Tlenoterapia na ból stawów, kręgosłup, hematolog i neurolog

Dziś nie po kolei. 

Od kilku dni śpię podłączona do koncentratora tlenu. Ot taki eksperyment, zasłyszany z hamerykańskich wykładów i opowieści pacjentów. Muszę przyznać, że daje naprawdę świetne rezultaty. Jestem bardziej wyspana, mniej zmęczona w ciągu dnia, zdecydowanie mniej bolą stawy i mięśnie (boję się pisać, że nie bolą, bo jak tylko znajdzie się coś nowego, co mi pomaga, okazuje się, że poprzednim razem ból zelżał, a nie spadł do zera - ot takie spaczone podejście osoby żyjącej z bólem na codzień). 

A kiedyś były teorie - tlen to nie, bo to może wywołać napady padaczkowe, to może zabić, wywołać autyzm i guza mózgu. Oni sami są napady padaczkowe. 

Jeśli lekarz czegoś zabrania, bez podania konkretnej przyczyny (powołuje się na statystyki), a nie daje nic w zamian, a jeśli tym bardziej nie robi żadnych badań i nie wierzy w wasze objawy, to znaczy, że nie należy go słuchać, powinno się wyjść z gabinetu i zamknąć drzwi. Najlepiej nimi trzasnąć, porządnie. I powiesić na drzwiach wojnoodporną kartkę, której szanowna osoba mianująca się tytułem „lekarza” nie mogła ściągnąć, o treści: „tu przyjmuje debil, nieupoważnionym i pacjentom wstęp wzbroniony! Wejście do gabinetu grozi utratą zdrowia lub życia”.

Ta biała długa poduszka to mój wałek pod lędźwie, by te nie opadały podczas snu. Jest wystarczająco długi, by nie wysunął się podczas snu. Metoda wykonania: potrzebna jest babcia z maszyną do szycia - będzie wiedziała co robić. 

A dla osób z brakiem babci i/lub maszyny do szycia: najlepiej kupić długą (ok. 80-90cm), piankową poduszkę, przeciąć ją wzdłuż na szerokość ok 20cm, zwrócić się do krawcowej/sąsiadki o uszycie poszewki i gotowe :)

Chyba że ktoś wie, gdzie takie kupić. Osobiście nie znalazłam tak długiej i wąskiej poduszki pasującej pod lędźwie.

—————————

Wczoraj miałam rezonans pionowy, by określić zmiany w kręgosłupie piersiowym i lędźwiowym.  Szyjnego nie było sensu robić, bo wyszłoby tylko czarne tło od artefaktów od śrub. No więc poza postępującą degeneracją, patologicznie powiększyły się kifoza i lordoza oraz, uwaga uwaga, nasila się skolioza. Nie jest ona duża (czerwona linia wskazuje, gdzie powinny być kręgi), ale można porównać RTG z poprzednich postów (choćby z marca), by zobaczyć zmianę, która zaszła w ostatnich miesiącach. Nie byłby to problem, gdybym miała 10 czy 15 lat, ale mam ukończone 25, więc jest to prawie niemożliwe. U dorosłych takie skrzywienie zwane jest skoliozą zwyrodnieniową. Oznacza to, że jestem za stara na skoliozę młodzieńczą i za młoda na skoliozę dorosłych, ahh ten EDS ;) 

Nie zwracajcie uwagi na brak dysków, ich prawie nie ma i już, nie ma co drążyć tematu ;)

W związku z tym byłam dziś u fizjoterapeuty w szpitalu. Omówiliśmy problem, bo skrzywienie stało się widoczne gołym okiem. Doszliśmy do znanego już wszystkim wniosku, że winny jest TOS i praktyki stosowane zaraz po stabilizacji kręgosłupa w październiku i listopadzie ubiegłego roku. Mój organizm po prostu szuka względnego balansu. Debatowaliśmy więc nad rozwiązaniem tegoż problemu, by się nie pogłębiał ale gdy wyprostuje się kręgosłup, to nie mogę oddychać i czuję ucisk pod obojczykami, prostowanie głowy nie sprawdza się żadną metodą od miesięcy, prostowanie ramion nasila pochylenie głowy do przodu i do boku. Na pytanie o ćwiczenia fizjo stwierdził: „to nie ma w tym przypadku żadnego sensu, masz mięśnie mocniejsze niż przeciętnie, wszystkie ćwiczenia wykonujesz bez zmęczenia i kompensacji, próbowaliśmy to już tyle razy, zawsze z negatywnym skutkiem. Problemem jest niestabilność i nadruchomość oraz brak balansu, a nie słabe mięśnie”. 

