MCAS, TOS, wenografia i ginekolog z wypadającą żuchwą

Po szpitalu endokrynologicznym przyszedł weekend majowy podczas którego robiłam jedno wielkie, totalne NIC. 

Jak pisałam w poprzednim poście, objawy MCAS mocno się nasiliły w ostatnim czasie (w tym nietolerancja zapachów). Przez przypadek okazało się czemu. Na stronie Stowarzyszenia zamieściliśmy opis Zespołu Aktywacji Komórek Tucznych, w związku z czym na forum pojawiły się pytania o dietę. Jako że ja na antyhistaminowej jestem już ohoho i jeszcze trochę, to postanowiłam podzielić się tym, co sama jem. W moim menu pojawił się chleb Schar, który przez ponad rok służył mi pomocą. Jedna osoba zwróciła mi uwagę, że to pieczywo jest na mące kukurydzianej. Sama nie mogę kukurydzy i bardzo uważam na tę mąkę, byłam więc przekonana, że chlebek jest na skrobi kukurydzianej (czyli pręcikach kwiatków - to co innego niż mąka z kolby), dla pewności postanowiłam sprawdzić - pieczywo jest na skrobi, ale w składzie pojawiły się DROŻDŻE, o których nie wiedziałam. Wiedziałam, że od kilku tygodni drożdże były w białym chlebie tego producenta - czułam się po nim źle i sprawdziłam wtedy ponownie skład, w innych produktach grzybków było brak, aż do teraz. 

No więc szczęście w nieszczęściu - znalazła się przyczyna mojego złego samopoczucia. Przeszłam na wafle ryżowe i… mój żołądek ma się lepiej, przez co mastocyty się unormowały! Jestem mega wdzięczna Ani z forum za uratowanie mnie. 

Jak widać, nie wszystkie nietolerancje pokarmowe objawiają się ze strony układu gastrycznego. I nie można polegać na wierze, że producent nie zmienia składu, tylko trzeba za każdym razem sprawdzać. Zaś pod górkę…

----------------------------------------------------

Przyszła też pora na wizytę u dra D, chirurga naczyniowego z Berlina. Na wizytę oczywiście żeśmy się spóźniły, później nie było miejsca na parkingu, a później okazało się, że kasa to gdzie indziej, a tam kolejka, tłumy ludzi jak na premierę nowego Bonda… mama przy kasie, ja przed gabinetem, nagle okazuje się, że mama powinna dostać jakąś karteczkę z sekretariatu doktora (sekretarka przyznała, że zapomniała)… No i moja wiecznie przepuszczająca wszystkich mama uznała, że uda, że nie wie o co chodzi i wcisnęła się w kolejkę do kasy, więc jak wróciła z zapomnianą karteczką, to pacjenci wiedzieli już, co to za delikwentka i skrupulatnie pilnowali swojego miejsca… 

Po ponad godzinie mamy wszystko - sekretarka dzwoni więc po doktora (tam lekarze się nie obrażają na pacjentów, nawet tych trudnych). Po kolejnej pół godzinie wchodzimy do gabinetu, dr D jest bardzo miły i uprzejmy, jest zapoznany z moimi wynikami, stwierdza, że angiografia jest już podstawą do operacji, ale on sam chciałby wykonać jeszcze USG. 

Wyraził pewną dezaprobatę, że nie skręcę głową - wszak utrudnia mu to badanie, ale w pełni rozumiał sytuację.

Bada oba barki i nic nie mówi. Jedynie każe zmieniać pozycje rąk. Trwa to już z jakieś 20-30 min, większość w pozycjach prowokacyjnych (więc ręka sina, boli, głowa boli, druga ręka boli, kręgosłup boli, mózg planuje eksplodować z nadmiaru bodźców). Doktor każe się położyć, ręce za głowę, ta pozycja jest ok dla naczyń krwionośnych rąk (jak zwykle odwrotnie niż u normalnych ludzi z TOS). Wchodzi pielęgniarka - jakaś pacjentka się awanturuje i doktor musi iść natychmiast. Zaczynam mieć wątpliwości czy to nie psychiatria?! Ale mam czas odpocząć, wszak leżenie na plecach to zabójstwo dla mej pochylonej do przodu głowy. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, co się dzieje podczas zastosowania grawitacji w tył. Wiem tylko, że okropnie boli mnie głowa.

Po chwili doktor wraca i kontynuuje badanie, dalej nie wiem, co tam widzi. 

