Medyczna Zebra

Miał być komentarz w grupie Ehlers Danlos Polska, ale facebook ma określoną liczbę znaków i uznał, że mój post jest zbyt długi, by go udostępnić na grupie. Dziś wyjaśniająco co to jest dysautonomia, jej powiązania z MCAS i formy leczenia. Zacznę od tego, że EDS nie jest chorobą nerwów, więc bezpośrednio nie odpowiada za dysautonomię. EDS nie jest odpowiedzią na wszystkie dolegliwości, a powoduje tylko predyspozycję do powstania innych chorób. Dla lekarzy wygodne jest wrzucać wszystko do jednego worka pt. Zespół Ehlersa Danlosa, ponieważ wtedy zwalnia to ich z obowiązku poszukiwania przyczyn dolegliwości. EDS to zaburzenie w budowie tkanki łącznej, żadnej innej. Więc skąd dysautonomia u osób z EDS? Przyczyn może być wiele, a najczęściej przyczyny stają się skutkami i tworzy się zamknięte, samonapędzające się koło. U EDSa bardzo często występuje jakaś forma niestabilności potyliczno-szyjnej (czyli gdzieś pomiędzy czaszką a kręgosłupem szyjnym lub w kręgosłupie szyjnym) - wykłady dr Hende...

Dziś więcej wiedzy. TOS - Thoracic Outlet Syndrome, Zespół Otworu Górnego Klatki Piersiowej, tyle o tym pisałam, ale nie wyjaśniłam, co to jest. Jest to ucisk na tętnicę i/lub żyłę i/lub nerw w przewężeniu górnego otworu klatki piersiowej. Pomogłam? Chyba nie... Żebra tworzące obudowę klatki piersiowej otaczają ją tylko od boków, z przodu i z tyłu. Na górze i na dole mamy przestrzeń wolną, wypełnioną głównie mięśniami. Te przestrzenie to otwór górny i otwór dolny. Otwór dolny jest wypełniony przez przeponę, a górny - przez grupę mięśni wspomagających oddychanie i stabilizujących bark. Przewężenie znajduje się przy obojczyku, tam otwór górny staje się mniejszy. Niestety, to właśnie tam przechodzą tętnica doprowadzająca krew do ręki, żyły odprowadzające krew z ręki i nerwy splotu ramiennego. Większość osób ma tam wystarczająco dużo miejsca, by wszystkie struktury znalazły dla siebie miejsce. U niektórych tego miejsca jest za mało i dochodzi do ucisku jednej lub wszystkich prz...

Byłam na pooperacyjnej wizycie u neurochirurga. Byli obaj, prof. V i młody przystojny Doktor Opiekun vel dr Ben Affleck ;)  Początkowo nastąpiło spięcie o położenie głowy względem tułowia, prof. V twierdził, że mam operować lędźwiowym, a ten jest zbyt prosty, jak leżę i dlatego jest wrażenie pochylonej głowy, natomiast problem się zaczął, gdy okazało się, że na ostatnim RTG, gdzie stoję, lordoza jest zbyt duża. W końcu przyznał, że łeb jest pochylony i skręcony, ale ni chu chu nie wiadomo gdzie, bo teoretycznie śruby są OK.  Następnie przeszliśmy do oceny barku i opisu dr B.  Prof. V „nie pomyślałem, że to może być TOS” Serio? Gadałam o tym przez 3 tygodnie w szpitalu po operacji. Prof. V „TOS wszystko wyjaśnia” O tym też mówiłam.  Dr Affleck „ale to ja was umówiłem do dr B., prawda?” Nie prawda, powiedziała nam o dr B. Małgosia z grupy EDS.  Ja „Nie, dzięki koleżance się o nim dowiedziałyśmy” Dr Affleck „ale ja o tym myślałem!” Super....

Kontynuacja poprzedniego posta:  Zapomniałam dodać, że znalazłam sposób radzenia sobie z objawami, ale myślę, że nie o to sir doktorowi neurologowi chodziło ;) ————— "Dlaczego ja?”  Wiele osób chorujących zadaje sobie to pytanie.  Czy ja je sobie zadaję?  Nie.  Co więcej, nigdy go nie zadawałam. Na to pytanie nie ma odpowiedzi, nie ma reguły. Choroba nie jest zależna od tego, czy jesteśmy dobrzy, źli, bogaci czy biedni, czy się dzielimy czy bierzemy, czy mamy zielone oczy czy ciemną skórę. Nie jestem bardziej zła czy bardziej dobra od przeciętnego człowieka, więc dlaczego ja?  No cóż, jeśli nie ja, to kto?  Czy gdybym mogła wymienić się na zdrowie z kimś innym, bym to zrobiła?    Raczej nie. Nie umiałabym spojrzeć w oczy drugiemu człowiekowi mówiąc, że to on, zamiast mnie, będzie cierpiał. I nieważne, czy ten człowiek jest dobry czy zły, czy kogoś zabił, zgwałcił, czy uratował czyjeś życie. Dla mnie dalej jest...

Kiedyś mój brat odwiedził mnie w szpitalu w Poznaniu i przyniósł mi obiad - rybę w całości, którą sam przygotował i czekał, co powiem, czy mi smakuje. Natomiast ja musiałam ją sobie najpierw wyfiletować, powyciągać wszystkie ości, pościągać wszystkie błonki i, tak jak ja nerwowo reaguję na głośne dźwięki, tak mój brat jest niecierpliwy i po ok. 10 min powiedział „Ewa, ja Cię zaraz sam wyfiletuję, zacznij już jeść!”. Aktualnie mam ochotę sama siebie wyfiletować… W czasie ostatnich 2 tygodni miałam USG i EMG barku, ortopeda zarzekał się, że to super specjaliści i on też chce być przy badaniach. Na obiecankach się skończyło. Super specjaliści okazali się niczym nie wyróżniającymi zdolnościami, za to brali horrendalnie wysokie pieniądze. USG naczyń we wszystkich pozycjach ograniczyło się do USG tętnic, ponieważ żyły są nieważne (wyjaśnienie pani doktor: kiedyś uważano, że za SM odpowiadają niedrożne żyły szyjne, więc wstawiano stenty, ale one u większości pacjentów powodowały tworzeni...