Później fizjo pokazywał mojej mamie, że mnie jednym palcem idzie przestawić o 20’, sam nie mógł uwierzyć w zakres ruchomości mojego kręgosłupa. Ustaliliśmy więc, że może najlepszą metodą będzie próba wymuszenia skrzywienia w drugą stroną, bo to jedyna opcja, która nie narusza sztywnej szyi, nie powoduje zatykania naczyń krwionośnych rąk i duszności. I tak nie ma nic do stracenia, wskazanie do stabilizacji śrubami kręgosłupa do odcinka lędźwiowego już mam ze względu na opadnięcie głowy i prawdopodobne zerwanie więzadeł pod fuzją (na co wskazywałyby 2 dziury pomiędzy wyrostkami kolczystymi wyczuwalne pod palcami pod fuzją) oraz zaburzenie balansu strzałkowego, więc możemy próbować nawet z kiepskim skutkiem. 

W środę tydzień wcześniej byłam z babcią u tego szpitalnego fizjoterapeuty, a później babcia pojechała na RTG kontrolne, wszak już 2,5 miesiąca po operacji. Następnego dnia wysłałam zdjęcie wraz z opisem babci samopoczucia do prof. V. Wszystko się trzyma - kręgi zaczęły się zrastać, nie ma żadnych przesunięć, nic się nie dzieje, wszystko się goi! Babcia wydawała się wyjeżdżać ze zdecydowanie mniejszym bólem po tej wiadomości :) Profesor jest z niej dumny, że poczyniła takie postępy, ja też :) 

Druga babcia zwiedza świat. Ostatnio była w Jerozolimie i Chinach. Podróżniczka ;)

Prof. V przy okazji zapytał o mój TOS, myślę, że pożałował swojego pytania w momencie wysłania go do mnie. Odpisałam prawdę. Polecony profesor z Kassel się nie odezwał, Doktor z Berlina ma ze mną ogromny problem, szczególnie po wenografii, którą to szczegółowo opisałam w mailu do V. Delikatnie wbijając cieniutką szpilę ;) Prof. V nie odpisał. I tak go uwielbiam. To już chyba syndrom Sztokholmski? ;)

Odnośnie TOS - mama dziś pisała do chirurga z Berlina, że kręgosłup boli i mam wskazanie do operacji, ale prof. V nie ruszy go, dopóki nie będzie wiedział, że TOS został usunięty. Sekretarka odpisała, że przesłała maila bezpośrednio do doktora i będą się starali przyspieszyć. 

Wciąż kocham moją fuzję, popsuło się głównie pod nią. I gdyby nie TOS, to byłoby naprawdę super! 

———————————

W poniedziałek tydzień temu znów byłam u Pani Doktor Hematolog w Poznaniu. W rejestracji znów dostałam skierowanko na badanko krwi, więc (nauczona doświadczeniem) znów poszłam do laboratorium po schodach w dół. Tym razem znów pobrano mi naście fiolek krwi. Później znów usadowiłam się na krzesełku w poczekalni w oczekiwaniu na Panią Doktor. A Pani Doktor jak duch - raz była, później gdzieś znikała (i nie były to drzwi jej gabinetu). Mama próbowała się do niej dodzwonić, ale bez skutku. Na krzesełku spędziłyśmy ponad 2 godziny, aż w końcu mamie udało się ustalić jej położenie. Pani Doktor przyjęła nas w sali do podawania chemii, za kotarką ;) to tyle w temacie ochrony danych osobowych. Choć mi osobiście to nie przeszkadza, i tak opisuje wszystko publicznie. 

Pani Doktor po kolejnej rozmowie w temacie zespołu anty-fosfolipidowego zasugerowała wzmacnianie mięśni i, uwaga, rozciąganie - pod postacią pilatesu. Bo jej rozciąganie tak pomogło na bóle kręgosłupa i tyle osób uchroniło to przed operacją. Kur…czaki. To znaczy ja się cieszę, że innym pomogło, naprawdę. Ale cholera jasna, rozciąganie? U EDSa? Serio? Przed diagnozą miałam rozciąganie, wszystkiego, na różne sposoby. Po diagnozie zresztą też. Zawsze, absolutnie zawsze kończyło się to zdecydowanie większym bólem i jeszcze większymi patologicznymi spięciami mięśni, nie tyle jednorazowo, co w dłuższej perspektywie. Stabilizacja różnych stawów powoduje u mnie zwiększenie stabilności i zmniejszenie ilości subluksacji. Wiem, że większość osób jest sztywna, ma słabe mięśnie, głównie siedzi i jest to podstawowa przyczyna dyskopatii, ale u mnie problemem jest niestabilność, dyskopatia jest przy okazji i jest to mały pikuś. 

