2x TOS, 2x chirurg naczyniowy, 2x operacja

Pod koniec czerwca byłam u chirurga naczyniowego w Berlinie. Na wstępie zaznaczył, że myślał o mnie dniami i nocami, dlatego się nie odzywał. Na początek szybko opisał co widzi na obrazkach z wenografii - jest ucisk, z obu stron i trzeba wyciąć pierwsze żebro (czyli to, co wszyscy już wiemy). Następnie przeszedł do EDS i pyta czy byłam badana pod kątem tętniaków - byłam naprawdę mile zaskoczona. Powiedział, że mnie dokładnie przebada - wszystko wyszło OK. Mówię mu o bólu za kolanem i czasowych niedokrwieniach, więc zbadał też tętnice obu nóg. Wszystko wyszło w porządku, ale w związku z tym, że aktualnie nie mam problemu z tym kolanem, to powiedział, że mam się zgłosić jak objawy się pojawią i wtedy powtórzymy badanie, bo ucisk może być funkcjonalny (to znaczy, że pojawia się podczas wykonywania jakichś czynności - np. chodzenia). 

Byłam też bardzo zaskoczona jego angielskim - rozmawiał biegle, zdecydowanie lepiej niż na poprzedniej wizycie. Przemyślał sprawę operacji i możliwości dyslokacji barku. Stwierdził, że do trzymania ręki weźmie kobietę, ponieważ będzie łagodniej ciągnąć (pewnie ma pozytywne doświadczenia ;) Doktor w sensie). Będą się starać mnie nie uszkodzić. Zanotował, że będzie problem z intubacją i lekami do anestezy, że mają użyć cienkich wenflonów. 

Doktor najpierw zaproponował termin operacji na wrzesień, ale jak mu pokazałam kręgosłup z ostatniego rezonansu (zachwycał się, że badanie było w pionie i pytał, gdzie takie robią), to zadzwonił do pielęgniarek, by wcisnęły mnie szybciej - padło na 13 lipca, w piątek. Nie jestem przesądna, więc data jak data. 

Byłam naprawdę w szoku, bo Doktor musiał dużo czytać o EDS, wiedział dokładnie jakie aspekty dotyczą jego specjalizacji i co należy zbadać. Tak jak pisałam, Doktor D. jest moją nową miłością!

————————————

Jeśli chodzi o Kassel to okazało się, że doktor nie przekazał sekretarce lub sekretarka zapomniała wysłać informację o kosztach (czyli powtórka z poprzedniego posta), w związku z tym nie mogłam być przyjęta do szpitala (plus, że mama zadzwoniła potwierdzić wizytę, a nie dowiedziałyśmy się na miejscu). Przesunięto mi termin o tydzień, czyli na 5 lipca. I tu będzie wesoło. 

Przyjechałyśmy do Kassel po 23, zalogowałyśmy się w hotelu i rano do szpitala. Przyjęcie poszło całkiem sprawnie, pytałam o rozmowę z doktorami przed badaniami - tak, tak będzie. Ok.  Najpierw pobranie krwi - mówię, że muszą być małe igły. Pielęgniarka wyciąga zielony wenflon, kręcę głową (symbolicznie, bo wiadomo, że nie mogę), że nie wejdzie. Pielęgniarka próbuje, żyła pęka. Przewracam oczami, więc pielęgniarka bierze zwykłą igłę do pobierania krwi (w międzyczasie inna pielęgniarka stara się wkłuć), wkłuwa się jeszcze 3 razy - z dłoni w końcu coś kapie, ale po chwili robi się skrzep i trzeba wkłuć się obok. Krew pobrana, wenflony ma założyć lekarz. Pielęgniarki były bardzo miłe i naprawdę się starały mnie nie skrzywdzić.

Ulokowali mnie na kardiologii z babunią, która miała chodzik, wózeczek z toaletą (normalnie deska klozetowa z miską do prania), była podłączona do tlenu, normalnie 7 nieszczęść, a ja jeszcze niemieckiego ni w ząb, to nawet nie pogadamy. Tylko mama zagadała do niej.

