do mydła, ani nie będzie udrażniać odpływów… A mówimy o szpitalu, o pacjentach, o zmniejszonej odporności, a nie obozie przetrwania.

Poza tym oddział naprawdę godny polecenia, a lekarze znają EDS! 

Po powrocie do domu weszłam do wanny, by zmyć z siebie szpitalne bakterie. Mimo to od czasu badania ginekologicznego mam stan zapalny i ciągłe krwawienie. Dodatkowo jest stan zapalny pęcherza, który wyszedł w badaniach, a nikt mnie o tym nie poinformował. Nie jestem często w stanie rozróżnić, które objawy są od bakterii, a które od kręgosłupa. Zapalenie wzmaga działanie mastocytów, przez co MCAS jest większy. 

———————————————————

Chirurg naczyniowy z Berlina zakwalifikował mnie do operacji TOSu. Wizyta i omówienie planu działania w środę. 

Ostatnimi czasy coraz mocniej boli mnie ten lewy bark i coraz mocniej spinają się mięśnie. Analizując anatomię człowieka doszłam do wniosku, że spięcie jest na mięśniu obłym mniejszym (zdjęcie z wikipedii), czyli odwodzenie barku do tyłu. Wszystko w moim organizmie próbuje utrzymać bark z przodu, by nie zatykała się tętnica i żyła podobojczykowe, a tym samym dochodzi do rozciągnięcia mięśni działających przeciwnie i w konsekwencji ich patologicznego napięcia. 

Nie mogę się już doczekać operacji. 

Kręgosłup pod fuzją boli bardzo, a mięśnie, które jeszcze walczą o utrzymanie głowy, powodują jej ból. Już bym bardzo chciała, by to wreszcie naprawili.

———————————————————

MCAS męczy coraz bardziej - nasiliła się mocno nadwrażliwość wszystkich zmysłów, swędzenie skóry, dysautonomia.