Poza tym, naprawcie mi więzadła i ja chętnie powrócę do ruchu! 

Podała też przykład, jak mocno umięśnieni mężczyźni mieli TOS, ale ten ktoś od pilatesu kazał im nosić zgrzewki wody i TOS przeszedł jak ręką odjął. Siłą własnych mięśni wyciągam barki i łokcie ze stawów, jak myślicie, co zrobiłaby litrowa butelka? A cała zgrzewka w jednej ręce? 

Pani Doktor jest świetna w badaniu krwi i chorobach z nią związanych. Zamierzam się z nią zaprzyjaźnić. Bo mimo iż do fizjoterapii EDSa się nie nadaje, to może mi naprawdę pomóc odnośnie gęstej krwi. 

Wychodząc ze szpitala czułam, że głowa zmieniła swoją pozycję - jest bardziej w dół. Kochajmy szpitalne poczekalnie, tak dobrze przystosowane dla osób chorych i niepełnosprawnych!

—————————

Ostatnio powróciłam do układania puzzli. Podparta głowa i możliwie proste plecy dają radę, choć od czasu tego pobytu w szpitalu u Pani Hematolog siedziałam przy tej układance bardzo krótko, bo ból głowy pojawia się dość szybko. 

Przy pierwszych puzzlach w tym okresie miałam dość ciekawą sytuację - ilość puzzli w pudełku się zgadzała, ale jeden puzzel był podwójnie, drugiego nie było wcale. Z tej okazji mam dostać jedno darmowe pudełko i do tego mogę wybrać wzór ;) miło z ich strony.

—————————

Pod koniec ubiegłego tygodnia byłam u neurologa z powodu moich porannych bólów głowy. Ustaliliśmy, że najpewniej są one spowodowane zmiennym ciśnieniem płynu mózgowo rdzeniowego. Mam wrócić do diamox’u (acetazolamid). Jak będzie lepiej to ciśnienie jest za wysokie, jeśli będzie gorzej to za niskie. Później rozmawialiśmy o EDS i o tym, że doktor nie może patrzeć na to, jak jego córki wyginają palce (już kiedyś był to kontrargument do mojego EDSa). Wytłumaczyłam więc różnicę pomiędzy łagodnym zespołem hipermobilności a EDSem, gdzie nadruchomość stawów to tylko drobny dodatek, prezentując przy okazji pięknie dyslokujący się bark (to nie subluksacja/podwichnięcie, to ewidentna dyslokacja całej główki kości ramiennej ze stawu), doktor trochę przy tym zbladł. Później zeszło na problemy kręgosłupa - gdy wspomniałam, że było złamanie C1 to przewrócił oczami. Tak tak wiem, wiem szpital uniwersytecki (ta dumna nazwa to od 3 lat) niewielkiej miejscowości ma większe doświadczenie niż np. Charite czy neurochirurg z USA, i tenże szpital wie lepiej, że złamania nie było. Wszak ich radiolog oglądał moje badania ze 100 razy i NIC na nich nie znalazł. Reszta świata, wraz z Warszawą, Łodzią i Poznaniem się myli. Wspomniał też, że mój problem z autonomicznym układem nerwowym to od operacji kręgosłupa. Szkoda, że szerokie źrenice i objawy pseudogrypowe były jednymi z pierwszych, z którymi moi rodzice ciągali mnie po lekarzach jeszcze za małego dzieciaka - wtedy to była taka uroda, dziś ta uroda ma nazwę „dysautonomia”. 

No ale co ja wiem, jestem tylko głupim pacjentem… i mam nie dać się zwariować. 

—————————

Dzień po decyzji, że kocurek Nadworny z nami zamieszka, wredny wiejski Biały kocur rozbójnik go pogryzł. Zawiozłam więc bidulka do weterynarza, a tam przy okazji znieczulenia do RTG ucięli mu jaja... ciężki miał dzień, ale już wszystko za nim.

Parę dni później znów został zaatakowany przez tego samego kocura, a następnego dnia Biały zaatakował jedną z moich kotek. Najgorsze, że to wredne bydle niczego się nie boi - można tupać, walić w okno, krzyczeć - zero reakcji. Następnym razem powieszę kundla za jaja i skończy się terror.