TOS, kręgosłup i dieta

TOS - never ending story, dosłownie. Mama znów zadzwoniła do Kassel (nie mówią po angielsku, a mama germanistka to nie ma problemu, by się dogadać, nie to co ja), okazało się, że mieli jakiś problem z numerem telefonu i nie mogli się dodzwonić (o tym, że mają maila, bo mama pisała, to zapomnieli). Tak czy siak, chcą bym przyjechała! Umówiliśmy termin na czwartek 28 czerwca, mam zostać na noc w szpitalu, bo będą robić jakieś mega specjalistyczne badania, których w Berlinie nie robią. Super! Mają wysłać szacowane koszty, czekamy i czekamy i nie możemy się doczekać. Mama więc dzwoni ponownie, proszą o adres e-mail, bo nie mają, więc nie mogą wysłać <facepalm>. Przychodzi e-mail, a tam? Opis co to jest TOS, opis angiografii, opis jak to do badań dają do rąk obciążniki (czy oni czytali dokumenty o EDS? o luźnych barkach? Prędzej mi palce, nadgarstki, łokcie i barki odpadną, niż oni coś zbadają). Informacji o kosztach brak. Mam nadzieję, że ten profesor jest bardziej ogarnięty niż giermki. 

Podobnie jak u prof. V (neurochirurg), profesor jest świetny (a przynajmniej się stara), wszyscy w okół to pożal się Boże (poza jedną sekretarką, ta jest zawsze ogarnięta i poinformowana). 

W środę 27 czerwca mam też wizytę u chirurga naczyniowego w Berlinie (tego, co zlecał wenografię). Do tej pory się nie odezwał, jestem ciekawa co powie.

Skontaktowałam się też ze szpitalem w Waszyngtonie, bo niedługo na głowę dostanę od tego czekania i uszkadzania kręgosłupa. Sprawy naczyniowe są też o tyle trudne, że nie zawsze da się naprawić uszkodzone od ucisku naczynia i dlatego powinno się reagować w miarę szybko. Mama też znalazła artykuł dotyczący dysautonomii w przypadku problemów naczyniowych - im bardziej uszkodzą się nerwy tym mniejsze szanse na ich regenerację. Poza tym już mam wskazanie do operacji kręgosłupa przez zaburzenie balansu sagitalnego do L2, niedługo prof. V przyczepi mi łeb do dupy i na tym się skończy, rumakowanie.

Ostatnimi czasy boli mnie głowa coraz mocniej, za to co pomaga? Podniesienie głowy (któryś doktor kiedyś mi mówił, że podniesienie głowy wpływa tylko na pierwsze stawy (więc 1-2 kręg szyjny), co w przypadku głowy skręconej śrubami z kręgosłupem szyjnym i piersiowym? Wtedy pierwsze stawy wypadają pod fuzją, a więc Th4-6. Pytanie czy tak to się przekłada. Napewno czuję, że puszczają mięśnie. 

Inną kwestią są wypadające ramiona, gdy ostatnio prosiłam mamę o pomasowanie barków i karku, mama wpadła na pomysł i złapała moje ramiona tak, by umieścić i trzymać je prawie w stawie (nie mogą być całkiem w stawie, bo uciskają się naczynia krwionośne ręki pod obojczykiem), nie uwierzycie - wszystkie mięśnie unoszące bark puściły, a mi zszedł ból głowy. Pokazywałyśmy później ten patent fizjoterapeucie - zachwycił się pomysłem. 

Niestety ani mama ani fizjo nie chcą być zawodowymi trzymaczami ramion i na codzień dalej są wypadnięte, a mięśnie spięte.

————————————

Dieta - na forum coraz więcej osób pisze, jak pomaga im dieta antyhistaminowa, bezglutenowa i bezmleczna. Ja również widzę ogromną zmianę odkąd nie jadam produktów zabronionych. Dobrze też widać, co szkodzi. Gdy jada się wszystko ciężko to wyłapać, szczególnie, że niektóre objawy mogą pojawić się dopiero następnego dnia, a też nie wszystkie związane są z układem pokarmowym. Np. u mnie nabiał i czekolada powodują straszne duszności, cukier (fruktoza) zawroty głowy w formie helikoptera, ale też spadek glukozy we krwi (hipoglikemię) i ogromną senność, produkty histaminizujące wysuszają mi skórę i spojówki, dostaję kataru, zapalenia zatok oraz dają zmęczenie. 