Po wszystkim stwierdza, że trzeba zrobić wenografię obu barków - amen, choć raz nie muszę się o nic wykłócać. I przynajmniej nie będzie po operacji tekstu „to komplikacja po operacji". Mówi, że szkoda, że angiografia była tylko na leżąco. U nich oba badania robi się na stojąco, bo jak POWSZECHNIE wiadomo, badania w pozycji leżącej, ułożonej można wyrzucić do kosza, bo nic na nich nie widać. 

KOCHAM dr D, teraz jest on moją nową miłością. 

Dowiaduję się, że jest duży problem z naczyniami żylnymi - w większości pozycji nie ma w ogóle przepływu. No chyba że wysunę bark do przodu, wyciągając przy tym łopatkę. 

Ustalamy operację, doktor opowiada, pyta czy mam pytania - nie mam. Mówię o luźnych barkach, konsternacja… Bo doktor ma jednego doktora, który zajmuje się TYLKO trzymaniem ręki w odpowiedniej pozycji przy operacji (praca marzeń, film o zawodowym trzymaczu ręki można obejrzeć na youtube „TOS - transaxillar approach") - czyli wyciąganiem jej do granic możliwości, by doktor spod pachy widział pierwsze żebro i nie pomylił go np. z łopatką (jeszcze weźmie na obiad i co). No i co tu ze mną zrobić, skoro ja sama zwicham (już nawet nie podwicham) bark - ciekawe, że system podkreśla mi słowo „zwicham", rozumiem, że ludzie normalnie mówią „zwichnąłem sobie staw", bo nikt normalny nie robi tego codziennie, no ale ja mam EDS i MDI (multidirectional shoulder instability), więc notorycznie ZWICHAM sama, samodzielnie jakiś staw, codziennie, po kilka razy. 

Ustaliliśmy, że nie dostanę leków zwiotczających mięśnie do operacji, skoro przy spiętych robię takie cuda, to co by się zdarzyło przy wiotkich. Doktor ma poczytać i pomyśleć, jak przeprowadzić operację i mnie przy tym nie uszkodzić. 

Koniec wizyty. Buzi, buzi i do zobaczenia. Doktor jest super. 

(Na zdjęciu reakcja na plaster po wenografii).

----------------------------------------------------------

Od czasu pobytu w szpitalu endokrynologicznym mam krwawienia, jak miesiączkowe. Z tego powodu wybrałam się do mojego ginekologa, z którym nie widziałam się od 2 lat. I teraz wyobraźcie sobie taką sytuację - siedzę na fotelu ginekologicznym, doktor z tym swoim wziernikiem, gotowy do badania, ja też, a ja mu opowiadam o operacjach i akurat dochodzę do wypadającej żuchwy, a doktor mówi, że on też ma luźną i każe mi dotknąć, by zobaczyć jak mu wypada - a ja mu pokazuję moją (wypadającą żuchwę ofc.)… Myślę, że postronna osoba nie zrozumie komizmu sytuacji wypadającej żuchwy na fotelu ginekologa. 

Krwawienie jest z nadżerki - będę żyć! Ustaliliśmy, że na HPV byłam szczepiona (nie dostałam autyzmu, ani innej choroby przenoszonej przez ten śmiercionośny zastrzyk), więc nic mi nie grozi. 

Rozmawialiśmy też o lekarzach i chorobach rzadkich - doktor powiedział wprost, jako medycy nie mają doświadczenia w chorobach rzadkich, bo nie mają przypadków. Pacjent musi sam się nauczyć o swojej chorobie i mieć świadomość, że większość lekarzy to… jakby to powiedzieć, żeby nikogo nie urazić, niezbyt oczytane istoty (użył bardziej dosadnego słowa) i albo sama będę wiedzieć, co mi jest, albo mnie skrzywdzą, zabiją, okaleczą… 

Doktor Ginekolog nie znał jednostki EDS, na wizycie w 2016 r. zapisał sobie nazwę i na kolejnej wizycie u niego wiedział już wszystko o EDS, co dotyczy jego dziedziny. Ot, taki rodzynek wśród lekarzy ;)

----------------------------------------------------------

Dzwoniła do mamy Doktor Hematolog z Poznania, chce opisać mój niesamowity przypadek, czy ja się zgadzam. Zgadzam. A więc studentka zbierze wywiad, mam przyjechać wtedy a wtedy, zrobimy badanie krwi itp. Itd. 