Kazali iść na spotkanie z lekarzem, ja się spodziewam profesora czy jego zastępcy, a tu asystent, którego wiedza odnośnie EDS jest znikoma. Doktor Gruby był bardzo miły, ale zupełnie nie przygotował się do spotkania. Nie wiedział nic o badaniach, które miałam zrobione, nic odnośnie opisów, nic w temacie przebytych operacji na TOS. Stwierdza, że musimy zrobić weno i angiografię na stojąco. Tłumaczę, że wenografia była na stojąco i w 3 pozycjach, a angiografia z prowokacją. Wyszedł ucisk na jednym i drugim. Doktor patrzy na zdjęcia i stwierdza: “to nie nasz standard, my musimy zrobić po swojemu, napewno nie miałaś tak robionych badań”. Mówię, że ucisk mam z rękoma w dół, ale nikogo to nie interesuje. Dr Gruby każe pobrać krew i założyć wenflon. Na moją uwagę, że krew pobrana, lekarz się oburzył, że nie mam wenflonu. Wysyłają mnie do pielęgniarki, której znów opowiadam o moich żyłach. Ta ogląda, ogląda, zakłada stazę to tu, to tam i w końcu mówi, że ona się nie podejmie, niech lekarz przyjdzie (tu duży plus, przynajmniej się nie znęcała).

Przychodzi chirurg naczyniowy, Dr Wysoki, bardzo miły, zgadza się na różowy wenflon (na niebieski nie chciał, a zielonego ja nie chciałam). Prosi o USG i pod jego kontrolą próbuje się wbić. Po 3 razach rezygnuje. Mówi, że widzi żyłę, jest bardzo mała i “ucieka” przed igłą. Wysyłają mnie do Grubego. Ten patrzy, patrzy i mówi “a niech sobie neuroradiolog zakłada”. Pojawia się zastępca szefa, dr BB, mówimy mu o badaniach, które miałam i czy aby napewno jest konieczne, żeby je powtarzali skoro mam MCAS (w tym uczulenie na kontrast) i tylko w tym roku miałam już 3 tomografy, a badanie to pod fluoroskopem. 

[Dr BB] Kur… Pani nie mówiła, że córka ma alergię na kontrast.

[Mama] Nie pytał Pan. 

[Ja] Mama mówiła, że mam MCAS. 

[Dr BB] Podamy Ci steryd przed badaniem, musimy je zrobić, bo taki mamy standard. 

Wysłali mnie z powrotem do pokoju. 

A w pokoju PUSTO. Babcie wywieźli razem z wózkiem i mobilnym klozetem, bo miałam mieć pokój jednoosobowy. Szkoda mi jej, bo napewno miała problem z transportem. Po paru minutach przychodzi pielęgniarka i mówi, że przenoszą mnie na inny oddział, bliżej lekarzy prowadzących. I na cholerę tę biedną babunię wyrzucali z pokoju?!

Po zmianie piętra i oddziału idę na rentgen. Robią mi prawie 10 zdjęć - klatki piersiowej, szyi, pierwszego żebra z obu stron. Zaraz po RTG przychodzi neuroradiolog z pielęgniarką, że już natychmiast musimy iść na badanie. Żadne z nich nie mówi po angielsku, więc mama stara się tłumaczyć i wywiedzieć, gdzie będą się wkłuwać do angiografii, bo jeśli w pachwinę to chciałabym wrócić do pokoju na 3 minuty, ot kobiece sprawy ;) Nie, nie ma czasu, będą się wbijać w żyłę łokciową i potrwa to tylko ok. pół godziny, więc wytrzymam. 