O diecie mówiąc, tata umówił się do dietetyka, z polecenia. Mama jechała razem z nim, by sprawdzić, czy dietetyczka się nadaje do rozpisania mi diety. Babka narobiła badań, których później nie pokazała i poleciała pełnym standardem aktualnie panującej mody - flora jelitowa napewno jest zła (mikrobiologia w przeczuciu i mikroskop w oczach) i należy ją wybić srebrem (ponoć rozpoznaje bakterie dobre i złe i zabija tylko te złe - nasi piłkarze nie rozpoznają swoich po kolorach koszulek, nagminnie podają piłkę drużynie przeciwnej i grają do swojej bramki, a SREBRO wie, co i jak robić). Inna rzecz - suplementować omega-3, bo dieta polska zawiera jej za mało. U nas w domu ryby są kilka razy w tygodniu, a ze względu na moją przeczulicę, kupowana jest tylko bardzo świeża i dziko żyjąca (inaczej ja od zapachu dostaję dysautonomii), tata dodatkowo jada wędzoną. To jest nieważne, bo STATYSTYCZNIE Polacy mają niedobór omega-3. Kocham słowo “statystycznie”, statystycznie ludzie mają 1,87% rąk (wymyśliłam tę liczbę, nie wiem ile osób nie ma rąk, ale statystycznie wychodzi, że mamy niecałe dwie jako populacja).

Mój rodzic zapytał o stosowanie glukozy, gdyż ja nie mogę fruktozy. Na co dietetyczka wybałuszyła oczy i zapytała co to za cudowanie. No więc moja mama zwróciła uwagę, że zwykły cukier składa się w 50% z glukozy a w 50% z fruktozy, więc mi szkodzi. 

[Dietetyczka] “Pani chyba chodziło o syrop glukozowo-fruktozowy, bo cukier składa się z glukozy i glukozy” 

Mama uznała, że nie będzie się kłócić, na co dietetyczka dodała, że chodzi o przetwarzanie sześciocukru w pięciocukier, na co moja mama uznała, że musi wyjść. 

Dla wyjaśnienia - cukry dzielimy na proste i złożone, proste to np. glukoza czy fruktoza, natomiast złożone to kilka, kilkanaście czy nawet kilkaset cukrów prostych połączonych w jedną substancję. Zwykły cukier (np. Trzcinowy czy buraczany) składa się z glukozy i fruktozy (sacharoza). Nie używa się też pojęć pięciocukier czy sześciocukier. Dietetyczce zapewne chodziło o budowę obu cukrów, a nie ilość cukrów w cząsteczce sacharozy, a więc 6 atomów węgla w glukozie (tworzy sześciokąt) i 5 we fruktozie (pięciokąt), i o przekształcenia w glikolizie, gdzie glukoza przechodzi przez fruktozo-6-fosforan. Coś dzwoniło, ale nie do końca wiadomo czy w kościele, a tym bardziej w którym. 

Dlatego uczmy się samemu przed wizytami u lekarzy czy dietetyków, bo jak widać, często żerują oni na ludzkiej niewiedzy… 

Wiecie, że nowe badania wskazują na to, że fruktoza metabolizowana jest w jelicie cienkim, a nie jak uprzednio myślano, w wątrobie? 

———————————————

Ostatnimi czasy walczę znów ze zmęczeniem. 

Byłam u endokrynolog w Poznaniu. Wspaniała kobieta! Uznałyśmy, że pobyt w szpitalu był totalnie zbędny, jeśli badania robiono na lekach hormonalnych i sterydzie. Pani doktor kazała zwiększyć letrox na tarczycę, ponieważ TSH wciąż za wysokie. Rozmawiałyśmy też o zmęczeniu, które jest nietypowe - do godziny 21-22 jestem nieprzytomna, a po tej godzinie NAGLE wstępuje we mnie energia i mogę wszystko (no prawie)! Doktor uznała, by wyregulować najpierw to co wiemy, że jest nie tak - tarczycę i żelazo, a jeśli zmęczenie wciąż będzie się utrzymywać będziemy myśleć co dalej.

W opisie pionowego rezonansu pani doktor napisała "wysięk do opłucnej". Zaczęły się więc poszukiwania przyczyn tego stanu rzeczy. Znajomy lekarz pediatra (od kroplówek) zasugerował niedobór białka, co jest prawdopodobne przy mojej diecie (nie jadam mięsa i nabiału, jem jajka i ryby). Zamówiłyśmy z mamą aminokwasy egzogenne (te które musimy codziennie dostarczyć do naszego organizmu, ponieważ nie potrafimy sami ich wytworzyć, a są niezbędne), ale wcześniej ponowiłam badania krwi: 

TSH niewiele spadło od czasu szpitala w kwietniu

RDW podwyższone

Limfocyty podwyższone procentowo i ilościowo

Neutrofile niskie procentowo i ilościowo

Żelazo w wysokiej normie, ferrytyna w dolnej (ale wzrosła z 5 na 13,5ng/ml)

TIBC w normie (czyli spadła, to dobrze)

Prealbumina w wysokiej normie

Białko całkowite w górnej normie

Czekam jeszcze na proteinogram. 

Oznacza to, że mam stan zapalny, ale nic nie wskazuje na niedobór białka. Mimo to spróbuję suplementować aminokwasy i zobaczę jak będzie. 

Niedawno (w marcu) się przeprowadzaliśmy, może to alergia na nowe miejsce? A może jedna ze śrub, które wystają trochę za daleko, ociera o coś? A może za bardzo grzeszę z dietą (np. mleko sojowe do kawy)? 

Ruszyłam też z przygotowaniami do nowego filmiku, pojawi się na dniach :)