Przyjeżdżam, idę do badalni krwi po schodach w górę, pobierają 2 probówki. Nauczona doświadczeniem porządku szpitala, rejestruję się do Pani Doktor i wracam do auta zjeść i wziąć leki - dzwoni Pani Doktor i słyszę jak mówi do kogoś (pewnie rejestratorki) „no i gdzie ona poszła", a do mnie „no i gdzie Pani jest? Ja tu Pani szukam!". 

No to się najadłam… wracam do przychodni z tabletkami w rękach (cała garść, muszę połknąć w spokoju - choć potrafię już prawie wszystkie naraz, chwała fuzji!), Pani Doktor bierze mnie do gabinetu przy nienawistnych spojrzeniach innych pacjentów (oni czekają, a ja dopiero przyszłam), robi wstępne badanie, pyta czy byłam na pobraniu krwi, bo nie ma w systemie. Od słowa do słowa mówię, że byłam na górze - dostaję opieprz, miałam iść na dół, tam gdzie te tłumy (jestem przekonana, że pierwszych 10 osób dostaje darmowy bilet na jakiś seans w kinie, w innym wypadku, by się tak nie pchali). Na szczęście bilety rozdane, wchodzę bez kolejki. Pobierają mi 17 probówek krwi. Łącznie z dwoma wcześniej to 19, prawie jak w centrum krwiodawstwa. 

Wracam do gabinetu, gdzie mama już rozmawia ze studentką. Opowiadamy historię choroby. Schodzi nam jakieś półtorej godziny, a nie jesteśmy nawet w połowie. Pani Doktor wchodzi 2 razy, w końcu okazuje się, że na 15 studentka ma egzamin z ginekologii, więc musimy kończyć. Umawiamy się, że historię choroby w całości wraz z załącznikami prześlę mailem (wspominałam, że mama tachała te 2 teczki dokumentacji medycznej i ZNOWU nikt do nich nie zajrzał?).

Następnego dnia dzwoni Pani Doktor, że w badaniach wyszedł źle antykoagulant tocznia, który może sugerować zespół antyfosfolipidowy. No i obniżone żelazo + początki anemii - i tu trochę szok. Żelazo zawsze miałam bardzo wysokie (mimo niejedzenia mięsa), ferrytyna niska, ale bez żadnych oznak anemii. Dr Afrin w swoim długaśnym artykule pisze o takiej sytuacji przy MCAS - organizm nie umie sobie transportować żelaza i go przetwarzać (jak i innych substancji, stąd niedobory). Pierwszy raz w życiu mam niskie żelazo - chyba organizm zaczął je wykorzystywać do granic możliwości. Dostałam preparat żelaza - będę żreć, ale własny. Inne mi szkodzą (suplementy jadam z biogenny, bo mają dodatkowo tylko celulozę mikrokrystaliczną). 

Po półtora tygodnia (a więc po zmianie diety z chleba Schar na ryżyki i kilku dniach odtruwania) miałam w końcu wystarczająco dużo siły, by opisać chorobę i zrobić skany dokumentacji medycznej. 

Jutro (poniedziałek 27 maja) mam wizytę u Pani Doktor. 

------------------------------------------------

Byłam też na wenografii. Oczywiście tony papierologii, zgód, informacji o stanie zdrowia… W końcu położono mnie na łóżku ruchomym, w prawą rękę wenflon wszedł gładko w żyłę łokciową, do lewej została wezwana Pani Doktor Szefowa Radiologii, wbiła się w końcu w jedną z żył nadgarstka, lewa żyła łokciowa pozostała nieodnaleziona, wciąż za nią tęsknię. 

Stawiają mnie do pionu, wraz z łóżkiem - czułam jak robi mi się słabo przy pionizacji i nagle pielęgniarka zabrała mi poduszkę spod głowy, rzut adrenaliny uchronił mnie przed objawami POTS. Rozpoczynamy badanie - a więc podanie kontrastu z ręką w dół. Wenflon był różowy, więc aż podskoczyłam z bólu wywołanego nagłym wypełnieniem zatkanej przez zbyt duży wenflon żyły. I z tego bólu zapomniałam trzymać bark w dół - ucisk wyszedł, ale niepełny. Co ciekawe największy TOS mam przy ręce zwieszonej w dół, a nie jak normalny człowiek - przy uniesionej. Ot, taka anomalia. Zależnie od pozycji, ucisk mam we wszystkich 3 miejscach (o rodzajach TOS pisałam tutaj).

Co więcej, wenografia prawej żyły również wykazała TOS. Szach mat prof. V, trzeba było zrobić wenografię, a nie twierdzić „to już nic nie zmieni". Jak widać, sporo zmieniło. 