Każą się przebrać w szpitalną koszulę i wrócić do sali zabiegowo-operacyjnej. Wchodzimy z mamą z nadzieją, że coś więcej wyjaśnią i posłuchają w jakiej pozycji mam ucisk. Neuroradiolog tempem błyskawicy wypełnia formularz, bo jestem młoda, to napewno nic mi nie dolega. Mamie każą wyjść i mówią, że wejdzie za chwilę. Mnie kładą na łóżku i zaczynają akcję z wenflonem. Mówię i proszę kilka razy o małą igłę, bo będzie problem. Doktor wybiera szary, czyli duży (prawie największy), nie udaje mu się raz, drugi, trzeci… Prosi o USG i sterylizację mnie (w sensie pozbycia się drobnoustrojów z mojej skóry, a nie usunięcie jajników). On sam z pielęgniarką przebierają się w jałowe stroje, przykrywają mnie płachtą z otworem na miejsce, gdzie mają się wkłuć. USG ubierają w kondomik i z użyciem sterylnego żelu zaczynają operację założenia kaniuli dożylnej. Zużyli ponad 20 różnych wenflonów, większych i mniejszych (od zielonego po szary), nic nie wchodzi, żyła pęka. Próbują użyć dłuższych igieł, nic. Ja już zaczynałam tańczyć salsę z bólu na stole, bo tak jak zakładanie wenflonu jest do zniesienia, tak pastwienie się nad jedną żyłą jest straszne. A wejście do naczyń musiałam mieć z obu stron. Wyciągają coraz to dłuższe i większe narzędzia i cewniki. Ciągną z tych torebek jak węża, a później próbują te węże wsadzić w moje naczynia. Udaje się założyć na prawą żyłę, a Lekarz zmienia rękę i próbuje w lewą. Staram się nie trząść. W końcu udaje się założyć jakiś specjalistyczny długi wenflon, działa. Dostaję sterydy i antyhistaminowe dożylnie.

Wchodzi Profesor Sandwich (szef) i pyta czemu to tyle trwa, że już dawno badanie powinno być zrobione, a tu żadnych zdjęć. Neuroradiolog spocony jak norka, ja sinoblada z bólu (w międzyczasie zmieniły się już 3 pielęgniarki, ciągle pastwimy się nad żyłami łokciowymi w tym samym miejscu po obu stronach pod kontrolą USG, wszystko sterylnie zakrwawione). Jak tylko spróbowano sprawdzić wkłucie przy profesorze, prawa żyła pęka. I zaczynamy od nowa. Profesor stoi i trzyma mnie za rękę, w końcu mówi do neuroradiologa, że to jego ostatnia próba, jak mu się nie uda to kończymy, i wyszedł. Lekarz chyba wziął sobie za punkt honoru się wbić, bo próbował jeszcze kilka razy. W końcu wszedł jeden z długich (conajmniej 2 metrowej długości, doszedł z łokcia do serca i jeszcze duuuużo wystawało), dość cienkich węży, bez wenflonu. Działa. Minęła ponad godzina, albo i dłużej. Podnoszą mnie 2 pielęgniarki, bym nie oparła się o ręce, żeby żyły nie pękły. Zaczynamy badanie. 

Siedzę, ręce na kolanach, wdech, wydech, nie oddychać. Jeszcze raz. Jeszcze raz. Czuję jak mi w głowie wiruje od kontrastu i dostaję mdłości.

Ręce na bok i zgięte w łokciach w górę, wdech, wydech, nie oddychać. Jeszcze raz. 

“NIE ODDYCHAĆ”. 

Nie oddycham, tylko się trzęsę, bo mnie boli kręgosłup przy siedzeniu. Pielęgniarka się nade mną lituje i trzyma mi ręce. 

Ręce w górę, wdech, wydech, nie oddychać.

Koniec. Ani jedna pozycja nie była taka, w której czuję ucisk - a więc ręce zwieszone luźno. Próbuję to powiedzieć, to mi mówią, że była pozycja prowokacyjna z rękoma w górze.  No i co ja mam z nimi rozmawiać, jak są mądrzejsi od samego boga? Mama już siedzi z profesorem za szybką i oglądają zdjęcia. Kręci głową i domyślam się, że nie wyszło badanie, ale nie mogę lub raczej nie chcę w to uwierzyć. Wyciągają węża z ręki, wenflon zostaje (mimo mojego sprzeciwu) i idę do profesora. 