Doktor Radiolog była bardzo zaskoczona swoim odkryciem i mówiła, że dr D. więcej nam powie na wizycie przedoperacyjnej. Oni teraz muszą doczytać, jak przeprowadzić zabieg, bo jestem ich pierwszą pacjentką z TOS i EDS.

Myślą już od półtora tygodnia, pani sekretarka kazała jej nie nękać, bo jestem trudnym przypadkiem, doktor ma wszystkie moje opisy na biurku, ale potrzebuje czasu - gnębienie jej telefonami niczego nie przyspieszy. No więc teraz grzecznie się nie upominamy. 

------------------------------------------------

4 tygodnie od szpitala dalej mam krwawienia, codziennie. W związku z tym, byłam na kolejnej wizycie u ginekologa - tego od szczęki. Mając w pamięci moje dwie nagłe operacje, obawiał się już jakiejś strasznej rzeczy. A to dalej tylko nadżerka - krwawiąca i irytująca. Do wymrożenia. Doktor za pomocą jakichś specjalistycznych gazików zatamował krwawienie - na ok. 10h. Zawsze to coś. Usunięcie nadżerki to ok. 3-4 min zabieg, bez znieczulenia, bezbolesny. Polega na zamrożeniu zmiany, podobnie jak usuwa się kurzajki. Chyba umówię się na następny tydzień.

------------------------------------------------

Mój kręgosłup ma się bardzo źle - boli od głowy po połowę lędźwi. Każda próba fizjoterapii tylko powoduje, że jest gorzej. Ostatnio byłam u Fizjoterapeuty Szpitalnego, rozprowadza jedynie powięzi całego ciała - skończyło się jeszcze wielkim rozchwianiem kręgosłupa piersiowego. 

Objawy: boli kręgosłup, promieniuje do lewego biodra, mam coraz większe duszności, czasem kaszel, ból wzdłuż żeber, opadanie głowy na lewo, palący ból pod fuzją… i takie tam.

Pojawił się nowy ból - poranny ból głowy, odczuwam go jako rozsadzający i ściskający jednocześnie, jestem przy tym śpiąca prawie nie do opanowania, nie do końca ogarniam co się dzieje, jeśli nie wstanę, będę zasypiać i budzić się cały dzień. Wystarczy, że usiądę - ból maleje, a jak zrobię kilka kroków - wszystkie te objawy mijają. Bardzo przypomina objawy, jakie mam w samolocie - tyle, że w samolocie pozycja mojego ciała nie ma znaczenia, robi się lepiej dopiero po lądowaniu. Jakieś sugestie???

--------------------------------------------------

Dział rozliczeniowy od prof. V chce iść ze mną na wojnę - wysłali mi rachunek na kwotę, jak za drugą operację z czasu ostatniej stabilizacji kręgosłupa. W dupę niech się pocałują, jeśli nie cofną swoich żądań, zapłacę, ale też zgłoszę się po odszkodowanie - nieprzygotowanie do operacji (brak śrub), zniszczenie fuzji po operacji, brak diagnostyki skutkujący trwałym uszkodzeniem kręgosłupa, zapomnienie o ucisku naczyniowym podczas I operacji TOS. Raczej im się to nie opłaci. 

------------------------------------------------

Po stracie Czarnobiałego, swoją szansę dostał kocurek Nadworny, który przyszedł do nas znikąd i od paru tygodni próbuje się wprowadzić. Sytuacja z dziś:

[tata] na fotelu śpi ten obcy kot!

[mama] a wyrzuciłeś go?

[tata] no nie, bo śpi. 

Kocurek pokazuje, że wie, co to kuweta, wychodząc po jedzeniu zawsze miauknie na pożegnanie (coś jak "dziękuję" - taka moja własna interpretacja ;) ), spał u babci w łóżku, jak u nas była tydzień temu... "Umarł król, niech żyje król". 

Stwierdzam też, że mój tata musi mnie bardzo kochać: 

[ja] TATO, pająk!!!!

[tata] kur... już idę.

[mama] kotuś! on tu jakąś muchę wpieprza już!

[ja] TATOOOO!!!!

[tata] no przecież idę (ze szklanką, bo przecież to żywe stworzenie)

Tata pakuje pająka do szklanki. 

[mama i ja] ale muchę mu weź, przecież musi coś jeść...

Tata pakuje resztki muchy do szklanki. 

Czy jest na sali psychiatra??? ;) 

Ostatnia ofiara domowych okien to sójka. Czyżby był to znak, by polecieć za morze do prof. H?