Nie ma TOS. 

Ogarnia mnie złość, ale taka wewnętrzna totalna wściekłość. Zaczynam tłumaczyć, że pochylenie głowy i garb są wynikiem ucisku naczyń pod obojczykiem. 

[Prof. Sandwich] “To nie możliwe, bo to nie jest połączone żadnymi mięśniami, to pewnie mięsień czworoboczny jest zbyt nabudowany, mięśnie piersiowe nie są tak silne, by ściągnąć sylwetkę do przodu”. 

Kłóciłam się jakąś chwilę, że to ma związek. Stojąc, specjalnie trzymałam jedną rękę w dół i tłumaczę, że w USG, angio i wenografii zrobionych przez 4 lekarzy w Berlinie wyszedł ucisk, więc czemu u nich nie wychodzi. Pokazałam, że ręka zaczyna sinieć, jak wisi, więc profesor koniec końców zgadza się na USG następnego dnia, ale: 

“na ten moment nie ma wskazań do operacji, a to co zrobiliśmy to najczulszy test na TOS”. 

Proszę o ściągnięcie wenflonu, nie. Dochodzimy do kompromisu, że ściągną za 4h ze względu na MCAS (żeby w razie anafilaksji mieli dojście dożylne, szkoda, że zielony wenflon po 15 min już u mnie nie działa, ale niech będzie). 

Z tej bezsilności i złości rozpłakałam się w drodze do pokoju. Tym razem to mama była oazą spokoju i mówiła, że przecież mam umówioną operację w Berlinie. Tylko że jak lekarz mówi, że to nie “to”, że nic nie jest, to łapią człowieka wątpliwości, czy to napewno dobry kierunek. 

Mama pisze maila do chirurga naczyniowego w Berlinie, a ja do Prof. V. Żaden nie odpisuje. 

W końcu po 20 przychodzi pielęgniarka ściągnąć wenflon (dostały przykaz od profesora, że do 20 nie wolno go ruszać) - zatrzymuje się po wyciągnięciu 3cm i pyta “ale co to jest?!”, wyciąga jeszcze ze 2-3cm tej rurki na prośbę drugiej pielęgniarki. Krwawię. Zawijają oba łokcie.

Rano jest obchód, wchodzi profesor, zastępca i jakieś 20 innych osób. Okazuje się, że profesor nie widział wcześniej wyników poprzednich badań, ale “na ich podstawie nie wykonałby operacji“ (taaa każda linia obrony jest dobra), twierdzi, że jestem trudnym i skomplikowanym pacjentem. Zleca oscylografię i USG. Wyznacza do opieki swojego zastępcę, dr BB. Przeprasza za bycie workiem treningowym neuroradiologa. 

I teraz hit - WYCIĘTE W POŁOWIE ŻEBRO ODROSŁO i POŁĄCZYŁO SIĘ Z OBOJCZYKIEM.

Chwilę po obchodzie dr BB wraca i zabiera mnie na oscylografię. Tam ta sama pielęgniarka, która zrezygnowała z zakładania wenflonu dzień wcześniej. Mówi, że najpierw zrobimy badanie z rękoma na kolanach, a później w prowokacyjnej pozycji z rękoma w górze. Denerwuję się do mamy, że to nie ta pozycja, więc mama się wtrąca razem z dr BB, że druga pozycja ma być taka, w jakiej mi jest źle. Badają puls w każdym palcu po kolei, jest ok gdy siedzę zgarbiona z rękoma na kolanach. Następna runda w pozycji prowokacyjnej - wstaję, zwieszam ręce, próbuję się prostować - puls zanika. Przy 3-cim palcu dr BB zarządził przerwę, bo obie dłonie były sine. Kontynuujemy, a ja nie mogę dociągnąć obojczyka do prawidłowej pozycji - puls jest drobny w lewej ręce, w prawej dalej brak. 

Mam nową umiejętność, sama wyciągam lewy bark do tyłu. Potrafiłam do przodu i w dół, dyslokacje do tyłu miałam, gdy się np. podpierałam lub mogłam wyciągnąć drugą ręką. Teraz wyciągam go w tył ot tak, na zawołanie, siłą własnych mięśni i bez pomocy drugiej ręki. 

Dr BB mówi, że różnica pulsu jest bardzo wyraźna i jest ucisk z obu stron. Wzywa szefową radiologii, by ta wykonała USG. Lokuje mnie w pokoju z łóżkiem, bym nie musiała siedzieć. Jest naprawdę bardzo miły. Po ok. 15-20min mówi, żebyśmy wróciły do pokoju, bo lekarka przyjdzie dopiero za godzinę. 

Mama jedzie wymeldować się z hotelu. Ledwo wyszła, przyszedł dr BB zabrać mnie na USG. Powtórka z rozrywki, siedzę zgarbiona z głową do przodu, barki w górze, dłonie oparte na kolanach - jest przepływ. Lokuję barki w prawidłowej pozycji - cały przepływ znika w miejscu styku obojczyka i pierwszego żebra. Dr BB klapie koło mnie i mówi: “Kur… jak ja mam to teraz zrobić?” 

Z drugiej strony to samo. 

Doktor odprowadził mnie do pokoju i powiedział, że przyjdzie, jak mama wróci (ja po niemiecku tyle o ile). 

Po powrocie mamy przychodzi dr BB i prof. Sandwich. Jest ucisk pomiędzy obojczykami a pierwszymi żebrami z obu stron. Konieczne jest usunięcie obu żeber. Nagle się okazało, że jest związek między garbieniem się a TOS, ale inny niż przypuszczano - TOS wywołuje u mnie garbienie się, nie odwrotnie. Operację mogę mieć w ciągu tygodnia… Tylko nie wiem czy tam chcę. 

Boję się, że w razie komplikacji związanych z EDS po operacji usłyszę, że coś jest OK i zniknie za jakiś czas, bo nikt mi nie uwierzy, że czuję, że coś jest źle. Boję się, że za bardzo bagatelizują EDS i luźność barków. Boję się, że ilość nagród ich zepsuła i traktują pacjentów taśmowo, a nie indywidualnie. 

Operacja odbędzie się w Berlinie u dr D., 13 lipca w piątek. I wierzę, że będzie to dla mnie szczęśliwy dzień. 

—————————————

Poza TOS, znów pojawia się problem z kręgosłupem, a konkretniej z ruchem obrotowym… Wszystko byłoby ok, gdyby nie fakt, że kręcę na odcinku piersiowym i odkąd ta mobilność jest, bardzo boli mnie głowa. 

—————————————

Zmieniłam czas brania sterydu, zamiast wieczorem biorę go rano i popołudniu (10:00 i 16:00). To znacznie poprawiło sprawę zmęczenia i snu. 

Ze względu na przeboje w Kassel zapomniałam wziąć omalizumab - miałam 3-dniowe opóźnienie. Myślałam, że umrę z bólu stawów i mięśni, ale dzień po zastrzykach się poprawiło! Stabilizatory komórek tucznych są niezbędne w leczeniu Zespołu Ehlersa-Danlosa, za granicą już to wiedzą, a u nas? Wciąż zacofanie. 

Miałam być w związku z tym na konferencji organizowanej przez Stowarzyszenie Osób Chorych Na Mastocytozę, jednak stres, kontrast, problemy z wkłuciem, podróż pokrzyżowały moje plany i nie mogłam się podnieść w sobotę. Jest mi z tym strasznie źle, bo obiecałam, że poprowadzę wykład… Mam nadzieję, że za rok też będę miała taką okazję i będę wtedy już po tych wszystkich przebojach. 

Również film o kręgosłupie musi poczekać na lepsze czasy. 

Staram się do czasu operacji ogarnąć RODO w Stowarzyszeniu Ehlers - Danlos Polska, ale tempem mojego prawnika to skończymy to za pół roku.